Автор Тема: ДЦП + проблемы с позвоночником  (Прочитано 93713 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ГалинаГ

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #225 : 02 Марта 2018, 01:35:17 »
@ФЕЯ,
Девочки, а я сейчас в раздумьях по поводу кресла Томато. Все-таки цена у него не маленькая. СтОит ли его покупать или нет.  Подойдет ли оно нам или нет. Действительно ли оно хорошо держит спину? У нас наклон все время вперед при сидении. Не уверена, что ей будет комфортно в нем.
У моей сильный кифосколиоз, постоянно вперед заваливается, спина колесом. Были у Илоны Абсандзе (специалист по подбору ТСР хосписа "Дом с маяком"),  она сказала, что нам такая сидушка категорически не подходит ((
Никаких вкладышей, пользоваться только полноценной коляской для дома кимба нео (или аналогичные)... ужас. Денег она стоит космических.
« Последнее редактирование: 02 Марта 2018, 16:59:23 от Polina »
Хромосомный синдром - дупликация участка длинного плеча хромосомы 13 (c.13q+), нижний парапарез

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #226 : 26 Апреля 2018, 14:44:36 »
Цена его пугает. Раньше хоть компенсировали, а теперь ....  решили все же пока заказать кресло Томатное

Вот что сейчас увидела в контакте.
https://vk.com/feed?w=wall-59491644_1246
Первая фотка это сиденье, которое принимает форму сидящего... 

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=jn9bacal9i8nkmkd164uvhbnt2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #227 : 02 Мая 2018, 23:59:49 »
@LUBIMAIA, Таня, такие вкладыши обсуждали тут  Специальные вкладыши для лучшего позиционированния в колясках (стульях)

Самостоятельно форму тела они не принимают, их надо как бы формировать под ребенка самим и потом откачивать воздух и они становятся жесткими. Но на время, потом опять размягчаются. Надо постоянно подкачивать.
Как самостоятельное кресло для тяжелого ребенка совершенно не пойдет. Только как вкладыш в коляску.

Можно использовать для улучшения позиционирования.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #228 : 03 Мая 2018, 02:03:11 »
@LUBIMAIA, Таня, такие вкладыши обсуждали тут  Специальные вкладыши для лучшего позиционированния в колясках (стульях)

Самостоятельно форму тела они не принимают, их надо как бы формировать под ребенка самим и потом откачивать воздух и они становятся жесткими. Но на время, потом опять размягчаются. Надо постоянно подкачивать.
Как самостоятельное кресло для тяжелого ребенка совершенно не пойдет. Только как вкладыш в коляску.

Можно использовать для улучшения позиционирования.
Про тему не знала. Прошу прощения.
Нам этот вкладыш тоже не подошел под нашу спину и тазобедренные. Но кому то это выход.

Оффлайн Ольга 37

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6892
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 77
  • Пол: Женский
  • Оля и В
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id272065679
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #229 : 03 Мая 2018, 08:44:25 »
@Polina, мы т вкладыш-подушки приобрели, только поменьше размером и, наверное, другая фирма, польская, в коляску под попу, удобная штука.

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #230 : 03 Мая 2018, 09:16:21 »
@LUBIMAIA, Таня, такие вкладыши обсуждали тут  Специальные вкладыши для лучшего позиционированния в колясках (стульях)


Самостоятельно форму тела они не принимают, их надо как бы формировать под ребенка самим и потом откачивать воздух и они становятся жесткими. Но на время, потом опять размягчаются. Надо постоянно подкачивать.
Как самостоятельное кресло для тяжелого ребенка совершенно не пойдет. Только как вкладыш в коляску.

Можно использовать для улучшения позиционирования.
Про тему не знала. Прошу прощения.
Нам этот вкладыш тоже не подошел под нашу спину и тазобедренные. Но кому то это выход.

И нам мимо. Очень на него надеялась. Полина права: для тяжёлых не подойдёт. Не удерживает.
А на жаре ( летом) прям на глазах становится мягким.

Такие вкладыши выпускают две фирмы. У одной такая продукция : stabilo, у другой: body map.
Отличия в том , что у stabilo внутри более мелкая фракция- маленькие шарики. У body map фракция более крупная и вроде как цилиндрики. Для более тяжёлых рекомендуют stabilo.
 На них вроде как и плавать можно и мыть деток в них. Но вот если они от тепла теряют свою форму и становятся мягкими, то от воды тоже , наверное, деформируются .....
В общем лежит сейчас наше позиционное кресло в мешке

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=jn9bacal9i8nkmkd164uvhbnt2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #231 : 03 Мая 2018, 11:00:03 »
Я использовала стабилио для уменьшения коляски и что б помягче сидеть было.
У нас домашняя митико, ну вообщем в ней доча сползает в разные стороны. Стабилио более менее фиксировало, но для жесткой фиксации что бы позвоночник не уехал - это конечно не вариант...
Можно худеньким деткам что в коляске не болтались...

Я как то взяла в самолет, думала вот оно счастье в самолете в кресло поставлю и будет она у меня сидеть как королевишна...
Аха, щас...
Стабилио смялось, сползло и летели мы на ручках... Благо еще не так тяжело было..
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Инда

Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #232 : 03 Мая 2018, 21:22:04 »
Я использовала стабилио для уменьшения коляски и что б помягче сидеть было.


Я как то взяла в самолет, думала вот оно счастье в самолете в кресло поставлю и будет она у меня сидеть как королевишна...
Аха, щас...
Стабилио смялось, сползло и летели мы на ручках... Благо еще не так тяжело было..
Ага ! Я вот тоже думала, что оно сможет автомобильное кресло заменить. Не смогло.....
Но вот если лежать при сколиозе, у кого горб с одной стороны , т.е. спина не ровная, а одна сторона как бы выпирает, то ничего. Ребенок выравнивается. А так я под одну сторону полотенце подкладывают, что б поравнее лежала. Но оно воздух не пропускает, что плохо. Жарко в нем...

Оффлайн Saulite

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1464
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Эмилия, Киров
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #233 : 14 Сентября 2018, 22:11:42 »
Девочки, подскажите, пожалуйста!!! У нас сколиоз 4 степени, очень быстро прогрессирует, на глазах идёт деформация((( сколиоз  С образный, самая зад...ца в пояснице, ушёл в бок таз. Под угрозой прооперированыый Правый ТБС, грудная клетка стала деформироваться...самое ужасное что у нас остеопороз, дефицит в пояснице 60%((( прокалывании биофосфанаты, но пока без особых улучшений((( что делать??? Куда бежать??? В турнера руками разводят, типа надо ждать когда кости укрепятся, а когда это будет? У меня дочь уже в клубок свернет(( нам 12 лет в этом месяце стукнет. Может кто подскажет где возьмутся с тактсипооблемамт и возможно ли со нибудь сделать??

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #234 : 22 Сентября 2018, 22:19:59 »
@Polina, как ваши дела? Часто вас вспоминаю.
На форум захожу редко. Готовимся к очередной операции - переделке.

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=jn9bacal9i8nkmkd164uvhbnt2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #235 : 23 Сентября 2018, 15:56:52 »
@LUBIMAIA, Таня скоро у вас?
Сколько лет прошло после операции? Вы надставлять конструкцию?

Мы сейчас пойдем в октябре на рентген и контроль.
Поднимать обычно пока не разрешают, и подъёмником то же.
Поэтому поднимаем вдвоем (4 руки подкладываем),  либо я руку прокладываю вдоль позвоночника, что б нагрузка равномерно была по всей длине и так поднимаю.

Всё таки остеопроз сильный.

В вертике не стояли. Сидит обычно. Начали плавать, пока в море, потом перейдем в бассейн. Но это просто так для кайфа, не гидротерапия .
Немного АВМ делали и массаж.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #236 : 23 Сентября 2018, 16:20:56 »
@LUBIMAIA, Таня скоро у вас?
Сколько лет прошло после операции? Вы надставлять конструкцию?

Мы сейчас пойдем в октябре на рентген и контроль.
Поднимать обычно пока не разрешают, и подъёмником то же.
Поэтому поднимаем вдвоем (4 руки подкладываем),  либо я руку прокладываю вдоль позвоночника, что б нагрузка равномерно была по всей длине и так поднимаю.

Всё таки остеопроз сильный.

В вертике не стояли. Сидит обычно. Начали плавать, пока в море, потом перейдем в бассейн. Но это просто так для кайфа, не гидротерапия .
Немного АВМ делали и массаж.

Все будет хорошо! Будете потом поднимать нормально. Вы большие молодцы!
Что вам по поводу остеопороза говорят? Вы кальций чем то поднимаете?
Мы едем переделывать правый тазобедренный сустав... Операция на сустав была 10 лет назад... В начале года едем.
Со спиной все нормально ТТТ. После операции на позвоночник прошло почти 4 года.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #237 : 23 Января 2019, 12:24:19 »
@LUBIMAIA, Таня скоро у вас?
Сколько лет прошло после операции? Вы надставлять конструкцию?

Мы сейчас пойдем в октябре на рентген и контроль.
Поднимать обычно пока не разрешают, и подъёмником то же.
Поэтому поднимаем вдвоем (4 руки подкладываем),  либо я руку прокладываю вдоль позвоночника, что б нагрузка равномерно была по всей длине и так поднимаю.

Всё таки остеопроз сильный.

В вертике не стояли. Сидит обычно. Начали плавать, пока в море, потом перейдем в бассейн. Но это просто так для кайфа, не гидротерапия .
Немного АВМ делали и массаж.

Полина, как у вас дела? У нас в добавок начались проблемы с сердцем... Подбираем лекарства. Прошу очень, проверяйте работу внутренних органов!

Оффлайн PolinaАвтор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=jn9bacal9i8nkmkd164uvhbnt2&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #238 : 01 Февраля 2019, 02:35:57 »
@LUBIMAIA, Таня, привет.  Операцию сделали?

Ого, а почему сердце?  По идее,  при исправлении сколиоза  должно легче стать, сжатие же уменьшается.

Мы сердце раз в год проверяем, у нее пролапс митрального и легкая недостаточность трикуспидального. Но причину ставили в сколиозе.

Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Re: ДЦП + проблемы с позвоночником
« Ответ #239 : 01 Февраля 2019, 16:17:46 »
@LUBIMAIA, Таня, привет.  Операцию сделали?

Ого, а почему сердце?  По идее,  при исправлении сколиоза  должно легче стать, сжатие же уменьшается. - Что то легче стало и вернулось на место, что то оставляет желать лучшего...

Мы сердце раз в год проверяем, у нее пролапс митрального и легкая недостаточность трикуспидального. Но причину ставили в сколиозе.

Да вот в прошлом году вроде все нормально было. Особо ничего не предвещало. У дочи тоже в детстве ставили пролапс... а в прошлом году его уже не нашли. В общем рано радовались... Теперь ставят Кардиомиопатия дисметаболическая + синусовая тахикардия... Скоро едем исправлять тазобедренный... уже пошли боли в нем, стала меньше сидеть и больше заваливаться на правую сторону...  Переживаю за нашу конструкцию... А так все нормально. Пишет стих и рассказы. Уже три сказки ее в инете озвучили и пару стихов тоже.