Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Просто Надюшка]

Девочки привет.скажите кто то из вас проктиковал сенактен более в старшем возрасте?например 4 года и старше?отзовитесь мамочки

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Арёнкина мама]

@Olga1985, а на трансфарме нет? https://transfarma.ru/protivoepileptoidnyie.html у них вроде можно договор поручения оформить и чек получить (по крайней мере судя по написанному на сайте)

[Olga1985]

@Olga1985, а на трансфарме нет? https://transfarma.ru/protivoepileptoidnyie.html у них вроде можно договор поручения оформить и чек получить (по крайней мере судя по написанному на сайте)

Да, спасибо, уже списалась с Трансфармой, чеков нет, есть действительно договор получения и квитанция, но этого достаточно.

[evgerasimova2004]

@Просто Надюшка, мы кололи в 5,5 лет.

[evgerasimova2004]

Всем привет!  Вот и мы начали свою гормональную терапию) Очень надеюсь что она нам поможет. Немного инфы про нас: сыну 6 лет, диагноз: порок развития головного мозга. Лиссенцефалия, эпилепсия симптоматическая фокальная, синдром ESES, ЗПР, спастический тетрапарез. С 3 лет нас посадили на депакин, год назад ээг начало ухудшаться, был единичный приступ в 2015 году. В мае подключили суксилеп, не помог, начал постоянно падать, были два приступа в августе. В декабре были в НПЦ Солнцево, там Осипова К.В. нам назначила гидрокортизон в таблетках. С 16 января начали пить гидрик. Что заметила , через пять дней Лев перестал падать (врач не обьяснила что это за падения, лишь сказала что это не приступы, погуглив выяснила что это атаничекские падения, описание один в один). Уже пьем три недели, капризы, запоры, отеки, вздутия, молочница, сильный ЖОР, набрали 2 кг...!!! Все это мы уже проходим на своей шкуре((( Очень грущу что ребенок вообще перестал интересоваться чем либо, улыбку вызвать невозможно  Раньше был такой активный и любопытный, а сейчас вообще никакой, единственная радость у него теперь еда...  Записались на 15 февраля на ЭЭГ, очень уже хочу узнать как там наш мозг??? Очень надеюсь что все будет ХОРОШО!

@Елена Вдовина, здравствуйте! У нас тоже симптоматическая фокальная, дцп, спастический тетрапарез, ЗРР, ЗПР, ЗИР и электрический статус медленного сна. Эпи началась с 2,5 лет. С 3,5 на депакине, 5 лет ухудьшение по приступам и по ЭЭГ. Сейчас проходим второй курс гормонов (гидрокортизон). Когда мы начали первый курс (синактен-депо) то же был сильный жор, кушинг и начались запоры. По запорам гастроэнтеролог прописала форлакс, который пьем уже второй год. Сейчас на гидрике сильные истерики, при условии, что первые 2,5 месяца ребенок по поведению был идеальный, а сейчас орет уже пол года, я с ним одна теперь на улицу боюсь выходить. Напишите потом, как у вас результаты ЭЭГ.

[Просто Надюшка]

Девочки скажите у кого на гормоне так было он нас купировал наверно на вторую неделю приёма но ээг не очищаеться?от чего такк может быть?,Может пэпы поднять?врач предлагает топик чуть увеличить,хотЯ нас же эти дозы держат а ээг не чиститься

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[evgerasimova2004]

@Просто Надюшка, у нас ЭЭГ не чиститься. У нас серьезная органика в лобных долях. Эпилептолог говорит, что если удастся стабильно снизить индекс до это будет хорошо. Через два месяца поедем снова писать, уже морально готовлюсь к увеличению дозы суксилепа и (или) к вводу третьего ПЭПа

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, у нас ЭЭГ не чиститься. У нас серьезная органика в лобных долях. Эпилептолог говорит, что если удастся стабильно снизить индекс до это будет хорошо. Через два месяца поедем снова писать, уже морально готовлюсь к увеличению дозы суксилепа и (или) к вводу третьего ПЭПа

Да уж((у нас тоже органика походу(((но пэпы поднимать не хочу(тем более уж третий добавлять

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Елена Вдовина]

@evgerasimova2004, Здравствуйте) И всем остальным , кто интересуется нашими успехами ) Прошел месяц как мы на гидрике. Сделали ЭЭГ, у нас очень , ОЧЕНЬ хороший результат!!! По сравнению с прошлым ЭЭГ врач пишет: Положительная динамика в виде полной редукции диффузной и частичной редукции региональной эпи.активности. Короче , как я поняла, нас раньше долбило разрядами по всему мозгу по 1000мВт каждую секунду, а тепрь после гидрика всего 40 мВт, и то только в одной области. Проконсультировалась с Осиповой, она нам разрешила снижать гидрокортизон по схеме 1 таблетку в две недели, так же решили снизить Депакин с 600мг до 500мг в сутки (из-за низких тромбоцитов). По общему состоянию Льва ничего не поменялось, так же психуем на ВСЁ, вес больше не поднимается, развития пока тоже нет. Вот так)

[Anut-ka]

 Здравствуйте девушки мы сидим на гидрокортизон 2месяца ! Первые 3недели ор и тупо лежал потом начал приходить в себя появились эмоции начал садиться опять и шагать за руки потом ротовирус в легкой форме и все ребёнок слёг тупо лежит месяц не эмоций не сидит просто лежит у кого было такое? Все анализы здавали все хорошо! Приступов нет это нормальное состояние?

[evgerasimova2004]

@evgerasimova2004, Здравствуйте) И всем остальным , кто интересуется нашими успехами ) Прошел месяц как мы на гидрике. Сделали ЭЭГ, у нас очень , ОЧЕНЬ хороший результат!!! По сравнению с прошлым ЭЭГ врач пишет: Положительная динамика в виде полной редукции диффузной и частичной редукции региональной эпи.активности. Короче , как я поняла, нас раньше долбило разрядами по всему мозгу по 1000мВт каждую секунду, а тепрь после гидрика всего 40 мВт, и то только в одной области. Проконсультировалась с Осиповой, она нам разрешила снижать гидрокортизон по схеме 1 таблетку в две недели, так же решили снизить Депакин с 600мг до 500мг в сутки (из-за низких тромбоцитов). По общему состоянию Льва ничего не поменялось, так же психуем на ВСЁ, вес больше не поднимается, развития пока тоже нет. Вот так)

@Елена Вдовина, очень рада за вас, что у вас за небольшой срок приема так выражена положительная динамика. А вам Осипова сказала снижать до какой-то минимальной дозы? или совсем убирать? т.е. оставляет ли она вас на плато? У меня ребенок тоже орет по любому поводу, у нас ввод прошел идеально несколько дней поорал, а потом 2,5 месяца был просто идеальный ребенок. А потом как началось - вот уже 6-й месяц орем по любому повод и без повода, ночью спит тоже так себе.

[evgerasimova2004]

@Anut-ka, вам бы лучше у лечащего эпилептолога проконсультироваться. Мы болели пару раз во время курса, но без таких последствий, как вы описываете.

[Елена Вдовина]

@evgerasimova2004, Здравствуйте) И всем остальным , кто интересуется нашими успехами ) Прошел месяц как мы на гидрике. Сделали ЭЭГ, у нас очень , ОЧЕНЬ хороший результат!!! По сравнению с прошлым ЭЭГ врач пишет: Положительная динамика в виде полной редукции диффузной и частичной редукции региональной эпи.активности. Короче , как я поняла, нас раньше долбило разрядами по всему мозгу по 1000мВт каждую секунду, а тепрь после гидрика всего 40 мВт, и то только в одной области. Проконсультировалась с Осиповой, она нам разрешила снижать гидрокортизон по схеме 1 таблетку в две недели, так же решили снизить Депакин с 600мг до 500мг в сутки (из-за низких тромбоцитов). По общему состоянию Льва ничего не поменялось, так же психуем на ВСЁ, вес больше не поднимается, развития пока тоже нет. Вот так)

@Елена Вдовина, очень рада за вас, что у вас за небольшой срок приема так выражена положительная динамика. А вам Осипова сказала снижать до какой-то минимальной дозы? или совсем убирать? т.е. оставляет ли она вас на плато? У меня ребенок тоже орет по любому поводу, у нас ввод прошел идеально несколько дней поорал, а потом 2,5 месяца был просто идеальный ребенок. А потом как началось - вот уже 6-й месяц орем по любому повод и без повода, ночью спит тоже так себе.

Осипова сказала снижать по схеме 1 таблетку в 2 недели, без плато. Через 3 месяца снова сделать ЭЭГ и на консультацию. Мы орать сразу начали и не переставали пока, спать тоже хуже стал, но в остальном пока никаких изменений. Посмотрим что будет дальше. Буду отписываться )

[Просто Надюшка]

Девочки всем привет!мы с апреля на гидрике вот остплось 2,5 табл у нас  уход.подскажите кто как прекращал гидрик?уход подскажите

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Марина новокузнецк]

Девочки. Заранее извиняюсь если что не так делаю, на сайте буквально 10 минут, ещё не разобралась. Вопрос следующий, ребёнку 5 лет вес 20 кг диагноз атиричная эпилепсия детства, врач назначила лечение гормонами гидрокортизон по схеме 160 мг в сутки 2 недели, 120 мг 2 недели, 80 мг 2 недели и 40 мг 3 месяца. Начала заказать через трансфарму там сказали что доза сильно завышена и ребёнок после такого лечения выпадет в кому. Кто нибудь лечился по такой схеме