Автор Тема: С чего начать?  (Прочитано 25678 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
С чего начать?
« : 16 Декабрь 2011, 03:09:00 »
пришла за советом... с последующим проживанием на этом форуме 777 777 777
хочется заплакать и сказать как всё плохо и страшно, но... здесь много таких, поэтому не плакаться надо, а думать и готовиться.
родились мои мальчики 27 октября...на три месяца раньше срока :lost:- близнецы...
старший- 800 грамм 33,5 см, младший 740 32 см. Впоследствии крещённые как  Кирилл и Даниил  dghj
есть двое старших- здоровые девочки- рождённые доношенными- с разницей в пять лет.
в больнице советовали оставить- но как же так?!!! sddf
сейчас сыночкам нашим по полтора месяца- они до сих пор в реанимации- дышат с усиками...весом 1675 и 1535.
У Данечки- младшего головной мозг без структурных изменений пока...
У Кирюши два диагноза- лейкомоляция и порэнцефалия.
Вот... это же ДЦП. С чего начать реабилитацию, чтоб не упустить время??? сразу как домой привезу?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #1 : 16 Декабрь 2011, 04:53:49 »
 gfds
вы откуда? такие малыши, но уже так подросшие - умнички
действительно при нарушениях структуры мозга возможны отклонения, но степень а таком возрасте сложно оценить, так что пока не думайте о болячках, а радуйтесь, что ваши комочки уже такие большие, живы и борются
если у вас нет ЭПИ, то можно многое использовать - вода, мячи , методика Войта, у Домана многое можно почерпнуть
как у вас с глазками? прививкам скажите нет, хотя бы до года, а там увидите по ситуации

вобщем изучайте форум, информации море - спрашивайте, все готовы помочь



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #2 : 16 Декабрь 2011, 08:56:55 »
что такое ЭПИ ? с глазками ничего не сказали, назначили Эмоксилим и Тауфон 4 процентный. Что это значит не знаю. Мы живём в Иркутской области- город Тулун... у нас даже детского невропатолога нет pooo


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн sveta.

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 778
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ярославль,Светлана и Фёдор
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #3 : 16 Декабрь 2011, 10:34:17 »
Эпи-это эпилепсия или судороги.
Были у малышей судороги?
А про глазки-у недоношенных деток часто бывает ретинопатия недоношенных.

Оффлайн ленарочка

Re: С чего начать?
« Ответ #4 : 16 Декабрь 2011, 17:07:32 »
Моя красавица тоже родилась ровно на три месяца раньше весом 930гр. и рост 35 см. На ИВЛе 22 дня, 4 дня канюли,  потом кислородная маска. Когда меня положили к ней почти через два месяца весила 1450гр. и 44 см. Ретинопатия, кровоизлияние, открытое овальное окно и .... Сейчас нам один год и 1 месяц
Вы большая молодец, что нашли форум. Все будет хорошо. Вас, наверно, к ним положат скоро, будете дальше набирать вес.
Сразу настройтесь, что необходима хорошая смесь для недоношенных (нутрилон пре, пренан, мы ели фрисопре) и вода (я развожу смесь водой фрутоняня ). Недоношенные дети не могут регулировать температуру тела и поэтому постоянно нужно следить. ( я пользовалась электрогрелкой).
Будут вопросы - спрашивайте. Хвост пистолетом и вперед. ;D

Оффлайн mama ZLATI

Re: С чего начать?
« Ответ #5 : 16 Декабрь 2011, 21:44:24 »
Как только ваши детишки стабилизируются и наберут достаточный вес начинайте Войта-терапию. Она очень помогает, когда начинаешь заниматься в раннем возрасте. Обратите внимание вот на эту темку http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.0. Там очень хорошие специалисты и сочетание трех методик Войта, бобат и остеопатия. Если будут вопросы по теме задавайте их там. Девочки всегда ответят
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #6 : 17 Декабрь 2011, 17:23:25 »
что вообще нужно искать?? какие- то клиники ... что делать? очень страшно


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #7 : 17 Декабрь 2011, 18:35:51 »
что вообще нужно искать?? какие- то клиники ... что делать? очень страшно
хорошего невропатолога и окулиста, а далее видно будет
а так же массажиста, и др инструкторов
другими словами грамотный невропатолог должен все назначить и рекомендовать (думаю его можно пригласить и сейчас - заплатить и помочь с дорогой)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #8 : 18 Декабрь 2011, 14:37:13 »
имеет ли за значение хватательный рефлекс? оба мальчика хватаются и крепко держатся - значит ли это что- нибудь?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #9 : 21 Декабрь 2011, 17:26:57 »
Сейчас моим мальчикам уже уже восемь недель, весом по 1600 и 1700. Находятся ещё в реанимации под кислородной палаткой... наверное уже скоро переведут в интенсивную терапию... поставили начальную стадию ретинопатии недоношенных  :lost: я от неведения уже с ума схожу...сил нет уже сидеть и ждать... когда отдадут и что поставят...
если детки родились в 26 недель  , когда от них ждать результатов-  держать головку, переворачиваться и т. д. ??? я же буду заглядывать на каждое движение ( или его отсутсвие) и бояться...на сколько месяцев или недель делать скидку???


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Онлайн bilberry-10

Re: С чего начать?
« Ответ #10 : 21 Декабрь 2011, 18:12:23 »
 gfds Конечно бояться надо, но не до паники! Ваши мальчики умнички борятся во всю! У детей удивительные восстановительные способности. Так что верьте в них, они ведь из всех сил стараются! А результаты будут, но у всех они приходят по разному...Вы на других не очень то смотрите. Мой сын род. в 30-31 неделю с весом 1800гр и сел только ближе году, а девочка с ним в один день родилась в 26 недель 1250 гр развивалась как доношенная...так что у всех все по-разному! Конечно, если вы займетесь ранней реабилитацией, то и результаты не должны заставить себя ждать. Присматривайтесь, делайте небольшую скидку на недоношенность, но и бдительность не теряйте! А вообще все зависит от степени поражения мозга. Проходите регулярное обследование, дружите с хорошим невропатологом и все будет хорошо! Удачи вам и здоровья ;l


Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #11 : 21 Декабрь 2011, 18:45:21 »
куда бы ближе по расстоянию и по времени съездить на Войта- терапию , чтоб время не терять?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #12 : 22 Декабрь 2011, 05:01:15 »
имеет ли за значение хватательный рефлекс? оба мальчика хватаются и крепко держатся - значит ли это что- нибудь?
конечно, имеет
главное, чтоб не постоянно сильно были сжаты кулачки



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #13 : 22 Декабрь 2011, 07:10:43 »
имеет ли за значение хватательный рефлекс? оба мальчика хватаются и крепко держатся - значит ли это что- нибудь?
конечно, имеет
главное, чтоб не постоянно сильно были сжаты кулачки
а что это значит? вроде не сжаты...
« Последнее редактирование: 22 Декабрь 2011, 07:22:28 от twins2011 »


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Надежда - мама Леры

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лера, я верю в тебя!!!! г. Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: С чего начать?
« Ответ #14 : 22 Декабрь 2011, 19:08:24 »
По поводу ретинопатии, это очень важно, обратитесь к Дисколенко, как можно раньше!!! Он находится в Питере. Работает в Детской клинической  больнице. Его номер +78125418518. Но звонить ему можно только по пятницам с 10.00 до 12.00 по-московски, чтобы записаться. Можете позвонить уже в эту пятницу, у него очереди на несколько месяцев вперед, как раз малыши подрастут!!!! К нему едут не только из всей России, но и из Европы и СНГ. Видела сама. Во вторник только прилетела от него. Будут вопросы обращайтесь. Не опускайте руки. Все будет хорошо. Молитесь. Бог слышит молитвы матерей.


Я все смогу. Я все сумею.
Переживу. Переболею.
Перекантуюсь. Перебьюсь.
Но своего таки добьюсь.
Не упаду. Не утону.
Из грязи вырвусь. Я смогу.
Перереву. Перестрадаю.
И вновь улыбка засияет.
Да, нелегко. Не спорю, сложно.
Но дальше жить вполне возможно.
Я все смогу. Я все сумею.
Я не боюсь. Я не жалею.

 

Как, от чего и почему, происходят приступы эпилепсии?

Автор Aleksander

Ответов: 42
Просмотров: 6590
Последний ответ 28 Ноябрь 2012, 08:56:13
от Aleksander
Синдром Эдвардса. Чего ждать?

Автор Беата

Ответов: 7
Просмотров: 19835
Последний ответ 02 Ноябрь 2013, 03:52:21
от irina2466
Спастическая диплигия,чего ожидать?!

Автор Парцио

Ответов: 79
Просмотров: 5726
Последний ответ 23 Февраль 2017, 18:59:17
от Евгения Москвина
Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?

Автор GulnurSh

Ответов: 129
Просмотров: 9395
Последний ответ 20 Июль 2017, 01:59:18
от Джулиа
С чего все началось...наш путь

Автор cheryy

Ответов: 10
Просмотров: 1401
Последний ответ 09 Май 2017, 14:58:07
от Twiksa