Мы с Савушкой к Вам

[MAMASAVIKA]

Здравствуйте всем! Меня зовут Ирина. у меня растет Савелий.
Разрешите нам с сынулей к вам?
А история наша такова....
30 июня 2009 года родился мой долгожданный малыш.Здоровый, сильный и красивый.До 6 месяцев рос и радовался, развивался стремительно.Но в начале января 2010 года поднялась температура до 38. Скорая поставила диагноз ОРВИ, прописали соответствующие лекарства и удалились.Следующие 4 дня, что мы их вызывали,диагноз ставили одинаковый.госпитализировать не стали,сказав,что поправится малыш от простуды быстрее дома.Состояние ребенка ухудшалось, появилась рвота, стул с кровью,только тогда нас увезли в больницу.Возили долго, ни где не принимали.В инфекционной взяли нас и там стало резко плохо.Капельницы, температура под 40, судороги.Ночь промучались,затем дежурный врач решил посоветоваться с детским хирургом.Нас перевели к ним.Обнаружили кишечную непроходимость.Попали к хирургам мы в 7 утра.Пока они ждали, ожидали заведующую отделением,мой сынок тихонечко умирал..Примерно часов в 12 дня его у меня отобрали и увезли в реанимацию, мне сказали чтобы пришла в 5 вечера узнать про его состояние. Вечером меня поставили перед фактом,что если не сделать срочную операцию,то ребенок погибнет.Я подписала все бумаги..Операцию перенес нормально, через 4 дня сына перевели в общую палату, где он сразу же меня узнал..Голодный был...Молоко сцеживала для него..Потом врач объяснила мне,что начался уже некроз кишечек и успели буквально в последний момент.Но..впереди еще одна операция ,для снятия воспаления, кишочки вывели наружунеобходимо соединять..Что нам делать оставалось, две недели мальчик мой набирался сил.
Вскоре наступил день назначенной операции.Кормить запретили, ждали до полудня..Такой голодный был ребенок мой..Потом пришла сестра и забрала его у меня, мне не разрешили проводить его до операционной..Умирать буду, все равно буду помнить его взгляд, который кричал, чтобы я его никому не отдавала...
4 часа я ждала, когда все закончится.Потом врач сказала, что они не ожидали, что операция получится такой сложной, и много еще чего, что я не понимала.Но именно с того дня начался наш кошмар.Со дня второй операции он лежал 23 дня в реанимации.Долгих, бесконечных 23 дня я ходила на консультацию к реаниматологам, к ребенку меня не пускали. Правда разрешили покрестить.С батюшкой пустили и меня один раз. Наверное все может пережить материнское сердце, если оно тогда у меня не остановилось, когда я увидела как подпрыгивает тело моего измученного ребенка, это за него аппарат дышал...Честно, я очень старалась не плакать...Не смогла...После таинства Крещения, поцеловала и ушла, оставив его под Божьм взгладом..
Каждый день они говорили. что надо только чтобы он начал дышать самостоятельно и все будет хорошо.Только дней через 10 я узнала, что у сына отек мозга, кома  4 степени..Да и тогда я не думала о последствиях, не представляла, что нас ожидает.Главное чтобы живой был. вымолила. сжалились надо мной...
Из реанимации перевели нас в общую палату детской хирургии.Увидела своего малыша, когда он спал. Родной, милый.. А проснулся.....Господи дай нам всем сил, пожалуйста!!!!... Он не мог даже глазными яблоками шевелить, слюнки не глотал, на руках у сестры как тряпочка висел...Но и даже тогда я  не предполагала, что с ним.На утро нас скоренько перевели в детскую неврологию, где мне все и объяснили...Истерика,случившаяся со мной, когда пришло осознание, конечно же ничто,по сравнению с тем , что они сделали с моим сыном..Клиническая смерть на 8.5 минут, гибель мозга...вегетативное состояние, никакой рекции на окружающих...
Все эмоции закапала глубоко и началась наша борьба. Домой нас выписали на зондовом питании и без всяких перспектив на поправку.Первый делом выкинула зонд, решив , что уж голод то он все равно ощущает и поэтому ему придется научиться глотать.Через пару дней немного это преодалели.
Жаль, конечно но моей борьбы за ребенка никто из врачей не поддержал..Лечились в РДКБ , там поставили клеймо бесперстпективных и отправили домой.
Везде и всюду нам отказывали в реабилитации, потому что у ребенка приступы. Огромных усилий и криков стоило мне, чтобы занялись с нами массажами и кинезотерапией.Нормально сын все перенес.Теперь ищем мы неравнодушного детского невролога ,любых советов и добрых друзей, которым не надо объяснять, каково это, иметь ребенка -ангела!
Будьте здоровы все Вы и Ваши детки!!!

[OLga_Belka]

Здрвавствуйте! я тоже тут новичок... Читала вашу историю и прям муражки по коже.. а вы из какого города?.. Знаете, столько похожих моментов с вами, но не на столько тяжело.... Вам стому наверное выводили???? у нас тоже была трудная операция, у нас атрезия ануса - от прямой кишки до дырочки не хватало 7 мм... когда начали делать, выяснилось что чуть больше не хватает и план операции изменился.... Пришла врач после операции, сказала, что ваш ребенок орет там в операционной, мы вам его сейчас спустим... с одной, стороны, я обрадовалась, что мой малыш будет со мной, а с другой стороны, у меня была просто паника - что я с ним буду дулать?! ведь он такой кроха....  что может быть врачебный присмотр лучше,чем мой... От наркоза отошли  номрально, от второго наркоза по операции ретинопатии, тоже, но сейчас ДЦП. и я все-таки считаю ,что наркозы дали свое... Мы тоже приглашали Батюшку перед операцией прям в больницу в палату... завудющая разрешила... крестили Илюшу, чтобы Боженька был с ним там.... Тьфу-тьфу, мы выкоробкались.... Судороги были у нас... ребенка скалдывало попалам.... поставили синдром-Веста... ГЛАВНОЕ, ВЕРИТЬ! и не сидеть сложа руки! мы с вами сильные как никто другой! и поможем нашим малышам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[MAMASAVIKA]

Да,стомы, торчали две кишочки из животика..В столице профессор нас смотрела, сказала доза наркоза неправильная. Полный букет у моего сына, и атрофия зрительных нервов, и глухота, и тетрапарез, эпилепсия, гидроцефалия..все собрали...Как теперь с этим бороться не представляю, но и руки опускать не собираюсь!Будем биться, пока дышим! Какие реабилитацимонные мероприятия  с Илюшкой проходите?

[OLga_Belka]

Стомы мне знакомы, потому что пока мы лежали 2 месяца в ДРКБ ( республиканская больница Татарстана), с нами в палате лежала кроха со стомой... у нас тоже целый букет....    иногда даже не знаю за что хвататься и что лечить, делечивать... Реабилитация у нас такая - каждые 3 месяца мы лежим в нашей Казанской неврологической больнице, там нам делают массаж №8, парафин №8, электрофарез №8, уколы - это кортексин и актовегин, Войта-терапия, и таблетки, соответственно проходим полное обследование головы. Между этими 3 месяцами ходим в реацентр, там нам делают все тоже самое, плюс очень сильное ЛФК и спец утройства для детей с ДЦП. Унас еще есть ОЧЕНЬ ХОРОШАЯ и ГРАМОТНАЯ невропотолог, кот- я училась в Германии год у лучших профессоров. Она- молодец! она выпрямляла Илюшу из крючочка в прямого человечека,когда нам было еще 6 мес. после ее занятий он впервые начал брать в ручки игрушки, нам было тогда уже месяцев 10.  Остальные врачи просто напросто не принмиали никаких мер. Ее занятия платные, но они стоят того.  В августе собираемся ехать в Елабугу в реацентр. Его хвалят, надеемся и нам понравится. Там есть иппотерапия. Вот такая реабилитация у нас.

[MAMASAVIKA]

OLga_Belka, я бы только мечтала, чтобы у нас была такая реабилитация. Кстати в вашу 8 мы на Войта терапию на июль вроде бы записались,нам ближе, чем до Москвы.Вообще неврологического отделения у нас (Кызыл) нет, только пара палат, да и реабилитация наша сложилась только из массажада курска кинезо.Вот заявку подали в НЦ здоровья детей РАМН, пятый месяц ждем..А вы ездили куда нибудь?

[OLga_Belka]

а как вас зовут? меня Ольга =) Знаете, что я подумала... ведь когда мы лежим в 8-ой детской...  много детишек с мамочками лежит из других городов в нашей 8-ой больнице. и я спрашивала, как они к нам сюда попадают, больница ведь только городская. Девчонки рассказывали, что они приезжают на медкафедру при этой больнице на консультацию платную, и врач дает им направление на госпитализацию. Я советую вам попробовать. Консультация стоит 600 руб, если хотите я вам напишу номера телефонов. а в другие города, и тем более уж страны, мы не ездили, пока только  у нас. Хотя вот в августе хотим, как я уже сказала, поехать в Елабугу, там реацентр и есть иппотерапия.

[MAMASAVIKA]

Я-Ирина, очень приятно.Оленька, я буду рада любому совету, толчку , телефону, за что огромное спасибо. А про невролога, которого Вы писали, расскажите а.Потому что если поедем, то сразу и у нее проконсультируемся..Мы в РДКБ были (в очень большом не восторге), в эпицентре в Красноярске, а так везде где бы заявки не оставляла -отказ...

[OLga_Belka]

РДКБ -это что? наша Татарстанская республиканская? вот телефон кафедры 8(843)273-49-09. Позвоните, запишитесь на прием. Попозже напишу к какому врачу лучше записаться. У девочек спрошу по точнее. Попытка ведь -не пытка. Может у нас вас возьмут. Номер нашего невропотолога напишу вам в личку. Ок?

[OLga_Belka]

я свою историю тут тоже выложила... можете посмотреть, какой у нас букет....

[MAMASAVIKA]

Спасибо, Оля. плохо ориентируюсь здесь еще, сейчас найду. российская клиническая, москва.

[OLga_Belka]

да я тоже плохо =) еще только учусь.... =) она в том же разделе, где вы свою историю выложили. в "Знакомствах"

[OLga_Belka]

Ирина, записывайтесь на прием к Морозовой, правда не знаю как зовут... приежайте на консультацию, и просите направления на госпитализацию. кто знает?! может получится?! 

[MAMASAVIKA]

Ольга, спасибо, обязательно воспользуюсь вашим советом.насколько я поняла тз телефонного разговора, при наличии мест, иногородних приглашают .непременно запишусь!все пробуем, и будем пробовать!!!

[OLga_Belka]

да, приглашают. но зачастую бывает так, что мест в больнице достаточно, а они говорят, что НЕТ... поэтому вы попробуйте разными, как говорится, способами договорится.... 

[MAMASAVIKA]

конечно! я почти научилась всем этим способам... по другому увы иногда даже не получается!!!