Автор Тема: Мой ангел Данюша. Помогите советом!  (Прочитано 127215 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена 72

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #645 : 06 Декабря 2017, 13:57:14 »
Здравствуйте! Хочу рассказать Вам нашу историю болезни! Моей малышке Руфине сейчас год и 4 месяца,три из которых мы провели в больницах. После паротитно-коревой вакцинации наша жизнь перевернулась!  До прививки была здоровым обычным ребенком. 18 мая поставили прививку корь паротит,на 5 сутки начался тремор рук,еще через сутки стала падать,на 7 сутки перестала ходить совсем,начался сильный тремор рук,ног,головы,появился нистагм,глазки совсем на месте не стояли,бегали. В инфекционной клинике нас прокапали противовирусными препаратами ,но как показала пункция вирусов никаких нет! Создали консилиум,и поставили диагноз синдром Кинсбурна опсоклонус Миоклонус атаксия. Перевели в неврологию,там мы просто получали гормоны( преднизалон ) и противосудорожный препарат Конвулекс.на  24 Июля пришел вызов в г. Санкт-Петербург в институт нейроинфекций. Мы пролежала там месяц,принимали так же гормон и конвулекс,потом начались судороги,ей добавили клоназепам и пантогам,еще 4 дня прокапали иммуноглобулины. На фоне этих препаратов появилась агрессия и обильное слюнотечение. Пантагам убрали,но перепады настроения и психо-эмоциональное состояние осталось прежним. Сейчас мы дома,в Ижевске, но Питерская врач дала рекомендацию ехать в Москву в РДКБ. Принимаем сейчас конвулекс,клоназепам и преднизолон. Динамики нет никакой,голова стала наклонена к правому плечу,но она по-тихоньку ползает. Проверялись на онкологию-по кт все чисто,но по анализам показывает,что онкология присутствует-это может показывать и аутоимунный процесс,т.е разрушение клеток мозга. Мы в полном шоке и непонятности происходящего,что делать дальше и куда бежать. В Питере поставили тот же диагноз энцефалопатия Кинсбурна опсоклонус Миоклонус. Вирусный энцефалит(неуточненный). Прогнозы неутешительные,сказали что иммунная система съест ее и ее не станет!!! А лечения как такового нет. Может кто-то что то знает,подскажите пожалуйста?
Вы попали в РДКБ как девочка себя чувствует?

они попали.я их там видела.лучше.лечение назначено вовремя.
дело не одного дня.конечно.и не одного года.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #646 : 07 Декабря 2017, 00:30:22 »
@klimel, я вами восхищаюсь! Вы очень сильная женщина,вы не оставили своего ребенка и боретесь за его здоровье. Перечитала всю историю и честно хочу признаться что я бы уже давно рехнулась. Сил вам,терпения и удачи! Ваши старания обязательно вознаградятся! Данюше скорее поправится и радовать мамочку своей улыбкой!
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #647 : 10 Декабря 2017, 13:35:15 »
@Счастливая мамка @Галина75 @Corsa Всем привет! И спасибо большое за пожелания!
Дела у нас в целом хорошо, состояние Данюши стабильное. Сатурация в норме, дыхательных спазм нет.
Мы начали заниматься с мануальным терапевтом, Данюше больно, сопротивляется.
Надо делать ортезы на ножки, от коленей х-образные ножки. Вот думаю после нового года ехать в Москву.
Со стулом проблему более менее решили, самостоятельный стул бывает редко, но хотя бы есть после микролакса. Как вспомню недельные запоры - жуть. Помог размягчить стул форлакс, давала по 3 пакета в день, сейчас от 1 до 3 пакетов - смотрю по состоянию.
По прежнему сам не писает, от того, что долго стоит катетер и внутри отек от него. Надеюсь, что решим эту проблему - хочется избавиться хотя бы от этой трубки...
Наши маленькие новости.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #648 : 10 Декабря 2017, 13:40:12 »
@klimel, Лена, какие замечательные новости!!! Наступил этап стабильности ттт Помоги Вам Бог избавиться от катетера!!! Здоровья Данюше, старшему сыночку и Вам с мужем))
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #649 : 10 Декабря 2017, 13:58:01 »
@klimel, ну вот и хорошие новости! Урааа!!! Черная полоса когда нибудь но все равно заканчивается. А свечи глициновые от запоров не пробывали?
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #650 : 10 Декабря 2017, 14:13:28 »
@Мария Violet  Надеюсь!!! У нас конечно все время как качели, но я очень надеюсь, что итогом наших стараний будет стабилизация и улучшение состояния малыша!
@Счастливая мамка  Спасибо!!! Ой, да что мы только не пробовали! Разные свечи, клизмы с разными растворами - ничего не помогало .....

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6802
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 435
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=jq0g1kvfb8qsvdlturv91k4ic4&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #651 : 10 Декабря 2017, 14:19:29 »
Дела у нас в целом хорошо
Как читать радостно ;lkj


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн АринаМ

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #652 : 10 Декабря 2017, 17:43:38 »
   молодцы ттт ттт ттттак держать dd\

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #653 : 10 Декабря 2017, 20:23:38 »
@klimel, а пюре из чернослива или хотя бы сок? Или он не кушает такое?
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Натакит

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #654 : 10 Декабря 2017, 23:09:45 »
@Натакит, если честно,то мне кажется вы не в ту тему написали. Почитайте с начала тему,думаю вы поймете что ваш пост не уместен здесь.
Прочитала последние сообщения только сейчас. Написала, когда еще первые читала, где писали про массажи, ноотропы. Конечно удалю.
Маме не сдаваться. Чудеса бывают и надо верить!

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #655 : 11 Декабря 2017, 13:05:25 »
@Бульбасик @АринаМ  Спасибо!  @Счастливая мамка Да, конечно пробовали!

Оффлайн Snowrat

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #656 : 11 Декабря 2017, 16:50:58 »
@klimel, Лена, какие вы молодцы, что удалось стабилизировать состояние! Я часто в хосписе вижу коробки для Данюши, каждый раз про вас вспоминаю и надеюсь что всё потихоньку наладится, насколько это возможно.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн klimelАвтор темы

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #657 : 12 Декабря 2017, 23:49:18 »
@Snowrat  Вика, спасибо большое!  ттт Малыш сам очень старается.

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #658 : 13 Декабря 2017, 09:13:40 »
Приятно читать хорошие новости. Стабильность для наших деток это уже успех. Почитайте про толокнянку для мочеиспускания.

Оффлайн Maryna 5

Re: Мой ангел Данюша. Помогите советом!
« Ответ #659 : 16 Декабря 2017, 19:18:26 »
Здравствуйте Лена! 2й день читаю вашу историю, волосы дыбом, но больше всего поразил ваш малыш- ведь он просто борец, какая невероятная тяга к жизни, вопреки всем прогнозам, вопреки косоруким врачам, вопреки всем. У него мощнейший потенциал, который неудалось заглушить даже тонной тяжелейших препаратов.
Хочу спросить чем вы кормите? У моего ребёнка были жутчайшие боли( врачи списывали все на невралгию), а на самом деле это рефлюкс. Состояние организма в целом очень зависит от состояния кишечника. Нам очень хорошо помогали клизмы и укропная вода с раствором соды (gripe water).
У неподвижных детей рефлюкс очень частая проблема, пища плохо переваривается, доставляет дискомфорт, у нас если раз в сутки кишечник не опорожняется- катастрофа. Крик, начинаются гиперкинезы, отказ от еды, плохое самочувствие. Из-за длительной травли антибиотиками ослаб иммунитет, разрослись плохие бактерии и грибок, они пожирают все полезные витамины микроэлементы, организм недополучает. Прошу прощения что объясняю своим языком, просто я пришла к таким выводам наблюдая за своим ребёнком и читая посты многих родителей. Да и анализы делали.
Вот только сейчас, спустя 6-7 месяцев борьбы, я поняла чем кормить сына и чем помогать организму чтобы ему не было больно. Поверьте, это очень важно. Я просто делюсь с вами опытом, очень хочу чтобы ваш малыш выздоровел.
От запоров очень хорошо помогает льняная каша на завтрак, я сейчас  убрала все фрукты, всю молочку и глютен. Меню очень скудное, но ..... он себя отлично чувствует, правилось время и силы познавать мир, стал меняться на глазах. с питанием все конечно индивидуально, но есть общие рекомендации, если интересно я вам распишу.
Ещё, если есть время- посмотрите фильм с Мэрил Стрип 97 г- первое, не навреди.
Кстати, после решения вопроса с болями у ребенка прошла спастика, но тут нам ещё остеопат сильно помогает.
Вы на правильном пути, пэпы не лечат, а калечат, верю что вы обязательно найдёте способ вытащить малыша. Он у вас очень хочет жить, а вам нужно всего лишь ему помочь- он сильный и справится. Вы МАМА с большой буквы и ваша любовь творит чудеса.