Автор Тема: Мишуткина история  (Прочитано 13231 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #15 : 30 Мая 2012, 23:45:11 »
Юля, добро пожаловать! нам сказали, что гипоксия не приводит к таким глобальным нарушениям как у нас и сразу было бы что-нибудь не так. но ребенок был абсолютно здоров. А что же у вас все-таки нашли?

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #16 : 31 Мая 2012, 17:22:49 »
у нас ничего не нашли, Солониченко поставил не выявленный синдром под вопросом, типа говорит генетика только в зародыше развития как наука и много неизведанного (но прям синдром), в сша все что могли предположить, опровергли после анализов.
МРТ нам сделали в 1,5 мес, но было уже поздно утверждать до или после случилось (но я уверена, что родовая травма, а врачам лишь бы с себя всю вину снять, в нашем случае)
 по гипоксии мне объяснили так, что хроническая во время беременности обычно обходится меньшими последствиями, чем та, что произошла в родах



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн кисярыба

Re: Мишуткина история
« Ответ #17 : 31 Мая 2012, 18:07:24 »
что хроническая во время беременности обычно обходится меньшими последствиями, чем та, что произошла в родах
Мы конечно не тяжеленькие, но все таки будем уповать на это :). У нас хроническая во время беременности на протяжении 4 последних недель, приведшая к эпи и зпмр и зпрр
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн vikisds

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #18 : 16 Октября 2012, 14:13:36 »
Здравствуйте,  прочитала Вашу историю. На фото у Вас очень симпатичный мальчик, и не похож на генетического. Я конечно не врач, не могу так утверждать, но эпилепсия штука загадочная, конечно Вам лучше ехать в Германию для уточнения диагноза, раз тут ничего не выявили. У нас тоже была история с генетикой, и я пришла к выводу, что генетики вообще странные люди, если не сказать большего. Дело в том, что мы тоже лечились от судорог. Начались они на 2 день после родов, эпилептические припадки с пеной у рта и мочеиспусканием- то есть эпилепсия. Беременность проходила хорошо, угроз не было, в конце сильные отеки, давление 130/90, но узи , ктг и доплер на 36 нед показали норму, ребенок был здоров. Роды 12 часов и безводный 12 часов, в амнамезе у меня карциома шейки матки, была операция, так вот в родах ребенок застрял в родовых путях, сдавился и был в таком положении 5 мин, пока не началась очередная схватка с потугой( я конечно не знаю явилась ли это причиной или это норма, ну судя по тому что я почувствовала - явно не норма.) Открыл мой сын глаза только через месяц, в больнице, судороги купировали  только через месяц финлепсином и пили его 6 мес, потом отменили, судорог больше нет. ээг норма ,мрт норма, после родов был отек мозга , от судорог??? или судороги от него??? не знаю. СЭК. нам 1,5 года, стоим у опоры, ходим за 2 ручки. Так вот на реабилитации врачи уже забыли про судороги и начали искать генетику. Обследовались на тмс, синдромы, все норма. Ребенок внешне не отличается от других детей. А они все треплят нервы, я решила ничего больше не сдавать, время покажет. Но мое мнение, что случилась травма головы, которая вызвала судороги и отек мозга. и теперь это последствия черепно- мозговой травмы. Это я к тому, что только попадись к генетикам они тебя раскрутят, нам предлагали сдать даже на синдром Ретта. Мы сдавали на Ангельмана, при чем нас так уверили, что у него он 100 %, на реабилитации даже этот диагноз поставили в карту, я в ужасе была, ребенок у меня до года очень улыбчивый был ( что бывает кстати с людьми которые головой ударяются.) Естественно анализ ничего не подтвердил. Да и улыбки после года прошли. Вот так....

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #19 : 17 Октября 2012, 08:40:38 »
Да уж, явсе большеи больше удивляюсь нашим генетикам и вообще врачам. Как им стало хорошо как генетика появиласьь как наука. Обрели спасательный круг. Ну у нас еще есть к чему придраться. И я все же не исключаю,что разная генетика бывает. А у вас ребенок развивается - причина известна. Что они пристают????

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн vikisds

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #20 : 17 Октября 2012, 11:55:14 »
Да уж, явсе большеи больше удивляюсь нашим генетикам и вообще врачам. Как им стало хорошо как генетика появиласьь как наука. Обрели спасательный круг. Ну у нас еще есть к чему придраться. И я все же не исключаю,что разная генетика бывает. А у вас ребенок развивается - причина известна. Что они пристают????


развивается , но очень медленно. голову держать стал в 4 месяца, переворачиваться туда обратно 8-9 мес. сидит если посадишь мес с 10, сам стал садиться в 1,4. опора на ноги появилась в 10 мес. игрушки стал брать в год. стоит с опорой и ходит за две ручки с 1,2 года. сам не встает. из слов только лепет , но разнообразный. диагноз резудальная энцелофопатия , в амнамезе криптогенная доброкачественная эпилепсия. У нас судороги были каждые полчаса после роддома, и только в месяц их купировали. на мрт- глиозные изменения первинтекулярного белого вещества- это написали в Педиатрической академии, но остальные нейрохирурги сказали, что  мрт норма и он должен восстановиться. Общее состояние здоровья норма, было в сердце ООО, но оно закрылось. А на реабилитации другой доктор, она нас с рождения не вела и почему то про судороги как то не вспоминает, да она когда его смотрела даже историю не открыла. Сказала только это не дцп. А эпилептолог , который нас лечил сказал- хорошо что он вообще развивается, судороги это очень серьезно, причин может быть много. я уже уповаю на то, что мозг сам скомпенсируется, хотя у нас каждые 1,5 реабилитации. Мы когда пили до шести месяцев финлепсин, у меня ребенок практически все время спал, может еще лекарство так подействовало.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #21 : 17 Октября 2012, 12:01:01 »
Вот и я об этом - медленно, но развивается и причина ведь известна? Какая же генетика?  Темповая задержка объяснима здесь. И ведь так быстро приступы купировались. У нас абсолютно никакого развития и причина неизвестна и судороги не купируются. Тут еще можно на генетик валить.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн vikisds

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #22 : 17 Октября 2012, 12:40:40 »
Вот и я об этом - медленно, но развивается и причина ведь известна? Какая же генетика?  Темповая задержка объяснима здесь. И ведь так быстро приступы купировались. У нас абсолютно никакого развития и причина неизвестна и судороги не купируются. Тут еще можно на генетик валить.

Вам надо впервую очередь подобрать противосудорожные. Причина задержки судороги. А вот откуда они - это непонятно, но ведь эпилепсия такая штука , ее причина до сих пор не установлена наукой. Хотя я не врач, так утверждать не могу, опираюсь на собственный опыт.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #23 : 17 Октября 2012, 12:50:39 »
Подобрать противосудорожные....ПОдбирали - год и 7 месяцев подбирали. Больше подбирать нечего уже. Все лекартсва, все комбинации. Резистентность ставят. Задержка понятно что из-за судорог. А вот судороги от чего. Если генетика дествительно, то приступы не купируются.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Мама Алисы

Re: Мишуткина история
« Ответ #24 : 01 Ноября 2012, 13:00:20 »
Здравствуйте, у нас похожая с вами ситуация. Моя беременность протекала без осложнений. Дочка родилась в срок, а в 4 месяца врач сказала что голова плохо растет и есть задержка развития. До года развивалась немного.а вот после года резкий регресс. Полностью все утратила. Сейчас лежит только. Кормлю через зонд. Даже сделали операцию вставили трубочку в животик. Судорог пока не было, есть предсудорожные симптомы. Принимаем эплин от судорог. И др препараты. Но! Причину не нашли. Сдали кучу анализов. Сказали метаболизм скорее всего, предположительно болезнь баттена, но кровь не показала. Очень сильная атрофия в 2года на мрт по сравнению с 6 месяцами. Сейчас спит постоянно, иногда кричит сильно. Это ужасно и ничем не могу помочь. Только сильные препараты.

Оффлайн Tenny

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 83
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • 3D-мечтатель
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #25 : 01 Ноября 2012, 17:16:09 »
Судорог пока не было, есть предсудорожные симптомы. Принимаем эплин от судорог. И др препараты.
Судорог не было, а противосудорожные уже принимаете?
И что это за препарат такой "эплин"? Мы с яндексом не нашли его в перечнях антиковульсантов. Это БАД?
Прорвемся! (с) Романов

Оффлайн Ка-Тёмик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 414
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Ангелочек Тёмочка
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #26 : 01 Ноября 2012, 21:04:08 »
Что же эти врачи всем генетику то ставят? wel  у нас тоже  якобы "генетика"
nomeat вам сил и терпения! ттт а Мишеньке -ЗДОРОВЬЯ!



Оффлайн Мама Алисы

Re: Мишуткина история
« Ответ #27 : 02 Ноября 2012, 04:04:52 »
Судорог упока не было, есть предсудорожные симптомы. Принимаем эплин от судорог. И др препараты.
Судорог не было, а противосудорожные уже принимаете?
И что это за препарат такой "эплин"? Мы с яндексом не нашли его в перечнях антиковульсантов. Это БАД?


Мы живем в Австралии. Препарат называется Epilim (sodium valproate). Врачи сказали его принимать 6мл два раза в день. Есть лицевые подергивания, закатывания глаз и тремор. Вот чтобы не допустить судорог назначили его.

Оффлайн semenokt

  • Новичок
  • Сообщений: 3
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Награды
Re: Мишуткина история
« Ответ #28 : 12 Ноября 2015, 10:50:04 »
здравствуйте как сейчас ваш малыш? у нас такая же история  как вы развиваетесь? У нас гинетика
атоническая астатическая  форма