Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

[Ольга 37]

ну, у нас примерно такая же история, только случилось все в шесть месяцев
и утопиться хотела вместе с ребенком в Волге.Нима знает где это место находится,  на берегу, где детская областная наша.
лежачие мы , правда, уже 2, 5 года.Но!!! Мы заново учились сосать, а потом и есть.Занимаюсь сама дома , массаж профессиональный раз в три месяца, лфк,остеопат и гомеопатия.Приступы в виде вздрагиваний, симптоматическая эпи.Были и в мск у эпилептологов, у Дюлака (професор-эпилиптолог из Франции) .Наши доктора уговаривали сдать, одна врач в мск уговаривала.На что я ответила, что ребенок не игрушка, сломалась и вон на помойку.И добавила, уходя, что не дай Бог ,если  вы станете лежачим инвалидом, чтобы ваши дети  сдали вас в приют.

[Марина Ши]

Через такое состояние проходят не некоторые мамы, а все мамы, у детишек которых серьёзные проблемы со здоровьем (не обязательно неврология). Но это надо пережить и перетерпеть. И станет легче. Гулять, отдыхать и не слишком зацикливаться на лечении. У меня сын до года лежал молча, не гулил, игрушки не брал, не переворачивался, на локтях не стоял.  Кукла. Только улыбался. Но я и этим была довольна. Сейчас 4 года, пытаемся ползать, ходит на ходуночках с нашей поддержкой, начал говорить, веселый.  Наша радость!

[YanaIv]

@CogitoErgoSum, мы лежали в НИИ Детских Инфекций. Там нас как раз и вытащили. Сейчас у нас замечальный невролог, который на связи 24 часа в сутки. Она не разрекламирована на форумах и т.п. Но своё дело знает. Я ей почему-то очень доверяю. Нас смотрел еще один невролог. Он друг семью что ли и как раз-таки ООООчень разрекламирован. Вот он-то ничего толкового не сказал. Предложил кучу денег потратить...
Эпилептолог...дело в том, что причина судорог ясна. И есть причина, которая будет какое-то время их давать. Мы пробовали чуть подснизить дозировку препарата одного(сейчас два принимаем) и сразу пошли посложнее приступы, но не криминальные, скажем так.

[Ольга 37]

Поверьте, все ройдет и это тоже. Я почти два года ревела белугой, ну и что вышло. Что старшая дочь вначале отдалилась и очень переживала, маленькая плакала день и ночь, у мужа сердце стало болеть. Потом  как то все успокоилось внутри и я подумала, а мне это надо?

[Нима]

Ой, как же я это понимаю, когда у моего детя в 4 года стартовала эпи, я тоже заснуть боялась, очень уж приступы у него были страшные, судороги по всему телу, с потерей сознания, сами не проходили, каждый раз на дизике выкарабкивались. Думала, умом тронусь. потом привыкла, стала спать как штирлиц, помалу, но крепко. научилась вскидываться на каждый шорох, проверять и тут же снова засыпать. И ты научишься. надо высыпаться, это первое дело для восстановления маминых сил.

[YanaIv]

@Ольга 37, Да согласна - не игрушка. У нас тоже вздрагивания и симптоматическая. Конвулекс и паглюферал пока. Советуете ехать в мск?

[Ольга 37]

или к Дюлаку пробится, он раз в полгода в мск бывает. Тут темка про него есть  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.msg1528045#msg1528045

[Ольга 37]

чуть подснизить дозировку препарата одного(сейчас два принимаем) и сразу пошли посложнее приступы,

такое часто бывает при отмене или снижении пэпов

[Нима]

По-хорошему, надо бы постараться судороги совсем убрать, чтоб уж они жить не мешали. ДА и развитие из-за эпи тоже может тормозиться. Надо терпию подбирать. Ну, тут уж на ваше усмотрение, куда ехать и кому верить.

[Ольга 37]

сейчас я думаю, была бы я моложе, как вы, то обязательно родила ещё бы ребенка, а может и двух. Но , увы, возраст и здоровье не позволяют.

[Lolly]

Здравствуйте! Мы тоже из Питера, дочка практически ровесница... и тоже симптоматическая эпилепсия, только поражена правая сторона.
Наверно, такое состояние, что на стенку лезть хочется, знают тут все... мне помогает иногда побыть одной вечером, когда муж приходит, он играет с дочей пару часов, а я занимаюсь собой, пытаюсь найти какие-нибудь отстраненные занятия, чтобы не думать о проблемах.

[YanaIv]

@Lolly, а вы у кого наблюдаетесь? Может, посоветуете кого? Есть питерский литлван, но там в основном "звездные" врачи. Пробовали, что называется, не понравилось :(

[YanaIv]

@Ольга 37, нам практически сразу наш невролог и инфекционист сказали: "Будете рожать второго и без разговоров!". Но...тут только после курса психотерапии и время...надо время. А так, я понимаю, что второй ребенок нужен. Нужен первому))

[YanaIv]

@Нима, их практически не было - подергивания в левой кисти был наш максимум. Только ЭЭГ показывал нехорошести. Рановато решили снижать паглюферал. Он нас "глушит" очень сильно.

[YanaIv]

Девочки, спасибо всем, кто написал-поддержал. Дух-то воспрянул))