Автор Тема: История шунтика Саши, вжк 3  (Прочитано 5373 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Эльвира мама СашиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я добьюсь , всего добьюсь, даже если устану...
    • Награды
История шунтика Саши, вжк 3
« : 16 Марта 2018, 22:34:09 »
Всем привет вот и мы пополняем ряды Детей ангелов, хорошо что есть этот форум ,тут можно пообщаться ,здесь как одна семья. Ну что  ж прииступим к истории. Сын у меня родился 18 го июня 17 года, роды были стремительными быстрыми, только вот ложные схватки мучали 3 дня, бегала за акушерками, так как первая беременность не понимала, что происходит. Беременность была не плохая, токсикоз мучал вплоть до родов, тонус был постоянно, лежала в стационаре 2 раза с этим токсикозом, и все время на нервах была. .. Потом кк родила, не было предела счастья  yhb и все улетучилось, я так была рада,что сын здоров, что узи и анализы в порядке. Выписались и начали свою жизнь, сын был спокойным, кушал, спал,врач не приходила, и мужа за врачом не отправляла, мы живем за городом и врядли приедут...Пупок подкравливал, звонила медсестре -не берет, нагуглила -ни чего страшно бывает "выдал интернет.Ладно думаю подожду и утром к врачу. Сын что то ночью начал капризничать, и потом уснул, но утром на спокойном месте дал судороги, поехали в больницу уже махом, а там пока гадали, пока думали сын орал и судороги на ножках уже  xcvb .эх как вспомню это был ужас ,я плакала молила той ночью чтоб это все было не так серьёзно, чтоб мой сын не покинул меня, всю ночь терзала себя что не уберегла, не настояла врачей приехать к нам, мужа не настояла, что никто ни моя мать ни свекровка не приезжала,может и все бы предотвратила. ..утром сделали узи-а там вжк 3 ... я тогда не понимала , что это ,но сказали кровоизлияние в мозг, что плохо  и т.д  и т.п.  в глазах затемнело,  я смотрела на малыша и просто просила прощения, было тяжело, ему больно. Искала поддержку в контакте, все мамы поддержали меня, многие писали, что при вжк 3 детки все норм, ходят и как будто ничего не было, главное лечить до года, никто не писал про шунт  (щас только думаю каким чудом они избежали шунта) мы 2 недели лежали в стационаре, принимали глюкозу, кортексин, антибиотики и в конце диакарб аспаркам. Начала голова расти, перевелись в рдкб и там сделали дренирование желудочка, кровь загустела и 2недели дренажей.Ликвор не чистился, в итоге выписали нас на 2 недели домой. Я так была счастлива, что дома, что может обойдётся без шунта #вотдура#. И вот поехали на контроль и там нсг показывал, что желудочки не растут -я была счастлива (щас только понимаю, что это нсг полный бред ).мы 2 месяца дома были, лечились стандартно, но все же голова начала расти и поехала я за шунтом махом спасти мозг. Шунтировали нас в ноябре поставили простой кодман с давлением 100. Выписали домой, сын радовал нас, отходили после операции, далее занимались дома 'фитбол,валик,  гимнастика ежедневно. Невролог пугала постоянно что шунт все это крест, что вот спастика может в мышцах появиться, только вот ничего не назначала, не хотела брать ответственность, а я ей верила. Пошла к другому, много чего уяснил, в итоге диагноз гипотония, миатония, вальгус левой ноги, нехватка витамина д. И много лечения. .. Но лечение на потом, с шунтом у нас проблема появилась, идёт гипердренаж и гидрома образовалась, назначили операцию, но мы в больнице прихвртили вирус и теперь дома лечимся, скоро на операцию. .. пожелайте нам удачи
В итоге я теперь молю только чтоб шунт прижился, раньше молилась, чтоб шунт не ставили #опятьдура#, все силы хочу приложить, чтобы сына поставить на ноги. Если честно, я так счастлива с сыном, каждый день благодарю Бога за него, за каждую умелку я радуюсь и плачу как и все матери отцы здесь, целую ребёнка до покраснения  jgf )) раньше терзала себя ,винила себя и рыдала, тем только время потратила, теперь отошла и взяла себя в руки...  завтра нам 9 месяцев будет ,из умелок, сын ползает на животе с 7 месяцев  (спасибо треку домана) ,в 8 месяцев начали массаж стимулирующий, ,и массажистка сказала сажать на стульчик или присаживать и теперь сын сидит недолго если посадить, встает на кроватке на коленках, вот опоры нет, поджимает ноги, опора на руках есть,вот ноги правая хороша а левый вальгус. Пока не загружаю ребёнка до операции. Мамы у кого гипотония и вальгус как занимались что именно помогло, какова причина? Я понимаю что невролгия, но этот витамин для, рахит? Короче пишите, спрашивайте, одним словом поддержите.
Люблю тебя жизнь 😗🙌🙌

Оффлайн Людмила 1964

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #1 : 16 Марта 2018, 23:09:22 »
@Эльвира мама Саши, добрый вечер, У вас не плохие умелки. Ребенок развивается, так что должно быть все хорошо, только попозже. У  нас тоже гипотония, шунт с 4,5 месяцев. Тоже после вжк 2-3, которые мы заработали, когда  были на ивл целый месяц.  А на ивл попали из-за аспирационной пневмонии (все легкие были оббожжены). Врачи постарались. Ну и как результат всего этого гидра, желудки огромные были, говорили мозговой плащ истончен, так же размягчение белого вещества. Ну и еще куча всего (блд, стаффилокк, среди инфекций и герпес нашли). Но развитие после шунта пошло, примерно как ваше. По пластунски в 9, 5 месяцев, села в 10 месяцев, в 11, 5 месяцев - четвереньки, встала у опоры в год. Сейчас 1 год и 1,5 месяца - ходит у опоры. Надеемся все таки на самостоятельную ходьбу. Из лечения только массажи  и лфк каждые 2 месяца (проффессиональные), новые умелки появлялись после них. Ноотропы не пили - боимся эпи. Ну еще и сами занимались по Муромову. Думаю и это тоже свою роль сыграло. Но у нас со стороны ортопедии было только - подвижные суставы. Дальше этого не пошло. После того, как стала на четвереньках ползать, вроде укрепились. Да и еще витамин Д, начиная с сентября месяца принимаем ежедневно. Это единственное предписание невролога, которое мы выполняем. Наверное и это тоже помогло. Так же кальций даем, но это чтобы зубы лезли, а то припухло несколько, а вылезти никак. Вот как то так. Я думаю и у вас тоже все будет нормально. Вот только удачной вам операции.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2554
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #2 : 16 Марта 2018, 23:13:27 »
@Эльвира мама Саши, здравствуйте, успешной вам операции. При вальгусе назначают ортопедическую обувь с противовальгусной стелькой (но это при ходьбе), так же возможно тутора или аппараты. Витамин d назначают для профилактики рахита зимой детишкам младше года (во всяком случае у нас). Шунтированные детки. - тема шунтированные детки

Оффлайн Aleksandra93

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #3 : 17 Марта 2018, 12:09:24 »
Здравствуйте, с шутнами и вжк я не сталкивалась, а вальгус нормальное явление. Вы даже еще не стоите, это норма. Когда ребенок начнет вставать, начнет формироваться свод стопы, а его формирование завершается в пубертадном периоде. Так что про всякие вальгусы слушайте меньше, благо нам толковый ортопед попался и все на пальцах обьяснил. Обувь и стельки до 4-6 лет НЕ-НУ-ЖНЫ! Нехватка витамина Д, как вам определили это? На глаз? Нехватка витамина Д ставится только по анализу крови из вены. Если вам будут назначать витамин Д в лечебной дозировке: 2-5 капель, не слушайте и сдавайте кровь. Мы послушали в свое время врача и получили сильнейшую иноксикацию до рвоты и потери веса. Назначение дозировки только после анализов. Гипотония - массажи, лфк, гимнастика и меньше нервов. Нсли вам с шутном разрешено, можете пробовать заниматься в бассейне, ванной.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2554
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #4 : 17 Марта 2018, 14:24:04 »
@Aleksandra93, основное формирование стопы идет до 5-6 лет(+-если есть какая-то недоразвитость). Если стопами у ребенка норма, то да специальная обувь и стельки не нужны и вряд ли потребуются после 4-6, но если нет, то к 4-6 годам неправильная установка стопы может перейти в деформацию. Разумеется обувь и стельки только по назначению ортопеда. Про лечебные доза витамина d согласна(надо сдавать биохимический анализ крови), но 1-2 капли (это про водный раствор, про масленый не помню дозировку) профилактическую дозу сейчас назначают почти всем.

Оффлайн Aleksandra93

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #5 : 17 Марта 2018, 14:58:47 »
@valya, когда ребенок начинает стоЯть и ходить у опоры ортопед смотрит свод стопы, если он формируется правильно при вальгусной «деформации» то обувь ненужна, только если свод стопы формируется не правильно, назначается обувь, но назначается она тогда, когда ребенок самостоятельно и уверенно ходит не менее полугода, так как большинство стоп начинают приобретать правилтную форму при хождении
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #6 : 17 Марта 2018, 15:08:51 »
@valya, когда ребенок начинает стоЯть и ходить у опоры ортопед смотрит свод стопы, если он формируется правильно при вальгусной «деформации» то обувь ненужна, только если свод стопы формируется не правильно, назначается обувь, но назначается она тогда, когда ребенок самостоятельно и уверенно ходит не менее полугода, так как большинство стоп начинают приобретать правилтную форму при хождении
У нас ребенок не ходит. 3,5 лет. Но стопы деформированы спастикой и геми. Так что нам уже сейчас показана спец обувь и стельки. А то что вы пишите - это про здоровых детей.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн МамаДины

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #7 : 17 Марта 2018, 16:17:56 »
Здравствуйте, с шутнами и вжк я не сталкивалась, а вальгус нормальное явление. Вы даже еще не стоите, это норма. Когда ребенок начнет вставать, начнет формироваться свод стопы, а его формирование завершается в пубертадном периоде. Так что про всякие вальгусы слушайте меньше, благо нам толковый ортопед попался и все на пальцах обьяснил. Обувь и стельки до 4-6 лет НЕ-НУ-ЖНЫ! Нехватка витамина Д, как вам определили это? На глаз? Нехватка витамина Д ставится только по анализу крови из вены. Если вам будут назначать витамин Д в лечебной дозировке: 2-5 капель, не слушайте и сдавайте кровь. Мы послушали в свое время врача и получили сильнейшую иноксикацию до рвоты и потери веса. Назначение дозировки только после анализов. Гипотония - массажи, лфк, гимнастика и меньше нервов. Нсли вам с шутном разрешено, можете пробовать заниматься в бассейне, ванной.
ладно хоть не до 18 лет

Оффлайн malishtop

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #8 : 17 Марта 2018, 16:18:35 »
Здравствуйте, с шутнами и вжк я не сталкивалась, а вальгус нормальное явление. Вы даже еще не стоите, это норма. Когда ребенок начнет вставать, начнет формироваться свод стопы, а его формирование завершается в пубертадном периоде. Так что про всякие вальгусы слушайте меньше, благо нам толковый ортопед попался и все на пальцах обьяснил. Обувь и стельки до 4-6 лет НЕ-НУ-ЖНЫ! Нехватка витамина Д, как вам определили это? На глаз? Нехватка витамина Д ставится только по анализу крови из вены. Если вам будут назначать витамин Д в лечебной дозировке: 2-5 капель, не слушайте и сдавайте кровь. Мы послушали в свое время врача и получили сильнейшую иноксикацию до рвоты и потери веса. Назначение дозировки только после анализов. Гипотония - массажи, лфк, гимнастика и меньше нервов. Нсли вам с шутном разрешено, можете пробовать заниматься в бассейне, ванной.
Феерический бред, ваш ортопед некомпетентен.

Оффлайн МамаДины

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #9 : 17 Марта 2018, 16:21:09 »
@valya, когда ребенок начинает стоЯть и ходить у опоры ортопед смотрит свод стопы, если он формируется правильно при вальгусной «деформации» то обувь ненужна, только если свод стопы формируется не правильно, назначается обувь, но назначается она тогда, когда ребенок самостоятельно и уверенно ходит не менее полугода, так как большинство стоп начинают приобретать правилтную форму при хождении
не примет. У моих вальгус был,и через год ходьбы ничего не поменялось,пока обувь не стали носить. Меняйте ортопеда

Оффлайн malishtop

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #10 : 17 Марта 2018, 16:27:44 »
Элементарная гипотония даже легкая дает вальгус, который хрен исправишь. То же с наследственным вальгусом. До ходьбы его не видно. Предлагаете ждать до 6 лет? Господи, ну и бред. И я не просто так голословлю. Опыта дай боже. Использовано и пройдено многое. Верни назад, заковала бы в ночные туторы.

Оффлайн malishtop

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #11 : 17 Марта 2018, 16:28:57 »
Короче, я за каркас на ранних сроках

Оффлайн malishtop

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #12 : 17 Марта 2018, 16:42:14 »
Нехватка витамина Д прекрасно видна при рахите, для этого существуют известные симптомы: гаррисонова борозда, четки, лобные бугры, вздрагивания, гипотония, облысение затылка и прочее. Другой вопрос, что на начальной стадии сложно распознать. А вообще рахит и вальгус идут рука об руку. Часто наследственно.

Оффлайн МамаДины

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #13 : 17 Марта 2018, 16:49:10 »
Нехватка витамина Д прекрасно видна при рахите, для этого существуют известные симптомы: гаррисонова борозда, четки, лобные бугры, вздрагивания, гипотония, облысение затылка и прочее. Другой вопрос, что на начальной стадии сложно распознать. А вообще рахит и вальгус идут рука об руку. Часто наследственно.
да да именно наследственно, у меня есть, только 30 лет назад наверно никто и не слышал про спецобувь)

Оффлайн malishtop

Re: История шунтика Саши, вжк 3
« Ответ #14 : 17 Марта 2018, 16:58:40 »
И самое интересное, что лечится это именно витамином Д в приличной дозировке с рождения. Дальше поздняк