Автор Тема: А вот и мы к вам пришли!  (Прочитано 7455 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #15 : 04 Октября 2012, 17:55:47 »
Здраствуйте Юля ,ваш диагноз очень похож на наш.Меня зовут Ирина ,сына Емельян,у нас приступы начались в 1 месяц ,когда в 5 месяцев попали в больницу с комой делали анализы,ээг,мрт,брали пункцию на герпес в итоге поставили эпилепсию,пили депакин,но приступы не прекращались.Решили поехать в Москву,приговор-лиссэнцефалия.

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #16 : 04 Октября 2012, 18:13:26 »
LIRA,  привет!!! Да уж, бедные наши детки... Сейчас что пьете? Мы вот на гормоны собрались, но заболели...


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #17 : 04 Октября 2012, 18:20:39 »
Нам сейчас 8 месяцев. Пьем депакин 250 мл. в сутки,до конца месяца курс таблеток-аспаркам ,деакарб,кавинтон.Боюсь сглазить,приступав уже месяц нету,массаж проделали

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #18 : 04 Октября 2012, 18:32:31 »
Мы тоже депакин пьем. И кеппру. Депакин в самом начале убрал половину приступов. И все... Подняли до 500 мг, приступы не изменились, тромбоциты упала. Убавили до 250 мг, приступы не изменились, тромбоциты восстановились, свертываемость крови ухудшилась. Решили совсем убирать, и гормоны колоть. А как у вас с развитием?


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #19 : 04 Октября 2012, 18:57:45 »
У нас кровь всегда была хорошая.По поводу развития,ну что сказать.,головку только начали держать,но не очень,шевелим ручками ,ножки задираем,пока все,но очень  надеемся на лучшее.Купили огромный мяч,катаемся ,круг для купания на шейку,в воде начал переворачиваться .А сколько вам и какие результаты?

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #20 : 04 Октября 2012, 19:42:17 »
У нас все так же как и у вас. Плюс если в хорошем настроении болтает еще, на своем тарабарском. Руку начал в рот засовывать. Нам 10 мес.


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #21 : 04 Октября 2012, 19:46:06 »
Вы молодцы,а мы только ва-ва говорим,ручки в рот не суем,а вы на игрушки реагируйте? Мы нет такое ощущения что он не видит,на самом деле зрения есть.

Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #22 : 04 Октября 2012, 19:55:19 »
У нас тоже самое. Взгляд не фокусирует практически. Но когда кашу изо рта выплевывает - прям в глаза хитренько так смотрит!!!  ;D редко правда, такое случается... Вот и хочу уже гормоны проколоть, надеюсь приступы уйдут и придет к нам развитие  nht


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн LIRA

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 69
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама ирина и сыновья Емельян ,Макс
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #23 : 04 Октября 2012, 20:02:55 »
Дай бог,и вообще я надеюсь что скоро будем с папой на рыбалку и охоту ездить. ;D Только бы бог дал терпения. rt

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #24 : 04 Октября 2012, 20:11:23 »
Юль,а вы где-нибудь зрение проверяли? нам в Саратове отказались ЭФИ делать lllh


Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #25 : 04 Октября 2012, 21:27:59 »
AngelSMother,  Нет, Наташ, не проверяли. Я вот думаю может в Центр лазерной коррекции съездить. У нас в саратовской теме нашла. А ЭФИ это что?


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #26 : 04 Октября 2012, 21:36:17 »
мы были в этом центре в мае,вообще ни о чем. Аришка не видела тогда еще,нас направили оттуда в глазную клинику проверять зрительные анализаторы(эфи),но там нам делать проверку отказались. замкнутый круг.


Оффлайн Мама ТимкиАвтор темы

Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #27 : 04 Октября 2012, 21:50:55 »
Ясно((( Тогда и нам там делать нечего, мы тоже взгляд не фиксируем. А ЭФИ на Вольской или на 9 дачной?


Если хочешь идти быстро – иди один.
Если хочешь идти далеко – идите вместе.

Оффлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 127
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #28 : 04 Октября 2012, 22:17:50 »
на Вольской. у нас там дело до скандала дошло. в НИИ Педиатрии нам рекомендовали эфи в год делать,в центре лазерной кор-и направление дали,а они говорят рано вам еще,хотя показания на лицо были.потом постепенно видеть стала и мы забили на это. ближе к 2годам может и сделаем в Питере.


Оффлайн уммсалима

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 998
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Саратов.Марина, мои дети Салима Амина,Юсуф и Айлин
    • Мой теремок
    • Награды
Re: А вот и мы к вам пришли!
« Ответ #29 : 27 Июня 2013, 18:45:10 »
 gfds,я тоже из саратова,будем знакомы, меня марина зовут! как у вас дела? jytr

левосторонний гемипарез, ангиоматоз штурге-Вебера, симптоматическая эпилепсия.

 лимфобластная лимфома.