Врачи поставили крест

[Sportage]

Grita, а дилятационная кардиомиопатия - это как, ничего страшного?

[Corsa]

@Mama Bogdana,
а в двигательном  плане что умеете, у некоторых при очень плохом Мрт дети неплохо скомпенсировались. Мы тоже давимся , водой поперхиваемся. Раньше грудь спасала, сейчас вообще караул, грудь не ест, бутылку тоже не сосёт.  Слабые мышцы. Стреляюсь кормить просто.

[Mama Bogdana]

@Sportage, ну врачи говорят что не лечится, и только пересадка сердца.

[Mama Bogdana]

@Corsa, переворачиваемся с боку на бок. Голову не держит. Поднимает и кидает. Ползает на спине ногами толкается. И на животе без рук. Как то так.

[Mama Bogdana]

@Инда, нас клиники даже не приглашают. Просто пишут что бы лечились по месту жительства

[Инда]

Grita, а дилятационная кардиомиопатия - это как, ничего страшного?

Почитала в инете про это заболевание...хорошего мало, но в инете написано, что чтобы поставить такой диагноз необходимо пройти достаточно большое количество обследований и поддерживающая терапия должна быть насколько я понимаю постоянная.
В Питере в дгб  1 на улице Авангардной достаточно сильные кардиологи. Если есть силы попробуйте связаться с ними. Я бы порекомендовала Болсуновского Владимира Андреевича - он оперирующий кардиолог с большим опытом.
А так, с таким диагнозом, конечно врачи бояться транспортировать ребенка ...
Выздоровления вам...

[Grita]

Grita, а дилятационная кардиомиопатия - это как, ничего страшного?

Почитала в инете про это заболевание...хорошего мало, но в инете написано, что чтобы поставить такой диагноз необходимо пройти достаточно большое количество обследований и поддерживающая терапия должна быть насколько я понимаю постоянная.
В Питере в дгб  1 на улице Авангардной достаточно сильные кардиологи. Если есть силы попробуйте связаться с ними. Я бы порекомендовала Болсуновского Владимира Андреевича - он оперирующий кардиолог с большим опытом.
А так, с таким диагнозом, конечно врачи бояться транспортировать ребенка ...
Выздоровления вам...

Я бы сказала так, жизни не угрожает. Не приятно, но и не критично. У меня у обоих детей чазн, на фоне нашей гидры и шунта не критично. Наладят давление в голове, дренируют кисты и возможно с глазами все не так плохо будет.

[Grita]

Grita, а дилятационная кардиомиопатия - это как, ничего страшного?

Почитала в инете про это заболевание...хорошего мало, но в инете написано, что чтобы поставить такой диагноз необходимо пройти достаточно большое количество обследований и поддерживающая терапия должна быть насколько я понимаю постоянная.
В Питере в дгб  1 на улице Авангардной достаточно сильные кардиологи. Если есть силы попробуйте связаться с ними. Я бы порекомендовала Болсуновского Владимира Андреевича - он оперирующий кардиолог с большим опытом.
А так, с таким диагнозом, конечно врачи бояться транспортировать ребенка ...
Выздоровления вам...

Я бы сказала так, жизни не угрожает. Не приятно, но и не критично. У меня у обоих детей чазн, на фоне нашей гидры и шунта не критично. Наладят давление в голове, дренируют кисты и возможно с глазами все не так плохо будет.

По кардиологии мелких в Бакулева успешно оперируют, только надо туда пробиться, тяжелых никто брать не хочет.

[Grita]

В Филатовской тоже очень приличная кардиология.

[Sportage]

Я думаю, малыш не растет и вес не набирает во  многом благодаря выраженной  недостаточности кровообращения. Тут вот что происходит.  С ростом тела у детей идёт активный ангиогенез. Увеличивается число сосудов и их протяженность. И тем самым растет нагрузка на сердце, которое и так с трудом справляется. Организм включил охранный режим, поэтому малыш отказывается от еды и срыгивает. Попробуйте уменьшить объем кормления. Хоть это морально  нелегко, хочется наоборот накормить получше. Но мой вам совет, попробуйте. Какая у вас фракция выбора?

[Sportage]

Фракция выброса)

[Mama Bogdana]

Мы прошли достаточно большое обслевание. В 4 месяца нас экстренно положили в кардиологию. Предположили аномалию коронарных артерий. Обследований было много и УЗИ и кт с контрастом и доплер. Последний раз фракция в кардио была критической 36%. Сказали что если не дай Бог простуда, ребёнка может не стать. Оберегала как могла. На мой вопрос может ли фракция стать больше, врач ответила нет. Будет только хуже, лучше не будет. А через месяц, фракция была уже 53%, при норме 60%.

[Sportage]

Обычно так не бывает, ФВ действительно с течением времени только падает. Рада за вас!

[Няня-мама]

Слезами, не чего не изменишь. Поплакали и в бой. Малой хорошенький. У меня у старшего сд, генетика. Реветь не когда было все уходило на борьбу с врачами. Но мы выстояли нам уже 15лет и операции пережили и пошли. И более менее говорит. Так что мы  с тобой и Бог тоже

Отправлено с моего SM-J120F через Tapatalk

[Инда]

Обычно так не бывает, ФВ действительно с течением времени только падает. Рада за вас!

 
Может все-таки ошибка ...