Автор Тема: Вот такая наша история...  (Прочитано 5136 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама тройняшекАвтор темы

Вот такая наша история...
« : 10 Декабря 2011, 14:04:57 »
Привет всем! Очень долго обитаю здесь как гость, но все же решилась. Очень хочется подружиться, ваших советов, поддержки. Родились мы в 29 недель с весом 1110, 950 и 1130 гр. Две недели в реанимации, у всех крайне тяжелое состояние, парни на ИВЛ 2 дня, потом 2 месяца на выхаживании. Про парней писать особо не буду, с Божьей помощью выскочили из всех диагнозов, есть немного задержка речевого, но для нас это уже мелочи, усиленно занимаемся. А вот Санька моя пострадала больше всех. Родилась 5-6 Апгар, на 4 день многочисленные апноэ, диагнозы при выписке из патологии новорожденных: недоношенность, сочетанное поражение ЦНС, восстановительный период, ПВЛ, церебральная депрессия (выход), гипертизионно-гидрофецальный синдром, РДСН средней степени тяжести, пневмопатия, ДН 2 степени, неонатальная желтуха, неонатальная анемия, кожно-гемморагический синдром, ретинопатия недоношенных 1 ст., ВУИ, конъюктивит, пупочная грыжа, ООО АХ. В принципе, у всех троих диагнозы были практически одинаковые, но Саше поставили кистозную дегенерацию, причем узнала я об этом в день выписки. Я к врачу: что это такое? Ответ: страшный диагноз, но лучше потом снимут... Что долго, путанно объясняла, но спасибо ей человеческое большое, подсказала, где лечиться дальше. Потом добавился подвывих аталнта (левостороння кривошея).Сейчас нам полтора. Каждые 3 месяца проходим реабилитацию в психо-неврологии, доктор-невролог нам попалась замечательная - досконально расскажет все диагнозы, все анализы, все препараты для чего и как действуют. Очень ей благодарна. Ну Санька села в 9 месяцев, поползла в год, пошла в 1,3 . Была судорожная до 6 месяцев, сейчас на ЭЭГ только возбудимость повышена. С речью туговато. Подволакивает левую ножку + вальгусная стопа, иногда и ручку левую заворачивает. В июле ставили левосторонний гемипарез. Буквально три недели назад прошли очередной курс, с обкалыванием по Скворцову. Вел тот врач, что обкалывал, сказала что одного раза будет достаточно.Хотела ставить нам ДЦП, еле уговорила ее не не писать, инвалидность не хотим оформлять по разным причинам. В итоге: на сегодня наши диагнозы: органическое поражение ЦНС,  сочетанного генеза, гипертизионный синдром, нижний папрапарез с акцентом слева. Аффективный-респираторный синдром, ЗРР. Были у ортопеда: сказал все неврология, ортопроблем нет. Сейчас носим берцы, в них ходит почти нормально, босая все равно ножку подволакивает. Через 2 недели после обкалывания 2 дня темпа за 40, (возможно зубы), шаг-два сделает, ноги заутываются, падает. Вобщем, не увидела я эффекта от обкалывания в плане двигательных нарушений, хотя в психоречевом определенный сдвиги в лучшую сторону. Хирург знакомый предлагает на ножку на месяц гипс наложить. Подводя итог, хочу спросить у вас девоньки совета: чтобы еще сделать нам, чтобы поправить походку. Очень-очень переживаю, что девочка будет плохо ходить, их же трое, всегда у нее будет комплекс по сравнению с парнями. И все время мучает вопрос: может я что упускаю или неправильно делаю, очень тяжело. Извините, что путанно и длинно.

Оффлайн sveta.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 773
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ярославль,Светлана и Фёдор
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вот такая наша история...
« Ответ #1 : 10 Декабря 2011, 17:05:02 »
привет!Вы большие молодцы!!из таких диагнозов выкарабкались!да ещё трое детишек у вас!
Как со всем справляетесь.
обкалывание-нужно быть очень осторожными,они могут настимулировать приступы.
Гипсование?Спорный вопрос-котрактура бы не образовалась.
Вам бы к хорошему реабилитологу попасть,чтобы разработал комплекс упражнений для вас.
и заниматься каждый день,нарабатывать правильные движения.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот такая наша история...
« Ответ #2 : 10 Декабря 2011, 17:56:53 »
Мама тройняшек, добро пожаловать на форум. Трое детишек - это замечательно! А как вас зовут, откуда вы?
По поводу походки: видимо, вам надо тренировать вынос бедра и движение стопы "на голень". Но это предположительно, по вашему описанию.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот такая наша история...
« Ответ #3 : 10 Декабря 2011, 18:33:54 »
 efy
вы - герой нашего времени
посмотрите темки про методики и реабилитационные центры, информации очень много
как зовут вас и остальных членов вашей семьи?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8661
  • Страна: by
  • Благодарностей: 448
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот такая наша история...
« Ответ #4 : 10 Декабря 2011, 18:43:21 »
Мама тройняшек, здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Вы молодец  efy здоровья Вам и Вашим деткам!!!  ттт ттт  ттт


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Мама тройняшекАвтор темы

Re: Вот такая наша история...
« Ответ #5 : 11 Декабря 2011, 00:11:08 »
Спасибо вам всем огромное! мы из Белгорода. Я - Лена, малышей зовут Александра, Руслан и Даниил. На самом деле, с тройней не так уж и трудно, ведь потребности одинаковые, приучили деток всё вместе делать + мне помогают мама и сёстры. да и муж умничка, через многое прошли вместе. Я, наоб
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=1.0;wap2

Оффлайн мама_сандры

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Только моя дочь знает, как сильно я ее люблю!
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот такая наша история...
« Ответ #6 : 11 Декабря 2011, 03:12:25 »
приветик!вы умнички!большие умнички!мою доченьку тож санечкой зовут.нам 1г9мес.у нас на много меньш.диагнозов,но мы увы даже не сидим.а за походку не переживайте.ещё всё исправите физ.рой.всё будет ок у вас.кстати мой родной г.волчанск.это украина.рядом с белгородом)
счастье есть!!!!!!!!!!!!!