Автор Тема: Наша принцесса с непонятным диагнозом  (Прочитано 20024 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #15 : 07 Мая 2015, 12:04:26 »
Хорошо, что поездка в Москву планируется. Там и подбреете противосудорожную терапию. Может, дозу кеппры нужно повысить, может, добавить что-то... В любом случае, заочно это сложно сделать...
А с харьковчанами уже сейчас можете начать (чем быстрее, тем лучше ), так - со всех сторон обложите и победите болячку!!! Удачи вам с Малышкой!

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #16 : 07 Мая 2015, 13:37:21 »
У нас тоже с 7 месяцев регресс начался. Но нам диагноз так и не поставили. Хорошо хоть у вас какая-то определенность, скорректировать как-то сможете. Удачи!

Особого толку я пока не вижк с этого диагноза,т.к.в интернете только и написано,что он не изведан еще!
А Вы сейчас как?что умеете?что вам делали?делают?

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #17 : 07 Мая 2015, 13:38:24 »
@оксашуля,
Спасибо большое, да постараемся ее победить!!

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #18 : 07 Мая 2015, 14:06:57 »
@жду погоду,
А Вы не подскажите, это надо к ним на сайт в форумм зайти, и там написать?

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #19 : 07 Мая 2015, 14:28:15 »
У нас тоже с 7 месяцев регресс начался. Но нам диагноз так и не поставили. Хорошо хоть у вас какая-то определенность, скорректировать как-то сможете. Удачи!

Особого толку я пока не вижк с этого диагноза,т.к.в интернете только и написано,что он не изведан еще!
А Вы сейчас как?что умеете?что вам делали?делают?
Толк от этого диагноза хотя бы в том, что вам не придется годами его искать и тратить время и деньги, это уже неплохо. Мы ничего не умеем, и нам ничего не делали и не делают. Если не считать два бестолковых года в больницах в поисках диагноза и подбора противосудорожных.  Последние 2 года мы просто живем.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #20 : 07 Мая 2015, 14:58:15 »
У нас тоже с 7 месяцев регресс начался. Но нам диагноз так и не поставили. Хорошо хоть у вас какая-то определенность, скорректировать как-то сможете. Удачи!

Особого толку я пока не вижк с этого диагноза,т.к.в интернете только и написано,что он не изведан еще!
А Вы сейчас как?что умеете?что вам делали?делают?
Толк от этого диагноза хотя бы в том, что вам не придется годами его искать и тратить время и деньги, это уже неплохо. Мы ничего не умеем, и нам ничего не делали и не делают. Если не считать два бестолковых года в больницах в поисках диагноза и подбора противосудорожных.  Последние 2 года мы просто живем.

это да,главное что б наши врачи хоть знали такую болезнь,а то в нашей всего боятся,лишнего слова не скажут,и за 30 лет практики они этого не встречали! nhr
а  в генетике Вы сдавали анализы?

Оффлайн Bettina

Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #21 : 07 Мая 2015, 16:36:51 »
@жду погоду, А Вы не подскажите, это надо к ним на сайт в форумм зайти, и там написать?
нет, там в верхнем сообщении темы адрес электронной почты - на него)
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #22 : 08 Мая 2015, 08:16:10 »
@жду погоду,
Спасибо большое!!

Оффлайн nomeat

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #23 : 08 Мая 2015, 09:33:53 »
У нас тоже с 7 месяцев регресс начался. Но нам диагноз так и не поставили. Хорошо хоть у вас какая-то определенность, скорректировать как-то сможете. Удачи!

Особого толку я пока не вижк с этого диагноза,т.к.в интернете только и написано,что он не изведан еще!
А Вы сейчас как?что умеете?что вам делали?делаютн
Толк от этого диагноза хотя бы в том, что вам не придется годами его искать и тратить время и деньги, это уже неплохо. Мы ничего не умеем, и нам ничего не делали и не делают. Если не считать два бестолковых года в больницах в поисках диагноза и подбора противосудорожных.  Последние 2 года мы просто живем.

это да,главное что б наши врачи хоть знали такую болезнь,а то в нашей всего боятся,лишнего слова не скажут,и за 30 лет практики они этого не встречали! nhr
а  в генетике Вы сдавали анализы?
Конечно сдавли, это и подразумевает поиски диагноза. Никто вас не заставляет лечиться у наших генетиков. Вот вам верно харковчан посоветовали.

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #24 : 14 Мая 2015, 21:56:44 »
Дрогие мои!!подскажите, нам отказала в Москве, брать нас на лнчение!!!написали в заключении что на данный момент по вашему диагнозу нет подходящей терапии, и написали какую терапию пройти в нашей больнице!!
Что ж делать теперь, как быть???
Как так можно с малышами

Оффлайн Bettina

Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #25 : 14 Мая 2015, 22:01:49 »
@Mari943, я Вам еще раз напоминаю про харьковчан. к сожалению вы не первые и не последние, на ком наши уважаемые врачи ставят крест.
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #26 : 14 Мая 2015, 22:30:55 »
@жду погоду,
Да мы с харьковчанами разговаривали они прислали какие анализы сдать,только сейчас очень страшно,вдруг вызовут а там все таки война....
А на Москву все таки надежда была...

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #27 : 14 Мая 2015, 22:52:42 »
 ssse
Жалко... Но да, вполне предсказуемо...
На платную консультацию к эпилептологу не сможете?...

Оффлайн Mari943Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #28 : 15 Мая 2015, 07:00:17 »
@оксашуля,
Да сможем конечно,ближайшей же тольков Ставрополе

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Наша принцесса с непонятным диагнозом
« Ответ #29 : 15 Мая 2015, 08:29:24 »
Только ищите по отзывам! В любом городе есть хорошие врачи, а есть....
Может, тему создать: кто из Ставрополя - посоветуйте эпилептолога.?