Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.

[Rina0210]

и Войту терапию и вот малышке Евушке мама давала в больнице противосудорожные

Мама Евушки заметила у ребенка нестандартное поведение и, не будучи специалистом, обратилась к врачам, все происходящее в больнице, включая пэпы без обследований, целиком на их совести и многое говорит о нашем уровне медицины :( Мама разобралась с обследованиями, ищет специалистов, лекарствами малышку безосновательно не закармливает.
И как мама ребенка с весьма нестандартным развитием, я ее прекрасно понимаю, видеть, что что-то не так, и ничего не делать - тяжело и неполезно для малыша. Понятно, что нужен баланс, постоянно "мучить" детку неприятными или болезненными занятиями - плохо, но грамотный остеопат, мануальщик, массажист и спец по ЛФК здоровому ребенку не навредят, а имеющему неврологические особенности - м.б. помогут их скомпенсировать. Та же Войта звучит первой рекомендацией почти во всех темах мам малышей с подозрениями на двигательные нарушения, т.к. очень эффективна до года, не с потолка ее берут. Лично я ежедневно жестко заниматься не была готова, нам хорошо пошли элементы Бобат-терапии и PNF, причем практически без домашних упражнений, но я очень сомневаюсь, что без занятий мой не умевший переворачиваться и не имевший опоры на вытянутые руки почти в 8 месяцев ребенок к 10.5 сам садился бы, ползал на четвереньках и вставал у опоры.
@Annri, Вы все-таки загоняетесь( Погуглите нормы развития здоровых детей или напишите в обычное соо типа malyshi в жж, у Вас деть двигательно сильно опережает(!) среднего малыша, норма начала самостоятельной ходьбы - до 18 месяцев, и интеллектуально все отлично, пассивный словарный запас есть, понимание просьб есть ("дай", оно же пример того, чему недавно научились), действие по "команде" (пока-пока) есть. Ну не хочет он кидать предметы, мой только к 10 мес дозрел и теперь соседи вешаются, может, потом начнет, а может и не будет вообще, это же не определяющий критерий. Показывать пальцем и подражать он еще не обязан, в среднем это ждут к году - кто-то раньше, но это не делает остальных отсталыми. У неврологов претензий к ребенку нет опять же. Конечно, Вам как маме видны нюансы поведения, не влезающие в сухой список умелок, но это с шансами просто особенности характера. Малыш много лечился, лежал в больнице, до недавнего времени интенсивно жестко занимался, все это может сказываться на эмоциональном состоянии.

соглашусь, и прощу прощения ! Но всё  равно не дай Бог чтобы с ребенком случилось из-за пэп, если бы не форум, хорошо что есть форум и её уберигли и надеюсь Евушка здорова и всё  у неё хорошо, пожелаю И её маме спокойствия и не лепить, если что диагнозы с горяча! И обоим терпения и малышке и самой маме и надеюсь, всё  же что всё обойдётся! И на хороший исход!

[МамаЕвушки]

@Rina0210, да, если б не было форума, давала бы. Меня, честно говоря, до сих пор ее сон очень волнует. 4.5 месяца, без пеленки так и не спим, помимо подергивания рук и ног есть ещё судорожные сокращения мышц при засыпании (ритмичные подергивания) ног, рук, туловища. И вот кивки, причем, если на том видео они были плохо заметны, со временем стали более выражены. Я перерыла весь интернет, везде говорится, что кивки головой во сне - повод для паники и обращения к врачу. Ну я обратилась, причем не просто, а с видео сна. Так что... Ну когда мы делали ЭЭГ кивки были, а результат нормальный, поэтому я немного расслабилась, но до конца все равно не могу. Сон у нас НЕ нормальный. Мало того, что оооочень беспокойный, т.е. она так постоянно спит, а не просто раз за ночь, так его ещё и мало. Ребенок просыпается в 6 утра и дай бог если заснёт в 12 дня с укачиваниями и в пелёнке и поспит пару часов. Сама вообще не засыпает никогда. Без пеленки тоже, сразу дёргается голова или рука или нога и она просыпается. Впрочем и пеленка не всегда помогает. Иногда просто испуганно открывает глаза. Вкупе со всеми остальными ее странностями, сердце у меня до сих пор не на месте. Очень. Плохой. Сон. :(

[МамаЕвушки]

 

если бы не форум, хорошо что есть форум и её уберигли и надеюсь Евушка здорова и всё  у неё хорошо, пожелаю И её маме спокойствия и не лепить, если что диагнозы с горяча! И обоим терпения и малышке и самой маме и надеюсь, всё  же что всё обойдётся! И на хороший исход!

Ох да, очень хорошо, что есть форум. Я очень много узнала вещей, которые по-другому узнать бы не вышло. На счёт депакина, после взбучки тут у меня действительно было ощущение, как будто водой окатили. Спасибо девочкам.
  И отдельно, спасибо огромное @ЭльзаЭльзочка за отзывчивость и помощь с местными адресами, специалистами, телефонами.

[Rina0210]

@МамаЕвушки ой, Вы знаете я стала более менее спать только в 6 месяцев:) мы встаём в 4-5 утра иногда в 6 нам 9 месяцев, мы с роддома сначала путали день с ночью, потом спали очень плохо, даже очень это ничего не сказать это было что-то с чем-то, я падала от недосыпа и сейчас я её не качаю правда, а ношу на руках и дневной сон ужасен постоянно трём руками нос и лицо, но у нас зубы...И тоже во сне спим с полу открытыми глазами и сейчас дергаемся бывает во сне! Но она у меня здорова и будет здоровой! Мы развиваемся по срокам и это главное на сон я уже плюнул привыкла:) надеюсь когда нибудь высплюсь:)  Вы главное, проверьте и если Вас успокоят, что всё хорошо, не капайте за зря у Вас нервы целое будут! Лично я наоборот, когда мы шли с ней к неврологу молилась, чтобы у нас не нашли никаких диагнозов и поставили нам здорова и ураааа, меня услышали после родовой травмы мы здоровы:) без всяких отклонений, и также на ЭХО я шла я молилась, чтобы ВПС у нас не было и порока сердца который у нас был с рождения прошёл я знаете, выдохнула, я наоборот боялась, что скажут что то не то! И в роддоме меня накрутили и желтушка у нас была билирубин повышен, но всё Слава Богу наверное в моём случае хорошо и вот, что я хочу, чтобы все Ваши опасения не подтвердились и Евушка была у Вас здоровой девочкой, ну массаж конечно и здоровому малышу полезен:) Вы покупайте её в успокоительных травках лаванда, кустарник, Валерьяна или в морской соли, можно в сосновой смоле по-моему не буду врать тоже успокаивает и лучше глицин подавать если что может будет сон покрепче! ЗДОРОВЬЯ ВАМ! Извиняюсь за сумбур:)

[Zolotushka]

@МамаЕвушки, может кто уже написал про гашение рефлексов. Попробуйте, вреда не будет, а на общем развитии ребёнка очень даже хорошо скажется. Присоединяюсь к временной отмене всех прививок и ноотропов(фенибуту-в первую очередь НЕТ!)глицин тоже под вопросом-это ноотроп. Сейчас что-то стимулировать химией, можно только навредить. Побольше успокаивающих ваночек(2-3 раза в день), перед ними гашение+гимнастика. Носите на ручках почаще, не бойтесь приручить))))это не тот случай, дитю нужно ваше тепло)))).Удачи и терпения Вам! Всё будет хорошо!

[OLENENOK500]

@Rina0210, да, если б не было форума, давала бы. Меня, честно говоря, до сих пор ее сон очень волнует. 4.5 месяца, без пеленки так и не спим, помимо подергивания рук и ног есть ещё судорожные сокращения мышц при засыпании (ритмичные подергивания) ног, рук, туловища. И вот кивки, причем, если на том видео они были плохо заметны, со временем стали более выражены. Я перерыла весь интернет, везде говорится, что кивки головой во сне - повод для паники и обращения к врачу. Ну я обратилась, причем не просто, а с видео сна. Так что... Ну когда мы делали ЭЭГ кивки были, а результат нормальный, поэтому я немного расслабилась, но до конца все равно не могу. Сон у нас НЕ нормальный. Мало того, что оооочень беспокойный, т.е. она так постоянно спит, а не просто раз за ночь, так его ещё и мало. Ребенок просыпается в 6 утра и дай бог если заснёт в 12 дня с укачиваниями и в пелёнке и поспит пару часов. Сама вообще не засыпает никогда. Без пеленки тоже, сразу дёргается голова или рука или нога и она просыпается. Впрочем и пеленка не всегда помогает. Иногда просто испуганно открывает глаза. Вкупе со всеми остальными ее странностями, сердце у меня до сих пор не на месте. Очень. Плохой. Сон. :(

Мы в 6 мес только стали спать без пеленки.

[мама лили]

(фенибуту-в первую очередь НЕТ!)

отчего такая нелюбовь? мы до 5 мес были на депакине сиропе. фенибут отлично помогал. мало того цикл сон-бодрствование наладил, так еще и метаболизм в мозге улучшил.

[Zolotushka]

(фенибуту-в первую очередь НЕТ!)

отчего такая нелюбовь? мы до 5 мес были на депакине сиропе. фенибут отлично помогал. мало того цикл сон-бодрствование наладил, так еще и метаболизм в мозге улучшил.

Мама Лили, все дети разные(поражения ЦНС и ГМ различны, следовательно и подход разный). У ребеночка еще нет точного диагноза(дай Бог, чтобы был здоров), а вы уже рекомендуете. Я искренне рада за вас, что вам эти лекарства помогли. Только лечащий врач после комплекса обследований может делать такие назначения. Лично нам фенибут только усугубил картину, вовремя с него соскочили.

[мама лили]

а вы уже рекомендуете

а  я разве его рекомендовала? я спросила у вас, чем н плох. а не говорила автору темы поить им ребенка....

[Счастливая мамка]

@МамаЕвушки,  мы вздрагивали так, что я думала с ума сойду. Именно вздрагивало все тело. Раз 40-50 за день. И ночью тоже вздрагивали, и головой мотал, и ножки-ручки тряслись. На видеомониторинге все идеально. И только один невролог сказал мне, что это у вас пирамидальная недостаточность проявляется. Еще она сказала, конвулекс отмените, будет меньше вздрагивать. я так боялась его отменять, это был ужас, за каждым движение ребенка следить и высматривать судороги. Но все хорошо,мы отменили, вздрагивания почти сошли на нет. Так что иногда пэпы дают противоположный результат и не всем идут на пользу.

[Zolotushka]

Мамочки, услышьте меня. Гашение рефлексов до года, пирамидальная недостаточность-одно из показаний.

[Zolotushka]

а вы уже рекомендуете

а  я разве его рекомендовала? я спросила у вас, чем н плох. а не говорила автору темы поить им ребенка....

Мама Лили, мама Евушки  в стрессе, может воспринимать сейчас всё буквально. А, кстати где она, как они? молчат...

[мама лили]

мама Евушки  в стрессе, может воспринимать сейчас всё буквально.

я думаю она вменяемая.

[Zolotushka]

мама Евушки  в стрессе, может воспринимать сейчас всё буквально.

я думаю она вменяемая.

быть в стрессе - не обязательно при этом быть невменяемым. Буквально не воспринимайте.

[МамаЕвушки]

@Zolotushka, нене )))) Я, конечно, не самый, наверное, адекватный человек, но сама назначать ребенку такие лекарства не буду, даже в состоянии сильно стресса. ))) Верьте в меня).

 Вот про гашение рефлексов я никак не могу в толк взять, как это работает. Читала у Полины на русмедсерве, что делается различными вариантами поз эмбриона, только не могу сообразить, как качание в такой позе поможет погасить рефлекс (сам механизм) и сколько при этом нужно качать?
@Счастливая мамка, вооот, нам невролог и мануал тоже сказали про признаки пирамидальной недостаточности, надеюсь что и правда от этого. Ой, вы бросили противосудорожные? Давно? Полностью? ЭЭГ не делали? Гляну сейчас в вашу тему, а то все как-то некогда на форум зайти.
--
Ну и для истории, мы растем потихоньку. Начали переворачиваться со спины на живот 13 числа, с 16 уверено. Может в обе стороны, но крутится чаще через левую. И, кажется, начинает лепетать. По крайней мере появились губные звуки "Аба" и "ама". Это из хорошего. А так, ездили к мануалу-неврологу-ортопеду-остеопату (и жрец и жнец и на дуде игрец), в общем сказала, что у нас таз кривой сильно (ну у меня он тоже кривой), левая нога короче правой (сомнительно, но допустим), сильный гипотонус и мышцы как кисель (это и наш невролог говорит), ну гипервозбудимость - это понятно, косолапость (Варус?). Дцп, говорит, нет и не будет, но ребенком надо заниматься. Поправила, что могла. Показала, как заниматься самой. Дала отвод от прививок. Смотрела полтора часа. Не поверила, что мы у стольких врачей побывали. Вот.

Ну а вообще лично я, в попытках понять, что с ре, начинаю поглядывать и почитывать в сторону генетики. В принципе, изначально не большой вес (да, наш вес считается нормальным 3130, но у нас в семье все рождались большими и в семье мужа тоже, маленьких людей вообще нет, как и тощих, ну и 41 неделя... 3130 мало очень для нас), тазовое, гипотонус, неадекватная реакция на простую БЦЖ, желтушка до 3 месяцев, плохой набор веса - 5700 в 5 месяцев, неврология, отставание общее, ну и тормоза врачей - все вполне себе укладывается. А да, и тонус всю беременность. (По УЗИ). Ну из сигм у нас есть эпикант обратный, удлиненный philtrum (не знаю как эта штука на русском называется), пятно гипер и гипо пигментации на бедре (причем одинаковой формы, такое ощущение, что пигмент с одного места перенесли на другое, баг в текстурах), сандалевидная щель (но она и у меня) и возможно что-то с гортанью (ребенок иногда издает странные звуки). Ну вот так как-то. Только, девчонки, не ругайтесь. Я не ищу специально недостатки, просто пытаюсь подготовиться к возможным проблемам, хотя конечно я на самом деле душой верю, что ребенок полностью здоров, только мозг мой не хочет успокаиваться 😅. Кто предупрежден, тот вооружен.