Светлая память Гришеньке...

[Grim]

Здравствуйте, дорогие мамы-ангелы!
Не знаю с чего начать...
Я - сапожник без сапог - врач акушер-гинеколог перинатального центра. Я знаю многое о беременности, родах, осложнениях родов и последствиях, и это знание не спасло меня от того, что со мной случилось.
Эти роды были вторые. Первый сын родился здоровым, доношенным и ему уже 6 лет. Ваня большой молодец и умница! Этой осенью он пойдет в первый класс.
Когда ему было 5 лет, мы с мужем запланировали второго. В августе 2011 года я забеременела без особых проблем на фоне полного здоровья. Никогда не считала беременность болезнью и продолжала работать в обычном режиме: сутки, операции, дежурства - все время на работе. А в 8 недель узнала, что беременна двойней. Был шок, потом огоромная радость, потом беспокойство, ведь беременность двойней изначально счтается осложненной. В 9 нель началась угроза выкидыша, которую доблестно лечили больше месяца, я практически не вставала с постели. А в 13 недель на УЗИ увидели порок развития нервной системы одного плода - у него не было мозга - и беременность прервали
До сих пор не уверена, что правильно поступила тогда.... Сколько было пролито слез! Ведь двойня - это чудо, которого со мной больше не случится!
Пролечившись положенные полгода, в апреле 2012 мы снова взялись за дело и сразу получили беременность ДВОЙНЕЙ!!!  Думала, умру от счастья! Так не бывает! на этот раз я совсем не думала об осложнениях, но и скакать, как полоумная на работе тоже перестала. Была угроза выкидыша в 9 недель, но уже не такая страшная, как в прошлый раз - и всё!  В остальном беременность протекала идеально! Дихориальная, диамниотическая двоойня, без разницы в росте плодов, без патологических прибавок и плохих анализов.
В ноябре наш роддом, в котором я работаю, закрылся на плановую чистку, у меня срок был 29 недель. Чтобы перестраховаться я легла в отделение патологии беременных. Оказалось, не зря. На третьи сутки моего пребывания там, ночью, в 3 часа, у меня началось кровотечение - преждевременная отслойка нормально расположенной плаценты 1 плода! Через 30 минут на операции экстренного кесарева сечения был извлечен первый мальчик - Гриша, весом 1670г, через 3 минуты второй - Миша, 1640 г. Да, вес не мал для этого срока, и это меня обнадежило. На вторые сутки у обоих развился тяжелый синдром дыхательных расстройств. Оба ушли на аппаратную ИВЛ. А дальше началось страшное: Гриша НЕ ОТВЕЧАЛ на лечение, ему не помог ни сурфактант, ни аппарат, ни гормоны, его легки просто не дышали в течение суток. Развилась тяжелейшая гипоксия. Стоя у его кювеза, видя его крайне тяжелое нестабильное состояние, его страшные анализы, я понимала умом, что он не выживет, но принять это на могла,я  молилась о его исцелении Господу! Двое суток на адреналине жил мой малыш. А на третьи включились легкие, он задышал! Но мозг, к сожалению, уже безвозвратно поврежден. ВЖК 3 ст, выраженные диффузные гипоксические изменения. Уже тогда, увидев результат НСГ я все поняла: мозг расплавится, ребенок останется инвалидом. Вы знаете, дорогие мамы-ангелы, как тяжело принять это, осознать... И я не исключение, осознала и приняла. Потом у малыша начался некротизирующий энтероколит, но и его удалось преодолеть нечеловеческими усилиями врачей и мамиными молитвами. В итоге мы имеем постгеморрагическую окклюзионную гидроцефалию, порэнцефалию, лейкомаляцию. Сейчас Гриша находится в нейрохирургии, сегодня ему делают вентрикуло-перитонеальное шунтирование. Помоги, Господи!
Вы спросите: а Миша? А Миша пробыл на ИВЛ 17 часов, благополучно экстубировался, на НСГ у него постгипоксические изменения и незрелось. Он набирал вес, научился сосать соку, потом грудь. И в полтора месяца мы с ним выписались с весом 2350 г. А Гришенька остался там, на втором этапе выхаживания недоношенных. Я оставила его, потому что это больница, где меня все знают и о моем ребенке заботятся, как о своем, я ходила к нему каждый день, носила сцеженное молоко, качала на ручках. А вчера его перевели в другую больницу, там я должна быть с ним. Значит, Мишенька пока останется без мамы и без тити(((
У одного из моих детей точно будет ДЦП, у второго может быть. Примите нас в свою компанию, давайте дружить!!!
ЗЫ: Не сразу разобралась, историю продублировала в теремке) Надеюсь, это не страшно?

[mariafad111]

Здравствуйте Елена, у меня тоже двойня, тоже два мальчика, один из них получил ДЦП по вине криворукого тупого врача -акушера. Своих я до 40 недель доносила, весом по 3200 кг оба 51 и 50 см, ни патологий, ни угроз, ни проблем с вынашиванием, а вот в роддоме, куда я легла с большой неохотой вместо плановой операции отправили на роды "пробовать" и к сожалению допробовались. Вы как акушер-гинеколог может подскажите почему многие врачи проявляют такую жуткую халатность и равнодушие к роженице и ребенку? Это система виновата или люди такие? Здесь полфорума детей получили ДЦП по вине врачей. Я ни в коем случае не предъявляю никаких претензий к вам, не воспринимайте это на свой счет. Просто вы знаете эту кухню изнутри, вы профессионал своего дела, и можете объяснить суть вещей...
Надеюсь оба ребеночка у вас будут в порядке, я тоже когда то сигала между реанимацией и домом, пока один лежал в больнице, а второй дома. Это очень тяжело, еще более тяжко было встречать 31 декабря в отделении патологии сидя возле кроватки тяжелобольного ребенка, а ведь здоровый доношенный малыш был. Все ваши чувства очень понятны всем жителям этого форума

[Мама гуськи-гу]

Добро Пожаловать!
А как зовут всех членов семьи Миши и Гриши? как делали с Эпи приступами у малышей? если тут все в порядке, то возможно начинать занятия, поглаживания, легкое ЛФК, мяч, купание - все много-много, важно подобрать, что именно подходит
Откажитесь от прививок на время, а там сами увидите надо ли оно вам

Сил Вам на таком трудном пути и радости от успехов

mariafad111,  задавала вам вопрос, который не редко обсуждается на этом форуме, если есть желание и время, то ответьте (скорее всем больше интересно , какие вы считаете были ошибки в вашем случае, за остальных отвечать вероятно не корректно), но думаю эта тема не совсем подходящая.... Прошу автора вопроса указать ссылку, где бы могло произойти такое обсуждение. Спасибо за понимание по данной теме, мы в любом случае гостеприимны к вашей семье и будем рады помочь

[mariafad111]

mariafad111,  задавала вам вопрос, который не редко обсуждается на этом форуме, если есть желание и время, то ответьте (скорее всем больше интересно , какие вы считаете были ошибки в вашем случае, за остальных отвечать вероятно не корректно), но думаю эта тема не совсем подходящая.... Прошу автора вопроса указать ссылку, где бы могло произойти такое обсуждение. Спасибо за понимание по данной теме, мы в любом случае гостеприимны к вашей семье и будем рады помочь

Да сорри, что засыпала вопросами не в той теме, обсудить этот вопрос можно и в домике у Елены или вот здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31331.0 или в смежной с ней теме, тоже выделенной жирным, но сразу хочу сказать, что у всех участвующих там в обсуждении дети пострадали по вине врачей. Повторюсь, что ни в коем случае Елене не стоит принимать что то на свой счет, это не наезды на вас, просто здесь на форуме слишком много пострадавших по чужой глупости.
Так же хочу сразу поделиться информацией, которая вашему Гришеньке, да и Мишеньке пригодится, кстати у меня сыновья - старший Гриша, а младшие Даниил и Михаил, так что в наших ситуациях много общего.
Первое на что вам надо будет обратить внимание, когда закончите с грудным вскармливанием - это диета (особенно для Грише) и биомед.
Далее двигательная коррекция, которая Грише очень пригодится. Если заинтересует я дам вам информацию кто, где и когда. Удачи вам

[ВАЛЬКА]

У меня похожая ситуация, двойня-два мальчика. 31 неделя у одного из них отошли воды, кесарево. Родились по 2 кг 45 см. Закричали оба сразу на ИВЛ сутки. Итог - сейчас нам по 9 лет , один  в 3 классе второй лежит дома. Незнаю что с нами произошло. Рожала в центре планирования семьи на Севастопольском проспекте в москве. Когда родились заведующий реанимацией сказал что для такого срока родились на редкость здоровые дети- вы отделались легким испугом. Далее 7 больница отделение для недоношенных, где мне педиатр два раза спросила- почему один из мальчиков в синяках? Легкий испуг расхлебываю до сих пор.

[ВАЛЬКА]

mariafad111,  задавала вам вопрос, который не редко обсуждается на этом форуме, если есть желание и время, то ответьте (скорее всем больше интересно , какие вы считаете были ошибки в вашем случае, за остальных отвечать вероятно не корректно), но думаю эта тема не совсем подходящая.... Прошу автора вопроса указать ссылку, где бы могло произойти такое обсуждение. Спасибо за понимание по данной теме, мы в любом случае гостеприимны к вашей семье и будем рады помочь

Да сорри, что засыпала вопросами не в той теме, обсудить этот вопрос можно и в домике у Елены или вот здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31331.0 или в смежной с ней теме, тоже выделенной жирным, но сразу хочу сказать, что у всех участвующих там в обсуждении дети пострадали по вине врачей. Повторюсь, что ни в коем случае Елене не стоит принимать что то на свой счет, это не наезды на вас, просто здесь на форуме слишком много пострадавших по чужой глупости.
Так же хочу сразу поделиться информацией, которая вашему Гришеньке, да и Мишеньке пригодится, кстати у меня сыновья - старший Гриша, а младшие Даниил и Михаил, так что в наших ситуациях много общего.
Первое на что вам надо будет обратить внимание, когда закончите с грудным вскармливанием - это диета (особенно для Грише) и биомед.
Далее двигательная коррекция, которая Грише очень пригодится. Если заинтересует я дам вам информацию кто, где и когда. Удачи вам

А где можно прочитать про биомед?

[mariafad111]

про биомед читайте вот здесь http://www.autismnet.ru/forum/viewforum.php?f=10  нужна регистрация и вот здесь http://autism.forum2x2.ru/ - тоже нужна регистрация и бабуля, что ведет данный форум требует плату за регистрацию, в виде покупки книги, бабуля немного отмороженная, но там много полезной инфы, которой делятся другие люди и особенно ценный раздел - это двигательная коррекция от Светы, уникальной мамочки, которая поставила на ноги своего безнадежного, некурабельного мальчика с ДЦП. Ее история есть у нас на форуме или вот здесь http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3318
На этом форуме много двойняшек, к сожалению. В вашем случае могли что то в реанимации напортачить в легкую, другое дело, что в вашем случае могут все свалить на недоношенность, но вот когда доношенные здоровые дети становятся тяжелыми инвалидами - это конечно вообще ни в какие рамки не лезет  llk

[twins2011]

Лен, привет! молодец, что написала. Добро пожаловать!

[Grim]

Вы как акушер-гинеколог может подскажите почему многие врачи проявляют такую жуткую халатность и равнодушие к роженице и ребенку? Это система виновата или люди такие? Здесь полфорума детей получили ДЦП по вине врачей. Я ни в коем случае не предъявляю никаких претензий к вам, не воспринимайте это на свой счет. Просто вы знаете эту кухню изнутри, вы профессионал своего дела, и можете объяснить суть вещей...

Вы знаете, когда мать, выносив беременность, мечтая о счастливом материнстве, получает больного ребенка, конечно ей хочется найти причину своих страданий, а конкретнее - виноватых. Поэтому чаще всего, по мнению общества, криворукие - акушеры. Нет, я не обижаюсь и не воспринимаю на свой счет, я  в этом живу и прекрасно вас понимаю. Просто в нашей стране к врачам предъявляются завышенные ожидания. Врачи - не боги, к сожалению. Рождение и смерть - они ведь из одной категории - ГРАНЬ. Врач-акушер пытается помочь малышу не упасть по ту сторону грани. Если роды нормальные - врач вообще не нужен, если что-то пошло не так - врач применяет все свои знания и умения, чтобы это исправить, но и это не гарантия идеального результата. Врачи-акушеры - "каста созерцателей", видят свершение воли Божией и, по сути, мы инструменты в Его руках. Я много раз испытывала ЭТО на себе. Ты видишь Смерть в лицо и вступаешь с ней в схватку, и чаще всего, побеждаешь. Но иногда никаие знания, никакие виртуозные умения не помогают. Как в случае с моим Гришей. Врачи воевали, бились, дрались со смертью трое суток. И победили. Но результат, к сожалению, не идеальный. Они спасли его жизнь, но не смогли сохранить здоровье. Никто не виноват. Это моя судьба.
Что же касается халатности и равнодушия - это вещи субъективные. Настоящая халатность, в истинном своем значении, встречается очень редко, хотя, не спорю, встречается. А равнодушие врача... Чужая душа - потемки. Чаще всего под неравнодушием женщины понимают общение. Если врач ласково разговаривает, все объясняет - он хороший. А если молча слушает, быстро смотрит, и убегает - он плохой. Я бываю хорошей - когда в смену происходят более-менее нормальные роды и не все сразу, и плохой, когда случается две экстренные операции, кровотечение и тазовое предлежание подряд и бегать надо очень быстро и решения принимать молниеносно. Предвижу полемику, поэтому давайте обсудим эту наболевшую тему в моем теремке, милости прошу!

[Grim]

mariafad111, спасибо за информацию.

[twins2011]

В вашем случае могли что то в реанимации напортачить в легкую, другое дело, что в вашем случае могут все свалить на недоношенность

как и в нашем. Здесь никто уже не удивляется, увы.

[Татьяна555]

Конечно же вы будете на стороне врачей, и это ваше право, ведь существует врачебная этика. Но тогда как у моего ребенка появились двухсторонние подвывихи шейного отдела и крестца, и ребенок двое суток находился под маской с одним нераскрывшемся легким, ей не ввели препорат для раскрытия легких, потому  что не предложили им денег. Вы считаете это профессианолизмом?  А ребенку конечно здоровья, он не вчем не виноват.

[Ёлочка]

Здравствуйте Елена! Меня зовут Ольга у меня тройняшки и мальчишек как и ваших зовут Гриша и Миша мы родились в 30 недель, правда в нашем случае пострадала девочка в 2 года нам поставили ДЦП. Я согласна с вами, что не всегда все надо списывать на врачей особенно, когда идет речь о недоношенных детях ведь очень многое зависит от возможностей организма восстанавливаться. В полгода мы были на нейросонограмме и врач сказал, что у Гриши и Даше абсолютно одинаковая картина и тем не менее Гриша бегает вовсю (и сейчас у неврологов нет к нему вопросов), а Даша только учиться самостоятельно стоять..

[Grim]

Конечно же вы будете на стороне врачей, и это ваше право, ведь существует врачебная этика. Но тогда как у моего ребенка появились двухсторонние подвывихи шейного отдела и крестца, и ребенок двое суток находился под маской с одним нераскрывшемся легким, ей не ввели препорат для раскрытия легких, потому  что не предложили им денег. Вы считаете это профессианолизмом?  А ребенку конечно здоровья, он не вчем не виноват.

Конечно, подобное поведение я не считаю профессионализмом. Татьяна, вы же понимаете, что я не могу отвечать за действия всех врачей, которые лечили детей, чьи мамы общаются на этом форуме?
Я только сказала, что в моем случае НИКТО не виноват. Я с первых суток стояла рядом с кювезами своих детей, имела полную информацию о их состоянии и доступ к медицинской документации. Я кое-что понимаю в этом и к врачам, которые спасали моего Гришу ничего, кроме благодарности и уважения не испытываю.

[Grim]

Ёлочка, вы настоящая героиня! Мамы тройняшек всегда вызывают особое уважение!  Да, адаптационные способности у всех разные... Поэтому что у нас получится - тайна, покрытая мраком. Я пришла на этот форум за информацией, примером, общением.