Примите в компанию

[danyasmom]

missfrost, а чего вам трубкой грозили? на фото малыш вполне себе упитанный и выглядит хорошо :)

но новости отличные, всяко без трубки лучше.

[missfrost]

Марина, да я сама плохо понимаю, чего нам трубкой грозили. Прикорм я начала в 4 месяца, как положено, Мишарик сразу полюбил еду, обожает мясо, вообще вопит как недорезаный, когда еду видит, просит все, что мы едим, еще и отслеживает, как бы без него не съели. Миша кашляет, когда ест, иногда раза два за кормление кашлянет, иногда больше, но не до слез, так выкашляет и дальше ест себе. Есть тут одна докторша, у которой у самой сын инвалид с трубкой, так вот она узрела это кашляние и начала компанию по втыканию трубки Мише. Я была проив , потому что у нас не так все страшно, ну есть риск, но не такой уж,что прямо вот сейчас задохнется. Но раз компания началось, нас гоняли туда сюда, вот вчера последняя нистанция педиатр, послала всех подальше, предупредила о риске, и отпустила домой прогрессировать, а не лежать в струбочкой. В общем, радость у нас на сегодня.

[missfrost]

Summer, конечно я буду думать, как же не думать? Лучше бы не знать, еще же нет проблемы, но все равно я живу на нервах, сознание прокручивает все что надо и не надо, иногда я думаю, что лучше читать меньше, лучше тогда настроение, но с другой стороны как тогда узнать о реабилитации и упражнениях. Стараюсь не обращать внимание на то, что пользы не приносит, а приносит только расстройство, но это сложно делать, хотя сильно стараюсь. Так, что если есть полезная информация, то буду благодарна.

[danyasmom]

missfrost, а. вам не трубку сразу, вам надо было сначала swallow study сделать.
В принципе, если ребенок сам откашливается это хорошо, но есть опасность silent aspiration, т.е. когда еда таки попадает в легкие, и ребенок не успевает все лишнее откашлять - может вызвать тяжелую пневмонию, которую прям так сразу заметно не будет. Но без swallow study непонятно почему она настаивала.

[missfrost]

делали нам этот аназиз, сказали, что еда в легкие таки попадает ( правда, у меня возникли вопросы по поводу позиции Миши во время еды, и вообще не успел сглотнуть, они сразу стали говорить, что в легкие идет. И вообще этот анализ не всегда может показывать точный результат, обычно посылают на последующие анализы, чтобы лучше понять как проходит процесс глотания), что там осядают микрочастицы еды и может быть пневмония, только вот Миша не болел ни разу ничем с рождения. Один раз моя Соня принесла сопли из садика, мы тогда все болели и Миша тоже болел, но не пневмонией. Сейчас у меня бронхит, Соня болела, но  уже перестала болеть, Миша немного сопливит, но не пневмония же. В общем, педиатр предупредила о рисках, сказала, сходить к логопеду, позаниматься, может поможет, но вставлять трубку из за того только что может быть пневмония не посоветовала, да и я ни за что не соглашусь. Не думаю, что у нас страшная трагедия, когда ребенок -овощ и питание через рот невозможно., тогда я считаю, что трубка нужна в случае угрозы жизни. Возможно, я не права, но это мое решение. Мы будем учится, прежде, чем что то куда то вставим, тем более пойдем на такую операцию, как дырка в животе и трубочное питание. Думаю, с возрастом наступят улучшения, развиваемся же мы, сидеть научились, голова контролируется хорошо, стоим и даже ходить хотим, это же все мышцы крепнут, котроль лучше, так что думаю, что и глотание улучшится.

[danyasmom]

missfrost, я согласна с вашими мыслями :)
если вы в курсе рисков и знаете что пневмония может быть, то главное следить если вдруг появятся проблемы с дыханием и вовремя реагировать - я думюа вы прекрасно с этим справитесь.
Так что если ребенок нормально сам ест и в целом здоров и упитан, то и нечего его мучить.

[Мама гуськи-гу]

missfrost,  спасибо, почитаю))
но на самом деле для развития нужен все же небольшой кусочек не поврежденного мозга, у нас его очень мало, то есть хороший целый ствол, и где-то по краям в нескольких местах остатки извилин
нам тоже тут один гастроэнтеролог пытался трубку навязать, был послан))) наша педиаторша была во главе (то есть тоже посылала)

[mariafad111]

Здравствуйте,
У меня сынок особый тоже Мишутка. Я восстанавливаю своего сыночка вот по этой системе https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=36444.0  кому то нравится, кому то нет, но нам хорошо идет, мы тяжеленькие.
Жаль, что такое даже в Америке происходит, я думала только у нас дебилы эксперименты устраивают. А вам никакого воздействия на матку не оказывали? типа выдавливания или стимуляции окситоцином?

[mariafad111]

Марина, да я сама плохо понимаю, чего нам трубкой грозили. Прикорм я начала в 4 месяца, как положено, Мишарик сразу полюбил еду, обожает мясо, вообще вопит как недорезаный, когда еду видит, просит все, что мы едим, еще и отслеживает, как бы без него не съели. Миша кашляет, когда ест, иногда раза два за кормление кашлянет, иногда больше, но не до слез, так выкашляет и дальше ест себе. Есть тут одна докторша, у которой у самой сын инвалид с трубкой, так вот она узрела это кашляние и начала компанию по втыканию трубки Мише. Я была проив , потому что у нас не так все страшно, ну есть риск, но не такой уж,что прямо вот сейчас задохнется. Но раз компания началось, нас гоняли туда сюда, вот вчера последняя нистанция педиатр, послала всех подальше, предупредила о риске, и отпустила домой прогрессировать, а не лежать в струбочкой. В общем, радость у нас на сегодня.

Прикольно, вас там еще куда то гоняют и чего то навязывают, заботятся стало быть, у нас тут в совке только напрягаются, если приходишь, гонять точно никуда не будут, родители эти "гоняния" сами выбивают, типа, а дайте направление, чтобы сходить туда то и сюда то. Тут обычно посылают родителей, а не наоборот :))))) Вот ведь везде свои примочки.

[missfrost]

Мама гуськи-гу простите меня , если что скажу не так, уже ночь и пишу в темпе вальса, чтобы окончательно не одуреть и не умереть раньше, чем восстановлю Мишу. С какой стати вы взяли, что у вас мало мозга осталось? Вы мне ответите, что анализы, МРТ и прочая дрянь, да еще и врачи наговорили. Они на то и врачи, чтобы врать. Не хочу показаться слишком умной, или совсем чокнутой, но советую вам выкинуть анализы в помойку, им там самое место. Вы сами вскрывали черепную коробку сына, чтобы увидеть, как там мало мозга осталось? И еще один вопрос, на который затрудняются ответить светила неврологии- если мозг умер, значит он там сидит, не снабжается кровью, а значит гниет, такое не возможно, сын бы уже не жил. Сядьте и представьте, что с вашим сыном все в порядке, что Бог вас привел в будущее со здоровым сыном. Просто так ничего не получится. Вы уже пробовали Светланин метод? Надо работать каждый день, как на каторге, но мозг вашего сына восстанвится, и восстановится ровно настолько , насколько вы сами захотите. Мечтайте о полном восстановлении, но не просто мечтайте,  а верьте, как верит ребенок, вот восстановтся и все тут, а Бог поможет. Он напрвит ваши руки, читайте Светлану, смотрите ее видео, делайте так же как она и все полцчится, вам все равно терять нечего, так за пять лет лежания уж точно чего то бы да достигли.Только Светлану читать надо внимательно, по нескольку раз вникая, видео смотреть как любимое кино , и надо научится получать удовольствие от процесса. Я понимаю, что есть жизнь, есть другие дети, муж капризный, у меня тоже все есть, только на все и всех я плюнула, я сижу как проклятая с сыном, у нас есть результат, уверена, что будет и дальше так же. Только не спрашивайте сколько лет это займет-это не важно, года быстро идут, важно, что в конце этого пути. Я лично поняла одно, один мой сын умер за грехи мои, второй с поврежденным мозгом ( так врачи говорят, я лично не думаю, что там есть повреждение) тоже за грехи мои, я виновата во всем, чтобы искупить грех, положу все на алтарь восстановления, мы будем и ходить и бегать. Это мой подход, моя философия, мое настроение, прошу прощения не хотела навязываться или кого то обидеть.

[missfrost]

mariafad111 да , я притопала на роды, как раз в день срока 1 августа. Дома начались боли, прискакала в больницу, меня положили под капельницу, воткнули обезболивание, потом сообщили, что родовой деятельности нет, или она слабая. Воткнули стимулятор ( или как его так называют правильно). Потом , через часов 6 велели тужится, я тужилась как могла, ничего не выходило, велели лечь на бок полежать отдохнуть, в этот момент сердцебиение плода стало падать, боль была такая , что сквозь термоядерное обезболивание с онемевшей нижней частью, я все чувствовала, орала как недорезаная. Меня бегом потащили на кесарево. Потом не помню, знаю, по рассказам знаю, что вытащили Мишу, увезли срочно куда то спасать, он лежал на холодном одеяле неделю, раздетый новорожденный лежал и мерз, такая у них новая технология, видимо неплохо срабатывает эта технология, Мишу считали чудом, обычно в нашем случае только смерть не чудо. меня  держали открытой 4 часа, выясняли, нет ли у меня рака на матке, какой то нарост увидели, до сих пор не могут понять, что за нарост. матку сохранили, я еще рожать могу, если взбрендит умереть, потому что шанс повторного разрыва чуть ли не 100 %. потом реанимация. Полторы недели на ИВЛ, через полторы недели мой богатырь Миша стал просить кушать. Взял бутылку от медсестры и сразу полюбил еду, когда пришла я ( тут пускают в реанимацию, хоть ночуй, если охота) то взял и грудь. Так и ездила к нему по два раза весь месяц пока там держали. После полутора недель перевели в предреанимационное отделение )просто передвинули его с супер спасательной кровати в обычную, запихнули в уголок, где очухавшиеся лежали. Через 29 дней домой приехали, с тех пор живем.
Здесь по врачам посылают не потому, что им так заботиться надо о нас, просто им за это платят, если не сами пациенты, то их страховка. Во вторых-вдруг что, с них взятки гладки, претензий не предъявишь- они же предупреждали-посылали, вы сами не пошли. Врачи врачами, я их перестала слушать, от них толку маловато. Самое важное то, что вы делаете дома с ребенком. Спасибо светлане, она уже все нарыла, разработала, только возьми и сделай, если бы не она, я бы все еще рылась и изучала упражнения, какие надо делать и почему так происходит и  как происходит.

девочки, у меня вопрос есть. Кто может посоветовать что нибудь дельное для развития рук. У моего левая почти нормально работает. Правая хуже. Когда сидит сгибает правую в локте и отводит назад, думает, что так равновесие держать лучше. Игрушки берет значительно лучше, чем раньше, но в основном левой рукой и коряво, сто раз промахнется, пока подцепит. В положении лежа берет игрушки легче и лучше. на пузе не ползет из за рук, ногами толкается, а руки застревают, хотя он их выносит вперед из под тела. В положении сидя тяжело работа руками  дается. Не может держать бутылку и поильник двумя руками, кое как левой, но не может сам кормить себя. Сегодня кусочек хлеба взял правой, ближе тянуться было, он нервничал, что кусочек исчезнет из поля зрения, так хотя бы уж правой ухватить, потом переложил в левую, и сам себя кормил, коряво конечно, но случилось это в первый раз за всю историю. Кто может конкретно чем помочь? Только пожалуйста конкретно и точно, не надо разговоров о том, что может быть потому что.... Я нервы стараюсь беречь и верю всем сердцем, что у нас все будет хорошо, не хочу позволить греху сомнения влезть между мной, Мишей и Богом. Спасибо.

[Мама гуськи-гу]

делали снимок МРТ, на нем все четко видно, дело не в том, что что-то гниет, а просто в том, что разрушены клетки... понятно, что это не гниение мяса в прямом смысле, а места, где вместо одной ткани образовалась другая... так бывает и на данный момент пересадку еще не придумали
ребенку моему уже больше 5ти лет, естественно я не сидела сложа руки...

[mariafad111]

mariafad111 да , я притопала на роды, как раз в день срока 1 августа. Дома начались боли, прискакала в больницу, меня положили под капельницу, воткнули обезболивание, потом сообщили, что родовой деятельности нет, или она слабая. Воткнули стимулятор ( или как его так называют правильно). Потом , через часов 6 велели тужится, я тужилась как могла, ничего не выходило, велели лечь на бок полежать отдохнуть, в этот момент сердцебиение плода стало падать, боль была такая , что сквозь термоядерное обезболивание с онемевшей нижней частью, я все чувствовала, орала как недорезаная. Меня бегом потащили на кесарево. Потом не помню, знаю, по рассказам знаю, что вытащили Мишу, увезли срочно куда то спасать, он лежал на холодном одеяле неделю, раздетый новорожденный лежал и мерз, такая у них новая технология, видимо неплохо срабатывает эта технология, Мишу считали чудом, обычно в нашем случае только смерть не чудо. меня  держали открытой 4 часа, выясняли, нет ли у меня рака на матке, какой то нарост увидели, до сих пор не могут понять, что за нарост. матку сохранили, я еще рожать могу, если взбрендит умереть, потому что шанс повторного разрыва чуть ли не 100 %. потом реанимация. Полторы недели на ИВЛ, через полторы недели мой богатырь Миша стал просить кушать. Взял бутылку от медсестры и сразу полюбил еду, когда пришла я ( тут пускают в реанимацию, хоть ночуй, если охота) то взял и грудь. Так и ездила к нему по два раза весь месяц пока там держали. После полутора недель перевели в предреанимационное отделение )просто передвинули его с супер спасательной кровати в обычную, запихнули в уголок, где очухавшиеся лежали. Через 29 дней домой приехали, с тех пор живем.

  везде медики чудят. Холодное одеяло - это вот видимо та самая гипотермия, у нас ее еще не ввели, говорят результаты хорошие, но тоже не у всех. По поводу Светланы мы прям единомышленники, тоже не знаю чтобы без нее делала. Мы с руками занимаемся следующим образом: во первых массаж кистей, у Светланые есть это видео и оно выложено в конце той темы, на кот я дала ссылку. Во вторых вот такие типа развивалки http://www.igrushka.perm.ru/toys/?page=sort&nom=3  Мишке моему оч нравится. Я сижу сзади и направляю его руку нерабочую, прошу взять, снять шарик определенного цвета (заодно цвета учим), потом одеть, сначала одной рукой, потом другой.
Второй момент - это игра на детском пианино, просты мелодии типа кузнечика, чижика-пыжика, мы вот недавно даже собаку баскервиллей забацали в детском варианте, значит играешь сначала одной рукой, потом другой, потом обеими, очень тяжело по началау. Мой Мишутка левой рукой может пальцами по нужным клавишам уже попадать, но это только через 2 года получилось, а правая пока плоховато. Игра на пианино вообще вещь офигительная для таких деток во всех смыслах и чем раньше начнете, тем лучше, связи в мозгу образуются гораздо быстрее. Я где то читала исследование, что пианисты после инсультов быстрее восстанавливаются, но не вспомню гед и когда эта инфа на глаза попалась, запало только то, что игра на пианино развивает связи между полушариями и правильную работу пирамидного пути...Приходите  к нам в темку по работе СДК Светы Грибовой, у нас там уютно, будем рады!

[missfrost]

Мама гуськи-гупростите меня Христа ради. Я все выше писала не для вас, скорее уж для себя, это я так себя поддерживаю. У меня тяжелое моральное состояние, держаться надо за что то, чтобы остаться живой, вот я и говорю и чувствую жестко, чтобы сожалений не вызывать и не скатываться в тьму. Когда Миша родился, я все еще была под впечатлением от потери первого сына, я до сих пор не очухалась. Тут еще беда с Мишей. Когда он в больнице был и у него на 4 день случились судороги, меня пригласили к нему, проститься, пришел священник, стал завывать о Боге, я его прогнала, так проклинала Бога, что стены больницы тряслись, а может мне так казалось. Потом солнце в окно стало светить и Бог пришел, чтобы помочь. Девочки, считайте меня умалишенной, но Бога я видела своими глазами, и все равно не верила в него.  Миша выжил. Я лежала рядом с Мишей , в соседней палате, ко мне приставили человека, чтобы наблюдал за моим состоянием, я готова была к самоубийству. Потом Миша выжил, нас выписали через месяц, первые пол года еще куда ни шло, Миша вел себя как все младенцы, ел, спал, ножками дрыгал, а после 6 месяцев, когда все врачи как один заладили, что повреждение мозга и что вообще неизвестно , что будет, тут на меня навалилась такая депрессия, что однажды я заперла себя и Мишу в машине на жаре в под 50 градусов, и распорядилась, что нам жить и мучиться ни к чему. Опять Бог спас, пришел, вывел из состояния, вывел из машины, мы живы. Около мишиного десятимесячья одна женщина, которую я никогда не видела раньше и не увижу в будущем, по интернету дала ссылку на Светлану. Я сначала почитала так просто, решила, что чушь собачья, вернее, не совсем чушь, но работы много, т.е что за жизнь, если сидеть с Мишей лет 20 на полу придется. Потом опять отчаяние недели две, а потом как врубило голову, я стала читать Светлану, зарегистрировалась у нее на сайте, разговаривала с ее мужем. Вопросов уйма сначала была, а потом глядя на видео и вникая, я стала находить ответы на вопросы и без Светланы, на видео все видно. По ночам молюсь, чтобы Бог мои руки направил туда куда надо. У нас результат не просто появился, а попер. За месяц научила Мишу сидеть. Сидение становится лучше с каждым прожитым днем. Неделю назад появились движения ползания на четвереньках, пока все с поддержкой, но движение его, Миша стоит на ножках хорошо с опорой. Когда я стала заниматься по светлане, наша инструктор ЛФК вылупила глаза и стала спрашивать, что именно я делаю. Инструктор по русски не понимает, так посомотрела видео без понятия и была просто в шоке, что у нас такой результат и то , как Светлана занимается с детьми. Я не знаю, правильно я делаю или нет, не все так как у Светы, мой маловат еще, ему всего то 15 месяцев, по целому часу не получается работать, приходится устраивать перерыв то на еду, то на просто объятия. Миша не делает упражнения так долго, но занимаемся мы в общей сложности весь день, т.е. часов 6, с перерывом на сон днем, у Светы дети с трех и старше. Но теперь за Светину программу я держусь на смерть, вижу движение вперед, а не мрак и смерть впереди. Я просто хотела бы чтобы вы поробовали, вдруг получится, если уж терять нечего все равно. Простите еще раз

[missfrost]

mariafad111 большое спасибо, а куда к вам идти, дайте ссылку, я приду.  На чтение и копание в интеренете теперь времени почти нет, я уж пристала к Светлане и сижу с ней, не мечусь, потому что везде нужны миллионы, которых нет, а результат еще неизвестен. Так что примите меня в компанию, только ссылкой наградите пожалуйста.