Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 290405 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн самироа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1770 : 12 Июня 2017, 21:29:33 »
Я каждый день делала ей клизму это необходимо на голоде тк  токсины оседают в толстом кишечнике и его нужно прормывать чтобы не было отравления...хотя 4 дня это маловато что бы отравится .Когда я сама голодала по 10 дней .Делала каждый день потому что только клизма и душ приводят в чувство.а пока все токсины и шлаки в кишечнике сил вообще нету.

Оффлайн Деличка

Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1771 : 13 Июня 2017, 00:53:05 »
Девочки как вы вообще реабилитируетесь с атаками? Что вообще из реабилитации вы делаете? На что из реабилитации стало больше атак? У нас от войты атак больше было.
Мы наверно не совсем пример, потому что ежедневная дистония у нас слабая, в основном шея плюс руки. Не мешает лфк, эрготерапии и бассейну. Плюс лошади раз в неделю очень хорошо расслабляется на лошадях. И год назад после болезни первый раз зашла в дистонический статус после болезни. И с того момента после болезни входит в статус. Сутки плюс бежит в кровати не переставая на диком тонусе, зубы сжаты и стоны- крики сквозь зубы, несмотря на диазепамовые клизмы и диазепам в рот. Снимаются тока диазепамом в вену. Смотреть на нее в это время больно, потому что прям чувствуется что рвет мышцы. А она еще после операции на ТБС, боюсь жутко что выбьет их. Снимем статус и снова спокойствие до следующей болезни. Естественно после статуса вся гимнастика и растяжки очень нежные и много отдыха несколько дней. И с этого года стала бояться интенсивных занятий.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1772 : 13 Июня 2017, 14:56:46 »
Ура я наконец то добилась чтобы прокололи нам ботокс в спину и шею😃. Сегодня были у невролога Скоромец в ДГБ 1. Выписала направление на ботокс. Это моя последняя надежда что поможет. Ещё сказала можно попробовать наком или артан.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Viktorovna

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1773 : 17 Июня 2017, 08:17:20 »
Мы реабилитаруемся: массаж, войта, логопед, бассейн три раза в неделю, остеопат. Эффекта ноль.... Худой такой стал у меня, родился 3890 сейчас семь месяцев весит 6300. Вес как замер на месте. Наверное из-за атак, так как он постоянно в движении находится. 

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1774 : 17 Июня 2017, 19:41:16 »
Ура я наконец то добилась чтобы прокололи нам ботокс в спину и шею😃п. Сегодня были у невролога Скоромец в ДГБ 1. Выписала направление на ботокс. Это моя последняя надежда что поможет. Ещё сказала можно попробовать наком или артан.
Мы тоже хотели ботокс, но нам сказали у нас такая сильная дистония, что малыша купать надо в ботоксе, и он в больших дозах будет токсичен для нас((( расстроились сильно( от накома у нас печеночные пробы сильно повысились. Отменили.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1775 : 18 Июня 2017, 00:17:26 »
@Регина 90, ботокс это лишь временное улучшение для нас,так же как и баклосан,сирдалуд и тп. Надо искать причину. Я уже своим взглядом определила что атаки у нас усиливаются на патогенную микрофлору кишечника,на головные боли при резкой смене погоды. Да на любой дискомфорт,потому что имеет место поражения коры и подкорки мозга. Наком я тоже не хочу,как и клоназепам. Никакие успокоительные нас не берут. Нам реально помогает только баклосан. Сколько раз я пробовала его отменить. Уже сбилась со счета. Только крупинку уберу,так его гнет с такой силой,что я даже в укладку не могу его положить. Бывает что атаки нет и по 3-4 дня. Сейчас начали массаж. Опять 2-3 дня были ухудшения,теперь атаки на нет сходят.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1776 : 30 Июня 2017, 23:12:17 »
Мамочки подскажите пожалуйста. У вас фоне атак температура поднимается? Как бороться?

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1777 : 01 Июля 2017, 13:44:40 »
Мамочки подскажите пожалуйста. У вас фоне атак температура поднимается? Как бороться?

У нас не поднимается. Но он постоянно горячий, хотя температура в норме. Как Ваши впечатления от артана? Мы пока все ждём ботокс. Попробовала дать клоназепам, стало больше истерик без причины, три дня попили. Сонливости у нас не было, атаки не убра, ещё больше стал выгибаться. Сейчас пьём баклосан наш родимый и добавила сирдалуд по четвертинке от 2 мг два раза в день. Вроде подуспокоился.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1778 : 01 Июля 2017, 13:46:54 »
@Регина 90, кстати у нас нашли стафилококк в крови. Сейчас лечимся бактериофагом, стал меньше потеть и атаки не такие сильные стали.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1779 : 01 Июля 2017, 20:07:00 »
У нас это тоже есть, но ничего не назначили, как вы ено принимаете? И какой?

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1780 : 01 Июля 2017, 20:22:59 »
@Регина 90, мы принимаем бактериофаг стафилококковый согласно чувствительности по анализу. По 15 мл три раза в день курс 7-14 дней плюс споробактерин 10 капель два раза в день 10 дней и максилак бэби по два саше в день 14 дней.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1781 : 01 Июля 2017, 20:56:52 »
Артан пока на стадии повышения дозы. Но мне что то не нравится он. Баклосан лучше мне кажется. Не знаю что думать....... его гнет постоянно. Температура, пот, орет , задыхаться начинает. Все конечности трясуться от напряжения. Колени вывернуло в другую сторону, таз тоже. Все печально к сожалению.

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1782 : 01 Июля 2017, 21:17:51 »
Просто схожу с ума каждый день. Никак не легче ему. Началось с нового года. Потом у нас нашли двухстороннюю пневмонию поехали в больницу проколоти 4…антибиотика и уехали с выздоровлением, через 5…дней опять гнет , температура одышка, уехали с бронхитом опять и так 3 месяца 4…раза выписывались здоровыми и без атак. Но ровно 5…дней и начинается,все заново. И сейчас тоже самое. Гнет круглосуточно, температура разгоняется до 38'2. Все наше лечение в виде 13…антибиотиков подряд к коту под хвост. Надоело сил нет(( я,как заданная,в угол. Смотреть на это зрелище страшно. Не знаю что делать. Сил моих нет(((((

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1783 : 01 Июля 2017, 21:20:31 »
Сна нет. Если умеет, то любой шорох будит. И заново гнет. А когда спит температуры нет вообще. Не знаю что делать, что придумать,что происходит с моим малышом

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1784 : 02 Июля 2017, 01:06:28 »
@Регина 90, Вам бы конечно иммунитет поднимать. Свечи кипферон например. Мне кажется у вас по мимо лёгких и другие проблемы в организме, жкт например(рефлюкс, запоры,понос,патогенная микрофлора). Надо искать причину. Мы не можем с почками разобраться. Все время плохой анализ мочи. Уже и в Израиль документы отправили, ждём ответа. Если Вы так часто в больницах, то стафилококк и клебсиелла у вас полюбому есть, а она очень организм отравляют. Отсюда и интоксикация. Попробуйте подавать фильтрум-сти или энтеросгель, посмотрите какая будет реакция. Если станет легче, то интоксикация  в организме есть.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).