Автор Тема: Мой сладкий Василек!  (Прочитано 3614 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринамамаВикиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Мой сладкий Василек!
« : 15 Декабря 2013, 19:10:16 »
Здравствуйте дорогие мамы и папы!я на вашем замечательном сайте новенькая,надеюсь примите,не обидите,советом поможете!меня зовут Ирина,дочу Виктория.она наша младшенькая и любимая всеми.Старшую дочу зовут Юляша,ходит в садик радует маму с папой.беременность была неожиданной но не менее радостой.в принципе всю беременность проходила на ура,был недостаток веса у плода,легла на сохранение,кровоток плохо функционировал.18 апреля годовщины свадьбы ,отпросилась у доктора поехали в ресторан.в 7 вечера доставили обратно,и тут в 20.30 отошли воды,пошла рожать.родила быстро за 3 часа,если бы не тугое обвитие пуповины все было бы идеально.в 23.20 моя малышка закричала,по апгар 8 баллов,положили на живот.вот такой подарок на годовщину свадьбы получился:-)родила в 38 недель,2710г,49см. Утром принесли мне и уже мы не расставались.на 5 день выписали.все отлично.до 3 месяцев все прививки делали,все указания выполняли.поставили кривошею сказали спать на подушке все будет норм.но не в 2 не в 3 месяца голову так держать и не стала.начали ездить по врачам,толком никто ничего сказать не мог.поехали к остеопату сказала смещение позвонков.вроде все выправила стала поворачиваться на левый бок,но голову так и не держала.и вот ровно в 5 мес начались судороги,дня 3 мы даже не думали что это они,думала на элькар реакция.продолжали делать массаж,после очередного сеанса все усилилось вызвали скорую увезли в больницу.от госпитализации отказалась.взяла направление в дгб 19 поехали обследоваться,ээг,узи и вот первый приговор -синдром Веста.почитав в нете ужаснулась,но надежда оставалась..сделав мрт прозвучал второй приговор,так сказать,контрольный в голову-лиссенцифалия. В 5,5 мес начали колоть синактен депо,на 7 уколе судороги удалось купировать.ремиссия пока очень небольшая,реабилитацию запрещают.в тайне от врачей продолжаем ходить к остеопату.дома делаю массажик,катаю на мяче,плаваем в ванне,но понимаю что это все ничто.вот такая наша история.извините если что не так.надеюсь на вашу помощь и советы!!
« Последнее редактирование: 15 Декабря 2013, 20:22:39 от Ксюша »

Оффлайн Наталья 1983

Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #1 : 15 Декабря 2013, 22:55:03 »
 gfds Добро пожаловать на форум, надеюсь вы сдесь найдете информацию по вашему заболеванию. Я Наташа , сынок Артемка нам почти 4 года, нам помог точечный массаж ( не Войта), его можно даже с судорами, вернее при помощи него можно купировать судороги. А вы откуда?

Оффлайн ИринамамаВикиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #2 : 16 Декабря 2013, 00:59:51 »
Спасибо,надеюсь вольюсь в ваши стройные ряды)))мы из Питера,Викуле на след.неделе исполнится  восемь месяцев,а мы как младенцы.подскажите а какой врач этот массаж делает?столько информации хочется много что попробовать,но эпи  не дает(

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #3 : 16 Декабря 2013, 01:12:35 »
Спасибо,надеюсь вольюсь в ваши стройные ряды)))мы из Питера,Викуле на след.неделе исполнится  восемь месяцев,а мы как младенцы.подскажите а какой врач этот массаж делает?столько информации хочется много что попробовать,но эпи  не дает(

нам тоже все запретили, а мы все равно делаем, но аккуратно. сразу нагрузку нельзя давать, постепенно. и контроль ээг.

Оффлайн ИринамамаВикиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #4 : 16 Декабря 2013, 02:06:03 »
Maksie, а что конкретно?я так боюсь сорвать ремиссию,но и сложа руки не могу сидеть,хочу помочь своей крошке.

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #5 : 16 Декабря 2013, 15:00:25 »
почитайте тему о Домане (имею в виду в основном не чтение, а физическую часть, о которой почему-то реже знают и упоминают), это тоже можно с эпи и может помочь даже в очень тяжелых случаях. хотя, конечно, подходит не всем и не все готовы так пахать, как требует программа

Оффлайн ИринамамаВикиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #6 : 16 Декабря 2013, 17:51:04 »
почитайте тему о Домане (имею в виду в основном не чтение, а физическую часть, о которой почему-то реже знают и упоминают), это тоже можно с эпи и может помочь даже в очень тяжелых случаях. хотя, конечно, подходит не всем и не все готовы так пахать, как требует программа
я начала читать его книгу,но как я поняла нужно делать паттеринги,вроде так называется там как минимум нужно 3человека,а я одна,муж только вечером приходит и то не каждый день(военный),вы занимались по ней?может посоветуете с чего лучше начать?

Оффлайн Маша и Даша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 203
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #7 : 16 Декабря 2013, 18:33:14 »
ИринамамаВики, У нас страшный вид эпи. Но мы боремся. и кстати - мы на программе Домана с февраля 2013. и у нас очень хорошие результаты. Никаких медикаментов и ПЭПов!
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #8 : 16 Декабря 2013, 19:49:00 »
Maksie, а что конкретно?я так боюсь сорвать ремиссию,но и сложа руки не могу сидеть,хочу помочь своей крошке.

массаж общий можно, гимнастика каждый день с постепенным увеличением нагрузки. про качели всевозможные девочки здесь писали. смотрите по состоянию ребенка.
я могу утверждать только про своего ребенка, что нам помогает и не вызывает ухудшений. тут главное с ноотропами поаккуратней. и вообще все аннотации к лекарствам читайте, а то пропишут, а там в побочках судороги.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #9 : 16 Декабря 2013, 19:56:00 »
ИринамамаВики, У нас страшный вид эпи. Но мы боремся. и кстати - мы на программе Домана с февраля 2013. и у нас очень хорошие результаты. Никаких медикаментов и ПЭПов!

читала всю вашу ветку. как ваши успехи? можно комплимент? вы гениальная мама! хотя даже не так, просто настоящая мама )))

Оффлайн ИринамамаВикиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #10 : 16 Декабря 2013, 20:54:53 »
Маша и Даша, вы сами занимаетесь или в каком нибудь центре?пэпы сами отменяли или под присмотром врача? Спасибо за любую информацию!

Оффлайн orangejazs

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Алина, Рома, Янушок-малышок и Женюля-красуля
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #11 : 17 Декабря 2013, 02:24:13 »
Ира, я в Москве помогаю с паттернингами как волонтер, у самой малыш здоров. В Питере наверняка можно найти волонтеров, слышала, что есть группа то ли в контакте, то ли еще где-то в соцсетях, куда можно обратиться. Попробую завтра уточнить у знакомой. На крайний случай, можно найти человека за деньги, няню какую-нибудь. Требуется пара часов в день, действия совершенно несложные, любой справится. Другое дело, что хорошо бы все же показаться в Институты, потому что там они очень тщательно диагностируют ребенка и составляют индивидуальную программу. Дорого, конечно, очень. Не панацея, может не пойти у конкретного ребенка или конкретных родителей. Но если есть возможность, то попробовать стоит, теоретическая база очень убедительна.
вот несколько семей, занимающихся по Доману, можно связаться, поспрашивать
http://antysk.livejournal.com/
http://ummzukhra.ru/
http://leratrunova.ru/
 

Оффлайн ИринамамаВикиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #12 : 17 Декабря 2013, 15:24:01 »
orangejazs, спасибо,почитаю,поспрашиваю!

Онлайн везучая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6115
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 124
  • Пол: Женский
  • лишь об одном молю тебя-живи!Лена и Ванечка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #13 : 17 Декабря 2013, 19:33:49 »
 привет,Ирина и Виктория ;l. хоть вам сейчас очень тяжело,поверьте-все войдет в свою колею. нужно немножечко времени на это. а Викуська у вас овен по гороскопу,так что сильная подростает дамочка xzs. у моего сына тоже один из диагнозов пахигирия( иногда врачи пишут и лиссэнцефалия и полимикрогирия). желаю вам скорейшей адаптации!!  мы будем рады дружиться xz]





г Тула

Оффлайн ИринамамаВикиАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 438
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина любимая доченька Викуля,Питер
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой сладкий Василек!
« Ответ #14 : 20 Декабря 2013, 15:54:03 »
везучая,рада знакомству!надеюсь подружимся!вопросы напишу в теремке если можно..