Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 197412 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Elena_S

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #855 : 01 Июня 2017, 22:28:02 »
@kscgn, с вами все понятно. Нет серьёзных  проблем- значит, надо их придумать. Вопросов нет- это вообще характеризует вас как мужчину , как ни странно. Пишу с опытом неоднократно бывшей замужем женщины 😂
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Elena_S

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #856 : 01 Июня 2017, 22:29:13 »
@Astion, вы все правильно написали ! Вот все- все! Дай Бог, чтобы у вас с ребёнком все было хорошо !
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Elena_S

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #857 : 01 Июня 2017, 22:36:32 »
@Germiona, тоже все правильно. Вообще совет" рожать- не рожать" очень странен. Какие то люди берут на себя часть отвественности за чужой выбор . А оно им надо, эта ответственность? Это только кажется, что в инете языком почесать ничего не стоит , и за это отвечать не придётся, Типа все анонимы и ники.
А если уж есть ребёнок, такой как у меня, или такой как у вас- то надо с этим жить и решать имеющиеся проблемы , если их можно решить. Медицина не стоит на месте. Всем счастья и здоровья! 🌷
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн Doktorkit

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #858 : 01 Июня 2017, 23:49:50 »
@kscgn, с вами все понятно. Нет серьёзных  проблем- значит, надо их придумать. Вопросов нет- это вообще характеризует вас как мужчину , как ни странно.  😂
Да, и это естественно, что у мужчины и женщины разный взгляд на одни и те же вещи. Наш мир дуалистичен и разнообразен, тем и прекрасен.
@Germiona, тоже все правильно. Вообще совет" рожать- не рожать" очень странен. Какие то люди берут на себя часть отвественности за чужой выбор . А оно им надо, эта ответственность? Это только кажется, что в инете языком почесать ничего не стоит , и за это отвечать не придётся, Типа все анонимы и ники.
 
Вот об этом я и писал. И тут взгляд мужчины и женщины оказался одинаков, бывает и такое.
Уважаемые участники форума и этой темы. Мы, медики, привыкли, что на нас постоянно жалуются и выливают зачастую всю ненависть от своих болячек. Видимо есть на это своя причина. Однако, каждый и каждая из вас в реальной жизни сталкивались только со своей бедой, а к нам приходят такие как вы, каждый день. И все они разные. И у всех разная мотивация действий.
Тут меня упрекали в несоблюдении клятвы Гиппократа.. ;D Однако, если кто то удосужиться всё таки прочитать текст этой клятвы, то очень сильно удивиться, насколько она отличается от вашего представления о ней.
Я уже писал, что женщина часто рожает из эгоистических соображений и так же получил ряд комментариев изумлённых женщин, по типу- такого не может быть, вы мужчина и заблуждаетесь.
Это вы заблуждаетесь, так как меряете остальных женщин по себе. Это не к вам приходят со словами: "Доктор, мне 45 лет, а у меня нет ребенка. А так же нет и мужа. А ведь старость не хочется встречать одной, кто - то же должен будет обо мне заботиться. Биологического отца для ребенка я найду, только, пожалуйста, помогите мне восстановить цикл". Или:" ой, мне уже 40, и у меня начальная стадия цироза печени, не могу отказаться от спиртного. Но вы уже что нибудь придумайте, очень нужен ребеночек, а то муж меня бросит.  Мне моя подруга рассказывала, что вы делаете просто чудеса. Она забременела, а ведь ей уже 42 года." И очень много подобных  и ещё более экзотических случаев. А вот этика медработника не позволяет мне вываливать все эти женские секреты  для общественного обсуждения.
И вот как медик, я не могу осуждать таких женщин, это их решение. А вот констатировать факт эгоизма при вопросе деторождения ,могу.
Полагаю, что основным ответом, на обращение в этой теме должно стать простое понимание- не лезьте в чужую жизнь своими советами, так как имеете всего лишь свой опыт. Хотите реально помочь, просто поделитесь своим опытом, это всё, на что вы способны. Не стоит рассуждать за ребенка каким об будет и как он будет радоваться или печалиться своему появлению на свет. Всё, что вы можете, так это только описать ваши эмоции от общения с вашим же ребенком.  Вы , советчики, не имеет опыта общения с людьми с синдромом СК, у которых имеются суицидальные мысли от того, что они немного иные, чем "остальные мужики". И да, как ни странно, это их мужской взгляд, а как иначе, они же рождены особями мужского пола изначально.
Очень не простую тему затеяли, надеюсь, что скоро всё закончится благополучно для мамы, которая стала испрашивать совета, скорее всего потому, что пытается как то облегчить мучающие её сомнения.
Ещё раз- советуйтесь только в своей семье, это единственно верный совет. Принимайте решения своей семьей. Бай Бог вам счастья.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #859 : 02 Июня 2017, 00:19:28 »
Писательский зуд неизлечим...  Путь пишущего от начала до конца усыпан тернием, гвоздями и крапивой, а потому здравомыслящий человек всячески должен отстранять себя от писательства.(Чехов А. П.)

Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Astion

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #860 : 02 Июня 2017, 01:42:59 »
@Doktorkit, здравствуйте! Вы на всех смотрите свысока! Ваш взгляд со стороны по вашему же совету (!!!), вообще не имеет право на совет и  голос!))) Ваше количество опыта работы и успехов в излечении больных детей дает вам право только констатировать сухую статистику с которыми вы столкнулись. Но никак не понимание ни женщин-матерей, ни мужчин, страдающих от генетических несоответствий!

Мой вопрос возник от нехватки информации по сложившейся в моей семье ситуации. И я очень хотела бы выслушать все мнения, все советы, все выстраданные взгляды. Раз обратилась сюда, значит была нужда. И спасибо всем кто написал по теме и раньше, и на этой неделе. Особенно благодарна @апрель, которая создала такую ветку на этом сайте! Если все пойдет по плану, то в будущем я обязательно буду писать что да как. Желаю всем самого наилучшего!

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #861 : 08 Июня 2017, 10:38:06 »
Всем мамам Московской области, и не только,  могу порекомендовать замечательного врача к.м.н.педиатра-генетика-эндокринолога Тозлиян Елену Васильевну!!! Имеет большой опыт в лечении детей с СК, её первому пациенту уже за 30!!! Принимает бесплатно в МОКДЦД (платный приём можно погуглить).
http://mokdcd.ru/viewpage.php?page_id=2

Елена Васильевна ответила терпеливо и понятно почти на все мои дотошные вопросы, на остальные- просто не успела, и так задержалась со мной больше часа после окончания рабочего дня))) rt   А главное, для меня, врач вселила надежду и дала полезные рекомендации! Теперь я могу спать спокойно полгода до следующего приёма.

Для всех живущих здесь, думаю, самым важным будет знать, что ЗГТ тестостероном назначают детям не ранее 12 лет, если позволяет возраст костного созревания!!! Делайте детям рентген кистей с лучезапястными суставами, сдавайте анализы на гормоны (тестостерон, ФСГ, ЛГ) и с имеющимся анализом кариотипа можно смело записываться на консультацию.
« Последнее редактирование: 08 Июня 2017, 16:12:12 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #862 : 08 Июня 2017, 19:56:31 »
Хорошо бы нам сюда на форум какого-нибудь такого врача, в качестве куратора...

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #863 : 08 Июня 2017, 22:00:35 »
@Germiona, Бабу-Ягу со стороны брать не будем! Воспитаем в своём коллективе)))

У меня теплится надежда, что Северянин с 55 страницы откликнется и захочет помочь нам разобраться в мелких деталях Синдрома Клайнфельтера, и выстроить системное понимание. "Бог сокрыт в мелких деталях!"

@Northerner, откликнетесь! Может мы нужны друг другу? В смысле, мамы очень нуждаются в Вас, а Вам необходимы, не столько будущая специализация медицинская (вряд ли Вы пойдете в ординатуру после поликлиники, исходя из Ваших планов), сколько будущее социальное служение в контексте сотеориологии. Подумайте, пожалуйста, мы будем Вас ждать столько,сколько надо))) и никуда не денемся с этого форума, пока...
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #864 : 09 Июня 2017, 21:26:12 »
@Germiona, Бабу-Ягу со стороны брать не будем! Воспитаем в своём коллективе)))

У меня теплится надежда, что Северянин с 55 страницы откликнется и захочет помочь нам разобраться в мелких деталях Синдрома Клайнфельтера, и выстроить системное понимание. "Бог сокрыт в мелких деталях!"


Согласна, опыт любого носителя синдрома, особенно имеющего медицинское образование, бесценен. Но и советы доктора, специализирующегося в данной области тоже бы очень помогли, тем более, если как Вы говорите, она толковая и хорошо все объясняет К тому же не все могут поехать к специалисту в другую страну на консультацию. Может Вы могли бы ей предложить участие в нашем форуме, когда поедете в следующий раз, или если есть у Вас возможность общаться с ней сечас, по емайлу например. Может ей и самой будет это интересно в качестве опыта или рекламы.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #865 : 10 Июня 2017, 00:06:19 »
Согласна, опыт любого носителя синдрома, особенно имеющего медицинское образование, бесценен. Но и советы доктора, специализирующегося в данной области тоже бы очень помогли, тем более, если как Вы говорите, она толковая и хорошо все объясняет К тому же не все могут поехать к специалисту в другую страну на консультацию. Может Вы могли бы ей предложить участие в нашем форуме, когда поедете в следующий раз, или если есть у Вас возможность общаться с ней сечас, по емайлу например. Может ей и самой будет это интересно в качестве опыта или рекламы.

@Germiona, надо смотреть на вещи реально... Врач-кандидат медицинских наук, работает на 5 работах (основная- НИИ педиатрии, куда уж серьёзней), занимается научной деятельностью(автор 6 десятков научных статей)! Самой себе она уже всё доказала, реклама ей не нужна, денежное вознаграждение её не интересует, да и мы (форум)  ничего предложить не можем. Так что остаётся только ждать своего человека)))
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #866 : 10 Июня 2017, 16:24:54 »
       О Клятве Гиппократа...
Мне очень не хотелось вступать в предыдущую полемику, но решила прояснить этот важный вопрос, чтобы иметь понимание, чем "дышат" и в чём клянутся современные российские медики по сравнению с медиками древности и других стран.
        Клятва Гиппократа — общеупотребительное название клятвы, приносимой каждым, кто собирается стать медиком.
        Первоначальный вариант был написан Гиппократом в V в. до н.э. на ионийском диалекте древнегреческого языка. С тех пор текст клятвы многократно переводился на новые языки, подвергался редактированию, существенно меняющим его смысл.
 
      Текст клятвы Гиппократа в переводе на русский.
       Клянусь Аполлоном врачом, Асклепием, Гигиеей и Панакеей и всеми богами и богинями, беря их в свидетели, исполнять честно, соответственно моим силам и моему разумению, следующую присягу и письменное обязательство: почитать научившего меня наравне с моими родителями, делиться с ним своим достатком и в случае надобности помогать ему в нуждах; его потомство считать своими братьями, и это искусство, если они захотят его изучать, преподавать им безвозмездно и без всякого договора; наставления, устные уроки и все остальное в учении сообщать своим сыновьям, сыновьям своего учителя и ученикам, связанным обязательством и клятвой по закону медицинскому, но никому другому.
     Я направлю режим больных к их выгоде сообразно с моими силами и моим разумением, воздерживаясь от причинения всякого вреда и несправедливости.
     Я не дам никому просимого у меня смертельного средства и не покажу пути для подобного замысла; точно так же не вручу никакой женщине абортивного пессария. Чисто и непорочно буду я проводить свою жизнь и свое искусство.
     Я ни в коем случае не буду делать сечения у страдающих каменной болезнью, предоставив это людям, занимающимся этим делом.
     В какой бы дом я ни вошел, я войду туда для пользы больного, будучи далек от всего намеренного, неправедного и пагубного, особенно от любовных дел с женщинами и мужчинами, свободными и рабами.
Что бы при лечении — а также и без лечения — я ни увидел или ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует когда-либо разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной.
     Мне, нерушимо выполняющему клятву, да будет дано счастье в жизни и в искусстве и слава у всех людей на вечные времена; преступающему же и дающему ложную клятву да будет обратное этому.Что бы при лечении — а также и без лечения — я ни увидел или ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует когда-либо разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной.Что бы при лечении — а также и без лечения — я ни увидел или ни услышал касательно жизни людской из того, что не следует когда-либо разглашать, я умолчу о том, считая подобные вещи тайной Гиппократа.

    Современная редакция клятвы Гиппократа (по Женевской декларации, одобренной Генеральной Ассамблеей Всемирной медицинской ассоциации в 1948 году):
     Я торжественно клянусь посвятить свою жизнь служению человечеству.
     Я воздам моим учителям должным уважением и благодарностью;
     -я достойно и добросовестно буду исполнять свои профессиональные обязанности;
     - здоровье моего пациента будет основной моей заботой;
     - я буду уважать доверенные мне тайны;
     - я всеми средствами, которые в моей власти, буду поддерживать честь и благородные традиции профессии врача;
     - к своим коллегам я буду относиться как к братьям;
     - я не позволю, чтобы религиозные, национальные, расовые, политические или социальные мотивы помешали мне исполнить свой долг по отношению к пациенту;
     -я буду придерживаться глубочайшего уважения к человеческой жизни, начиная с момента зачатия;
     - даже под угрозой я не буду использовать свои знания против законов человечности.
     Я обещаю это торжественно, добровольно и чистосердечно.

     Клятва  российского врача (в ред.1999года)
     Получая высокое звание врача и приступая к профессиональной деятельности, я торжественно клянусь:
-честно исполнять свой врачебный долг, посвятить свои знания и умения предупреждению и лечению заболеваний, сохранению и укреплению здоровья человека;
-быть всегда готовым оказать медицинскую помощь, хранить врачебную тайну, внимательно и заботливо относиться к больному, -действовать исключительно в его интересах независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств;
-проявлять высочайшее уважение к жизни человека, никогда не прибегать к осуществлению эвтаназии;
-хранить благодарность и уважение к своим учителям, быть требовательным и справедливым к своим ученикам, способствовать их профессиональному росту;
-доброжелательно относиться к коллегам, обращаться к ним за помощью и советом, если этого требуют интересы больного, и самому никогда не отказывать коллегам в помощи и совете;
-постоянно совершенствовать свое профессиональное мастерство, беречь и развивать благородные традиции медицины.

Делайте выводы сами...
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн kscgn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #867 : 11 Июня 2017, 03:22:58 »
Вот статья и в конце хорошее видео о болезни: http://med-brand.ru/sindrom-klajnfeltera-prichiny-simptomy-lechenie/
Вот тоже Малышева доступно: https://rutube.ru/video/3f28f9e089bca34b74a028471a5a0255/?ref=logo
Оказалось очень много видео на Ютубе на эту тему не на русском языке, вот в этом видео юноша похожий на девочку рассказывает, а потом ещё и поёт про СК:
Klinefelter Syndrome - YouTube (может кто-то переведёт, а то я английским не владею)
И вот ещё парень о себе и СК, его не слушал, всё равно не понимаю, а вот комментарии через переводчик почитать можно, там ему благодарствуют за смелость говорить о своей болезни открыто. Про Россию в этом вопросе - можно даже и не дожидаться, открываться нельзя ни при каких обстоятельствах, общество жестоко накажет. :
Klinefelter's syndrome & my story. - YouTube
Естественно при просмотре выпадает ещё много видео и на других языках, всё зависит от общества готового принять людей не похожих на них.

Оффлайн kscgn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #868 : 11 Июня 2017, 03:32:51 »
       О Клятве Гиппократа...
Давайте жить дружно. Читал поверхностно, как сейчас говорят многабукафниасилил, там братья сестры и т.д. Кто из врачей хочет помогать людям, действительно помогает, а кто не хочет, никакой клятвой не заставишь. Ещё недавно где то попадалась клятва ещё какая то, не все врачи Гиппократовой клянутся. Давайте лучше не ругаться и придираться будем здесь, а конструктивно общаться.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #869 : 15 Июня 2017, 17:47:47 »
Вот статья и в конце хорошее видео о болезни...
Оказалось очень много видео на Ютубе на эту тему не на русском языке, вот в этом видео юноша похожий на девочку рассказывает, а потом ещё и поёт про СК....
...... Давайте лучше не ругаться и придираться будем здесь, а конструктивно общаться.

@kscgn, Вы же знаете реакцию страуса на опасность, это..., когда он голову  засовывает в песок))), и ему кажется. что он спрятался?

     Хоть, Гай Плиний Старший и "попутал" 2000 лет назад в своей Естественной истории, но он нечаянно дал замечательную аналогию "здоровой" психологической реакции, в целях сохранения психического здоровья)), наиболее уязвимой половины человечества... И я тоже тому -не исключение)))

      Мы, женщины, "прячемся" от сложностей, "страхов" и не разрешимых вопросов, вместо того, чтобы сразу смело взглянуть им в лицо! И не "слышим" многого от вас, мужчин на этом сайте,  не потому, что мы не хотим услышать, а чтобы сохранить свое душевное равновесие для будущих сражений))). Правда ко всему этому мы мы предпочитаем игорировать проблему СК, в надежде что она рассосётся сама собой или обойдет стороной уж наших детей -точно(((.

      Теперь зная секреты нашей психологии, Вы легко сможете нас понять, что мы не ругаемся и не придираемся, а очень даже стараемся конструктивно общаться)))
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак