0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки,у кого в конце курса отнималась речь и сильная мышечная слабость(стероидная миопатия была,либо гиперкинезы) вследствии нарушения ЦНС из-за гормонов?Как долго это восстанавливается?
Цитата: OLENENOK500 от 15 Октября 2017, 22:06:13Девочки,у кого в конце курса отнималась речь и сильная мышечная слабость(стероидная миопатия была,либо гиперкинезы) вследствии нарушения ЦНС из-за гормонов?Как долго это восстанавливается?@OLENENOK500, у нас гиперкинезы после синактена, курс закончили в декабре прошлого года, сейчас все еще сохраняются, но не так сильно. Но мы сейчас на гидрокортизоне, тоже неизвестно, что будет.Что вашей знакомой ответил Садыков?
Цитата: evgerasimova2004 от 16 Октября 2017, 06:28:10Цитата: OLENENOK500 от 15 Октября 2017, 22:06:13Девочки,у кого в конце курса отнималась речь и сильная мышечная слабость(стероидная миопатия была,либо гиперкинезы) вследствии нарушения ЦНС из-за гормонов?Как долго это восстанавливается?@OLENENOK500, у нас гиперкинезы после синактена, курс закончили в декабре прошлого года, сейчас все еще сохраняются, но не так сильно. Но мы сейчас на гидрокортизоне, тоже неизвестно, что будет.Что вашей знакомой ответил Садыков?Ответил что это не приступы,это похоже на поражение ГМ.Они легли в больницу,ребенок перестал разговаривать,не ходит,ложку даже держать не может,передвигается на коляске.Будут делать МРТ.
Цитата: OLENENOK500 от 16 Октября 2017, 06:33:04Цитата: evgerasimova2004 от 16 Октября 2017, 06:28:10Цитата: OLENENOK500 от 15 Октября 2017, 22:06:13Девочки,у кого в конце курса отнималась речь и сильная мышечная слабость(стероидная миопатия была,либо гиперкинезы) вследствии нарушения ЦНС из-за гормонов?Как долго это восстанавливается?@OLENENOK500, у нас гиперкинезы после синактена, курс закончили в декабре прошлого года, сейчас все еще сохраняются, но не так сильно. Но мы сейчас на гидрокортизоне, тоже неизвестно, что будет.Что вашей знакомой ответил Садыков?Ответил что это не приступы,это похоже на поражение ГМ.Они легли в больницу,ребенок перестал разговаривать,не ходит,ложку даже держать не может,передвигается на коляске.Будут делать МРТ.Это у вас все так плохоОтправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
@OLENENOK500, расскажите потом, что им мрт покажет и вообще держите в курсе как у них дела будут. Что за гормон они принимали?
Здравствуйте. Отмечусь в теме.У сына дебют эпилепсии состоялся в 2012 году, тогда ему было 4 года. Сначала считали, что причиной явился перенесенный год назад менинго-энцефалит тяжелой степени тяжести. Считали, что эпилепсия роландическая, форму ставили симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные моторные и вторичногенерализованные приступы, осложненная продолженной эпиактивностью на ЭЭГ. Начали мы с депакина, после повторившегося через месяц приступа, добавили кепру. И понеслась. Ээг ухудшалась, дозы росли. Добавили суксилеп,— что слону дробина. Приступы были раз в пол года. В 2015 участились приступы и мы упали в статус. Идем к другому доктору, он меняет диагноз на эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Депакин убираем. На эпитерре, суксилепе, прокалываем синактен. Через 10 укулов ээгешка улучшается, но не до конца. Еще 10 — то же. Колем дальше, чтобы убрать. Начали колоть 24 апреля, в августе загремели в больницу с сильнейшими приступами гастрита. Оказывается, суксилеп в дуэте с гормонами дает побочку на ЖКТ. А профилактику нам не назначили. Сердце мониторили, анализы сдавали, а про желудок "забыли". Докалывали гормоны у другого доктора. Тот только платно. Ушли не к чужому, — тоже одно время лечились у нее, она первая сказала про гормоны (при старом диагнозе), и того врача знает хорошо, они общаются.. Ээг лучше, приступов нет..И, че-то, расслабилась я.. 2016 год приступы стали потихоньку возвращаться, учащаться.. В конце года приступ тяжелее обычного, мы бегом в стационар. Наша доктор в отпуске, и нам назначают топамакс. Где был мой мозг, ваще не пойму!((( Помню, прям, надеялась на него. Ни фига! Снижение интеллекта, поведение (но это то ли от топамакса, то ли от ухудшения эпи, то ли и от того и от другого). В общем, осенью наша доктор предлагает опять гормоны, но направляет на консультацию к врачу, поставившему нам CSWS. Приходим, он говорит, где мой диагноз, почему не кололи гормоны уже в 2016..Сейчас ээг опять плохая, опять готовимся колоть гормоны. В прошлый раз побочка, — вес и аппетит (на кухню замок весили, реб. по ночам ел) + гастрит. В этот раз очень надеюсь избежать последнего. Вроде, пока всё.Да, морально, как-то, тяжелей. Все эти годы все не верилось до конца, не осознавалось, что-ли.. Перла танком. На автомате, надо— делаем. А сейчас не пойму что.. Старею, что-ли...)
Цитата: Юля888 от 18 Октября 2017, 20:49:59Здравствуйте. Отмечусь в теме.У сына дебют эпилепсии состоялся в 2012 году, тогда ему было 4 года. Сначала считали, что причиной явился перенесенный год назад менинго-энцефалит тяжелой степени тяжести. Считали, что эпилепсия роландическая, форму ставили симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные моторные и вторичногенерализованные приступы, осложненная продолженной эпиактивностью на ЭЭГ. Начали мы с депакина, после повторившегося через месяц приступа, добавили кепру. И понеслась. Ээг ухудшалась, дозы росли. Добавили суксилеп,— что слону дробина. Приступы были раз в пол года. В 2015 участились приступы и мы упали в статус. Идем к другому доктору, он меняет диагноз на эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Депакин убираем. На эпитерре, суксилепе, прокалываем синактен. Через 10 укулов ээгешка улучшается, но не до конца. Еще 10 — то же. Колем дальше, чтобы убрать. Начали колоть 24 апреля, в августе загремели в больницу с сильнейшими приступами гастрита. Оказывается, суксилеп в дуэте с гормонами дает побочку на ЖКТ. А профилактику нам не назначили. Сердце мониторили, анализы сдавали, а про желудок "забыли". Докалывали гормоны у другого доктора. Тот только платно. Ушли не к чужому, — тоже одно время лечились у нее, она первая сказала про гормоны (при старом диагнозе), и того врача знает хорошо, они общаются.. Ээг лучше, приступов нет..И, че-то, расслабилась я.. 2016 год приступы стали потихоньку возвращаться, учащаться.. В конце года приступ тяжелее обычного, мы бегом в стационар. Наша доктор в отпуске, и нам назначают топамакс. Где был мой мозг, ваще не пойму!((( Помню, прям, надеялась на него. Ни фига! Снижение интеллекта, поведение (но это то ли от топамакса, то ли от ухудшения эпи, то ли и от того и от другого). В общем, осенью наша доктор предлагает опять гормоны, но направляет на консультацию к врачу, поставившему нам CSWS. Приходим, он говорит, где мой диагноз, почему не кололи гормоны уже в 2016..Сейчас ээг опять плохая, опять готовимся колоть гормоны. В прошлый раз побочка, — вес и аппетит (на кухню замок весили, реб. по ночам ел) + гастрит. В этот раз очень надеюсь избежать последнего. Вроде, пока всё.Да, морально, как-то, тяжелей. Все эти годы все не верилось до конца, не осознавалось, что-ли.. Перла танком. На автомате, надо— делаем. А сейчас не пойму что.. Старею, что-ли...)У нас тоже CSWS синдром.Мы купировались метилпреднизолоном.Сейчас ЭЭГ чистая.
Цитата: OLENENOK500 от 19 Октября 2017, 10:35:50Цитата: Юля888 от 18 Октября 2017, 20:49:59Здравствуйте. Отмечусь в теме.У сына дебют эпилепсии состоялся в 2012 году, тогда ему было 4 года. Сначала считали, что причиной явился перенесенный год назад менинго-энцефалит тяжелой степени тяжести. Считали, что эпилепсия роландическая, форму ставили симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные моторные и вторичногенерализованные приступы, осложненная продолженной эпиактивностью на ЭЭГ. Начали мы с депакина, после повторившегося через месяц приступа, добавили кепру. И понеслась. Ээг ухудшалась, дозы росли. Добавили суксилеп,— что слону дробина. Приступы были раз в пол года. В 2015 участились приступы и мы упали в статус. Идем к другому доктору, он меняет диагноз на эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Депакин убираем. На эпитерре, суксилепе, прокалываем синактен. Через 10 укулов ээгешка улучшается, но не до конца. Еще 10 — то же. Колем дальше, чтобы убрать. Начали колоть 24 апреля, в августе загремели в больницу с сильнейшими приступами гастрита. Оказывается, суксилеп в дуэте с гормонами дает побочку на ЖКТ. А профилактику нам не назначили. Сердце мониторили, анализы сдавали, а про желудок "забыли". Докалывали гормоны у другого доктора. Тот только платно. Ушли не к чужому, — тоже одно время лечились у нее, она первая сказала про гормоны (при старом диагнозе), и того врача знает хорошо, они общаются.. Ээг лучше, приступов нет..И, че-то, расслабилась я.. 2016 год приступы стали потихоньку возвращаться, учащаться.. В конце года приступ тяжелее обычного, мы бегом в стационар. Наша доктор в отпуске, и нам назначают топамакс. Где был мой мозг, ваще не пойму!((( Помню, прям, надеялась на него. Ни фига! Снижение интеллекта, поведение (но это то ли от топамакса, то ли от ухудшения эпи, то ли и от того и от другого). В общем, осенью наша доктор предлагает опять гормоны, но направляет на консультацию к врачу, поставившему нам CSWS. Приходим, он говорит, где мой диагноз, почему не кололи гормоны уже в 2016..Сейчас ээг опять плохая, опять готовимся колоть гормоны. В прошлый раз побочка, — вес и аппетит (на кухню замок весили, реб. по ночам ел) + гастрит. В этот раз очень надеюсь избежать последнего. Вроде, пока всё.Да, морально, как-то, тяжелей. Все эти годы все не верилось до конца, не осознавалось, что-ли.. Перла танком. На автомате, надо— делаем. А сейчас не пойму что.. Старею, что-ли...)У нас тоже CSWS синдром.Мы купировались метилпреднизолоном.Сейчас ЭЭГ чистая.Что за sws?Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Автор
Тема: Лечение эпилепсии гормонами (Прочитано 213092 раз)
