В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
А вот и мы к вам пришли!
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
Все
Вниз
Автор
Тема: А вот и мы к вам пришли! (Прочитано 7455 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
LIRA
Пользователь
Сообщений:
69
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #15 :
04 Октября 2012, 17:55:47 »
Здраствуйте Юля ,ваш диагноз очень похож на наш.Меня зовут Ирина ,сына Емельян,у нас приступы начались в 1 месяц ,когда в 5 месяцев попали в больницу с комой делали анализы,ээг,мрт,брали пункцию на герпес в итоге поставили эпилепсию,пили депакин,но приступы не прекращались.Решили поехать в Москву,приговор-лиссэнцефалия.
Записан
Мама Тимки
Постоялец
Сообщений:
581
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Юлия и Тимофей, г.Саратов
Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #16 :
04 Октября 2012, 18:13:26 »
LIRA
, привет!!! Да уж, бедные наши детки... Сейчас что пьете? Мы вот на гормоны собрались, но заболели...
Записан
Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.
LIRA
Пользователь
Сообщений:
69
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #17 :
04 Октября 2012, 18:20:39 »
Нам сейчас 8 месяцев. Пьем депакин 250 мл. в сутки,до конца месяца курс таблеток-аспаркам ,деакарб,кавинтон.Боюсь сглазить,приступав уже месяц нету,массаж проделали
Записан
Мама Тимки
Постоялец
Сообщений:
581
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Юлия и Тимофей, г.Саратов
Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #18 :
04 Октября 2012, 18:32:31 »
Мы тоже депакин пьем. И кеппру. Депакин в самом начале убрал половину приступов. И все... Подняли до 500 мг, приступы не изменились, тромбоциты упала. Убавили до 250 мг, приступы не изменились, тромбоциты восстановились, свертываемость крови ухудшилась. Решили совсем убирать, и гормоны колоть. А как у вас с развитием?
Записан
Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.
LIRA
Пользователь
Сообщений:
69
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #19 :
04 Октября 2012, 18:57:45 »
У нас кровь всегда была хорошая.По поводу развития,ну что сказать.,головку только начали держать,но не очень,шевелим ручками ,ножки задираем,пока все,но очень надеемся на лучшее.Купили огромный мяч,катаемся ,круг для купания на шейку,в воде начал переворачиваться .А сколько вам и какие результаты?
Записан
Мама Тимки
Постоялец
Сообщений:
581
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Юлия и Тимофей, г.Саратов
Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #20 :
04 Октября 2012, 19:42:17 »
У нас все так же как и у вас. Плюс если в хорошем настроении болтает еще, на своем тарабарском. Руку начал в рот засовывать. Нам 10 мес.
Записан
Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.
LIRA
Пользователь
Сообщений:
69
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #21 :
04 Октября 2012, 19:46:06 »
Вы молодцы,а мы только ва-ва говорим,ручки в рот не суем,а вы на игрушки реагируйте? Мы нет такое ощущения что он не видит,на самом деле зрения есть.
Записан
Мама Тимки
Постоялец
Сообщений:
581
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Юлия и Тимофей, г.Саратов
Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #22 :
04 Октября 2012, 19:55:19 »
У нас тоже самое. Взгляд не фокусирует практически. Но когда кашу изо рта выплевывает - прям в глаза хитренько так смотрит!!!
редко правда, такое случается... Вот и хочу уже гормоны проколоть, надеюсь приступы уйдут и придет к нам развитие nht
Записан
Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.
LIRA
Пользователь
Сообщений:
69
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #23 :
04 Октября 2012, 20:02:55 »
Дай бог,и вообще я надеюсь что скоро будем с папой на рыбалку и охоту ездить.
Только бы бог дал терпения.
Записан
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #24 :
04 Октября 2012, 20:11:23 »
Юль,а вы где-нибудь зрение проверяли? нам в Саратове отказались ЭФИ делать
Записан
Мама Тимки
Постоялец
Сообщений:
581
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Юлия и Тимофей, г.Саратов
Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #25 :
04 Октября 2012, 21:27:59 »
AngelSMother
, Нет, Наташ, не проверяли. Я вот думаю может в Центр лазерной коррекции съездить. У нас в саратовской теме нашла. А ЭФИ это что?
Записан
Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #26 :
04 Октября 2012, 21:36:17 »
мы были в этом центре в мае,вообще ни о чем. Аришка не видела тогда еще,нас направили оттуда в глазную клинику проверять зрительные анализаторы(эфи),но там нам делать проверку отказались. замкнутый круг.
Записан
Мама Тимки
Постоялец
Сообщений:
581
Страна:
Благодарностей: 9
Пол:
Юлия и Тимофей, г.Саратов
Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #27 :
04 Октября 2012, 21:50:55 »
Ясно((( Тогда и нам там делать нечего, мы тоже взгляд не фиксируем. А ЭФИ на Вольской или на 9 дачной?
Записан
Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.
AngelSMother
Ветеран
Сообщений:
11185
Страна:
Благодарностей: 127
Пол:
Наталья и Арина, город Саратов
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #28 :
04 Октября 2012, 22:17:50 »
на Вольской. у нас там дело до скандала дошло. в НИИ Педиатрии нам рекомендовали эфи в год делать,в центре лазерной кор-и направление дали,а они говорят рано вам еще,хотя показания на лицо были.потом постепенно видеть стала и мы забили на это. ближе к 2годам может и сделаем в Питере.
Записан
уммсалима
Постоялец
Сообщений:
998
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
Re: А вот и мы к вам пришли!
«
Ответ #29 :
27 Июня 2013, 18:45:10 »
,я тоже из саратова,будем знакомы, меня марина зовут! как у вас дела?
Записан
левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.
лимфобластная лимфома.
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
А вот и мы к вам пришли!