В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Атрофия головного мозга
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
4
...
6
Все
Вниз
Автор
Тема: Атрофия головного мозга (Прочитано 20038 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #15 :
30 Июня 2016, 20:14:57 »
@liliya1986
,здравствуйте
реагирует на меня,знает мой голос! Когда начинаю разговаривать глазами ищет... Порой муж кормит,а он зависнет и не сосет бутылку,стоит мне подойти и как услышит голос сразу лопать начинает)))голову придерживает когда на мне лежит ...а если на ровную поверхность кладу,то нет... Прироста головы нет! Бывает иногда подергивается,но делали видео мониторинг ЭЭГ ,приступов не было....
@Мама гуськи-гу
, вот поэтому когда мы идём к врачам они удивляются,по бумагам то мы должны быть другие
...
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #16 :
30 Июня 2016, 20:19:32 »
@liliya1986
, да и ручки у нас наоборот раскрыты! Тяжело в кулачок их собрать ! Раньше иначе было,но после курса массажей расправили .
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #17 :
30 Июня 2016, 20:21:17 »
прям как мы!!! а мыщцы как??? Спастики нет??? Миотонии???
Я брала игрушку маракас прям в руку давала и привязывала платочком чтоб осозновала что это рука, ею можно двигать и т.д теперь бутылочку сама держит когда подношу... Песни пела, картинки показывала... Нам ставили ретинопатию,первые признаки аутизма но ТТТ пронесло, массаж логопедический вообще хорошо тонус снял во рту...Сейчас ныряем.. Вот в сентябре поедим в солнце мое попробовать войту мозг завести.. У нас незрелость подкорковых структур, гидроцефалия
Записан
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #18 :
30 Июня 2016, 20:24:25 »
диагнозы у вас как у нас... Я ноотропы боюсь давать вызывают подергивания эти , ТТТ не ЭПИ...Но решать вам задавайте вопросы буду рада чем то помочь.. Сынуля у вас сохранный надо работать
Записан
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #19 :
30 Июня 2016, 20:34:13 »
@liliya1986 , спастичность есть...но не длительная... Вот как два дня стал во время еды руками шевелить ! Раньше держал в одном положении...вот мы голос сами не показываем ... То есть не плачем,не смеёмся... Но когда чихнуть собирается и не получается,может даже крикнуть))) во сне иногда что то кряхтеть начинает .. Когда зевает может пропищать немного! Вот были в 18 и с нами логопед позанималась и мы стали чуть чаще голосок проявлял ! Но на следующий день одно и то же.. Она ему связки как то пошевелила😂😂я уже пыталась,копошилась... Ничего! У нас просто три подбородка 😂😂😂пока я нащупаю 🙈 Я сегодня звонила в солнце моё... Записалась на 6-е к неврологу их Бобыловой... Но нас все таки положат в 18 на следующей неделе...как быть не знаю...🙉
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #20 :
30 Июня 2016, 20:43:43 »
А у вас ножки не трясутся? У нас бывает когда он опирается на ножку ,то дрожать начинает... Стимулировали во время ЭЭГ ,врач сказал что это просто как клонус ... Не приступ!
а позавчера заметила немного дрожал подбородок,более не замечала ! И мы очень много спим!!! Песенки постоянно поем-как чукча-что вижу то и пою
слух у нас хороший,реагируем на все! Лёжа на животе я делаю опору своими руками ему на ножки-отталкивается! Обязательно должен захватить пелёнку руками и пытается тянуться,но пока тяжело.. Занимаемся!
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #21 :
30 Июня 2016, 20:44:48 »
Мой номер 89243630516 звоните подскажу как мы работаем!!! будем общаться... здешний хороший меня научил массаж делать , зонды подарил и я сама делаю, тонус ушел звуки стала издавать
Записан
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #22 :
30 Июня 2016, 20:47:15 »
так и не ответишь надо созвониться и общаться... У нас такая же ситуация , только тонуса нет вообще , мыщцы как кисель... В сентябре попробую войта в солнце мое.. Звоните , пишите!! ватсап есть
Записан
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #23 :
30 Июня 2016, 20:53:20 »
@liliya1986
, написала на вотсап 🤓
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
liliya1986
Интересующийся
Сообщений:
143
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
жизнь это борьба
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #24 :
30 Июня 2016, 20:59:01 »
Сейчас гляну и отвечу будем общаться
Записан
Люська
Ветеран
Сообщений:
4140
Страна:
Благодарностей: 90
Пол:
Лилия и Даня,Москва
Награды
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #25 :
30 Июня 2016, 23:53:03 »
@ЕкатеринаЭдуард
, Бобылова хороший невролог,она в курсе всех новейших методик реабилитации.
Ножка трясется при опоре,это клонусы(никакое отношение к эпи), а вот подбородок трясется-это первый признак внутричерепного давления,нужно врачу сказать об этом.
Я поэтому и спросила,вы платно в 18 ложитесь?
Там никакой толковой реабилитации вы не получите,макстмум массаж и лфк,остальное медикаментозно,что ООООчень рисковано. Они всех детей лечат одинаково,ИМХО,но это потеря времени раз,во вторых там при таком скоплении детей можно любой вирус подхватить. Слышала что там вроде как войту делают,но на самом деле это совсем не войта,тк специалисты самоучки,ни сертификатов ничего,мало того что,врядли поможет,так еще и навредить могут.
А вам микроцефалию не ставят? ( вы написали что,голова не растет), остеопат может решить многие проблемы связаные с головой.
Пишите,спрашивайте.
Про рефлексы патологические почитайте,можно на сайте Пойду сам,Муромова,там есть тесты и упражнения(можно самим дома заниматься.)
Вот тема про войтотерапию
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.4230
Дома еще можно самим по Доману заниматься,есть его книга в библиотеке форума, Что делать если у ребенка повреждеие мозга.
Я думаю что,Бобылова вас соорентирует,с чего лучше начать,и какие проблемы решить первоочерно.
Напишите себе за ранее список вопросов,а то бывает что,на приеме забываешь что хотела спросить.
Записан
«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».
П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»
Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #26 :
01 Июля 2016, 09:45:36 »
@Люська
, подбородок у нас один раз только подрожал и все! Больше не было,как невролог мне сказала это эмоциональный тремор! Так как мы не плачем и не смеёмся.. Видимо что то заводится! Микроцефалии нет.ТТт. Я наверно не правильно выразилась! Голова то у нас растёт,но все по норме! Вот будем обращаться к остеопатам. Много положительных отзывов об этих специалистах... На счёт вирусов в 18 я тоже много слышала... Мы как перевелись с реанимации в неврологию,сразу заболели ... К нам ребёнка подселили с соплями,ссылались на то что зубы режутся ! А нифига!!! Мы с зондом,полным носом соплей и температурой!! Господи!!! Благо нам антибиотик сразу начали колоть и у нас не было продолжения.... Нам сказали что там есть платные палаты двухместные... А я читала отзывы ,что в палатах по 6 человек лежит... Ужас!!! В общем будем ещё решать....
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #27 :
01 Июля 2016, 09:46:02 »
@Люська
, спасибо за инфу!!! Буду читать🤓
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #28 :
01 Июля 2016, 10:40:00 »
Да уж... 18 больница это нечто... Изначально мы поехали на осмотр к неврологу (забыла её фамилию),это та которая сказала за ЭЭГ ,что тут нет ничего критичного... Изначально была озвучена сумма 1500 рублей в сутки в двухместной палате(одноместная стоила 2500),с учётом всех реабилитационных мероприятий.... Сейчас мы задержались с заселением(и наверно Слава Богу),так как делали ЭЭГ мониторинг,а профессор в отпуске и с выдачей закллчения у нас затянулось! И без ЭЭГ нас не хотели класть(по словам невролога )!!! Значит,супруг поехал в эту больницу ещё раз,договариваться о госпитализации... На что ему ответили,что сейчас мест нет в больнице,правда есть одноместные палаты за 4000 рублей в сутки без учёта реабилитации!!!!!!!!!!
прежде чем начать реабилитацию,нужно пройти двухнедельные сдачи анализов как ребёнка так и меня! За это оплати 160000 рублей!!! А с реабилитацией выходит 250000 bdso охренеть просто!!! Вот как быть людям у которых нет таких денег??? Умирать???
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
ЕкатеринаЭдуард
Присматривающийся
Сообщений:
40
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Эдуард
Re: Атрофия головного мозга
«
Ответ #29 :
01 Июля 2016, 10:41:39 »
И ведь эти курсы нужно будет проходить постоянно....
Записан
Пока сердце бьется-мы будем бороться!!!
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
4
...
6
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Атрофия головного мозга