Маленький Русик - тотальная кистозная трансформация

[Кролик]

Mariam,  хочу поддержать, держитесь, сил Вам вынести все это в первое время. Вспоминаю сейчас себя..., когда увидела какой предстоит уход за ребенком, я была в шоке, НО у меня была поддержка - муж, мама... Вот только сегодня я призналась мужу, что если бы не его поддержка...., если бы он сказал мне всё хватит, уходи из больницы...., я бы ушла. Сейчас мы дома все вместе, дома мне легче. К уходу привыкла, физически мне не тяжело, а вот морально..свою голову я научилась отключать и вроде всё неплохо.

Мой ребенок до сих пор на зонде и зависим от отсоса. Нам 6,5 мес. Пока ничего не умеем, но стараемся.   

[Mariam]

Кролик, большое спасибо! Буду стараться находить в себе силы..!

[Кролик]

 И еще, врачи не Боги (многие медики мне говорили об этом лично  ) . В роддоме мне говорили - не надейся, ребенок не выживет. Потом то же самое твердили в областной реанимации... и что мы имеем: моя дочь выжила и продолжает жить! Да, тяжелая и много проблем, но ведь живет, да еще и развивается потихоньку.

[Светлана1986]

Очень хочется вас поддержать!!! раз Бог дал вам такое испытание обязательно будут силы пройти его. Вы с кем живете? У вас свое жилье снимаете? Просто я думаю скорее всего на работу вы выйдите далеко не скоро. Нужен уход за малышом. Помощь нужна
Может мама со временем смирится и спокойно примет все? Сил вам. Боженька в помощь

[Ирина-Захар]

Хочу тоже Вас поддержать. Сил Вам душевных пожелать, много очень!!! Физические силы будут всегда, а вот душевных в такие моменты жизни не хватает. я пишу моменты, потому что это все-таки тяжелые, но моменты. Потом жизнь устаканится, да простой она не будет, но это жизнь с ВАШИМ малышом, таким чудесным, и таким родным!!! У нас тоже в 34 недели обнаружили гидроцефалию, вследствии кровоизлияния, тоже говорили, что мозга нет и много еще чего говорили. Родились мы в 36 недель, а в 2 месяца нам поставили шунт и мы начали развиваться. Теперь потихонечку, но развиваемся и радуем родных своими успехами. Правильно Вам девочки говорят, нужно выяснить причину кровоизлияния, это очень важно. Правда мы так и не выяснили, профессор сказал - "науке неизвестно". Инфекций не нашли, я не болела и травм не было. Значит так должно было случиться... Единственное, нам профессор, когда мы еще обследовались внутриутробно сказал после рождения малыша сделать мрт сосудов головушки, непомню как точно называется это исследование чтобы обнаружить или исключить проблемы с сосудами, которые в будущем могут привести к повторным кровоизлияниям. Силы вам и здоровья вашему малышу. Молитесь за него и Господь Вас услышит.

[милаша]

Хочется вас поддержать!Сейчас вы на расстоянии от малыша,вот когда ляжете вместе,тогда все мысли об отказе,все страхи уйдут,возьмете в руки своего беззащитного малыша и почувствуете ,что только вы ему ,а он вам нужен,и все препятствия преодолеете!Бог даст вам сил и терпения,потихоньку будете решать вопросы !А сейчас запасайтесь деньгами потом вы просто физически никуда от малыша не отойдете!Подготовьте все к выписке дома,чтобы потом не бегать!И  заставляйте себя принять ситуацию ,все уже случилось и надо жить и бороться!К то кроме вас поможет сыночку!Молите и просите бога дать вам сил !

[Lizochka]

 Тоже хочу Вас поддержать. Конечно, по МРТ картина плохая, но ведь ребенок еще очень маленький и восстановление возможно. Здесь на форуме есть примеры, когда мамы добивались хороших успехов с тяжелыми детками. Насчет кист, у моего ребенка было 3 кисты после рождения, но мне сказали что со временем они рассасываются и когда мы через полгода делали УЗИ повторно у другого врача, он этих кист не увидел. Отдать в детдом всегда успеете, нужно сначала хотя бы  попытаться восстановить.

[Mariku]

Желаю вам с Русиком всех чудес и восстановления. Слушайте только свое сердце, действуйте с разумом. Вашим родным желаю всех благ. Как человек любящий проводить аналогии скажу, не обижайтесь: а в каком "доме" мама с тетей при смотрели себе место? Почему они считают, что они достойнее семьи и дома, чем этот малыш? Когда рожаешь ребенка, нужно быть готовым ко всему. Беды случаются в любом возрасте((( и что - сразу не нужен, на свалку? Это ваш малыш, у которого есть мама, без которой он, конечно, не сможет выжить. На форуме была история, когда малыша отдали, навещали, а в 7 мес забрали назад; конечно, дома с мамой было в разы лучше. Моей маме тоже, видимо, такие неонатологи со стажем говорили, что я буду овощем. Запомните, хороший врач прогнозов не дает, не слушайте тех, кто возомнил себя. Не делайте малышу прививки и не колите сильные ноотропы, типа кортексина, чтобы не спровоцировать эпи. Любите своего малыша, осваивайтесь на форуме, помощь придет.

[Mariam]

Большое спасибо ваем за слова поддержки и добрые напутствия. Вопрос денег и времени - не простой, тк я сама себя содержу и мне придется выйти на работу, чтобы обеспечивать лечение и реабилитацию ребенка. Это пока не срочно. Сейчас нужно найти хорошего врача для начала и пробовать снимать ребенка с зонда. Пока не знаю как.

Может кто-нибудь подскажет к кому в Москве можно обратиться??!! Заранее благодарна!

[CogitoErgoSum]

Mariam, про зонд есть тема. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1532.0 Посмотрите. Там наверняка что-то полезное найдете.

мне придется выйти на работу, чтобы обеспечивать лечение и реабилитацию ребенка.

А ребенка с кем оставить?

Надо как-то маму с тетей настраивать на другой лад... Что такое, кровиночку не принять. Ему тоже нужно тепло и любовь. Может быть, они свыкнутся с мыслью и поддержат вас...

[Mariam]

CogitoErgoSum,

Для них он - пустая трата времени и денег.

Надо будет думать с кем оставлять, кого-то искать.

Добрые люди кинули инфо о клинике в Фошане - загорелась, буду думать что и как..

пока даже страшно думать о том как я с ним одна дома буду с этим зондом ковыряться.. вдруг что не так.. посмотрим.

[Ма_Таня]

Mariam, вы пока будете в больнице вас научат обращаться с зондом, ничего сложного в этом нет, ну а если что-то не будет получаться - есть мы  подскажем что и как.

[милаша]

CogitoErgoSum,

Для них он - пустая трата времени и денег.

Надо будет думать с кем оставлять, кого-то искать.

Добрые люди кинули инфо о клинике в Фошане - загорелась, буду думать что и как..

пока даже страшно думать о том как я с ним одна дома буду с этим зондом ковыряться.. вдруг что не так.. посмотрим.

А вы настраивайтесь выйти с больницы без зонда!Нас вот тоже хотели с зондом домой отправить ,но я настояла и усиленно вытаскивала зонд на ночь и не спала ночами учила сосать,глотать вливала с разных бутылок,кучу накупила пока не нашла подходящую,со шприца кормила,платила медсестрам они помогали и раскормили всем миром правда из положенных 60 мл он глотал от силы 10 мл ,но хоть что то,и домой мы ушли без зонда,намучилась я сильно ,ребенок не прибавлял,но и не худел ,ближе к 8 месяцам стал кушать нормально только!Так что от вас зависит. а в больнице им все равно ,они и с зондом выпишут лишь бы дышал сам ,да вес прибавлял!

[уммсалима]

   у каждого человека есть свои испытания, и вопрос за что?, наверное был у всех ,если искать ответ в религии,то за то что ,Бог ,послал нас на землю для испытаний, будем ли мы не смотря ниначто верны Ему, и нужно принемать все от Бога с терпением,и надеждой на награду,за это терпение! Незнаю поддержит ли вас это,но Господь посылает трудные испытания для своих любимых рабов!
 Я непонимаю, слов пустая трата денег и времени,а так на кого тратить свое время и деньги и жизнь,как не на своего ребенка?! тем более вы еще малюсенькие, и дай Бог все наладиться, верьте в это! спустя время,кому то будет оооочень стыдно! а то что вы одна, я думаю найдуться люди,которые захотят вам помочь!,

[уммсалима]

CogitoErgoSum,

Для них он - пустая трата времени и денег.

Надо будет думать с кем оставлять, кого-то искать.

Добрые люди кинули инфо о клинике в Фошане - загорелась, буду думать что и как..

пока даже страшно думать о том как я с ним одна дома буду с этим зондом ковыряться.. вдруг что не так.. посмотрим.

А вы настраивайтесь выйти с больницы без зонда!Нас вот тоже хотели с зондом домой отправить ,но я настояла и усиленно вытаскивала зонд на ночь и не спала ночами учила сосать,глотать вливала с разных бутылок,кучу накупила пока не нашла подходящую,со шприца кормила,платила медсестрам они помогали и раскормили всем миром правда из положенных 60 мл он глотал от силы 10 мл ,но хоть что то,и домой мы ушли без зонда,намучилась я сильно ,ребенок не прибавлял,но и не худел ,ближе к 8 месяцам стал кушать нормально только!Так что от вас зависит. а в больнице им все равно ,они и с зондом выпишут лишь бы дышал сам ,да вес прибавлял!