В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
ДО и ПОСЛЕ...
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: ДО и ПОСЛЕ... (Прочитано 10854 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
НадеждаТихо
Присматривающийся
Сообщений:
25
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
мама Машутки, Якутия, г. Нерюнгри
ДО и ПОСЛЕ...
«
:
28 Декабря 2009, 00:23:22 »
Всем привет! Огромная благодарность создателям форума, вы сделали великое дело
. Ни в одной энциклопедии, ни самой заумной книге не найти столько полезного, важного для нас и наших особых деток, сколько получаем тут на форуме. Каждая история трогает до слез, но и заряжает силой, уверенностью, что мы всё равно справимся со всеми выпавшими на нас испытаниями, каждый наш ангелочек обязательно станет счастливым и веселым, мы всё для этого сделаем, что бы там не прогнозировали и какие страшные диагнозы-приговоры им не ставили врачи, потому, что иначе быть не может, у них есть мы - безмерно любящие и отдающие им свою жизнь, МАМЫ (ну и папы тоже).
Расскажу и про нас немного. Почти 10 лет назад у меня родилось моя Маша, родилась точно в срок. Вначале конечно ж были не большие проблемы (без них в российских роддомах очень редко кому посчастливилось появиться на свет), но мы их все пережили, и всё у нас тогда было здорово. Росли и развивались, как положено, а кое-где и с опережением сверстников. Прививки до года получили вовремя. Спокойная, умненькая, здоровая доченька, только радовала меня каждый день. Начала сидеть, ходить (ходила в своей жизни пол года), танцевать, говорить слова, кушать ложечкой... Но счастье это длилось не долго, только до тех пор, пока я кормила Машу грудью,
1 год 4 месяца
(эх, знала бы я тогда как это важно, по сей день бы кормила её грудным молоком). Как только перешли на каши (манка, овсянка) тут и начались все наши беды. У нас диагноз целиакия тяжелая форма (органическое поражение ЦНС, грубая задержка ПМР), приступы эпилепсии. Поясню, целиакия - это болезнь пищеварительного тракта, связанная с непереносимостью белка, называемого глютеном, который содержится в зернах пшеницы, ржи, ячменя, овса. Если бы диагноз был поставлен вовремя, с этой болезнью можно легко жить, просто исключить из рациона опасные продукты, и всё было бы ОК. Но нам, увы, не повезло. Правильный диагноз Маше поставили только 4 года, к сожалению очень поздно, а до этого наши врачи ошибочно лечили голову и неврологию сильными лекарствами, наркотиками (фенобарбитал по 6 таблеток за раз, депакин, финлепсин... без постепенного введения и постепенной отмены). Угробили ими весь организм. Начиналась болезнь с сильнейших головных болей - кричала до хрипов, волосы выдирала, все пальчики себе искусывала в кровь. Пока ещё могла говорить, била кулачками себя по голове и кричала - мама больно, больно! А я не знала, как ей помочь, верила, дура, врачам, и делала все точно так, как они говорили. Ходить Маша перестала в возрасте около 2х лет после МРТ, видимо аллергия на наркоз или дали большую дозировку (держалась температура 3 дня). Результат томограммы тогда был хороший. Правильный диагноз ей поставили, когда кишечник полностью перестал работать, только тогда мы наконец-то перешли на безглютеновую диету, но было, к сожалению уже поздно. Организм совсем перестал усваивать любые продукты, сейчас всё вызывает сильный понос, вздутие, перестала работать прямая кишка (до сих пор опорожняется только с моей помощью), долгое время питались через капельницы ("докатились" до дистрофии 4 степени). Сейчас полнее, но всё равно очень мало, почти в 10 лет, весит всего 12 с половиной килограмм. Постепенно, с большим трудом, мне удалось подобрать ей питание, на котором мы до сих пор живем, уже 4 года. Специальная лечебная смесь и детские кашки. Полтора года назад у неё начались очень сильные приступы, с остановкой дыхания. Я думаю что это из-за того, что организм не получает нужных ему веществ, да еще и зубки сейчас лезут. Противосудорожные ей нельзя, из-за живота, совсем может остановиться. Наши врачи давно махнули на нас рукой и забыли. Все приобретенные навыки после таких испытаний она, конечно же, утратила. Но, слава богу, что выжили. Несколько раз за эти 8 лет мы были на грани, но были и моменты когда заново начинали подниматься, вставать на ноги. Сейчас живём одним днем, от приступа до приступа, но я надеюсь, что всё будет хорошо. Вот теперь и форум нашла нам в помощь b]r[
«
Последнее редактирование: 28 Декабря 2009, 21:15:13 от НадеждаТихо
»
Записан
Счастье-это когда тебя любят!
Ирчик
Ветеран
Сообщений:
7433
Страна:
Благодарностей: 2
Ирина, Запад России
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #1 :
28 Декабря 2009, 00:38:04 »
Привет Надежда и Машутка, многие беды у нас и наших деток от врачей, они про нас забывают, а мы боремся ни смотря ни на что, добро пожаловать к нам , здесь очень уютно, надеюсь вы найдёте новых друзей, удачи вам и вашей девочке.
Записан
Kristya
Гость
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #2 :
28 Декабря 2009, 00:43:08 »
Как больно читать вашу историю
Очень хочется поддержать вас!
Желаю вам добра, радости и Рождественского чуда!
Приятно познакомиться с вами!
Записан
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26613
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #3 :
28 Декабря 2009, 01:09:43 »
Наденька, добро пожаловать к нам!
Сколько вам с дочей пришлось пережить! Боже мой! Но , не смотря на это, ваши слова наполнены верой , оптимизмом и необыкновенной добротой. Дай Бог Вам сил и здоровья вашей девочке! Она у Вас такая хорошенькая!
Присоединяйтесь!
Записан
Оксана В.
Ветеран
Сообщений:
3924
Страна:
Благодарностей: 20
Пол:
Оксана мама и Дануся дочка )))
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #4 :
28 Декабря 2009, 01:35:34 »
Наденька и Машутка!Добро пожаловать к нам!
Так больно читать вашу историю.
Записан
Как вы знаете бобры - добры,
Добротою бобры полны.
Как захочешь себе добра,
Нужно просто позвать бобра.
Лишь подумаешь ты о бобре
Будешь по уши ты в добре.
А если ты и так добр,
Значит сам ты в душе - бобр!
evelyn
Интересующийся
Сообщений:
122
Благодарностей: 0
Пол:
Юля и Евуля, Мариуполь,
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #5 :
28 Декабря 2009, 02:15:53 »
да ваша история трогает до слез.столько всего вы пережили.....так хочется чтобы все у вас было хорошо!!!!!!
Записан
светлая
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Елена и Валюшка, Приморский край, г.Лесозаводск
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #6 :
28 Декабря 2009, 02:36:24 »
Надежда у вас такая красивая девочка. Дай бог ей и вам здоровья. Почитайте темы Реабилитация по Доману и Питание по Доману, может и вам подойдет этот метод. Удачи в новом году.
Записан
Надя и Сахарок
Ветеран
Сообщений:
2615
Страна:
Благодарностей: 69
Пол:
г.Москва ЮЗАО
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #7 :
28 Декабря 2009, 02:42:14 »
Привет!
Не знаю, можно ли по правилам давать ссылки на другие форумы, но у Вас болезнь редкая, уверена инфы мало. Посмотрите тут
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=28088
и тут
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=321900
. Может пригодится!
Записан
Захар 13.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 6 лет ОВЗ
R@netk@
Пользователь
Сообщений:
74
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Ирина. Детки: Арина и Платон
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #8 :
28 Декабря 2009, 09:00:21 »
Надя и Машенька, здравствуйте. Если позволят модераторы, оставлю ссылку на сайт, где общаются люди с целиакией (там про все на свете, в том числе, про диету: что и как можно кушать).
http://kronportal.ru/forum/forumdisplay.php/76
У меня тоже заболевание кишечника и там я нашла очень много полезной информации. Выздоравливайте! Пусть у вашей доченьки все будет хорошо :) Здоровья и радости.
Записан
yly
Интересующийся
Сообщений:
121
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Москва
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #9 :
28 Декабря 2009, 14:28:38 »
мне конечно жалко девочек,но больше у меня внутри злости! Как таким врачам хорошо живется на свете?? они ломают чужие судьбы!!!!
а вам в новом году я пожелаю не сдаваться и достигнуть больших успехов!!!!
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #10 :
28 Декабря 2009, 20:34:35 »
привет! добро пожаловать
не могу сдержать слез...
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Naduha
Пользователь
Сообщений:
96
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Надежда и Максимка, г. Москва
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #11 :
28 Декабря 2009, 20:46:15 »
Привет! Рады познакомиться! b]r[ Главное надеяться и верить в то, что все будет не только хорошо, но и просто замечательно!!!!!!!!!!!!! cv]
Записан
НадеждаТихо
Присматривающийся
Сообщений:
25
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
мама Машутки, Якутия, г. Нерюнгри
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #12 :
28 Декабря 2009, 21:02:09 »
Девочки, спасибо вам за теплую встречу и добрые советы, за очень полезные ссылки. Рада влиться в вашу дружную семью, будем дружить! Извините, не хотела расстроить своей грустной историей, но писала вам от всего сердца. Выговорилась от души вчера, а сегодня уже легче намного, поддержка отличная. Ничего - переживём, Машутка у меня сильная и терпеливая, бывали времена и похуже, справились же, и с этим обязательно справимся. На врачей злость поутихла со временем, я так думаю бог им судья, будут отвечать по всей строгости за то, что сделали нашим детям, такие ошибки дорого стоят.
Сердечно поздравляю вас с наступающим 2010 годом и Рождеством!
Пусть Новый год принесет в каждый ваш дом радость, счастье и стабильность. Пусть все проблемы и неприятности останутся в старом году, а наступающий год подарит удачу и исполнение желаний. Главное, чтобы вас не покидал жизненный оптимизм и хорошее настроение. ЗДОРОВЬЯ вашим деткам!
Записан
Счастье-это когда тебя любят!
Mishina
Гость
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #13 :
30 Декабря 2009, 19:02:11 »
Надя и Машенька, от всей души желаю вам, чтобы Новый год принес в ваш дом здоровье и радость!!!
У нас тоже целиакия, сидим на диете. Еще весной носила сына на руках, теперь он бегает по улице. Если позволите, я напишу вам сообщение, вдруг что-то из нашего опыта поможет.
Записан
НадеждаТихо
Присматривающийся
Сообщений:
25
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
мама Машутки, Якутия, г. Нерюнгри
Re: ДО и ПОСЛЕ...
«
Ответ #14 :
30 Декабря 2009, 19:27:03 »
Mishina, конечно же напишите, я буду очень рада, сами понимаете как с нашим заболеванием важна любая информация, да и просто подружиться будет очень здорово. Можете мне в аську написать (411494968). Буду ждать. Вас тоже с наступающим!
Записан
Счастье-это когда тебя любят!
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
ДО и ПОСЛЕ...