Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1

[ЕваVarvara]

Доброй ночи,дорогие мамочки ангелов! Читаю ваши истории,и сердце начинает болеть..Столько разных судеб..Сколько испытаний выпало на нашу долю..Мы все разные,и всё же связаны друг с другом..На этом сайте я относительно новенькая,пока разбираюсь тут.Решила рассказать свою историю.. Анастасия,29 лет Замужем .Запланированная беременность, долгожданные две полоски!На 11 неделе, ночью Я пошла в туалет и увидела просто море крови! шок! Скорая.Приемное отделение.Сразу же УЗИ.Слышу только одно слово«Сохраняем!»Как выяснилось была небольшая отслойка, все порядке, сердечко бьется и плод соответствует своему сроку.Далее уколы кровоостанавливающего, витамины, Дюфастон горстями… Выписка домой… Через две недели отслойка повторилась, снова была больница, а потом еще раз! И каждый раз мне говорили, что с плодом все в порядке, отслойка маленькие и все соответствует сроку… Самый благополучный был весь второй триместр.Ни токсикоза, ни боли.Анализы все идеальные, чувствовала себя хорошо.Правда угрозу мне не снимали из за тонуса… С работы пришлось уволиться.Я лежала дома, ничем не занималась.Успешно прошла два скрининга, врачи были довольны.На 18 неделе узнала что у меня будет дочка, девочка Варя! Симпатяга с курносым носиком! Радость эту не передать и не рассказать, вы, мамочки, сами это понимаете! Далее 25 неделя.Плановое УЗИ у лучшего в городе специалиста.Все в норме.Все отлично! Пол пути прошли.Кто виноват в том что случилось? Я? ВРАЧИ? Судьба злодей ка? Или это то чего было не миновать? Шла 26 неделя… Как обычно, плановый прием в больнице.Моя гинеколог оказалась в отпуске ( она меня предупреждала) и Я пошла к ее коллеге.На УЗИ она заметила, что шейка укоротилась., но пока еще в границах нормы, сказала прийти через неделю, уже к моему врачу и сказать ей об этом.Когда Я пришла на прием к своему врачу, она снова сделала УЗИ, на котором выяснилось, что шейка укоротилась за неделю очень на много и сразу отправила меня в патологию, где мне поставили пессарий.Пишу уже вкратце, что пессарий мне не помог.Через три дня (27 нед)Я проснулась утром с болью в животе.Подумала на кишечник, выпила ношпу.Но боль усиливалась и постепенно приобрела приступообразный характер… Мы с мужем решили что может это треники( Я на тот момент даже и незнала, какие они эти треники и как их распознать от схваток.Полезли в интернет, стали засекать время.Спазмы по 10 — 20 сек через каждые 3-4 минуты.Схватки! Шок такой что не передать.Я пошла в туалет, там что то непонятное вышло, типа слизь.Это теперь Я понимаю что то была пробка.Приехали по скорой в патологию, меня положили под магнезию, но схватки не прекращались.Далее капельница гинепрала, без результата… С 6 утра до 14.00 были схватки.Ровно два схватило очень сильно и из меня потекло! Просто ведро воды.Вокруг никого! Я встала, из меня льется, держу одной рукой капельницу, и вместе с ней пошла звать на помощь (( Пришла медсестра, и вздохнув, сказала, что все очень плохо, это выкидыш… Одела на меня казенный халат и велела идти за ней… Я залезла на на кресло в смотровом кабинете( душа в пятки ушла) Подошел мужик, засунул со всей дури руку и выдернул пессарий( три дня Я с ним ходила) Из меня потекло еще сильнее.А дальше произошло то, в чем Я думаю причина всех моих бед(( Он отвел меня в предродовой и положил под капельницу Гинепрала.На вопрос когда меня родоразрешат, он( это был дежурный врач) сказал, что они не собираются этого делать.Что малышка может находится и без вод долгое время.К слову, было воскресенье, и конечно ему не хотелось мной заниматься.Он говорил многое, что у них были такие, кто неделю без вод лежал.И что 1 день в утробе матери ровняется 5 дням в кювезе, и что все там норм, и дышит она через плаценту… Дальше Я лежала и молилась весь оставшийся день и всю ночь.Слышала как на посту стучали бокалы, как кто то кого то чем то угощал… Всю ночь под капельницей Гинепрала, а схватки так и шли… Малышка уже не шевелилась совсем(( ((( только сердечко стучало… В 9 утра очень сильная схватка и чувствую, что то полилось.Смотрю, а я лежу в море крови… Я закричала на помощь, ко мне долго не шли.Они собирали консилиум.Далее пришла бабка с 5 интернами… Они скопились вокруг и она давай мне лекцию читать! Типа почему Я не сделала чистку! Ее сама природа отторгала! Теперь родишь инвалида, мучайся всю жизнь, если еще в живых останется! Это поздний выкидыш! Говорит, рожай сама, вынем из тебя ее по частям, Зато не будет рубца на матке, и через три месяца забеременеешь здоровой беременность.А если кесарево, то это инвалид 100%, это ад, крест на всей твоей жизни! Я сказала, делайте кесарево… Легла на койку, меня повезли… Везли очень долго, Я не чувствовала ничего, ни страха, ни боли ни чего… Потом было стандартное кесарево сечение, те кто проходил и все знают.К слову, укол в спину на меня не подействовал, Я стала дрыгать ногами и анестезиолог вколола еще что то… Оперировали двое человек, помимо них вокруг еще было полно народу.Они оживленной разговаривали на тему, кто где любит отдыхать… Потом они замолчали… Я даже сквозь наркотики все поняла, язык у меня был на плече, Я только выговорила: «Живая?». — " Живая". Дочка не за пищала, не за дышала… Только сердечко билось.Ее полностью реанимировали.Когда Я смогла встать, пошла в реанимацию, чуть в обморок не упала… Даже и не буду описывать.Кто родили как я на таких сроках, могут представить что Я увидела и какое было потрясение.Так появилась на свет моя доченька Варвара.Извините что так много букв.Я ищу людей чьим деткам ставили диагноз ПВЛ далее Синдром Веста,добавляйтесь в друзья пожалуйста!

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[сheeky]

Настя добрый вечер, нас много тут, недоношенных . с ПВЛ....

[ЕваVarvara]

Настя добрый вечер, нас много тут, недоношенных . с ПВЛ....

Незнаю в какую тему и писать.Интересует развитие при ПВЛ и его последствие- Синдром Веста..Нам годик.кое как купировались,но развития нет, вообще ничего не умеем

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[ильюшкина_мама]

Привет! Откуда вы с Варюшей? Что у вас на мрт, кт? Чем купировали приступы? Нам год и семь, тоже пвл, Веста ставили по ээг, судорог правда у нас не было . Что с глазками у Вареньки? У нас в развитие тоже сплошные Не, но мы все равно занимаемся, развиваем и верим) 

[Мария87]

@ЕваVarvara, добро пожаловать! На форуме есть тема Лейкомаляция и отдельная тема по синдрому Веста Синдром Веста изучайте, возможно, Вам чем-то поможет информация в ней  :flowers:

[ЕваVarvara]

Были ли у кого то такие же диагнозы? Как развиваются ваши детки?Мы экстрималы.На МРТ Признаки гипотрофии мозжечка,признаки пассивной гидроцефалии( без динамики) , Лейкомоляция без кистозная по обеим сторонам( сейчас не визуализируется) Далее в 4 мес Судорожный синдром,далее в 6 мес.Синдром Веста..Что мы имеем .Нам 1 год( 9 мес) Только улыбаемся,гулим,держим голову слабовато,по игрушке только бьет и все.Расскажите как развиваются ваши детки???

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[ЕваVarvara]

Привет! Откуда вы с Варюшей? Что у вас на мрт, кт? Чем купировали приступы? Нам год и семь, тоже пвл, Веста ставили по ээг, судорог правда у нас не было . Что с глазками у Вареньки? У нас в развитие тоже сплошные Не, но мы все равно занимаемся, развиваем и верим)

Мы из Владимира...На МРТ Признаки гипотрофии мозжечка,признаки пассивной гидроцефалии( без динамики) , Лейкомоляция без кистозная по обеим сторонам( сейчас не визуализируется) Далее в 4 мес Судорожный синдром,далее в 6 мес.Синдром Веста..Что мы имеем .Нам 1 год( 9 мес) Только улыбаемся,гулим,держим голову слабовато,по игрушке только бьет и все...а с глазами у нас чего только не было,однако зрительный нерв не затронут. У нас была ретинопатия2-3 стоимость,регресс.сейчкс лёгкая миопия...иногда смотрит как бы мимо...

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk

[мама лили]

Типа почему Я не сделала чистку! Ее сама природа отторгала! Теперь родишь инвалида, мучайся всю жизнь, если еще в живых останется!

привет. к великому сожалению и горю мам - это правда... моя 27 недельная. бахнуло вжк 3 степени позже....в подарок пришла гидроцефалия, 22 операции по шунтированию. при рождении 1-2 балла, 1кг100гр, 36см. отслойка плаценты, сопровождала меня весь срок. а потом разрыв матки по рубцу и море крови. (она мое 4 кесарево).  сейчас 2г7м. не ходит. пвл не было. гидры нет. мышечная гипотония. ползает. остальное в норме. говорит, понимает, видит и слышит как обычные.

(кликните для показа/скрытия)

голова 45см, это волосы густые

[мама лили]

Только улыбаемся,гулим,держим голову слабовато,по игрушке только бьет и все...а с глазами у нас чего только не было,однако зрительный нерв не затронут. У нас была ретинопатия2-3 стоимость,регресс.сейчкс лёгкая миопия...иногда смотрит как бы мимо...

моя в год тоже как кукла была. сейчас если люди не знают что не ходит, то выглядит ребенок обычным. ретинопатия была 3 степень, лазер. зрение сейчас в норме.

[мама лили]

@ЕваVarvara, ренген тазобедренных делали? у нас дисплазия. нельзя вставать и ходить пока сама не встанет. начала вставать на колени.

[мама лили]

На МРТ Признаки гипотрофии мозжечка,признаки пассивной гидроцефалии( без динамики)

мозжечок это координация. мозжечковая атаксия развивается обычно. сколько мм желудочки боковые?

[ильюшкина_мама]

Мне кажется, главное чтоб не вернулась эпи. Тогда у вас есть шансы и неплохие!

[Memory]

Привет!

Ох, прям очень похоже на мою историю родов, тоже сохраняли при постоянных схватках, капали, но все равно я родила, сама, ничего не помогало. Придушила, шла рожать уже с головой между ног. И тоже воскресенье , никому дела до меня не было....Ну как то так. Ну вот как итог ПВЛ

Только у нас кистозная форма в теменной области

У нас кроме ПВЛ никаких патологий мозга особенных нет, поэтому ребенок вообщем то не плохой, есть мелкие нюансы, но это фигня. А вот если туда еще прибавляются другие проблемы, как мозжечек и Веста, то да, тяжелее будет

Кстати, у троих из моей семьи, есть МРТ головы, так вот, у всех там очаги некроза в какой то степени, у мужа вообще заместительная гидроцефалия, у него клиническая смерть в родах 10 мин, а МРТ делал из-за аварии с ЧТМ. НО он сейчас кандидат технических наук, красавец мужчина)))

ТАк что всякое бывает в жизни))))

[Che_family]

И от нас привет! 28 недель, 990/38 и ПВЛ. Вам можно сказать "повезло",что без кист. У нас кистозная с двух сторон, кисты были огромные, теперь компенсаторная гидроцефалия, Уже мозг по узи чистый, но кисты прошло перешли в рубцы,которые не видны по узи. Да кстати, мне роды спровоцировал врач осмотром на кресле - пробка после него отошла. Тоже трое суток капали мне гинепрал по 5-7 часов, даже в род зале капали еще и таблетками пичкали, хотя бесполезно было, это и ежу было понятно. Малыш замяукал после родов, меня в наркоз, его на 100% ивл, итог - вжк бомбануло с двух сторон, отек ПВ был (откуда и пвл). В общем, улыбаемся и пашем

[AleksAna]

Кстати, у троих из моей семьи, есть МРТ головы, так вот, у всех там очаги некроза в какой то степени, у мужа вообще заместительная гидроцефалия

ТАк что всякое бывает в жизни))))

Из-за постановки генетического диагноза младшей делали мы МРТ всей семье.
У мужа зам.гидроцефалия, у меня тоже плюс множественные очаги глиоза в лобной доле(остатки родовой травмы,причем я здорова неврологически была- все без особенностей, рано пошла, рано заговорила,отлично училась), у старшей- очаги тоже в лобной доле.
Отгадайте, у кого ИДЕАЛЬНАЯ  МРТ?
Как раз у младшей, из-за которой я и оказалась на форуме.