Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Alexandrapo]

Привет всем! Читаю форум и никак не дочитаю доконца. Решила все же написать, потому что есть несколько важных вопросов.
Наша история вкратце. У сына приступы начались видимые около 1г и 4 месяцев. Ежедневные без потери сознания. Сейчас ЗПРР, но по-тихоньку догоняем. Лечились сначала по месту жительства, безуспешно. Потом в Москве лежали в НИИ на Талдомской. Бестолку пролежали. Параллельно посетили Айвазяна. Он предварительно поставил по местному МРТ ФКД правого полушария в заднем квадранте. Назначил новое МРТ в РДКБ у Алиханова. Это МРТ по заключению Алиханова было без патологий. Айвазян снял диагноз ФКД, поставил митохондриальную патологию под вопросом. Так как ПЭП не помогали, сказал пробовать кетодиету или гормоны. Выбрали кето и сейчас на ней. Результаты есть в развитии, но приступы не ушли.
Сейчас сыну 4,5 года. В июне были у Чадаева и Головтеева. Чадаев, посмотрев МРТ, поставил ФКД на все правое полушарие. Сказал что уверен на 100% в своем диагнозе, главное найти точные границы. Назначил ПЭТ, 4-х суточное прехирургическое ВЭЭГ и до кучи ХМА, экзомное секвенирование. Сказал нужна операция, лучше сделать в России, чтобы не тянуть еще дольше, предварительно пройдя все назначенные им обследования.
Головтеев с порога назвал диагноз, который поставил Чадаев, сказав что Чадаев якобы всем ставит поголовно ФКД 1 типа. Головтеев сказал что

возможно что-то есть в лобной доле, он поставил дисгирию под вопросом. Сказал операция - это штука серьезная, не торопитесь. Назначил тоже ПЭТ, 2-х суточное ВЭЭГ (4 сказал много, да и камеры типа у Чадаева хуже, вроде как делайте у нас), ХМА, экзомное секвенирование и еще фокальное МРТ у Быченко. Ситуация получается такая, что мы похожи на ФКД-шников, приступы по ЭЭГ бьют всегда с правого лобного отдела, но по МРТ врачи не могут сойтись в том, где очаг. Власову отправляла - сказал не нравится правый лоб и задний отдел правого полушария, Кушель ничего не увидел. Хотела попасть к Меликяну, но он пригласил нас в тот день, когда мы уже улетали. И не попали мы.
Вобщем мы едем в октябре делать ВЭЭГ (записались на 4-х суточное), МРТ к Быченко. Так же записались на прием к Хольтхаузену. ХМА сдали - без патологии. Теперь вопросы у бывалых:
1. Не многовато ли 4-о суток ВЭЭГ писать при ежедневных приступах? по 6-10 в день их у сына. Я думаю правда 1-2-е суток достаточно, судя по сообщениям с форума. Еще у нас есть ночные мониторинги Невромеда и 4-х часовой у Чадаева делали.
2. Делали вы полное экзомное секвенирование перед операцией? Говорят же, что ФКД не исключает наличие генетической патологии. Чадаев сказал нужно для галочки перед операцией сделать. Генетики говорят, что не похож на ребенка с генетическими отклонениям, но сами тоже назначают полное экзомное. 210 тысяч для галочки очень дорого!
3. Я правильно поняла, что если приступы идут ежедневные, то смысла делать ПЭТ нет никакого, обследование будет не достоверным?
4. Как потом решается кто будет оперировать ребенка? Если мы решили идти к операции через Чадаева, через Мухинский центр. Будут собирать консилиум и там решать или мне тоже дадут право выбора?

Так Чадаев Вам не пояснил, почему 4 суток? У меня к Вам вопрос: как записались к Хольту, когда он приедет и цена вопроса? Спасибо

Присоединяюсь к вопросу «когда приедет Хольт?»)

[chuzhaia]

Девочки,всем хорошего дня! Скажите пожалуйста кто лично был у Власова Павла Александровича был на приёме? . Как он вам по личному общению? И как эпилептолог он хороший? Не слишком молодой

Мы планируем 8 ноября к нему. Отпишусь как получим консультацию. По фотографии уже вызывает симпатию. Милота да и только))

[chuzhaia]

Тоже интересует эта тема. Сегодня врач написала рекомендацию о консультации в институте Мозга (г.Санкт-Петербург) о возможной установки стимулятора блуждающего нерва. Я вообще в этом не понимаю ничего, если кто захочет мне помочь в информации буду очень благодарна.

Можно почитать здесь и задать вопросы тоже здесь. https://vk.com/vnstherapy

[chuzhaia]

Девочки,всем хорошего дня! Скажите пожалуйста кто лично был у Власова Павла Александровича был на приёме? . Как он вам по личному общению? И как эпилептолог он хороший? Не слишком молодой

Мы планируем 8 ноября к нему. Отпишусь как получим консультацию. По фотографии уже вызывает симпатию. Милота да и только))

Наша консультация с Хольтом будет 9 ноября в Мухинском центре.

[chuzhaia]

Привет всем! Читаю форум и никак не дочитаю доконца. Решила все же написать, потому что есть несколько важных вопросов.
Наша история вкратце. У сына приступы начались видимые около 1г и 4 месяцев. Ежедневные без потери сознания. Сейчас ЗПРР, но по-тихоньку догоняем. Лечились сначала по месту жительства, безуспешно. Потом в Москве лежали в НИИ на Талдомской. Бестолку пролежали. Параллельно посетили Айвазяна. Он предварительно поставил по местному МРТ ФКД правого полушария в заднем квадранте. Назначил новое МРТ в РДКБ у Алиханова. Это МРТ по заключению Алиханова было без патологий. Айвазян снял диагноз ФКД, поставил митохондриальную патологию под вопросом. Так как ПЭП не помогали, сказал пробовать кетодиету или гормоны. Выбрали кето и сейчас на ней. Результаты есть в развитии, но приступы не ушли.
Сейчас сыну 4,5 года. В июне были у Чадаева и Головтеева. Чадаев, посмотрев МРТ, поставил ФКД на все правое полушарие. Сказал что уверен на 100% в своем диагнозе, главное найти точные границы. Назначил ПЭТ, 4-х суточное прехирургическое ВЭЭГ и до кучи ХМА, экзомное секвенирование. Сказал нужна операция, лучше сделать в России, чтобы не тянуть еще дольше, предварительно пройдя все назначенные им обследования.
Головтеев с порога назвал диагноз, который поставил Чадаев, сказав что Чадаев якобы всем ставит поголовно ФКД 1 типа. Головтеев сказал что возможно что-то есть в лобной доле, он поставил дисгирию под вопросом. Сказал операция - это штука серьезная, не торопитесь. Назначил тоже ПЭТ, 2-х суточное ВЭЭГ (4 сказал много, да и камеры типа у Чадаева хуже, вроде как делайте у нас), ХМА, экзомное секвенирование и еще фокальное МРТ у Быченко. Ситуация получается такая, что мы похожи на ФКД-шников, приступы по ЭЭГ бьют всегда с правого лобного отдела, но по МРТ врачи не могут сойтись в том, где очаг. Власову отправляла - сказал не нравится правый лоб и задний отдел правого полушария, Кушель ничего не увидел. Хотела попасть к Меликяну, но он пригласил нас в тот день, когда мы уже улетали. И не попали мы.
Вобщем мы едем в октябре делать ВЭЭГ (записались на 4-х суточное), МРТ к Быченко. Так же записались на прием к Хольтхаузену. ХМА сдали - без патологии. Теперь вопросы у бывалых:
1. Не многовато ли 4-о суток ВЭЭГ писать при ежедневных приступах? по 6-10 в день их у сына. Я думаю правда 1-2-е суток достаточно, судя по сообщениям с форума. Еще у нас есть ночные мониторинги Невромеда и 4-х часовой у Чадаева делали.
2. Делали вы полное экзомное секвенирование перед операцией? Говорят же, что ФКД не исключает наличие генетической патологии. Чадаев сказал нужно для галочки перед операцией сделать. Генетики говорят, что не похож на ребенка с генетическими отклонениям, но сами тоже назначают полное экзомное. 210 тысяч для галочки очень дорого!
3. Я правильно поняла, что если приступы идут ежедневные, то смысла делать ПЭТ нет никакого, обследование будет не достоверным?
4. Как потом решается кто будет оперировать ребенка? Если мы решили идти к операции через Чадаева, через Мухинский центр. Будут собирать консилиум и там решать или мне тоже дадут право выбора?

Цитирую себя же, чтобы было понятно продолжение какой истории я тут вам распишу)
В начале октября были в Москве в Св. Луки, сделали все-же 3-суточный ВЭЭГ, приступов наловили кучу.
Поехали после Москвы сразу в Питер на ПЭТ в ИМЧ им. Бехтерева. А теперь внимание! Это единственное обследование, что нам удалось получить по ОМС!!! На ПЭТ множественные очаги снижения глюкозы. Пока не понятно что это все значит, консультация покажет.
В конце октября прибыли снова в Москву, сделали МРТ в институте им. Кулакова у Быченко, нашли ФКД правой лобной доли. Получается, что только на 3-ей МРТ нашли вероятную причину приступов. Хорошо, что не подтвердилась обширная ФКД правого полушария, как предполагал Чадаев! Слава Богу! Слава Богу!
По генетике отписываюсь - полное экзомное пока не готово, ждем. По остальным анализам найдены две мутации, которые сын только "носит", но подозрительно под нас подходящие - недостаточность митохондриального комплекса 1, эпилептические энцефалопатии. И та и другая имеет в описании наличие судорог.
Теперь кукуем в Москве, ждем 8 ноябр - консультация Власова и 9 ноября - консультация Хотьтхаузена и Чадаева.
И хочется надеяться, что оперативно можно решить и все же пока тяжело принять, что головушку сына будут вскрывать. Божечки!!! 

[AngelSMother]

@chuzhaia, мы в конце ноября делаем ПЭТ.  Есть уже 4 мрт . На них только подозрение на ФКД.
Как удалось сделать по ОМС ?

[chuzhaia]

@chuzhaia, мы в конце ноября делаем ПЭТ.  Есть уже 4 мрт . На них только подозрение на ФКД.
Как удалось сделать по ОМС ?

Звонила в ИМЧ им. Бехтерева http://www.ihb.spb.ru/Contacts/Contacts.html#Registr_phone, спросила можно ли по ОМС, что есть направление от врача, что обследование нужно с наркозом. Мне сказали, что мы попали в четверку, которым сделают по ОМС. Уж в какую четверку я не уточнила, в месяц, в неделю. Взяли у  своей заведующей (можно у педиатра) справку у-057 и с ней приехали ужу в ИМЧ. Но я перед тем, как записываться общалась с Коротковым по е-майл (есть на сайте), потом звонила ему, уточняла информацию насчет обследования, спрашивала про ОМС, можно ли. Может он посодействовал! Вот такой человек . Сам уточнял вопросы и перезванивал. Можно сказать, первый раз такое отношение вижу врача к пациенту. Была приятно удивлена!!!

[AngelSMother]

@chuzhaia, а локализация фкд предполагаемой совпадает с очагов по вээг?

[chuzhaia]

На МРТ очаг лоб справа.На ПЭТ лоб и справа и слева. И много еще где. Но на ПЭТ возможно показывает постприступные какие-то моменты. Это уже врач должен сделать вывод, исходя из всех обследований вместе взятых. Но как я поняла, что каждый врач видит свою картинку по ПЭТ и МРТ.

[mamaVesna]

Здравствуйте! Очень часто читала форум как гость,теперь решила зарегистрироваться. Мы с моим ребёнком пережили операцию под названием заднеквадрантная дискконнекция. У моего сына врожденный порок развития правой гемисферы,своими словами правая часть мозга сформирована неправильно. Приступы у нас с 3х недельного возраста,диагноз поставили в 3 месяца в москве,причём только после второго мониторинга,на первом было все чисто...а на втором на отмене препаратов случилось за ночь 12 приступов,мониторинг делали в epilepsy центре,там же нам и сказали о необходимости операции. Операция делалась в москве в морозовской больнице-бесплатно,по полису (сами мы живем в 400 км от москвы) Девочки если есть вопросы могу поделиться,может кому пригодиться

[EndG]

У моего сына врожденный порок развития правой гемисферы,своими словами правая часть мозга сформирована неправильно.

Здравствуйте. У ребенка гемимегалэнцефалия? Как развивается малыш?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[mamaVesna]

У нас нейрональная гетеротопия,развитие на верхних границах нормы,пошёл в 1год и 3 недели,пока ничего не говорит.

[mamaVesna]

Но учитывая наши частые приступы-такое развитие это чудо!

[iv.natalija]

Девочки, подскажите пожалуйста электронную почту хирургов из Института Мозга в Санкт- Петербурге? Хочу спросить какое МРТ им нужно для установки стимулятора блуждающего нерва.

Нам сначала в местной больнице отказали в лечении, а потом после моих  письменных жалоб(даже президенту писала) вдруг захотели обследовать и лечить бесплатно. А именно придумали МРТ 1.5 тесла сделать для галочки, типа они посмотрят стоит ли нас направлять по квоте Институт Мозга    у нас никакого МРТ нет(только в 6 мес.делали,т.е.12.5 лет назад)но мы недавно 2.5 недели назад лечили зубы под наркозом 2.5 часа. Вот я боюсь как бы хуже не было по приступам, а если откажусь, так они отпишутся сама от всего отказалась 

[Ленок75]

Девочки, подскажите кто знает Власов П.А. работает? а то написала ему на электронку как сказал, а в ответ тишина.