Синдром Денди-Уокера

[red]

Девочки, читаю Вас и вроде все не плохо с физическим развитием у ваших деток. Это же отлично, это ерунда, что с опозданием. А поделитесь насколько при этом гипоплазирован мозжечок у ваших деток. Я переживаю за ходьбу, хотя конечно еще и далеко до этого. Нам на МРТ написали- гипоплазия червя, а нейрохирурги сказали, что весь мозжечок недоразвился.  Вот бы кто нормально расшифровал МРТ... надо поискать.

RFNZ28, у нас со рвотой очень похожая ситуация, но нам нейрохирург сказал, что у нас вроде как киста сообщается с остальной жидкостью, т.е. как я поняла что она по идее расти у нас не должна ведь у нас шунт.

Еще вопросик на счет зрения, у кого как? мы через неделю пойдем смотреться. После операции не следила доча за предметами, теперь вроде не надолго цепляется, но сразу переводит взгляд, как бы не интересно или что... И еще, может кто в курсе, косоглазие может быть приобретенным или оно если есть - то есть с рождения?

[red]

RFNZ28, не совсем понимаю как вы без шунта, или у вас нет гидроцефалии?

[ViktoriaShu]

Если "киста" сообщается, то это не киста, а просто ликвор, занимающий свободное пространство в голове. Нам так нейрохирурги объясняли, что мозжечок перестал в какой-то момент расти и остается маленьким, а свободное в голове место занимает жидкость.

[RFNZ28]

red, Зрение у нас всегда было хорошее, тьфу тьфу, но есть полнокровие вен, но врачи говорят это нормально при такой большой кисте зчя, киста у вас расти точно не должна раз сообщается, хотя сама точно не знаю сразу она у нас была в изоляции или нет, потому что раньше она у нас была не большая, а из-за шунта выросла громадная и могла поджать водопровод, который соединяет желудочки и кисту, но она у нас тоже совсем не изолирована потому что водопровод только сужен, но отток частично есть, да сейчас без шунта, но желудочки громадные и киста громадная, после операции на кисте начали расти желудочки, а потом рост остановился, одни врачи говорили ставить шунт обратно, другие нет, и мы решили рискнуть, уже почти 2,5 года живем без шунта, но до сих пор мнения врачей различаются, ребенок чувствует себя хорошо, конечно немного большевата голова, а в целом хороший ребенок

[RFNZ28]

Если "киста" сообщается, то это не киста, а просто ликвор, занимающий свободное пространство в голове. Нам так нейрохирурги объясняли, что мозжечок перестал в какой-то момент расти и остается маленьким, а свободное в голове место занимает жидкость.

у нас плохо сообщается киста с желудочками, а может и изолирована, и называют ее врачи кистой, хотя это по сути только та же самая ликворная жидкость, в последний раз нам предлогали шунтировать и кисту и желудочки, про мозжечок никогда плохого нам не писали, маленько говорили про левую часть что не до развита когда родился  и по узи, хотя когда ребенок подрос, по  мрт об этом не слова, просто пишут, что киста оттеснила вверх мозжечок

[red]

Девочки, у ваших деток есть предпочтения на какую сторону голову ложить во время сна? Моя доча научилась головой вертеть, так вот мне показалось что ей предпочтительней сторона без шунта. А как у вас?

[Владимир.v]

Девочки, у ваших деток есть предпочтения на какую сторону голову ложить во время сна? Моя доча научилась головой вертеть, так вот мне показалось что ей предпочтительней сторона без шунта. А как у вас?

У нас шунт стоит почти на затылке, ребёнок на спине не спит, на боку, или на животе.

[red]

Владимир.v а какой у вас клапан стоит? он очень большой? У нас вроде "детский" врачи сказали и по идее ей не должен особо мешать. 

[babo4ka]

Девочки, читаю Вас и вроде все не плохо с физическим развитием у ваших деток. Это же отлично, это ерунда, что с опозданием. А поделитесь насколько при этом гипоплазирован мозжечок у ваших деток. Я переживаю за ходьбу, хотя конечно еще и далеко до этого. Нам на МРТ написали- гипоплазия червя, а нейрохирурги сказали, что весь мозжечок недоразвился.  Вот бы кто нормально расшифровал МРТ... надо поискать.

У нас оба полушария мозжечка гипоплазированы. Мы все делали во время, кроме хождения. Ходим за руку, но как пьяные. Нам уже 1,9. Успехи и прогресс конечно есть, но медленно все продвигается. Врачи говорят при правильной реабилитации и занятиях с ребенком все придет в норму.

[Ruta]

В нашем случае (гипоплазия мозжечка) говорим, читаем, в общем учимся уже по облегченной программе 4 класса. Основная проблема двигательная: не сидим, не стоим, не переворачиваемся, не ползаем, самостоятельно ни одеться, ни раздеться не получается. Мелкая моторика тоже нарушена, но это не мешает самой есть, писАть, играть и тп.  sfet Тазовые сохранны, но к сожалению ре в памперсах, потому что сама до туалета не дойдет ну и соответственно сидеть на нем - не усидит. Просто приходится часто менять их. Вот. 

[АнУтиК]

нам 2,3 не ходим, ползать начали недавно как заяц прыгает. Речи очень мало, несколько слогов. Интеллект высокий со слов дефектолога, Понимает речь всю, даже сложные просьбы и предложения. Мелкая моторика не плохая, знает буквы гласные, цыфры до пяти. Очень хорошая память, запоминает с одного раза всё. Вот как то так... в общем беда с ходьбой и речью.

[ОлМа]

.  Вот бы кто нормально расшифровал МРТ... надо поискать.

Мы с МРТ по рекомендации из НИИ Педиатрии ездили в РДКБ. Там есть неплохие специалисты. С ходу сказала, что у нас синдром Жубера. (недоразвитие верхних ножек мозжечка- он у нас и был поставлен ещё в 5 месяч. возрасте). Если надо поищу контакты.

[Владимир.v]

Владимир.v а какой у вас клапан стоит? он очень большой? У нас вроде "детский" врачи сказали и по идее ей не должен особо мешать. 

Стоит магнитный медтроник не мешает почти не видно, но реб всравно на спине не спит или на боку или на животе.

[Yanusik3005]

red , ищите хорошего невролога. Я думаю, что мы бы без невролога вообще не известно, как развивались бы. После операции в 4 мес к нам вернулось быстро только то, что мы умели до операции -поворачиваться на бок и держать голову. Все остальные перемены произошли только после приема лекарственных препаратов. Долго, курсами.
 Глаза при рождении у нас были нормальными, через какое-то время после операции вообще забегали, как хотели независимо друг от друга. Сейчас более-менее нормально, иногда только сводит.

[АнУтиК]

Ладушка-оладушка,

вот наши снимки, правда я тут не особо разбираюсь. Может быть вам чем то поможет.
romasa, может быть вы наш снимок прокомментируете? хоть мне самой понятнее станет.
Диагноз СДУ - гипоплазия червя, смешанная гидроцефалия.