Пришло время составить большую петицию!

[ФЕЯ]

Друзья, да, пришло время составить большую петицию по проблеме с урезанием соц. льгот и выплат.
Эта петиция должна быть максимально краткой, но, одновременно четко перечислять все негативные факторы , имеющие место быть в последнее время в социальном обеспечении детей-инвалидов.
Петиция эта будет направлена от имени нашей общественной организации, как официальное письмо во все инстанции.
Чем чаще мы будем тормошить наши "верхи", тем быстрее нас заметят.

Но у меня большая просьба ко всем - ПОМОЧЬ мне составить это письмо. А точнее помочь кратко изложить суть проблем по всем регионам. Давайте я начну, а вы поможете.

1. По Подмосковью компенсацию за коляски сократили с 190 000р. до 40 200р.
-обувь?
-памперсы?
2. Все приобретенные ср-ва реабилитации в 2014 г компенсируются по выплатам 2015г. ( Раменский район подавал по этой проблеме заявление в прокуратуру)
3. Лишили возможности детей-инвалидов , имеющих выраженные и значительно выраженные изменения статодинамических функций нижних конечностей приобретать сложную ортопедическую обувь.

что еще?

Опоры для стояния (верткализаторы) теперь только ходячим. В ведь они нужны как раз неходячим деткам.

1. Показаний к малосложной ортопедической обуви нет вообще, похоже, ее просто забыли внести в список ТСР.
2. Проблема с обеспечением санаторно-курортным лечением. Реабилитацию дети проходят 1 раз в 2-3 года. Путевки выделяют только после 4 лет, хотя есть санатории, которые берут детей с 2 лет. Проблема с оснащенностью санаториев - оборудование устарело, износилось, сломалось, а нового практически нет.
3. Проблема с образованием. Несмотря на новый Закон об образовании, многие дети-инвалиды не получают ни дошкольного, ни школьного образования. В общеобразовательных школах нет специалистов-реабилитологов (логопед, дефектолог, ЛФК), т.к. в штатном расписании нет таких ставок.

1.Подгузники теперь только с выраженными нарушениями мочеиспускания (легкие и умеренные нарушения – за свой счет)
2. Брянская область – в 2014 году коляска прогулочная компенсация была ~44 тыс. Сейчас около 24 т.
3. садик, даже будучи зачисленным, большая проблема посещать. Никто ничего не знает и знать не хочет. Не хотят обеспечивать неходячего ребенка ассистентом

Отправлено через Tapatalk

мало того, мы, мамки, сидя дома и получая эти 5500( за которые огромное спасибо) после 18 лет наших детей теряем их!  потому что дети выросли. и остается только 1200.

[Наталья Александровна]

1. Показаний к малосложной ортопедической обуви нет вообще, похоже, ее просто забыли внести в список ТСР.
2. Проблема с обеспечением санаторно-курортным лечением. Реабилитацию дети проходят 1 раз в 2-3 года. Путевки выделяют только после 4 лет, хотя есть санатории, которые берут детей с 2 лет. Проблема с оснащенностью санаториев - оборудование устарело, износилось, сломалось, а нового практически нет.
3. Проблема с образованием. Несмотря на новый Закон об образовании, многие дети-инвалиды не получают ни дошкольного, ни школьного образования. В общеобразовательных школах нет специалистов-реабилитологов (логопед, дефектолог, ЛФК), т.к. в штатном расписании нет таких ставок.

[Samantha]

1.Подгузники теперь только с выраженными нарушениями мочеиспускания (легкие и умеренные нарушения – за свой счет)
2. Брянская область – в 2014 году коляска прогулочная компенсация была ~44 тыс. Сейчас около 24 т.
3. садик, даже будучи зачисленным, большая проблема посещать. Никто ничего не знает и знать не хочет. Не хотят обеспечивать неходячего ребенка ассистентом

Отправлено через Tapatalk

[НlTka]

еще часто приходиться обращаться и отстаивать права и интересы наших детей, кучи бумажек в минздрав, в прокуратуру,в соцзащиту и т.д. а это наше время, которое я могла бы провести с ребенком на занятиях, к примеру!УЖЕСТОЧИТЬ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ АДМ.ЛИЦ ЗА БЕЗДЕЙСТВИЯ!

наша мамка написала петицию про ужесточении ответственности чиновников за нарушение прав и законов для инвалидов.
тут на форуме мы выложили ее.

[НlTka]

1) ТСР (в т санкур)
2) лекарства ( в т ч мед помощь и реабилитация)
3) доступная среда
4) образование


НИЧЕГО НЕТ!!!
ТСР самые поганые, и это все сваливают на 44 ФЗ -
ИМХО  : закон надо пересмотреть в пользу инвалидов
в СКЛ отказывают и даже мало того, игнорируют решения судов.

Лекарства урезают и всячески  ограничивают... чего стоит только запрет ввоза лекарств из-за границы!!!
мед помощи как правило нет. реабилитации в регионах нет.
мало того, вся это грёбаная оптимизация постаивла наши семьи на грань вымирания закрывая кабинеты массажа. специалисты от такой зарплаты бегут из поликлиник.
в поликлинику незайти потому что там куча сопливых детей в кабинет к массажисту на физиорепию сидят.
мало того, даже в саму поликлиниу порой незайти - на двери табличка: с колясками не входить. ( т е прямое нарушение права лиц с ограниченными возможностями на свободу передвижения) и такое не только в поликлиниках
Врачей сокращают! на дом ходить они не хотят.
РЦ мало-мальски которые есть и те закрывают и оптимизируют...
у  нас вон, путем голодовок матерей открыли  "типа РЦ" на Асланова, да, туда можно попасть. но(!) для тех у кого более менее легкая степень ДЦП, с тяжелыми там делать нечего. и + в этом году закрывают пульмонологический и всех переводят в этот на Алсанова. т е нашим детям  еще меньш е мест!!!
кол-во процедур уменишилось и всремя процедур уменьшилось
Власти глухи и слепы к нашим обращениям.

ДОСТУПНОЙ СРЕДЫ НЕТ!!! ее вообще нет.
чего стоят только одни пандусы которые упираются в глухую стену или под крутым углом. или со скользкой плиткой покрыты.
общественный транспорт не приспособлен.
ВСЕ ДЕЛАЕТСЯ ДЛЯ ТОГО ЧТОБ ИНВАЛИД СИДЕЛ ДОМА!!!

НЕТ СОЦИАЛЬНОЙ РЕКЛАМЫ   ее делают тольок ко дню инвалидов чтоб замазать глаза типа вон какие мы заботливые.
чего стоят публикации разные в СМИ о том что инвалиды рождаются у асоциальных личностей!!!= это какой образ рисуется в сознании людей об инвалидах?!!

ЧИНОВНИКИ всех мастей и уровней  стараются усложнить нашу жизнь. и многие инвалиды просто прозябают в нищите

ЖИЛЬЕ и Земля.
очень сложно получить комфортное жилье- нет типа жилья.
сложно получит землю - нет земли. а если есть то на ней горы мусора.нет света,воды, газа....далеко от инфраструктуры.

ОБРАЗОВАНИЕ.
Нет для наших детей образования! НЕТ!!! Закон об инклюзивном образовании  похоронили в недрах чиновничьего беспредела. ДЛЯ КОГО ЭТОТ ЗАКОН ПИСАЛСЯ? логопедов психологов из садов и школ сокращают. доступную среду не делают, воспитатели незнают как с нашими детьми работать потому что их этому не учили.
Департамент образовния вообще на встрече сказал что" мы сначала обычных детей устроим, а птом ваших" ....  что значит обычных/необычных... вот оно - формирование с детства отношения к инвалидам.

мало того, мы, мамки, сидя дома и получая эти 5500( за которые огромное спасибо) после 18 лет наших детей теряем их!  потому что дети выросли. и остается только 1200. а если мама сама на пенсию идет то и этого не получает. а пенсия мамы - слезы! при чем и здоровье мамы тоже не самое лучшее потому как протаскав ребенка и продолжая его таскать переворачивать ухаживать( особенно з а тяжелыми) никакго здоровья не остается. а лечиться в нашей стране бесплатно = очень дорого.

[Мария87]

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/

Неужели Вы думаете, что кого-то это интересует? "Вечные больные", кому с ними выгодно возиться?
За границей и то ДЦП реабилитируют, детей социализируют весьма успешно, методики разные, однако кардинально излечить от ДЦП еще никому не удавалось, это не то  заболевание. Даже среди легких форм ДЦП сотые доли тех, по кому диагноз вообще не заметен внешне, совсем. Пораженные клетки мозга здоровыми не заменишь, уж простите за прямоту. Так пусть бы эти петиции помогли хотя бы улучшить качество жизни детей. Те же пандусы и безбарьерка, качественные коляски, другие ТСР,  для деток лекарства, подгузники, да много чего еще. 
Точно так же и с другими заболеваниями, с тем же диабетом живут люди, инсулин, таблетки, глюкометры и т.п., но заболевание неизлечимо и это данность. Многие орфанные заболевания тоже неизлечимы и ограничивают срок жизни, но если будут лекарства/пока будут лекарства от них, хоть и стоят они немыслимых денег, больной человек будет жить. А кардинально избавить отэтих заболеваний невозможно.   

[LedyL]

еще часто приходиться обращаться и отстаивать права и интересы наших детей, кучи бумажек в минздрав, в прокуратуру,в соцзащиту и т.д. а это наше время, которое я могла бы провести с ребенком на занятиях, к примеру!УЖЕСТОЧИТЬ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ АДМ.ЛИЦ ЗА БЕЗДЕЙСТВИЯ!

наша мамка написала петицию про ужесточении ответственности чиновников за нарушение прав и законов для инвалидов.
тут на форуме мы выложили ее.

да, я подписывала эту петецию 

[Киноманка]

Люба перечислила уже все что я хотела добавить, ну наверное еще то чтобы лежачим деткам сразу давали инву до 18 лет! Что за тупость ходячим без вопросов пишут до 18, в у нас должно рассосаться само?

[Елена Сотникова]

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/

Неужели Вы думаете, что кого-то это интересует? "Вечные больные", кому с ними выгодно возиться?
За границей и то ДЦП реабилитируют, детей социализируют весьма успешно, методики разные, однако кардинально излечить от ДЦП еще никому не удавалось, это не то  заболевание. Даже среди легких форм ДЦП сотые доли тех, по кому диагноз вообще не заметен внешне, совсем. Пораженные клетки мозга здоровыми не заменишь, уж простите за прямоту. Так пусть бы эти петиции помогли хотя бы улучшить качество жизни детей. Те же пандусы и безбарьерка, качественные коляски, другие ТСР,  для деток лекарства, подгузники, да много чего еще. 
Точно так же и с другими заболеваниями, с тем же диабетом живут люди, инсулин, таблетки, глюкометры и т.п., но заболевание неизлечимо и это данность. Многие орфанные заболевания тоже неизлечимы и ограничивают срок жизни, но если будут лекарства/пока будут лекарства от них, хоть и стоят они немыслимых денег, больной человек будет жить. А кардинально избавить отэтих заболеваний невозможно.

Девочку  Софью  Бабич, которая дозвонилась до Путина на прямую линию, в Германии поставили на ноги за 3 дня:

http://yablor.ru/blogs/kak-v-germanii-za-tri-dnya-sdelali-/5045846

[Мария87]

Ну так я и говорю про заграницу  я сама  знаю немецкую медицину, лечилась там, и если б не немцы, уже в коляске была бы. Реабилитация возможна, и весьма успешно, а желания заимствовать опыт этой успешной реабилитации у наших врачей нет. Опять же потому, что ДЦП считается неизлечимым заболеванием, вот и ставится крест на детях. Жаль.
А девочке повезло, слава Богу 

[Irgis]

А сюда вот писать, в Совет?
https://www.facebook.com/sovetpopechiteley
Или тоже бесполезно?    Вроде как Совет же при Правительстве. Должны бы внимание на наши жалобы обращать...

[Киноманка]

Ну так я и говорю про заграницу  я сама  знаю немецкую медицину, лечилась там, и если б не немцы, уже в коляске была бы. Реабилитация возможна, и весьма успешно, а желания заимствовать опыт этой успешной реабилитации у наших врачей нет. Опять же потому, что ДЦП считается неизлечимым заболеванием, вот и ставится крест на детях. Жаль.
А девочке повезло, слава Богу 

просто это никому  НЕ ВЫГОДНО!!!!

[НlTka]

Неужели Вы думаете, что кого-то это интересует? "Вечные больные", кому с ними выгодно возиться?

вот именно!
никому мы не интересны с нашими детьми.
и нет у нас заинтерисованности перенимать опыт той же китайской медицины, зарубежны хстран. в Гарантиях которые президент подписывает каждый год о реабилитации нет указаний на нетрадиционные методы реабилитации: иппотерапия, бассейн - хотя они признаны давно, дельфинотерапия, гирудотерапия, иглоукалывание, гомеопатия - они вообще не считаются методами лечения и реабилитации, а мы, мамаши, сами себя накручиваем видя успехи своих детей из-за якобы проведенного лечения.

что у нас в стандарте прописано :
массаж 10 мин сеанс  = что это за массаж??? что можно за 10 мин сделать??  только погладить.... или как опнимать "массаж одной зоны" - это что??!!! пусть себе одну зону помасируют.... зону совести, глядишь атрофия отступит(!)

ЛФК или АФК - как правило специалистов нет.

ФИзиотерапия - она не всем детям подходит.

и все!!!! Больше не ничего про реабилитацию!!!

НЕОБХОДИМО В СТАНДАРТ РЕАБИЛИТАЦИИ ВНЕСТИ:
 ИППОТЕРАПИЮ,
  ДЕЛЬФИНОТЕРАПИЮ,
 БАССЕЙН( обязательно теплый должен быть и в каждом районе города! мы не в пустыне живем)
ИГЛОРЕФЛЕКСОТЕРАПИЮ ( перенимать опыт китайской и японской медицины,заключить хотя бы с ним соглашения чтобы в каждом городе работали специалисты такие)
ВОЙТА, БОБАТ, Доман
ОБУЧАТЬ И ВОСПИТЫВАТЬ СПЕЦИАЛИСТОВ ЛФК, АФК, ЛОГОПЕДОВ, ДОГОПЕДОВ-ДЕФЕКТОЛОГОВ, ПСИХОЛОГОВ  и тд.... РАСШИРЯТЬ  а не соращать  КОЛ-ВО ЭТИХ СПЕЦИАЛИСТОВ!

В КАЖДОМ ГОРОДЕ ПОСТРОИТЬ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР С САМЫМ СОВРЕМЕННЫМ ОБОРУДОВАНИЕМ И СПЕЦИАЛИСТАМИ. при чем чтобы мест там было хотя бы на 30-40% от кол-ва инвалидов по области.
 вот взять Волгоград.... у нас и Меед академия и физкультурная академия и пед университет... все есть!!! а специалистов НЕТ!! 
   я предлагала как-то во время одной из встречь , как ранише было в советские времена, обучать по целевым местам, т е набирать абитуриентов и обучть их целенаправленно работать с такими детьми и потом обязать из отработать в течении 3-5 лет. при этом платя им не просто стипендию, а еще какую то дотацию. и потом отработать ее. + программа миллион специалисту: вот распределили молодого специалиста, который во время учебы кроме того что учился ее и практику проходил в спец.учереждении, приехал куда-то в район работать, получил жилье. работает, получает зарплату. в теч 5 лет он обрастет хозяйством, может и жениться..... что не захочет уезжать. вот тогда и отдать ему миллион. а если незахочет потом работать то обязан будет возместить все бюджетные средства которые ему выплачивали в виде дотаций.
нам же материнский капитам не отдают на руки... вот и это примерно так же сделать. ( думаю моя мысль понятна?)

ПЕРЕСМОТРЕТЬ СТАНДАРТ РЕАБИЛИТАЦИИ. в зависимоти от состояния ребенка применять ему  методы реабилитаии. и по кол-ву процедур и времени на эту процедуру. и по кол-ву в год.

[HelenD]

Так как у нас в стране нет ни медицины, ни образования, ни чего, писать надо везде и всем. На простых людей наплевать, что говорить про инвалидов.
Как и во многих регионах, у нас в Тверской обл., тоже всё сократили и ни чего не делают для реабилитации и социализации инвалидов.

[gaminga]

Феи Ваши верхи на ком оканчиваются? Лично меня, вероятно в единственном числе, беспокоит полное отсутствие  интереса представителей фундаментальной науки к ДЦП. А это происходит потому, что сверху их никто не берёт за шиворот и периодически не встряхивает и не задает им сакральный вопрос: "А что сделал для изучения ДЦП. Где результаты?"/ Если бы можно было бы создать Благотворительный Фонд "Дети-ангелы", то можно было бы на коммерческой основе заинтересовывать в исследованиях не только наших но и иностранных спецов. С последующим государственном бюджетированием наиболее успешных рабочих групп исследователей.

Разработки ведутся,я просмотрела информацию участников -они активно занимаются детьми с ДЦП

Девочки!Что-то не увидела,писал ли кто-нибудь об этом?
Волгоградские ученые изобрели уникальный аппарат. Он сможет подарить сотням тысяч инвалидов возможность двигаться.

ЭКЗАР или  «Экзоскелет», так назвали свое детище изобретатели,- это ключ к независимому существованию людей,которые сегодня нуждаются в постоянном уходе близких.

Еще этот аппарат называют"Крылья Ангела"

http://news.vdv-s.ru/details/?news=261687 

http://ren.tv/novosti/2015-04-15/u-pyatiletney-devochki-s-paralichom-poyavilis-krylya-angela

http://news.rambler.ru/29922278/

[lewinirina]

За границей и то ДЦП реабилитируют, детей социализируют весьма успешно, методики разные, однако кардинально излечить от ДЦП еще никому не удавалось, это не то  заболевание. Даже среди легких форм ДЦП сотые доли тех, по кому диагноз вообще не заметен внешне, совсем. Пораженные клетки мозга здоровыми не заменишь, уж простите за прямоту.

Вот, пока все будут так рассуждать, даже ДЦПшки (что, мягко говоря, удивляет), ничего и не изменится!( Нужно что-то делать! Нужно искать!!! Лучше жить в бедности и несправедливости, но ЗДОРОВЫМ!