Автор Тема: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?  (Прочитано 31713 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #15 : 31 Марта 2017, 21:16:00 »
Постарайтесь меньше ждать и больше заниматься. По большому счету- реабилитолог ребенка-  Вы сами.  Если ей не нравится бассейн, то наливайте ванну. И купайте по часу пару раз в день. Выполняйте те же упражнения.. изучите сайт Пойду сам Муромова- реабилитолога из самары. Там понятно на каком этапе какие упражнения нужно делать. И организацией пространство так, чтобы оно было развивающим для ребенка. Выкладывайте на пол, стимулируйте игрушкой движения. Найдите Войта терапию. Это эффективно до года особенно. Кортексин ее не перевернет и не поставит. Нет таблеток для плавания и ходьбы. Нужно заниматься. Дцп- по сути это масса диагнозов . Дети также очень разные, по некоторым никогда не скажешь что проблемы. Тоесть та картинка которая возникает в голове при упоминании этих букв- не соответствует состоянию ребенка. Реацентры возможно и в помощь, но далеко не всем детям, поэтому настройтесь на каждодневную домашнюю развивающуюся среду. И вот в вопросах ожидания, не ждите- работайте, и результаты будут.

@tatty23 Спасибо Вам за дельные советы! Если знаете проверенного специалиста по массажу Войты в Москве, поделитесь контактами, пожалуйста.

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #16 : 31 Марта 2017, 21:21:22 »
А чем Вас пугает диагноз? Диагноз - это просто три буквы,  их можно (и нужно) всем подряд не озвучивать... Я считаю, что не диагнозы важны, а состояние ребенка. При одних и тех же диагнозах, оно может быть совершенно разным. То что заниматься нужно, это факт. Обследование тоже не помешает, будете представлять картину происходящего. Ну вот это лично мое мнение

@Мария_45 Спасибо за поддержку! Я с Вами полностью согласна, диагноз - это всего лишь буквы и ориентироваться нужно на ребенка. У всех детей с подобными проблемами разные последствия, и непонимание того, как именно будет расти мой ребенок, причиняет много беспокойства и страхов. Скажу честно - представляются именно страшные картинки, хотя я твердо верю в радужное будущее.

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #17 : 31 Марта 2017, 21:23:06 »
@Мама гуськи-гу нет, ни одной прививки пока нет и не собираемся делать.
и это правильно! Оформляйте инвалидность, лишние денюжки не помешают, снять ее всегда успеете.

@Мама гуськи-гу Спасибо! Согласна, инвалидностью меня не запугать, сама через это проходила в детстве  ;D К счастью, все в прошлом.

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #18 : 31 Марта 2017, 21:25:17 »
Обязательно обратите внимание на  Систему Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой
Зарегистрируйтесь на сайте. Там найдете массу полезной информации и узнаете как самостоятельно заниматься с ребенком. Тяжеленные дети делают успехи, а у Вас перспективы восстановления хорошие судя по описанию состояния.

@giuliia Спасибо большое за ссылку! У Вас есть опыт работы по этой системе? Если да, то какие впечатления?

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #19 : 31 Марта 2017, 21:37:28 »
@GulnurSh, да, мне тоже мерещатся страшные картинки, но все не так печально как кажется. Верить в лучшее стоит, но и усилия прилагать тоже. Знаете, диагноз может и сниматься, не зацикливайтесь на нем! Нам с мужем было время, говорили "готовиться"... Мы готовились как могли... Потом говорили, что нужно просто приходить к ребенку и не думать о будущем...А наша малышка выжила... Сейчас она с нами с диагнозами, мы ее Очень Любим!
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #20 : 31 Марта 2017, 21:41:48 »
@GulnurSh, да, мне тоже мерещатся страшные картинки, но все не так печально как кажется. Верить в лучшее стоит, но и усилия прилагать тоже. Знаете, диагноз может и сниматься, не зацикливайтесь на нем! Нам с мужем было время, говорили "готовиться"... Мы готовились как могли... Потом говорили, что нужно просто приходить к ребенку и не думать о будущем...А наша малышка выжила... Сейчас она с нами с диагнозами, мы ее Очень Любим!

@Мария_45 Любовь лечит, здоровья Вам и малышке!!!

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #21 : 31 Марта 2017, 21:46:14 »
@GulnurSh, Спасибо! У нас тяжелая история как и у всех тут... Не знаю, что Вам посоветовать, мы сами пока не стали оформлять инвалидность. Я не вижу с ней заморочки, просто помощь от государства...
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Samantha

Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #22 : 31 Марта 2017, 23:00:05 »


Если знаете проверенного специалиста по массажу Войты в Москве, поделитесь контактами, пожалуйста.

не совершайте эту ошибку. войта это не массаж и кто так называет эту терапию- бегите от него! и в Москве нет сертифицированных специалистов Войта-терапии, если только приезжие из Чехии. Зайдите в тему Методика Войта..

Оффлайн aiselita

Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #23 : 01 Апреля 2017, 07:26:45 »
Доброе утро! Мы тоже из Уфы. В полгода нам поставили угрозу дцп, спастический тетрапарез. В семь месяцев ребенок не умел ничего, только голову держал. После озвучивания диагноза мы начали усиленно заниматься в частных реацентрах, к году угрозу дцп сняли. Ходить мы начали в 2 года. Все это на фоне постоянных массажей, лфк. Честно, ни разу не лежали на Тихорецкой, немного скептически к ним отношусь. Я бы посоветовала вам обратиться в какой-нибудь хороший реабилитационный центр, в Уфе их сейчас много. Мы сами ходим в эльмар, очень довольны, но может, вам еще что-нибудь посоветуют.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

@aiselita Добрый вечер! Спасибо большое за совет про реацентры, уже начала изучать информацию про них, буду иметь в виду. На Тихорецкую мы идем в надежде на диагностику, чтобы понимать как дальше действовать. Если Вы бывали у остеопата, порекомендуйте и нам, пожалуйста.

Какие виды массажей делали ребенку? Если делали бобата и войты, то какие у Вас от них впечатления? Что именно помогло больше всего по Вашему мнению?

И еще, какой был прогресс в развитии к году, что сняли угрозу?
Согласна, Тихорецкая важна в плане диагностики)
Я, честно, не знаю ничего ни о бобат, ни о войта. Мы в семь месяцев попали в центр тибетской медицины в Уфе к доктору Ли на иголки и к медсестре Юле на массаж (сейчас доктор Ли уже уехал обратно, а Юля работает). Прошли долгий курс длиной в 45 дней. И после этого невролог нас не узнал. Ушла наша ужасающая спастика (ребенок постоянно выгибался назад, руки в одном положении были всегда, на бок не могли положить). Ушел гипертонус (не полностью, конечно, но очень существенно). К году научился переворачиваться, появилась опора на колени и руки. Только к году я поняла, что ребенок с сохранением интеллекта (сейчас уже неплохо разговаривает). Потом потихоньку научились сидеть ползать, стоять с опорой, в эльмаре убрали тонус с ног, научили ходить. После года ни один доктор уже диагноз дцп не ставил. Проблем у нас, конечно, еще много, но и прогресс есть. К остеопатам мы ходили, никакого эффекта я не увидела, поэтому отношусь к тем, кто в них не верит.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #24 : 01 Апреля 2017, 22:47:53 »


Если знаете проверенного специалиста по массажу Войты в Москве, поделитесь контактами, пожалуйста.

не совершайте эту ошибку. войта это не массаж и кто так называет эту терапию- бегите от него! и в Москве нет сертифицированных специалистов Войта-терапии, если только приезжие из Чехии. Зайдите в тему Методика Войта..

@Samantha Вот как! Спасибо огромное за разъяснение! Буду внимательнее.

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #25 : 01 Апреля 2017, 22:55:30 »
@aiselita Огромное спасибо за Ваш ответ! Знали бы Вы сколько надежды вселил в меня Ваш успех! Безмерно рада за Вас и Вашего ребенка, пусть все сложности легко решатся!

Получается, что Вам так хорошо помогло от спастики иглоукалывание? Как ребенок переносил процедуры? А массаж был тоже особенный? Если не сложно, напишите, пожалуйста, название центра.

Мы тоже ходили к остеопатам в Москве без особого эффекта, но хочу послушать еще одного и сравнить мнения.

Оффлайн aiselita

Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #26 : 02 Апреля 2017, 06:52:32 »
@aiselita Огромное спасибо за Ваш ответ! Знали бы Вы сколько надежды вселил в меня Ваш успех! Безмерно рада за Вас и Вашего ребенка, пусть все сложности легко решатся!

Получается, что Вам так хорошо помогло от спастики иглоукалывание? Как ребенок переносил процедуры? А массаж был тоже особенный? Если не сложно, напишите, пожалуйста, название центра.

Мы тоже ходили к остеопатам в Москве без особого эффекта, но хочу послушать еще одного и сравнить мнения.
Я думаю, нам помогло все вместе, и массаж, и иголки, и долгий курс. Иголки ребенок переносил нормально, на массаже плакал первые недели две, потом привык. Массаж жесткий, конечно, но эффективный, с элементами лфк. Нам делала медсестра Юля, ее обучил сам доктор Ли. Сейчас его там нет, мы давно к ним не ходили, поэтому я не в курсе, кто из китайцев у них работает, точно могу посоветовать только Юлю. Центр так и называется - Центр тибетской медицины, находится напротив Фирмы Мир.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #27 : 16 Апреля 2017, 19:48:04 »
Вот мы и легли на диагностику. МРТ будет только во вторник, но врач честно говорит, что двигательные нарушения серьезные и проскочить диагноз ДЦП маловероятно. Да я и сама вижу теперь как двигаются и развиваются здоровые детки, так что понимаю, что работа нам предстоит большая.
Здесь лечение традиционное - физиотерапия, парафин, ноотропы (ЭЭГ чистое). Конечно же это только начало и дальше нужно будет ударно начать реабилитацию. Но я до сих пор в растерянности и не знаю с чего именно начать. Я вижу, что дочка стала чаще напрягаться, нервничает и выгибается, раньше было не так заметно, возможно, реагирует так на стресс. Тонус в ногах сильный, на животе с опорой на руки начала немного лежать, но боюсь, что такие упражнения могут усилить тонус в спине. Так ли это? С чего нам в таком состоянии лучше начать? Может быть, важно сначала  снять тонус, например, иглотерапией, и потом пойти на Войту?

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #28 : 16 Апреля 2017, 20:58:47 »
@GulnurSh, здраствуйте! Хотела вас поддержать, у моего сына тоже ишемия 2 степени, правда мы младше вас, нам 4,5 месяца. Вот наша история Наш Дениска. Тяжелая асфиксия. Что же будет дальше? Вы и ваша девочка большие молодцы,  я верю что все у вас будет хорошо.  Мне невролог, когда мы выписывались из ОПН сказал: "ишемия 2 степени-это 50/50 что ребенок компенсируется, все будет зависит от родителей". Так что трудитесь и будте на позитиве, малышка чувствует настрой мамы. Удачи😉
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #29 : 17 Апреля 2017, 19:59:16 »
@GulnurSh, здраствуйте! Хотела вас поддержать, у моего сына тоже ишемия 2 степени, правда мы младше вас, нам 4,5 месяца. Вот наша история Наш Дениска. Тяжелая асфиксия. Что же будет дальше? Вы и ваша девочка большие молодцы,  я верю что все у вас будет хорошо.  Мне невролог, когда мы выписывались из ОПН сказал: "ишемия 2 степени-это 50/50 что ребенок компенсируется, все будет зависит от родителей". Так что трудитесь и будте на позитиве, малышка чувствует настрой мамы. Удачи😉
Спасибо Вам за поддержку! Я читала Вашу историю, послеродовая часть один в один как наша. А сын Ваш  умничка, истинный Стрельчонок - вижу цель, не вижу препятствий! Уже и переворачивается, это супер результат! А Вы сами большой молодец, что сразу стали изучать тему и работать. Мы вот много времени потеряли, думали, что все сложности позади, никто ни о чем не предупреждал и даже не заикался про задержку развития и возможное ДЦП.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk