Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 265026 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #735 : 22 Апреля 2017, 18:49:52 »
@Milvina, детская больница принимает детей только до 18 лет. нужно успеть поставить до сентября, потому что взрослые врачи этой методикой не владе. В ОКБ устанавливают трубки типа PEG (замена под эндоскопическим контролем, в отличие от низкопрофильной трубки, которую можно менять даже дома).

Оффлайн ЕваПолина

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #736 : 22 Апреля 2017, 18:50:25 »
@ЕваПолина, а почему кормитесь долго? Срыгивает?
Я не писала, что долго, я писала, что также) минут 30. Стараюсь приблизить ко времени, если бы ела сама.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #737 : 22 Апреля 2017, 19:51:56 »
@ЕваПолина, понятно))). А я ж все по себе сужу, думала, по полтора часа )))
Мы едим по 50 мл через 15 минут 3-4 раза. Иначе - рвота(((. Но это не из-ща гастростомы!)))

Оффлайн Milvina

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #738 : 22 Апреля 2017, 19:58:21 »
@Milvina, детская больница принимает детей только до 18 лет. нужно успеть поставить до сентября, потому что взрослые врачи этой методикой не владе. В ОКБ устанавливают трубки типа PEG (замена под эндоскопическим контролем, в отличие от низкопрофильной трубки, которую можно менять даже дома).
Спасибо, да, жизнь после 18 лет очень усложняется. Будем стараться решить быстрее вопрос.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=lim5segc3ir7sedlr5otgncdh4&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #739 : 24 Апреля 2017, 01:34:35 »
@ЕваПолина, понятно))). А я ж все по себе сужу, думала, по полтора часа )))
Мы едим по 50 мл через 15 минут 3-4 раза. Иначе - рвота(((. Но это не из-ща гастростомы!)))

диафрагмальная грыжа?
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #740 : 24 Апреля 2017, 07:52:15 »
@Polina, нет. Эпи - приступы

Оффлайн Milvina

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #741 : 24 Апреля 2017, 08:33:28 »
Девочки, снова я к вам за советом, как к опытным.  Ребенку 17 л. , ест с ложки, практически не жует, но глотает нормально, иногда бывает, что водой (чай-морс) начинает поперхиваться - сразу убираю, но это бывает достаточно редко. Пьет тоже с ложки. И вот уже месяц я слышу от врача одно "вам над ставить гастростому". Почитала эту тему (не всю, частично), и сделала вывод, что она нам не нужна.  Может быть я не права? 

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #742 : 24 Апреля 2017, 12:53:16 »
@YanaIv, у нас была схожая ситуация. Пить не могла (я покупала загуститель), пюрешки вроде ела. Аспираций до пневмонии не было, хотя поперхивалась. Эпи, приступы каждый день. Тоже казалось, что раз сама глотает, то и стому ставить не надо. Это был психологический барьер мамы, а не объективное состояние ребёнка.
В итоге стому мы поставили из-за приступов серийных дистонических атак. Серии были частые и длительные: появились сложности не то, что покормить, а и лекарство дать по расписанию(((
Сейчас атаки купировались. Тем не менее, говорю Вам абсолютно точно: стому мы поставили не зря! И ставить надо было раньше, не ждать вынужденных показаний.
Дочка сразу прибавила в весе. При том, что объём пищи не увеличивался, но раньше на каждом кормлении мы теряли столько калорий!!! Это ж была колоссальная физическая нагрузка для ребёнка. В лучшем случае один приём пищи длился 1-1,5 часа, а бывало и дольше. Лекарства пьём по часам, на каждый приём приходилось будить. В итоге весь день был посвящён еде: долго и мучительно кушаем, потом моем дочку-маму-кухню , и вот уже время следующей еды подходит... А уж если приболели, всегда приходилось ставить зонд. Пить-то не может, а как при температуре без жидкости?...
В общем, гастростома нам очень помогла. Проблем в нашей жизни по-прежнему не мало))), но хоть одной стало меньше. Лекарство по часам, жидкость в необходимом количестве.
Я уже писала про нашу ситуацию. Не знаю: насколько это к вам относится...
Основной вопрос, по моему мнению, насколько долго/сложно ребёнку кушать? Не превращается ли кормление в основное занятие дня и не вызывает ли отрицательные эмоции?

Оффлайн Морошка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2929
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Светлана
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #743 : 25 Апреля 2017, 00:29:28 »
@оксашуля,  +1 все прям в точку! wer

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #744 : 11 Мая 2017, 10:54:36 »
@оксашуля,  +1 все прям в точку! wer
плюсуюсь,мы столько мучали сына,нас хирурги когда консультировали,говорят-вам что за тринадцать лет никто не предложил-говорю,нет,ни разу,видимо думали мы не выживем то,но слава богу,сын дожил до счастливого дня,набрал тоже в весе,рефлюкс не мучает,а сколько страданий вынес....
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн ЕваПолина

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #745 : 12 Мая 2017, 19:48:46 »
@Жюли, Юля, много набрали? Нам в весе гастростома не помогла. Удобно очень. Но мы через рот и не ели никогда.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #746 : 13 Мая 2017, 04:56:26 »
@Жюли, вы так же смесью капельно питаетесь?

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #747 : 13 Мая 2017, 06:00:29 »
@Жюли, Юля, много набрали? Нам в весе гастростома не помогла. Удобно очень. Но мы через рот и не ели никогда.
Лен,два кг,прям ноги налились немного,руки худые и есть.Мы питаемся Isosource standard-ночью,Isosource fibre-днем.Вторая смесь калорийнее,ее добавили кг точно прибавил.это нестле смеси.Никакой другой еды недаю вообще,т.к. мы можем попасть в реанимацию,ттт,но всеже,а там только смесь,то зачем мне страдать с готовкой,если она диетическая выходит,толку нам от нее

Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #748 : 13 Мая 2017, 06:03:13 »
@Жюли, вы так же смесью капельно питаетесь?
да,можем из шприца,просто удобно,у нас машинка,капает всюночь и днем 4 часа.Рвот никогда небыло и нет,но у нас фундопластика.
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #749 : 13 Мая 2017, 07:18:10 »
Мы тоже сейчас капельно через стому питаемся,мне тоже нравится.