Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 211031 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2805 : 26 Августа 2017, 09:43:19 »
@Olga1985, нам отказали в стационаре даже с синоктеном, т.к. это внутромышечные уколы и госпитализацию из-за них ни одна страховая компания не оплатит. А про гидрик в таблетках, можно даже не заикаться о стационаре.
В итоге, первый укол синактена мы поставили в поликлиннике, посидели 20 мин около кабинета и еще 10 в машине и поехали домой, дальше сама дома ставила.
Гидрика я уже не боялась и спокойно начинала давать дома. Кстати, здесь на форуме мамочки делились опытом, что первые таблетки давали ребенку в машине около стационара, сидели 30 мин и ехали домой.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2806 : 26 Августа 2017, 10:07:58 »
Девочки,доброе утро.Если в первый месяц на гормонах ЭЭГ стала полностью чистая,какова вероятность,что эта бяка больше не вернется?
Очень переживаю.Врач сказала 50/50.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2807 : 26 Августа 2017, 16:27:08 »
@Olga1985, нам отказали в стационаре даже с синоктеном, т.к. это внутромышечные уколы и госпитализацию из-за них ни одна страховая компания не оплатит. А про гидрик в таблетках, можно даже не заикаться о стационаре.
В итоге, первый укол синактена мы поставили в поликлиннике, посидели 20 мин около кабинета и еще 10 в машине и поехали домой, дальше сама дома ставила.
Гидрика я уже не боялась и спокойно начинала давать дома. Кстати, здесь на форуме мамочки делились опытом, что первые таблетки давали ребенку в машине около стационара, сидели 30 мин и ехали домой.

Спасибо, нам в стационаре может и не откажут, просто я сама не хочу в такой стационар, где на фоне ослабления иммунитета, можно подцепить что угодно, мы всегда там ротовирусную цепляем, поэтому боюсь.

Оффлайн Alla 30-01

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2808 : 26 Августа 2017, 23:29:14 »
Девочки,доброе утро.Если в первый месяц на гормонах ЭЭГ стала полностью чистая,какова вероятность,что эта бяка больше не вернется?
Очень переживаю.Врач сказала 50/50.
Думаю врач права. У нас после 2,5 месяцев ЭЭГ получше. Но врач сказала, дождитесь окончания курса, потом посмотрим. Я тоже переживаю, что будет дальше.
Сейчас ещё немного уменьшаем гормоны. Пьём 2  1  и 0,5 таблетки по часам.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2809 : 26 Августа 2017, 23:33:39 »
Девочки,доброе утро.Если в первый месяц на гормонах ЭЭГ стала полностью чистая,какова вероятность,что эта бяка больше не вернется?
Очень переживаю.Врач сказала 50/50.
Думаю врач права. У нас после 2,5 месяцев ЭЭГ получше. Но врач сказала, дождитесь окончания курса, потом посмотрим. Я тоже переживаю, что будет дальше.
Сейчас ещё немного уменьшаем гормоны. Пьём 2  1  и 0,5 таблетки по часам.
У нас в первый месяц приема гормонов ЭЭГ очистилась полностью.Сейчас мы уже 5 мес как закончили курс,в прошлом месяце делали ЭЭГ-чисто.Но врач говорит не радоваться раньше времени.В октябре на контрольное обследование.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2810 : 27 Августа 2017, 00:04:43 »
@evgerasimova2004, сработал гидрик у вас в итоге?

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2811 : 27 Августа 2017, 12:11:40 »
@keepfighting, самое удивительное, я не могу с увенностью сказать работает он или нет. Т.к. по приступам у нас были улучшения еще до гидрика, как только дозу суксилепа повысили. Эпилептолог сказала, что нужен курс гидрика т.к. ээг ужасная, с такой энцефалограммой развития в принципе быть не может.
На первом ЭЭГ на гидрокортизоне у нас появились транзиты сна. На втором ЭЭг в заключении написано, что у ребенка физиологический сон, но при этом высоченный индекс эпиактивности. Эпилептолог говорит, что нужно делать энцефалограмму на другом оборудовании, в октябре планируем поездку в Новосибирск на обследование.
При этом мне кажется, что ребенок соображать стал лучше, появились кое-какие улучшения в моторике. Хочу верить, что гидрик работает.
« Последнее редактирование: 27 Августа 2017, 12:32:53 от evgerasimova2004 »

Оффлайн Любавушка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2812 : 28 Августа 2017, 19:55:08 »
@OLENENOK500,  5 мес. Это уже хорошая ремиссия, при условии, что ээг чистейшая. Мне кажется, что можно немного выдохнуть. В любом случае, здорово, что гормон так сработал

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2813 : 28 Августа 2017, 21:52:44 »
@OLENENOK500,  5 мес. Это уже хорошая ремиссия, при условии, что ээг чистейшая. Мне кажется, что можно немного выдохнуть. В любом случае, здорово, что гормон так сработал
На последнем мониторинге проскакивала спайк-волна.((((
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2814 : 28 Августа 2017, 21:54:00 »
@OLENENOK500,  5 мес. Это уже хорошая ремиссия, при условии, что ээг чистейшая. Мне кажется, что можно немного выдохнуть. В любом случае, здорово, что гормон так сработал
Развитие вот только стоит.Именно обучаемость.(((((
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2815 : 29 Августа 2017, 08:07:47 »
@Olga1985, нам отказали в стационаре даже с синоктеном, т.к. это внутромышечные уколы и госпитализацию из-за них ни одна страховая компания не оплатит. А про гидрик в таблетках, можно даже не заикаться о стационаре.
В итоге, первый укол синактена мы поставили в поликлиннике, посидели 20 мин около кабинета и еще 10 в машине и поехали домой, дальше сама дома ставила.
Гидрика я уже не боялась и спокойно начинала давать дома. Кстати, здесь на форуме мамочки делились опытом, что первые таблетки давали ребенку в машине около стационара, сидели 30 мин и ехали домой.
Я в шоке... Чтож у нас за страна такая... Ребёнка приходится лечить "на коленках" на свой страх и риск.. Я в шоке!!!
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн kristina.marchuk

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2816 : 01 Сентября 2017, 18:45:12 »
Всем доброго времени суток!  Ребенку 9 лет, фокальная эпилепсия, Ленокса-Гасто, полимикрогирия. Подскажите, кто на гормонах, вам назначали безсолевую диету? Мы 3 недели живем на гидрокортизоне. Первую неделю продержались без соли, а потом сорвались. Сразу выросли щеки, я бы даже сказала отёчные какие-то.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2817 : 02 Сентября 2017, 00:42:00 »
Всем доброго времени суток!  Ребенку 9 лет, фокальная эпилепсия, Ленокса-Гасто, полимикрогирия. Подскажите, кто на гормонах, вам назначали безсолевую диету? Мы 3 недели живем на гидрокортизоне. Первую неделю продержались без соли, а потом сорвались. Сразу выросли щеки, я бы даже сказала отёчные какие-то.
Нам просто писали питание с ограничением углеводов.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн kristina.marchuk

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2818 : 02 Сентября 2017, 04:37:08 »
Вот про углеводы ничего не сказали, а именно соль убрать.
Это Дюлак сказал и Чадаев

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2819 : 02 Сентября 2017, 05:51:38 »
Здравствуйте, дорогие родители!
Прочитала всю тему, не нашла схему приема гидрокортизона как у нас
У всех примерно так - 10 мг на кг, потом снижение
У нас всего 15 мг в сутки, если подробнее, то так:

4 месяца - 8-00 5 мг, 12-00 5 мг, 16-00 5 мг
1 месяц - 8-00 5 мг, 12-00 5 мг
1 месяц - 8-00 5 мг

Ребенку 3 года 3 мес., вес 8 600, диагноз: ВПР мозга, микроцефалия, агенезия МТ, атрофия ГМ, ДЦП, двойная гемиплегия, сим. фок. эпи, электр. эпил. статус медл. сна  ESES, фармакорезистентность

Статус сна выявили в ноябре, назначили дексаметазон на 1,5 месяца
Безрезультатно
В апреле ребенок стал спать ночами (до этого 3 года спала короткими промежутками, сильно кричала) Но вместе с этим утратила то единственное, что умела - агукать, улыбаться, смеяться (раньше хоть раз в 2 недели, но было)

Пьем кортеф второй месяц, есть небольшие улучшения в эмоциональной сфере - начала издавать звуки, изредка улыбаться, но и плакать стала больше)))
По приступам никаких изменений
Побочек тоже никаких, то, что стала больше есть и пить - для нас плюс)))

Интересно, была ли у кого-нибудь схема как у нас, ваш опыт