Мой цветочек Анютка

[Sportage]

Есть еще координакс, он вроде более мощный препарат.   Но у меня опыта его применения нет.

[милаша]

может вам у гастроэнтеролога проконсультироваться.если пища не переваривается и стоит в желудке назначают ферменты. мы пили креон постоянно!

[Милолика]

может вам у гастроэнтеролога проконсультироваться.если пища не переваривается и стоит в желудке назначают ферменты. мы пили креон постоянно!

Это обязательно, только вот мы пока в больнице лежим, и у нас (только громко не материтесь ) не принято на стационар приглашать специалистов других направлений. То есть если мы лежим с неврологией, только невропатолог к нам может придти. Тут я попросила, чтобы к нам инфекционист пришел, так получила ответ, что когда будем дома, то можем к нему амбулаторно САМИ придти.
Насчет креона попробую сама уж что ли купить и дать.

[Ольга П.]

Странная у вас неврология. Мы пока лежали и хирурга прошли и педиатр приходила сама.

Отправлено с моего GT-I8552

[Милолика]

Ольга П., что ж сделаешь, если наша больница тянет только уровень деревни.

[Ольга П.]

Законы вроде одни... 

Отправлено с моего GT-I8552

[Helly]

Скажите, что Вы придете с проверкой и напишите жалобу в прокуратуру за неоказание помощи.

[Милолика]

Helly, я по профессии юрист, и на личном опыте знаю, что прокуратура и наша больница очень хорошо дружат. Но у меня можно сказать, что не все так плохо. Сегодня пришла врач и сказала, что инфекционист согласилась дать консультацию.
Я думаю скорее всего такая ситуация складывается, потому что тому же инфекционисту никто не заплатит за эту консультацию. А уж сколько я лежу в больнице эту фразу "мне за это никто не платит" постоянно слышу от медработников, отсюда большинство проблем с оказанием нормальной медпомощи.
И вообще спасибо, девочки, за поддержку! Я так рада, что у меня есть интернет, чтобы хоть раз в день можно было заглянуть сюда. Что-то я действительно раскисла в последнее время.

[Helly]

Я тоже сегодня раскисла! Может погода? Ко мне сегодня приезжал папа и стал мечтать о рыбалке, об отдыхе на море, и о других прелестях жизни. А я себе об этом запрещаю думать, т.к. вчера вышла за продуктами впервые за месяцев 5, уже не говоря о других прелестях жизни. Я старшего ребенка очень давно не видела!!! Вообщем слезы и еще раз слезы...

[Елена 013]

Всем привет! И чего это все раскисли!!! Ну ка взяли себя в руки, посмотрелись в зеркальце, Кто на свете всех милее, всех прекрасней и Смелее? Это лирическое отступление.
А теперь о главном. Слова врачей по боку, в пол уха и т. д. Такая симпатичная девчонка, просто прелесть. Никому здесь на форуме ничего хорошего врачи никогда не говорили, за редким исключением. У меня сынка Егор-Горошек, совсем лежачий Пока. В каждое кормление обязательно вводите креон его очень удобно давать, вскрываете капсулу и по 5-10 гранул в каждое кормление. Скачки температуры сильные? они могут быть и центрального генеза и тогда антибиотики на них не влияют. Если улучшения в больнице закончились, то почему вы до сих пор там?Ловите больничную инфекцию и загоняете свою нервную систему от прогнозов врачей  в ступор?

Я тоже сегодня раскисла! Может погода? Ко мне сегодня приезжал папа и стал мечтать о рыбалке, об отдыхе на море, и о других прелестях жизни. А я себе об этом запрещаю думать, т.к. вчера вышла за продуктами впервые за месяцев 5, уже не говоря о других прелестях жизни. Я старшего ребенка очень давно не видела!!! Вообщем слезы и еще раз слезы...

Ленусик не раскисай.Новичкам нужны положительные примеры Всё у нас будет ого-го!!!

[Helly]

Ленчик, спасибо! Мы просто должны верить в чудо, обязательно! И действительно слова врачей по боку. Я тут подумала недавно, что если я поверю врачам и что Даня не справится, то у меня наступается ступор. Вот вчера еще врач сказала, что она считает, что у Данички этот страшный диагноз, вот и добавила мне слез. Еще реаниматолог позавчера опять о противосудорожных заговорила.

[Милолика]

 Елена 013, вот эту неделю скачков не было больше, а так обычная температура для нас 37 - 37,3, скачки до 39 были. Нас в больнице держат из-за того, что анализ СПР показывает все еще небольшое воспаление. Нас несколько раз пытались снять с антибиотиков, но как правило через 2 дня ухудшение идет по состоянию и анализам. Мы в нашей больнице вообще как в тюрьме сидим, сама из палаты только в маске, всему медперсоналу запрещено к нам заходить без маски (к слову у них давно таких тяжелых не было), так что надеюсь заразу не подцепим.  А насчет ступора, наверное для меня прошло еще не так много времени, чтобы прекратить уже истерить. Поэтому я и здесь , пытаюсь снять напряжение нервное.

[Елена 013]

Что такое СПР? Вы кормитесь через зонд? в основном? У нас нормальная температура от 36,2 до 37.7.Сколько у вас лейкоциты?В чём проявляются ухудшения после отмены антибиотиков?У нас когда мы напрягаемся, какаем -температура может подниматься до 38,5, пульс до 160, а сатурация и до 70 упасть может.Это нормально в нашем состоянии, я имею ввиду у деток с неврологическими нарушениями. Если ребёнка беспокоит животик, а он вас беспокоит-это точно, раз пища периодически сбрасывается непереваренная, то подъём температуры и пульс будут естественно подниматься.
Теперь по поводу консультаций специалистов. Не надо открыто конфликтовать с врачами, их величествам это не нравиться. Самостоятельно находите специалистов, которые Вам нужны для консультации и договариваетесь с ними о визите, далее  идёте к заведующему отделения в котором лежите и информируете его о визите консультанта, в какой день-время. Если завотделения Вам отказывает в посещении консультанта, вы просите отказ в письменном виде с указанием причин.Обычно когда речь заходит о писанине они очень быстро сдаются.
Простите у вас папа (муж) есть?, а то если вы в больнице с дочей, то комуто вне больницы этим надо заниматься.

[Елена 013]

Привет! Меня долго не было, т.к. в краевой не было интернета, не ловил совсем. Отлежали мы там с 17 декабря по 7 февраля. Сейчас нас перевели в больницу по месту жительства в г. Чайковский. Состояние наше такое же, никаких улучшений, динамика отрицательная. В общем мы теперь безнадежные и сколько проживет моя малышка никто не знает. На последнем МРТ от мозга почти ничего не осталось, не пострадал только ствол, а так даже я, не специалист, по снимку поняла, что в голове все плохо. Нейрохирурги, в том числе из федеральных центров, нам отказали в операции в связи с тяжелым органическим поражением мозга, нам теперь показано только консервативное лечение, и все, что я могу ей дать, - это уход. Родничок закрылся, пункцию теперь делать не будут, люмбальная у нас не катит - в спине всегда показывает хорошие анализы. Постоянно температурим, плохо едим, глаза у нас рабочие и уши тоже, только как говорят врачи мозг не работает, поэтому она не видит и не понимает того, что слышит.
Глаза и уши рабочие !!!!!-здорово, это прямая асфальтированная дорога  напрямую в мозг, работать, работать, работать! Да здравствует ДОМАН!

 В общем, как итог основная проблема в том, что менингоэнцефалит у нас был герпетический, который считается самым тяжелым, при котором нет благоприятного исхода, практика такого не знает, и конец наступит тогда, когда атрофия ствола мозга начнется. Для нас большой плюс, что при полном разрушении мозга она не лежит овощем и сама ест.

Атрофию мозга, лейкомаляцию, ни одно лекарство остановить не может, а вот работа может помочь. Надо заниматься обязательно.

[Милолика]

Елена 013, СРП, буквы перепутала, это маркер воспаления, когда сдаешь биохимию крови, показывает наличие либо отсутствие воспаления в организме, С-реактивный протеин (CRP). Последний раз лейкоциты были 18, в понедельник должны заново взять кровь. Ухудшение проявляется в резком скачке температуры, обычно под 39-40, и обильном срыгивании.
Муж есть, но сейчас вкалывает на двух работах, да еще и старшая дочь на нем, здесь не вариант.
Сегодня последний раз поставили антибиотик, на выходные отменили, будем ждать реакции.

Насчет ДОМАНА, я его в первую очередь вдоль и поперек прочитала. В условиях палаты, постоянно ложу на живот (пока только на кровать), фонарик в глазки, стучу бренчу для слуха. Еще сама делаю с ней массаж и гимнастику, чтобы ручки наши расслаблялись. Кушаем сами, зонд последний раз был 2 месяца назад. Мне периодически предлагают докармливать зондом, но я не дамся больше, пусть с криком и воплем, но будет кушать сама.