Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Маринка07]

Спасибо Moan, а  какие то еще массажи нужно и можно делать? Или если рефлекса нет то все((или все таки может появится? просто сначала мы и не сосали а потом потихоньку начали и вот пришли к тому что кушаем по чуть чуть (гр 50/60). Я просто не понимаю ведь малыш как то кушает молоко...

[Zhanna]

@Маринка07,  если ребёнок хоть помаленьку ест естественным путем,  продолжайте кормить. Не слушайте врачей. Нам тоже в свое время говорили нельзя, а при этом никто из медработников не может взять на себя ответственность и дать малышу каплю жидкости. Я кормила через соску своего сына и была аспирация,  я ужасно боялась дома вставлять зонд самой, поэтому как перед выпиской вытащила так и всё.  Сейчас нам 8 лет.

[ильюшкина_мама]

Может в этой теме кто знает) Ребенок не контролирут челюсть. Кусает свои пальцы очень сильно. Мусолит мусолит и бах. Рот сомкнулся... крику слез и все по новой. Что бы поделать? Как научиться контролировать?

[Маринка07]

@Zhanna спасибо большое, все врачи просто отвернулись от нас, я конечнр понимаю генетика и с головой серьезные проблемы, но это ж не дает нам право не бороться, единственное мы когда сами покушаем у него дыхание как буд то мокрота и надо откашляться, но малыш кашляет и молочко иногда стоит в горлышке, с водой правда никак пока(  вам тоже говорили что нет глотательного рефлекса?

[Ляйсан]

Может в этой теме кто знает) Ребенок не контролирут челюсть. Кусает свои пальцы очень сильно. Мусолит мусолит и бах. Рот сомкнулся... крику слез и все по новой. Что бы поделать? Как научиться контролировать?

В руках может что -нибудь держать? Может сделать так чтоб в руках что-нибудь было. Тогда вероятность что укусить свои пальцы уменьшиться.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[ильюшкина_мама]

@Ляйсан, к сожелению игрушки не держит (( пару секунд и роняет (

[Zhanna]

@ильюшкина_мама, у нас та же беда, никто из врачей не знает что это за рефлекс и как с этим бороться. Мой сын тоже если засунул в рот палец, то всё,  челюсть сомкнулась мёртвой хваткой,  потом перевязываем палец, потому что порой прокусывает до крови. При этом сын боится заталкать палец в рот, но чем ближе ко рту,  тем больше паника и тем больше он толкает палец в рот.  Мы уже долго мучаемся с этим. Иногда бывает с этим затишье,  а иногда только и караулишь,  чтоб не засунул в рот.

[Zhanna]

@Маринка07, врачи любят от всех отворачиваться, у нас родовая травма, говорили тоже нет не глотательного,  не сосательного рефлекса.  Мы после еды пьём воду, чтоб меньше хрипеть, потом сидим ровно, обязательно несколько минут, откашливаемся. Во время еды тоже кашляет,  как бы избавляется от собравшейся мокроты.  Едим всё,  но через блендер.  Кормлю на руках до сих пор, в кресле ни как не могу,  сын сильно волнуется, от этого увеличивается мокрота. Попробуйте для воды загуститель,  мы когда были у чешского нейрологопеда для консультации по кормлению,  я слышала,  что нейрологопед некоторым детям это рекомендует. И попробуйте безмолочные смеси,  посоветуйтесь с педиатром.  Молочка 100% усиливает бсевдобульбарный.

[ильюшкина_мама]

@Zhanna, я так понимаю это и есть один из симптомов псевдобульбарного синдрома. Так называемая "бульдожья хватка"... мой еще и грудь мне кусает 😱

[Zhanna]

@ильюшкина_мама, а вы где-то это вычитали? Или предположение?  Я нигде не встречала, но всё может быть.

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, а вы где-то это вычитали? Или предположение?  Я нигде не встречала, но всё может быть.

Иногда при псевдобульбарном параличе вызывается «бульдожий» рефлекс (симптом Янышевского) — судорожное сжатие челюстей в ответ на раздражение шпателем губ, дёсен или твёрдого нёба. Википедия...

[Zhanna]

@ильюшкина_мама,  интересно, спасибо! Нужно поизучать.

[lollipop88]

Девочки, чтоделать не знаю....3 года жили норм, ела дочь из бутылки и с ложки, а теперь аспирационная пневмония. Врачи говорят до конца жизни на зонде должна быть...ая не верю, как так?!

[Moan]

@lollipop88, врачам особо не верить.
Что случилось?
У нас была аспирация.

[lollipop88]

@lollipop88, врачам особо не верить.
Что случилось?
У нас была аспирация.

Моей дочке 3,3 года. Рожилась в 40 нед. Все было ок. На 7-е сутки судороги. Потом уже поставили эпи. С 3 месЯцев на противосудорожной терапии. Диагнозов куча: дегенеративное заболевание нервной системы, спастико-гиперкинетическрй синдром, некинезогенные дизкинезии, дцп тетрапарез. Ела всегда сама и без проблем, сначала из бутылки, потом с ложки. И вот уже 2 недели мы лежим в морозовсеой с аспирационной пневмонией. Вчераперевели в отделение из реанимации. Все это время ребенок на зонде. У врачей очень категоричный настрой, что такие дети должны быть на зонде или стоме. Но меня удивляет как так мы 3 года жили и питались без проблем, а теперь через трубку... странно это..дочка лежачая, в физическом плане ничего не умеет. Я нашу проблему связываю с тем, что пару месЦнв назад ввели клоназепам 1/8 на ночь, чтобы дочка спала. Тк спать без седативного не может. Причем еще в больнице начала клаюоназепам снижать, так в реанимации ее загрузили и дают теперь его 3 раза в день... забыла сказать гиперкинезы у дочки очень сильные. До болезни уже больше полугода их не было, жили спокойно