Автор Тема: Топамакс  (Прочитано 219607 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NadyaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Топамакс
« : 05 Ноября 2009, 12:28:01 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 04 Февраля 2017, 20:33:07 от Мечты Сбываются! »
                        

Оффлайн Grita

Re: Топамакс
« Ответ #1200 : 02 Июля 2017, 15:30:53 »
Пишете в Пенсионном заявление об отказе от ЕДВ (ежемесячной денежной выплаты) как инвалиду

Такого  " отказа  от  Ежемесячной  Денежной  Выплаты "  ни  одним  законом  или  другим  нормативным  правовым  актом  не  установлено.
и тем не менее, вы не можете утверждать, что такого нет...я пример)
Нам тоже на днях продлили инву,я пошла в ПФ и попросила восстановить бесплатные лекарства,ни каких проблем.В понедельник сказали придти за справкой.Раньше не было необходимости в лекарствах,а пол года назад Эпилепсия,и решила как только продлят так и пойду в пенсионный фонд.Депакин получали по региональной льготе,сейчас пробовали ввести кеппру,не пошла,ребёнок очень агрессивный стал,тереходим на топамакс.Надеюсь получше будет.
А топамакс есть в региональной льготе?
нет его там, иначе бы всем выдавали и проблем не было
Вот гады! Теперь значит обязательноо в ПФ писать чтобы лекарства натурой, чтобы в поликлинике бесплатно выдавали?

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #1201 : 02 Июля 2017, 16:31:51 »
Пишете в Пенсионном заявление об отказе от ЕДВ (ежемесячной денежной выплаты) как инвалиду

Такого  " отказа  от  Ежемесячной  Денежной  Выплаты "  ни  одним  законом  или  другим  нормативным  правовым  актом  не  установлено.
и тем не менее, вы не можете утверждать, что такого нет...я пример)
Нам тоже на днях продлили инву,я пошла в ПФ и попросила восстановить бесплатные лекарства,ни каких проблем.В понедельник сказали придти за справкой.Раньше не было необходимости в лекарствах,а пол года назад Эпилепсия,и решила как только продлят так и пойду в пенсионный фонд.Депакин получали по региональной льготе,сейчас пробовали ввести кеппру,не пошла,ребёнок очень агрессивный стал,тереходим на топамакс.Надеюсь получше будет.
А топамакс есть в региональной льготе?
нет его там, иначе бы всем выдавали и проблем не было
Вот гады! Теперь значит обязательноо в ПФ писать чтобы лекарства натурой, чтобы в поликлинике бесплатно выдавали?


наверное тут важна сама формулировка, что топамакс жизненно важен и замене не подлежит?
хотя, может есть те, кто без инвалидности получают лекарства. по коду "эпилепсия"?


Оффлайн Grita

Re: Топамакс
« Ответ #1202 : 02 Июля 2017, 17:58:25 »
Пишете в Пенсионном заявление об отказе от ЕДВ (ежемесячной денежной выплаты) как инвалиду

Такого  " отказа  от  Ежемесячной  Денежной  Выплаты "  ни  одним  законом  или  другим  нормативным  правовым  актом  не  установлено.
и тем не менее, вы не можете утверждать, что такого нет...я пример)
Нам тоже на днях продлили инву,я пошла в ПФ и попросила восстановить бесплатные лекарства,ни каких проблем.В понедельник сказали придти за справкой.Раньше не было необходимости в лекарствах,а пол года назад Эпилепсия,и решила как только продлят так и пойду в пенсионный фонд.Депакин получали по региональной льготе,сейчас пробовали ввести кеппру,не пошла,ребёнок очень агрессивный стал,тереходим на топамакс.Надеюсь получше будет.
А топамакс есть в региональной льготе?
нет его там, иначе бы всем выдавали и проблем не было
Вот гады! Теперь значит обязательноо в ПФ писать чтобы лекарства натурой, чтобы в поликлинике бесплатно выдавали?


наверное тут важна сама формулировка, что топамакс жизненно важен и замене не подлежит?
хотя, может есть те, кто без инвалидности получают лекарства. по коду "эпилепсия"?
Вот такое возможно.

Оффлайн Irina88.04.27

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина, г.Ярославль
    • Skype: konfetka9005
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #1203 : 03 Июля 2017, 11:37:16 »
Пишете в Пенсионном заявление об отказе от ЕДВ (ежемесячной денежной выплаты) как инвалиду

Такого  " отказа  от  Ежемесячной  Денежной  Выплаты "  ни  одним  законом  или  другим  нормативным  правовым  актом  не  установлено.
и тем не менее, вы не можете утверждать, что такого нет...я пример)
Нам тоже на днях продлили инву,я пошла в ПФ и попросила восстановить бесплатные лекарства,ни каких проблем.В понедельник сказали придти за справкой.Раньше не было необходимости в лекарствах,а пол года назад Эпилепсия,и решила как только продлят так и пойду в пенсионный фонд.Депакин получали по региональной льготе,сейчас пробовали ввести кеппру,не пошла,ребёнок очень агрессивный стал,тереходим на топамакс.Надеюсь получше будет.
А топамакс есть в региональной льготе?
Я не знаю на счёт региональной,так как мы только вводим его и не факт что подойдёт и мы останемся на нем.С кеппрой не пошло у нас:((Вот сегодня получила справку из ПФ о том что бы лекарства нам выдавали.Пойду завтра в поликлинику скажу пусть выписывают,надоело уже покупать все самостоятельно.

Оффлайн Наташуля

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: zpr_ne_prigovor
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/club177187113?from=groups
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #1204 : 02 Августа 2017, 14:01:50 »
Девочки, подскажите плз, 5 дней на полной дозе на Топамаксе, вес 20 кг, 7 лет, утро 25 мг, вечер 25 мг, дополнительно Конвулекс 3-3-2 мл. За эти 5 дней ребенок уписался ночью 2 раза. Тормозит чуток, виснет. Это вообще нормально? Недержание должно пройти и было ли у кого? Побочка? Доза мизерная, снижать некуда, но видимо придется. Лечимся в клинике Мухина. Врач хочет посмотреть ещё дней 5 на реакцию. И тока потом принимать решение. Эпи без приступов, с зависаниями частыми, дэпд+фокальная симптоматическая+ тонико-клонические судороги на ЭЭГ.

Оффлайн bilberry-10

Re: Топамакс
« Ответ #1205 : 02 Августа 2017, 22:39:56 »
Здравствуйте! Опишу нашу ситуацию, может посоветуете как быть и куда обращаться. Ребенок имеет диагноз "симптоматическая эпилепсия" 7 лет ремиссии, из них 5 лет он принимает ТОПАМАКС. Все эти годы с его получением по федеральной льготе проблем не возникало. правда мы предоставляли обычную справку ВК о необходимости приема препарата с торговым наименованием ТОПАМАКС ввиду нежелательной реакции на его аналоги (тореал и топсавер). И этого было достаточно!!! Выписывали без проблем. А в этом году еще и РОСЗДРАВНАДЗОР стал требовать справку-извещение о зарегистрированных нежелательных реакциях при приеме лекарственных препаратов аналогичных топамаксу... а их примерно 5!!! помимо тореала и топсавера. Т.е. я должна поставить эксперименты на ребенке, повводить 5 новых препаратов и если его начнет "колбасить", мы все это зарегистрируем в больнице, врачи подробно опишут и только тогда нам выдадут топамакс?!!! Это же просто издевательство над ребенком! Может кто-нибудь уже сталкивался с таким?


Оффлайн УкаНика

Re: Топамакс
« Ответ #1206 : 02 Августа 2017, 23:17:19 »
@bilberry-10, Мы из их числа. Топсавер,тореал,макситопир-все это получали,когда нам перестали выдавать топамакс. Было плохо. Я не сразу сообразила,что получив что-либо из этого дерьма(для нас,кто-то хорошо переносит),надо через несколько дней бежать к неврологу с выпученными глазами и в невменяемом состоянии и вопить,что ребенку плохо,побочки страшные(прочитать о них заранее и выбрать те,о которых говорить врачу будете),что судороги усилились (или появились), и так до тех пор,пока не напишут,что вам ничего,кроме топамакса не подходит.Тогда на вас отдельный приказ- и вы получаете топамакс. А в это время,пока длится эта эпопея придется покупать самим топамакс,чтоб не ухудшить состояние. Я долго покупала сама топамакс в капсулах.Нам пытались навязать топамакс в таблетках,тоже пришлось побиться за капсулы(не глотаем таблетки,а из капсул высыпать можно). Еще хорошо то,что невролог с моих слов писала,что нам плохо с тех препаратов (нам действительно было плохо!). Может у вас побыстрее получится. 

Оффлайн bilberry-10

Re: Топамакс
« Ответ #1207 : 03 Августа 2017, 00:05:56 »
@УкаНика, спасибо что откликнулись! Это же издевательство над ребенком! И времени на все эти препвраты уйдет много (я конечно не буду их давать, лишь бы с моих слов согласились написать ). Давно вы оформляли эти документы? Сколько действительна эта справка? Уж не требуют ли они ее каждый год менять?


Оффлайн УкаНика

Re: Топамакс
« Ответ #1208 : 03 Августа 2017, 08:46:42 »
У нас приказ МЗ области на имя дочки,года два уж точно,пока ничего нового не просят.

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #1209 : 03 Августа 2017, 09:12:23 »
нам так же говорят с кеппрой, типа пробуйте, экспериментируйте)
в своевремя топамакс как-то удалось выбить без проблем


Оффлайн bilberry-10

Re: Топамакс
« Ответ #1210 : 03 Августа 2017, 09:34:31 »
Я пока только сдала одно извещение, посмотрю что ответят. Но мне нужен письменный ответ от здравнадзора. Как его получить? Тогда можно будет составить петицию, писать в прокуратуру, президенту...


Оффлайн Ксения я

Re: Топамакс
« Ответ #1211 : 23 Августа 2017, 23:39:16 »
Девочки  поделитесь опытом.Сегодня шестой  день вводим топомакс,доктор  расписала  схему  введения  на  5 недель и сказала, что  после  выхода  на  полную  дозу ещё  2 недели пить,если  не  будет результата ,тогда  выводить.Но за  6 дней  никаких  результатов ,только  на 1 и 2 день ввода  было незначительное  улучшение.А  сегодня  серия была  80  кивков,такого  раньше  не  было.Вот  меня  интересует  может ли препарат ещё начать работать  или  бесполезно  надеяться.Был  ли у  кого-нибудь результат  на полной дозе или  позже?

Оффлайн Grita

Re: Топамакс
« Ответ #1212 : 23 Августа 2017, 23:44:35 »
Девочки  поделитесь опытом.Сегодня шестой  день вводим топомакс,доктор  расписала  схему  введения  на  5 недель и сказала, что  после  выхода  на  полную  дозу ещё  2 недели пить,если  не  будет результата ,тогда  выводить.Но за  6 дней  никаких  результатов ,только  на 1 и 2 день ввода  было незначительное  улучшение.А  сегодня  серия была  80  кивков,такого  раньше  не  было.Вот  меня  интересует  может ли препарат ещё начать работать  или  бесполезно  надеяться.Был  ли у  кого-нибудь результат  на полной дозе или  позже?
У нас на дозе 2/3 от полной ребенок пошёл ногами с поддержкой. Я считаю это действие топамакса, погасил какой то очаг, мешающий хождению. Вышли на полную дозу, через 10 дней сделали вээг, приступов как раньше не было. Но ждём визита к эпилептологу, чтобы ее вердикт по вээг услышать. У нас правда слюней стало больше. Вот грешу на топамакс.

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Топамакс
« Ответ #1213 : 24 Августа 2017, 07:33:12 »
@Grita, у нас тоже первое время слюней много было.


Оффлайн zayka

Re: Топамакс
« Ответ #1214 : 24 Августа 2017, 07:40:35 »
Мамочки, кто уходил со своими детками с топамакса, были ли при отмене и после истерики, капризы? Как быстро прошли? У дочки на пустом месте "срывы", рыдания. Раньше вроде не было, к концу ухода с препарата как-то все усилилось....