Автор Тема: Наш Савелечка)  (Прочитано 8343 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн rolemanaАвтор темы

Наш Савелечка)
« : 23 Августа 2012, 18:59:02 »
Всем привет! 777Надеюсь моя история не останется без внимания.Очень хочется узнать кто что думает а может кто то даст совета) :ah:
Я тут совсем недавно и очень хочется поделиться своей историей!!!Мня зовут Лена и моё счастье Савелий!
Все началось с того что у меня сынуля  перестал шевелиться-ходила на узи и к гинекологу говорили что все хорошо но в итоге срочное кесарево,да еще и реанимировали....Родились мы недоношенные на 32 неделе ростом 46см. весом 2000 кг.  10 дней комы ,на ИВЛ,месяц реанимации,2 операции по шунтированию(гидроцефалия).И еще потом два месяца в отделении патологии!дальше 6 месяцев на зонде-вообщем все совсем печально....но мы ВЫКАРАБКАЛИСЬ...теперь кушаем сами и даже с ложечки умеем.Диагнозы у нас такие:раннее органическое поражение ЦНС,микроцефалия,краниостеноз,мультикистозные изменения г/м,шунтозависимая гидроцефалия,синдром ДЦП-спастическая диплегия средней тяжести,псевдобульбарный синдром.Симптоматиическая эпилепсия с полиморфными приступами,глубокая ЗПМР,ЗРР.А так же частичная отрофия зрительных нервов и тугоухость 4 степени!!!вообщем Букетище всего,НО он просто молодчинка у нас карабкается изо всех сил-берет игрушку правда только в левую ручку,пытается приподнимать головку как будто хочет сесть...На данный момет никто из врачей до сих пор не может нам сказать вследствии чего мой малыш перестал шевелится внутриутробно и от чего это все-генетики разводят руки,другие говорят инфекция какая то.....
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Наш Савелечка)
« Ответ #1 : 23 Августа 2012, 19:07:23 »
  777ПРивет! а сколько вашему малышу? у меня сынок старший тоже САвелька!Что умеете и где и как  лечитесь?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн rolemanaАвтор темы

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #2 : 23 Августа 2012, 19:17:01 »
Приветики! 777нам сейчас 1 годик 7 месяц умеем мало чего!переворачивается на бочок только левый,держит игрушку тоже левой рукой,грызет ее,начал улыбаться )))) а когда щекотишь дак смеется аж душа у меня разрывается от счастья!у нас были пристпы каждодневные 7-8 раз и сильные и не только поэтому езили только к остеопату в Москву Литвинову,домашняя гимнастика,поглаживание,сейчас сильных судорог нет едем в Москву в  НИИ педиатрии и детской хирургии надеюсь будут какие то результаты или хотя бы что то может новенького скажут(надеюсь на генетику что нибудь еще сдадим) и после этого надо обязательно искать подходящее место для реабилитации!Дай Бог что только судорог не было!!!!
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт

Оффлайн Summer26

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #3 : 23 Августа 2012, 19:32:46 »
Девочки подскажите какую еще можно реабилитацию малышу, тк у него еще грыжа, может что то есть такое особенное кроме домана

Оффлайн кагирова оля

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #4 : 23 Августа 2012, 19:48:45 »
Привет,Лена и Савелий!вы большие молодцы,столько всего перенесли!Дай Бог все у вас будет хорошо!ЗДОРОВЬЯ ВАШЕМУ МАЛЫШОНКУ!какой вам ставят краниостеноз?нам тоже ставят такой диагноз,но пока только под вопросом!

Оффлайн rolemanaАвтор темы

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #5 : 23 Августа 2012, 19:51:40 »
здравствуйте Ольга,спасибо большое!!!диагноз так и звучит краниостеноз( А так больше ничего.они еще азные бывают?
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт

Оффлайн кагирова оля

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #6 : 23 Августа 2012, 20:05:11 »
да разные!это же нарушение развития черепа(преждевременное закрытие черепных швов)как я понимаю их 4 основных вида!вам нейрохирурги нечего не говорят?
 

Оффлайн Irina_K

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Савелечка)
« Ответ #7 : 23 Августа 2012, 20:05:27 »
         Держитесь, у меня тоже сын родился очень маленький 980 гр. на 27 неделе, лечились даже больше вашего 2 месяца на ИВЛ, 2 месяца в паталогии новорожденных, 2 месяца в отделении пульмонологии, ничего относительно выкарабкались - ходим сами, сегодня проходили МПК - нам 7лет - сказали обучаем, направили в кор. школу. Верьте в ребёнка и всё у вас получиться, если какие вопросы пишите в личку. Ирина

Оффлайн rolemanaАвтор темы

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #8 : 23 Августа 2012, 20:11:06 »
Ольга,нейрохирург говорит:Да у вас краниостеноз,но на данный момент я как поняла скажу своми словами мозг не давит на череп поэтому никакой необходимости что то делать не надо!
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт

Оффлайн rolemanaАвтор темы

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #9 : 23 Августа 2012, 20:12:33 »
Ирина спасибо большое за поддержку!!!!!Вам самое главное тоже здоровья и  терпения!А я верю очень верю!!!!!!!!Обязательно напишу вам лично)
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Савелечка)
« Ответ #10 : 23 Августа 2012, 22:53:10 »
Добpо пожаловать! ттт
Савелий очень кpасивое имя



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн rolemanaАвтор темы

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #11 : 23 Августа 2012, 23:36:45 »
Мама гуськи-гу спасибо большое))))очень рада что я наконец то на этом сайте!!! dwr
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Наш Савелечка)
« Ответ #12 : 24 Августа 2012, 00:29:33 »
говорят инфекция какая то.....
доброй ночи! любят наши врачи беспочвенной основе говорить..., что во всем виновата мама, инфекции, генетика, муж положительный, группа крови не та, позно/рано родили. осложнения во время беременности... и лишь единицы призают сою вину, сказав, что причиной может послужить, родовая травма. нерегулярное/неправильное питание, стрессы, депрессия, одиночество, прививка, постнатальный период, реанимационные мероприятия...
 вот в чем я с ними абсолютно соглашусь, так это нервы во время беременности и, возможно генетика на ранних этапах, и ещё перенесенные заболевания впервые.

Оффлайн rolemanaАвтор темы

Re: Наш Савелечка)
« Ответ #13 : 24 Августа 2012, 22:41:03 »
 767Yalini я с Вами абсолютно согласна никто и никогда не признает свое вину!!!а самое главное если есть проблемы то никто не хочет разбираться ни в чем всем абсолютно плевать-а будь у нас дети каких нибудь товарещей по главнее  давно бы все выяснили(кого надо посадили) и вылечили!!!
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт

Оффлайн мамаМарусеньки

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 57
  • Пол: Женский
  • Юля и Маруся!!! Краснодарский край
    • Мой теремок
    • Моя история
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59992.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]  [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46233.msg2085726#msg2085726]"Селфи - последний писк"[/url] [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45966.0]Фотоконкурс "Мама - это значит нежность!"[/url]
    • Награды
Re: Наш Савелечка)
« Ответ #14 : 24 Августа 2012, 22:47:35 »
привет! gfdsдобро пожаловать!расскажите что принимаете из ПЭП?где и чем купировали судороги?я Юля,ангелочек Маруська! ттт