Автор Тема: Оренбург, Оренбургская область  (Прочитано 7564 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Владимир.v

Re: Оренбургская область
« Ответ #45 : 07 Сентябрь 2013, 16:31:30 »
г. Оренбург )

Привет мы тоже из Оренбурга, живём в Степном. Я, Владимир, дочки Анастасия и  Катюша, нам 3года и 3мес. Диагноз гидроцефалия, шунто зависимые, Синдром Денди Уокера, ДЦП А/А форма. Умеем ходить правдо плохо, разговариваем, задержка ПР развития.Очень приятно познакомиться.
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн kosmos56

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #46 : 09 Сентябрь 2013, 15:50:46 »
Лена привет!) Меня зовут Наташа, деток Егорка (спастический тетрапарез) и Тимошка (спастическая диплегия). Егорка умеет сидеть, ползать на четвереньках, сейчас после операции на стопах учимся ходить). Тимофей умеет всё, но с походкой проблема. Тоже прооперировали стопы, сейчас учимся заново ходить. Всё  понимают и разговаривают, правда стёртая дизартрия у нас.  Где лечитесь? у какого невролога набдюдаетесь?

Оффлайн Velanele

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #47 : 10 Сентябрь 2013, 15:12:16 »
Владимир.v, очень приятно познакомится! Мы тоже из Степного. Пока живем в МЖК.

Наташа, а мы кажется с вами на иппо у Татьяны занимаемся?! Или я ошибаюсь?

Мы только что закончили курс в ООПНБ (периодически там проходим курсы лечения - массаж, рефлексотерапия, электрофорез, ну и ЛС какие-нибудь очередные), ведет нас там Лымарева Е.В. (до этого там были у Ибрагимова Р.М.), также наблюдаемся параллельно у Медведева А.В. (стационар ДГКБ), ну и по месту жительства в  поликлинике №6 у Кустовой.

Мы отправляли выписку Льва в РДКБ для заочной консультации и возможной госпитализации. Нам пришел ответ с рекомендациями сделать анализ на кариотип (до этого генетик из областной детской Льва смотрела и сказала, что он не ее пациент) + МРТ. А потом ехать с результатами к ним на консультацию очную к неврологу и психиатру.
Может скажете как лучше и где его сделать, и к какому генетику идти? Я настроилась на Беляшову в МГК, но пока не могу к ней попасть. Лымарева рекомендовала Шейну, но о ней практически все отзывы негативные ( Не хочу к ней идти.

По МРТ тоже много вопросов. То думаю делать, то передумаю (((Если вы делали расскажите как и где?

Вообще как лечитесь, что у нас есть в городе еще для наших деток!?

Добавлю - у Льва нет инвалидности. И диагноз как ведите очень размытый, но на мой непрофессиональный взгляд у него аа-форма ДЦП.
« Последнее редактирование: 10 Сентябрь 2013, 15:37:34 от Velanele »

Оффлайн kosmos56

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #48 : 11 Сентябрь 2013, 06:19:22 »
Лена к сожалению на иппо мы занимались 2 года назад с Катей, а с Татьяной ни разу((( МРТ ни разу не делали и к генетику не обращались. Про генетика я обязательно поспрашиваю у знакомых. В Оренбурге сейчас нигде не лечимся. А лечились на Комсомольской (3 раза), только собирали бронхиты и всё, лечащим врачом была Жаркова В.Б., дважды на Конституции, иппотерапия, бассейн. Потом в Уфе, Тольяти, Евпатории, Краснодаре, Санкт-Петербурге (сделали операцию), Самаре. А почему нет инвалидности, найдите невролога, который поставит конкретный диагноз и оформляйте инвалидность, лишние деньги на реабилитацию никому не помешают))) Сколько вам лет? ты работаешь?

Оффлайн Velanele

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #49 : 11 Сентябрь 2013, 11:34:21 »
Наташа, значит ошиблась - перед нами по субботам на иппо занимаются мальчики-двойняшки, один из них тоже Тимофей.
А куда вы в бассейн ходили?
Сколько вашим мальчикам?

Ну, у нас все такие симптомы очень смазанные, как и весь диагноз. Почти все сказали, что нам вряд ли дадут инвалидность. Но думаю попробовать ближе к 3-м годам все же сделать. Тем более я работаю, 4 доп. оплачиваемых дня в месяц мне не помешают как и денежные средства конечно )))



Оффлайн kosmos56

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #50 : 12 Сентябрь 2013, 07:37:41 »
В бассейн нам ближе в Ростоши, правда в этом году незнаю получится ли(( Мы в субботу уезжаем на разработку на 1-1,5 месяца, вернёмся в конце октября, а с 29 ноября нам дали путевку в санатори "ДиЛУЧ" г.Анапа с 29.11. по 19.12. Мальчишкам 4 годика.
А вы не пробовали микрополяризацию и иглорефлексотерапию?

Оффлайн Velanele

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #51 : 12 Сентябрь 2013, 12:12:46 »
С какого возраста вы начали бассейн посещать?

Нет. Не пробовали ни то, ни другое. У вас положительный опыт от этих процедур?
Иголочки - потому как я знаю, что пока он не сможет нормально лежать там.
А к микрополяризации отношусь немного настороженно. Знаю, что ее на Конституции делают. Делаем там реф-пию по Фоллю, но тоже ... у меня не однозначное отношение. Может к след. курсы лечения там созрею на микрополяризацию.

Удачи вам в поездках.

У кого вы наблюдаетесь, если не секрет, и где найти того невролога, кот. поставить диагноз ;)?!

Оффлайн Владимир.v

Re: Оренбургская область
« Ответ #52 : 12 Сентябрь 2013, 18:49:17 »
У кого вы наблюдаетесь, если не секрет, и где найти того невролога, кот. поставить диагноз ;)?!

В Москве в РДКБ, вы же вроде туда собирались?
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн Velanele

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #53 : 13 Сентябрь 2013, 10:56:48 »
Да, Владимир, мы туда поедем на консультацию к неврологу и психиатру, как и было рекомендовано.  В госпитализации нам отказали.

Оффлайн ТаняЛевинa

Re: Оренбургская область
« Ответ #54 : 26 Январь 2014, 15:10:25 »
мы из Новотроицка,но сейчас Орчане, нам 14 месяцев...пока ничего...кто где лечится?

Оффлайн Натал!яАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 320
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • верила, верю и буду верить...
    • Награды
Re: Оренбургская область
« Ответ #55 : 16 Август 2014, 00:39:33 »
Со всеми хочу,но времени нет. Тут сижу исключительно и только когда нужно что-то срочно найти. Просто много вопросов именно к мамам тяжелых ребятишек,которые не сидят,не ходят,не владеют руками...

Оффлайн УкаНика

Re: Оренбургская область
« Ответ #56 : 29 Ноябрь 2015, 19:48:57 »
 Добрый вечер.Спрашивали у кого тяжелые детки. У меня тяжелый ребенок.

 

Московская область. Талдомский район

Автор Vera_Nika

Ответов: 26
Просмотров: 6137
Последний ответ 28 Апрель 2016, 16:50:03
от HelenD
Киров и Кировская область

Автор Шармэль

Ответов: 16
Просмотров: 3323
Последний ответ 01 Февраль 2014, 20:54:49
от мама_Ирина
Курск и Курская область!

Автор Ксюша

Ответов: 16
Просмотров: 6649
Последний ответ 28 Сентябрь 2016, 00:09:40
от Анна Павлова
Саратов и Саратовская область

Автор Любовь

Ответов: 1366
Просмотров: 12925
Последний ответ 03 Ноябрь 2017, 12:39:59
от iv.natalija
Владимирская область

Автор Ludik

Ответов: 70
Просмотров: 5563
Последний ответ 27 Январь 2015, 19:40:16
от Evgeshka