Церебральная атаксия

[Гайка12345]

Донт вори, а у вас какая киста? У нас арахноидальная киста небольшого размера (выявили на КТ без наркоза), неврологи говорят что это не страшно, а в инете пишут всякое, я думаю что наши проблемы из-за нее (большие проблемы с равновесием, тонус раньше был сниженный, щас физиологический, ЗМР). Подскажите люди добрые, может ли быть ДЦП, если тонус физиологический, нам щас 9 месяцев, диагноз ставят ЗМР, про ДЦП никто не говорят, но я так понимаю, что у нас может быть атактическая форма ДЦП?

[донт вори]

Донт вори, а у вас какая киста? У нас арахноидальная киста небольшого размера (выявили на КТ без наркоза), неврологи говорят что это не страшно, а в инете пишут всякое, я думаю что наши проблемы из-за нее (большие проблемы с равновесием, тонус раньше был сниженный, щас физиологический, ЗМР). Подскажите люди добрые, может ли быть ДЦП, если тонус физиологический, нам щас 9 месяцев, диагноз ставят ЗМР, про ДЦП никто не говорят, но я так понимаю, что у нас может быть атактическая форма ДЦП?

У нас написано просто-киста в сосудистом сплетение,и мне тоже кажется проблема в ней ,так как обычно они у детей к году рассасываются,а у нас без улучшений как была так и есть

[донт вори]

У моего ребенка атаксия, ползал, как ваш, пошел ближе к 3 годам, до сих пор ходит, шатаясь, на улице только за ручку. МРТ делали 2 раза с наркозом, перенес хорошо, ничего не нашли. 
А про кортексин могу сказать только плохое,препарат не применяется нигде , кроме стран бывшего СНГ,лично нам он вызвал эпилепсию sddf

Скажите ,а что врачи говорят?я так понимаю это на всю жизнь?

[Мария87]

Здравствуйте, донт вори, добро пожаловать на форум! Почитайте здесь тему, в ней общаются мамочки со схожей проблемой https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=11004.0 правда, здесь чаще обсуждается лечение сочетания "атаксия+гиперкинезы"

[Elena_S]

У моего ребенка атаксия, ползал, как ваш, пошел ближе к 3 годам, до сих пор ходит, шатаясь, на улице только за ручку. МРТ делали 2 раза с наркозом, перенес хорошо, ничего не нашли. 
А про кортексин могу сказать только плохое,препарат не применяется нигде , кроме стран бывшего СНГ,лично нам он вызвал эпилепсию sddf

Скажите ,а что врачи говорят?я так понимаю это на всю жизнь?

Мы не ходим по врачам. Занимаемся ЛФК. И у нас, кроме нарушения координации, еще куча более серьезных проблем, так что если даже у него останется на всю жизнь такая походка, а в остальном все наладится-я буду просто счастлива! gwcm

[Elissa]

Здравствуйте! У нас точно такая же проблема, мы практически тоже ваши ровесники, год и 10. Сын не ходит сам, может только шатко за две руки ходить, но быстро ползает на четвереньках, встает и уверенно ходит с опорой, даже за одну руку. Невролог говорит, что до сих пор не сформирован орган равновесия почему-то. И те же чувства на детских площадках, бегу с них, как только вижу знакомых.
Тоже поначалу неврологи ставили грубую задержку моторного развития. Плюс в 4 месяца мы перенесли обструктивный бронхит, который сильно откинул назад. Голову держали неуверенно почти до 4 месяцев. Перевернулись только в 10 месяцев, когда уже прошли два курса лечения в детской больнице. И вообще, наша неврологиня в поликлинике обнаружила, что у нас, оказывается, нет мышц только в 6 месяцев!
В общем, с прошлого лета я нашла хороших спецов и мы сильно продвинулись в развитии. Сел сам уверенно в год и 4, пополз по-пластунски в 1 и 5, встал с опорой в 1 и 6, четвереньки появились после реабилитационного центра в 1 и 7. Ну и эмоционально мы развиты, увы, только на год. Интеллект сохранный, но понимание идет с трудом. Речь понимает, кое-какие команды выполняет - держи, возьми и т.д. Играем в ладушки и очень долго учились махать"до свидания". Животных и цвета знаем мало. Хорошо вытаскивает все из шкафов.
Врачи говорят, что ребенок перспективный, но упущено много времени, поэтому пойдет только после двух лет. Ждем и надеемся на обычный садик, если пойдет зимой. Если только к лету, то тогда на год в спецсад. Инвалидность по совету нашей массажистки оформили в январе, очень выручает и деньги не лишние. ДЦП нам не ставят, т.к. рефлексы в норме. Наш диагноз "атонико-атаксический синдром". МРТ не делаем, наш невролог категорически против наркоза. Прививки тоже не делаю и не буду. Насчет причин - подозревают родовую травму ШОП (было плановое кесарево) и сейчас выявили ЦМВ. Могло так повлиять внутриутробное инфицирование, хотя у меня были антитела. У генетиков были не раз - подозревали миотонию мышц, сделали мышечное исследование - не подтвердилась. Короче, оказалась чистая неврология.
На вашем месте я бы начала с генетиков и выявления торч-инфекций. Ну и массаж с ЛФК - наше все.

[донт вори]

У моего ребенка атаксия, ползал, как ваш, пошел ближе к 3 годам, до сих пор ходит, шатаясь, на улице только за ручку. МРТ делали 2 раза с наркозом, перенес хорошо, ничего не нашли. 
А про кортексин могу сказать только плохое,препарат не применяется нигде , кроме стран бывшего СНГ,лично нам он вызвал эпилепсию sddf

Скажите ,а что врачи говорят?я так понимаю это на всю жизнь?

Мы не ходим по врачам. Занимаемся ЛФК. И у нас, кроме нарушения координации, еще куча более серьезных проблем, так что если даже у него останется на всю жизнь такая походка, а в остальном все наладится-я буду просто счастлива! gwcm

ясно.искренне желаю,чтобы все наладилось!!!

[донт вори]

Здравствуйте! У нас точно такая же проблема, мы практически тоже ваши ровесники, год и 10. Сын не ходит сам, может только шатко за две руки ходить, но быстро ползает на четвереньках, встает и уверенно ходит с опорой, даже за одну руку. Невролог говорит, что до сих пор не сформирован орган равновесия почему-то. И те же чувства на детских площадках, бегу с них, как только вижу знакомых.
Тоже поначалу неврологи ставили грубую задержку моторного развития. Плюс в 4 месяца мы перенесли обструктивный бронхит, который сильно откинул назад. Голову держали неуверенно почти до 4 месяцев. Перевернулись только в 10 месяцев, когда уже прошли два курса лечения в детской больнице. И вообще, наша неврологиня в поликлинике обнаружила, что у нас, оказывается, нет мышц только в 6 месяцев!
В общем, с прошлого лета я нашла хороших спецов и мы сильно продвинулись в развитии. Сел сам уверенно в год и 4, пополз по-пластунски в 1 и 5, встал с опорой в 1 и 6, четвереньки появились после реабилитационного центра в 1 и 7. Ну и эмоционально мы развиты, увы, только на год. Интеллект сохранный, но понимание идет с трудом. Речь понимает, кое-какие команды выполняет - держи, возьми и т.д. Играем в ладушки и очень долго учились махать"до свидания". Животных и цвета знаем мало. Хорошо вытаскивает все из шкафов.
Врачи говорят, что ребенок перспективный, но упущено много времени, поэтому пойдет только после двух лет. Ждем и надеемся на обычный садик, если пойдет зимой. Если только к лету, то тогда на год в спецсад. Инвалидность по совету нашей массажистки оформили в январе, очень выручает и деньги не лишние. ДЦП нам не ставят, т.к. рефлексы в норме. Наш диагноз "атонико-атаксический синдром". МРТ не делаем, наш невролог категорически против наркоза. Прививки тоже не делаю и не буду. Насчет причин - подозревают родовую травму ШОП (было плановое кесарево) и сейчас выявили ЦМВ. Могло так повлиять внутриутробное инфицирование, хотя у меня были антитела. У генетиков были не раз - подозревали миотонию мышц, сделали мышечное исследование - не подтвердилась. Короче, оказалась чистая неврология.
На вашем месте я бы начала с генетиков и выявления торч-инфекций. Ну и массаж с ЛФК - наше все.

вот я теперь очень боюсь делать МРТ .боюсь отката,но мне 4 невролога советовали делать...направление есть,теперь не знаю как быть...с интелектом у нас так же,но я вижу что есть улучшения в этом,равновесие тоже улучшается,но очень медленно....
к генетику запишимся тогда,мне про него врачи ничего не говорили почему-то

[донт вори]

Здравствуйте, донт вори, добро пожаловать на форум! Почитайте здесь тему, в ней общаются мамочки со схожей проблемой https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=11004.0 правда, здесь чаще обсуждается лечение сочетания "атаксия+гиперкинезы"

спасибо!!

[Hippyastrum]

Здравствуйте!Нам 2 и 10,к нас атаксия, ходим за ручку и с речью беда. Мы делали МРТ, наркоз легкий масочный. Мрт причину атаксии показала, у нас практически не сформирован мозжечок. Правда, не знаю, что дает это знание в плане лечения и реабилитации...Новый мозжечок не пришить, а реабилитироваться нужно при атаксии одинаково - что с мозжечком, что без.

[tanyamira]

и у нас есть атаксия. мрт делали 3 раза - чистейшее! просто запись - без патологий. от наркозов отходил хорошо, когда стал постарше. а маленький - плохо. нам в 2 месяца 1 мрт делали (правда, не мозга), так очень тяжко было, даже сосательный рефлекс утратил на время. атаксия - в основном признак генетики. сейчас упорно ищем, и пока не нашли.

[Istrinka]

Подскажите люди добрые, может ли быть ДЦП, если тонус физиологический

Да, может.

[Istrinka]

Девочки, уделяйте особое и первейшее внимание развитию интеллекта. К сожалению, особенность этой формы такова, что если отдать первейшее внимание физическому развитию, то интеллектуальное может пострадать непоправимо. Это вторичный процесс - там возникают проблемы с накоплением, передачей и обработкой информации. Ведь мозжечок - это не только и не столько равновесие. Ну вот, например, если с армией сравнить... Такая-то дивизия на этом участке фронта воюет, другая - на том, третья - ещё на каком-то. А есть центральный штаб... куда стекается вся информация со всех участков, оценивается, обрабатывается, и вырабатывается некое  общее решение, кому и как действовать, исходя из общей задачи. Ну или, например, какой-нибудь крупный научно-исследовательский институт. Есть несколько групп, в целом они все работают над какой-то общей задачей, но каждая группа работает над своей отдельной темой. И тоже есть некий штаб, куда стекаются все результаты, через который идёт обмен информацией между группами... То есть вот если одна из групп получила какие-то результаты, то они становятся известны всем группам через штаб, и становится ясно, в каком направлении дальше двигаться и всем остальным группам. Что вот данная теория, скорее всего, ошибочная потому-то и потому-то, а вот тут были получены результаты, которые по-новому как-то высветили проблему, и можно подумать ещё вот в эту сторону... Короче, каждая из групп по отдельности работает куда менее эффективно, чем при обмене информацией.
Так вот мозжечок - это и есть этот самый штаб. Или дирижёр в оркестре. Откуда, собственно, проблемы с равновесием? Да вот как раз оттого, что дирижёра нет. Вон табуретка - поставили, и стоит, и вообще ни одного органа равновесия у неё нету... Ну так потому, что она изначально так сделана, это заслуга того, кто делал... Подогнал устройство табуретки под законы физики - и стоит как миленькая в равновесном положении. Ну так и у меня в руках любой абсолютно ребёнок стоит. Выставила я его в равновесное положение - и никуда не денешься. Вот спастиков не всегда удаётся в равновесное положение выставить (ну жёсткие они, не согнёшь - не разогнёшь...), остальных - всегда. Даже если опоры на ноги нет... тут главное - правильно поставить, опора тоже никуда не денется...
Так почему же тогда сам ребёнок не может стоять, если у меня в руках он стоит прекрасно? Да потому, что человек - это очень сложный шарнирный механизм. Вот опёрся он больше на правую ногу - центр тяжести поехал вправо. Чтобы остаться в равновесном положении, нужно в позвоночнике изогнуться и плечевой пояс влево сдвинуть как противовес. Вынес бедро вперёд  - а тут ещё и крутящий момент возникает, чтоб его скомпенсировать, нужно опять же плечевой пояс крутануть в обратную сторону. Наклонился - ну тут вообще... тут нужно и в позвоночнике гнуться, и заваливаться в целом, и ещё много чего...
Так вот это и есть работа мозжечка. Осуществить общую связь, общее командование. Исходя из общей задачи (например, наклониться), отдаются приказы всем участникам. Вот в этом месте согнуться, в этом - разогнуться, в этом - перекрутиться, в этом - сдвинуться... Да ещё и во времени всё это организовать, каждому нужную программу дать... Как в оркестре: каждому дирижёр указывает, когда ему замолчать, когда вступить, когда усилить звук, когда ослабить... Хотя перед каждым участником ноты, где всё это расписано... И всё равно без дирижёра оркестр играет плохо.
Так вот почему особое внимание именно интеллектуальному развитию? Да потому, что вот как раз по физике без дирижёра обойтись, в принципе, можно... Там сам принцип проще. Ну вот хоть армия... ну если каждая дивизия на своём участке будет успешно выполнять боевую задачу, даже и ничего не зная о соседях, ну в принципе, может и получиться. Или вот давным-давно, когда деревья были большими, звери умели разговаривать, а я ходила в бассейн у нас там был чудный душ. Примечательный  тем, что когда в одной из множества кабинок открывали или закрывали воду, температура воды тут же резко менялась во всех остальных душевых Было очень весело. Но что происходило: каждый начинал крутить краны у себя, устанавливая комфортную температуру, каждый поворот крана немедленно влиял на температуру воды во всех душевых, причём в каждой по-своему но в итоге во всех кабинках воду удавалось отрегулировать до комфортной во всех кабинках. Причём новички возились долго, а "бывалые" секунд за двадцать управлялись. Ну вот примерно похожим образом и наше тело регулируется... ребёнок в итоге обычно с ним разбирается.
А вот умственное развитие у человека так уж устроено, что любая полученная информация (хоть зрительная, хоть слуховая, хоть тактильная, хоть кинетическая и т.д.) используется сразу везде. Очень большая роль отведена как раз обмену информацией. А это тоже мозжечок... все межполушарные связи, например, через него идут... И если где-то чего-то не хватает, ну зрение там плохое или слух или физическое развитие... вот мозжечок сразу и соображает, чем бы это заменить и откуда бы ещё информацию недостающую получить и как её обработать...
Кстати, умственное развитие может потянуть за собой и физическое. А вот физическое - нет.

[АНЮТКА С.]

Очень последнее сообщение понравилось 
У нас пока стоит ЗПМР, поздний восстановительный период.
Марго 1 г. 2 мес. хорошо ползает, ходит около опоры, сидит с поддержкой. Но сама сидит как коршун,  локотки растопыривает и ловит равновесие, и то пару секунд всего. Бабуля её так и называет "коршун наш тряпичный" :)
Сначала все списывали на низкий мышечный тонус, так как до 11 мес. она у нас просто лежала. А в 11 мес. мы её забрали из ДР и насели на ребенка с реабилитацией.
Прогресс у нас конечно хороший, но почему она до сих пор сама не сидит врачи не знают. Уже и массажистка подтвердила, что спинка крепенькая, а мы все равно падаем. За две ручки ходит хорошо, а за одну да же шага сделать не может.  По поводу интеллекта пока даже не загадываем. Отстаем конечно, но у нас столько причин и недоношенность (28 нед. 1130 гр.) и отказничок с рождения  и мама ассоциальнее не придумаешь.
И не обследованная совсем. МРТ мы делали Руське (это наш средний, то же приемный), но ту нас получилось без наркоза. Делали в стационаре, подняла в 4 утра, тусовались в столовой, потом сделали предмедикацию и к 9 утра, он уже на ногах не держался, уснул перед кабинетом. Нас вместе в этот аппарат положили ( у нас за пару мес. до этого наркоз был, грыжу удаляли + астма) врачи пошли на встречу и разрешили попробовать без наркоза. Проспал все время без проблем. У Русика к счастью ничего не нашли, но диагнозами разными попугали... Ему на тот момент двух ещё не было.

[Soho]

донт вори, Как ваши дела,как малыш развивается?