Автор Тема: Нужна помощь  (Прочитано 5062 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • счастье есть...его не может не быть!
    • Награды
Нужна помощь
« : 21 Февраля 2012, 20:18:09 »
Девочки добрый вечер! Откликнитесь!Есть ли на этом форуме мамы,с диагнозом у деток ЗПР с элементами аутизма?Или я не на тот форум попала? Хотим ехать в Самару в Реацентр, есть ли смысл?
Марина ХМАО-Югра, г.Нягань

Оффлайн дударева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #1 : 21 Февраля 2012, 20:42:27 »
Здравствуйте!!! Я тоже новичок на форуме.Моему сыну тоже ставили такой диагноз когда ему было года 3. Он часто подолгу стучал в ладоши,стукал дверцами стола,Подолгу делал одни и теже движения.Потом случалось все реже ,а сейчас иногда повторяется.Я не знаю лечится ли это до конца 
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн marАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • счастье есть...его не может не быть!
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #2 : 21 Февраля 2012, 21:12:02 »
А сколько вам сейчас? Нам 3 года. Какой у вас диагноз?
Марина ХМАО-Югра, г.Нягань

Оффлайн smallangelochek

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Кирилл Андреич :) г.Самара
    • Skype: zhestokovs
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #3 : 21 Февраля 2012, 22:38:54 »
Привет, нам тоже 3 года, ДЦП, смешанная форма. Аутичные черты присутствуют, хотя никем не диагностированы. Но я и сама не слепая и розовых очков давно не ношу. Стучим, кнопки жмем, рукой-ногой машем. Глазной контакт есть далеко не всегда, хотя в принципе контактный и очень общительный. Корочки на голове, нарушенное пищеварение. Мечтаю посадить на БГБК диету, но не знаю, как сломить упрямство бабушки, которая проводит с ребенком довольно много времени и уверена, что я собираюсь морить его голодом. А вообще, в разделе Родительское собрание есть про нашу проблему тема. Расскажите о себе поподробней?
Всё проходит, пройдёт и это...

Оффлайн дударева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #4 : 21 Февраля 2012, 23:37:07 »
нам уже 10лет ДЦП Тяжелая умственная отст.Хотя с рождения каких только диагнозов не ставили.
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн NatSh

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 959
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ивано-Франковская обл., Украина
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #5 : 22 Февраля 2012, 00:24:44 »
Здравствуйте. У моего сына тоже ЗПР С элементами аутизма. Нам 5.5 и ни одного слова. Мы с Украины, и про Реацентр сказать ничего не могу. Могу только дать совет с личного опыта. Нам помогают ноотропы (при том что органического поражения мозга нет, но все таки по капле результат есть) и ОЧЕНЬ интенсивные занятия, причем занимаюсь сама. Про речь. Если ребенок не говорит, не  терзайте себя и не ставте это на первое место. Развивайте логику, память, внимание, пассивный словарь, а речь пойдет сама после всего. Про стереотипии. Мы обязательно запрещаем и настаиваем "не делай так, нельзя, нет, так не надо". Если читали Ловааса (АВА терапия), то он не исключает даже физическое воздействие типа легкого удара, одергивания, можно чем-то уколоть ну что-бы это ассоциировалось с болью. Лично я этого не делала но думаю помогает. Насчет диеты попробуйте, но только если она будет строгой, подумайте если не сможете придерживаться не стоит и начинать. Давайте общатся. Меня зовут Наташа.

Оффлайн smallangelochek

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Кирилл Андреич :) г.Самара
    • Skype: zhestokovs
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #6 : 22 Февраля 2012, 08:26:45 »
Что вы умеете сейчас в физическом и психическом плане? Кто поставил вам УО и аутизм? В чем это заключается?
Всё проходит, пройдёт и это...

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #7 : 22 Февраля 2012, 09:17:47 »
У нас Константин в три года не говорил ни одного слова, речь понимал весьма ограниченно, на зов вообще не реагировал, только на касание. Первое слово он сказал после долгих и упорных тренировок в четыре года (несколько месяцев разучивали). Элементы аутизма тоже были: и в глаза не смотрел, и стереотипии были, и приступы немотивированной агрессии. В шесть уже кое-как говорил, сейчас ему восемь, в этом году пошёл в обычную школу.

Оффлайн дударева

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама НАТАША и сынок ДАНЬКА
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #8 : 22 Февраля 2012, 17:00:29 »
Если вопрос задавали мне ,отвечаю:в10лет данька ходит,сидит,если упадет,то встать сам не может.Играет в машинки,собирает пирамиду,листает книжки и очень любит когда ему читают,но не все(у него есть любимые) В двигательном плане у нас все востановилось,а вот с мозгами:А-кает,ПИ-ПИ,мама ,папа,ОЧЕНЬ много вообще не понимает.Добрый,ласковый,но стоит чуть построже--всплески агрессии,может куснуть.А диагноз нам поставили в психоневралогии на последнем переосвидетельствовании.Сорждения было много разных ДЦП с разными поталогиями.
МОЕМУ ДАНИЛКЕ УЖЕ 15 ЛЕТ
МЫ ВЕРИМ В ЧУДО!!!

Оффлайн marАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • счастье есть...его не может не быть!
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #9 : 22 Февраля 2012, 17:31:35 »
Расскажу как все произошло....Беременность была плановой, очень долгожданной, такое чувство, что любили ребенка все еще до его зачатия, хотя у меня есть дочка от первого брака. На 3 месяце попала на сохранение, отлежала две недели и опять на работку. Несмотря на это беременность шла без нареканий. В 32 недели у меня меняется очередной врач в женской консультации и сообщает мне что у меня полное прилежание плаценты, нужно быть осторожной и в итоге кесарево 100%. Несмотря на такое меня отправляют в другой город под расписку на 3 Д узи , якобы заведующей женской консультации не нравится последнее узи(причину мне не говорят).Подписав согласие на то, что мы едем на своем личном транспорте в другой город(600км, 6 часов на машине), со спокойной душой ушла домой.За весь период ни одна из врачей не предложила госпитализацию, хотя как потом объяснили другие это было нужно!Через два дня проснулась в 6 утра в воскресенье с желанием сходить в туалет по маленькому.Не открыв даже глаз поняла, что то не так. Включила свет, а с меня ручьем бежит кровь! Не помню в подробностях, что происходило дальше.Скорая, врачи, глаза мужа.......как во сне...Очнулась в реанимации..На вопрос где ребенок?...ответ : тоже в реанимации.Трое суток ребенка не видела, причиной было -несостояние дойти до него, падала в обморок от потери крови.Дальше как в сказке.Месяц в детском отделении, слезы и молитвы о том, чтоб выжил.Кормила через нос по катетору, т.к. сосать он не мог. Месяц не открывал глаз, думала что маленький поэтому так,все таки в 33 недели родился. Когда открыл шок! Сильнейшее косоглазие. На игрушки не реагировал, думала из-за глазок.Врачи говорили что вы мамочка хотите, родить чуть ли не выкидыша и чтоб все было хорошо....Каким то чудодейственным способом глаза встали после 1,5 лет, когда он начал смотреть мультики. Моему счастью не было предела. Но стала замечать другое, не смотрит в глаза, поздно пошел и то с помощью отличного массажиста-рефлитолога. Не просится в туалет, не произносит слов, нет ничего в том возрасте, когда старшая дочка уже вовсю рассказывала стихи и пела песни.С этого и начались наши поездки по врачам в другие города и борьба с врачами.
Марина ХМАО-Югра, г.Нягань

Оффлайн marАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 9
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • счастье есть...его не может не быть!
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #10 : 22 Февраля 2012, 17:48:47 »
Сейчас самая большая проблема в том, что его ничего кроме мультфильмов НЕ ИНТЕРЕСУЕТ ВООБЩЕ! Книгу смотрит раз в день, только со смешариками.На животных не реагирует(хотя у нас кот с самого рождения ребенка). Делает только то , что ему взбредет в голову. Мои слова как в пустую бутылку, пока не прикоснусь, не сделаю жест, либо нужно одергивать, потребовать внимание. А когда плачет по ночам, это самое страшное! Мы с мужем так и не можем понять что происходит, причину истерики. Спустя два года заметили, это перед болезнью, за два дня перед температурой, и простое ОРЗ всегда с осложнениями.
Марина ХМАО-Югра, г.Нягань

Оффлайн NatSh

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 959
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ивано-Франковская обл., Украина
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #11 : 24 Февраля 2012, 14:07:00 »
Здравствуйте Марина. Видно письмо мое не дошло отвечу тут. Моему ребенку 5.5 по-этому умеет он многое. Что касается "бытовухи", то-раздевается сам, одевается с моей помощью, ест и пьет сам, туалет-сам, и еще такие вещи как например налить воду в стакан с чайника, открыть кран и помыть руки под моим контролем. Мы с Украины и живем на западе. Во Львове есть центр занимающийся именно аутизмом. Они сотрудничают с такими же центрами в Польше и Германии. Для каждого ребенка составляетя отдельная программа занятий,(после часового тестирования) которая пересматривается раз в два месяца. Вот наша сегодняшняя программа (четвертая):
1. Биты интелекта (Карточки Домана) 10 шт.
2. Массаж целого тела валиком наполненным крупой (мы наполнили горохом) по 1 мин. на спину и живот.
3.Массаж рук деревянным кубиком по 30 сек. на каждую руку
4. Выполнение одного задания из развивающей программы
5.Освещение предметов в затемненной комнате с называнием (осветлям одежду)
6.Вприскивание воды з разными вкусовыми додатками с пульверизатора 30 сек.
7. Приближение и отдаление источника звука (уши,чело) 1 мин.
8.Биты интелекта (Карточки Домана) 10 шт. (другая категория)
9. Потирание ладонями по одному виду поверхности (взяли кусок старого коврика) по 30 сек. на каждую руку
10. Выполнение одного задания из развивающей программы
11. Массаж полости рта зубной щеткой 30 сек.
12. Биты интелекта (Карточки Домана) 10 шт. (третяя категория)
13. Катулирование по полу (ребенок обнимает валик) 1-2 мин.

Развивающая программа

1. Показывание двух частей тела одновременно (напр.-голова-живот) части тела выучили в предыдущей программе
2. Показывание применения предметов быта (ложка, расческа-что это, что этим мы делаем)
3. Подаем предметы в комнате за указанием "принеси"(подаем одежду)
4. Иммитация количества стука (приклеили один, два красных квадрата на листочек и стучим по ним, потом хлопаем тоже один, два раза)
5. Выкладываем картинки с геометрических фигур (геом. лото)
6. Выризаем ножицами (на школьную тетрадь длинной и 6 клеточек шириной разграфила линии и по них выризаем)
7. Учим цвета подаем цвета (взяли 6 основных и выучили но забываем - трудно)
8. Сортируем по категориях (одежда и дом. животные)
9. Перекладываем пинцетом маленькие предметы
10.Показываем на членов родни и показывает на фото у мамы глазик, у папы нос
11. Запомни что было и выложи (игра мемо- выкладываю в ряд четыре картинки показывае пальчиком я называю, потом закрываю и он выкладывает с той же последовательностью)
12. Упражнения с соленым тестом
13. Сортируем большой-маленький
14. Рисование по иммитации (я горизонт. линию-он, я вертик. линию-он, круг-...)

Выполнять программу надо 3-5 раз в день. Сейчас мы берем по 6-7 развивающих занятий поетому растягивается программа на 1.5 часа. Вот и посчитайте 3 раза по 1.5 часа - 4.5 часа в день + сад до обеда тоже с занятиями. Занимаемся на полу на коврику, за столом не хочет Все из выше перечисленного выполняет, скоро едем менять программу.

Это хорошо что Вы записались в Самару. Напишете результаты. Сейчас принимаем Глиатилин в капс.

Удачи Вам и терпения.

Оффлайн Vlada

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2750
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 43
  • Пол: Женский
  • Влада и Ксюшенька г.Москва
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #12 : 24 Февраля 2012, 14:47:47 »
Мечтаю посадить на БГБК диету, но не знаю, как сломить упрямство бабушки, которая проводит с ребенком довольно много времени и уверена, что я собираюсь морить его голодом.
Лена, про пользу именно БГБК диеты - ничего сказать не могу.
Можете для мамы провести аналогию с кетогенной диетой, используемой для лечения эпилепсии. Сама лично видела: ребенок (сейчас 8,5 лет), который перепробовал все лекарства, которого трясло и кидало более, чем по 100 раз в сутки - перешел в 7,5 лет на кетогенную диету - начал развиваться и сейчас посещает школу!!!!!! Сейчас просто нет приступов. ПЭП они тоже не употребляют - только диета - им очень помогло. Кому-то помогает, кому-то - нет... Но диета - это не таблетки!!! Это можно и нужно попробовать, если есть желание! Эффект может быть непредсказуемый!

Оффлайн smallangelochek

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 278
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Кирилл Андреич :) г.Самара
    • Skype: zhestokovs
    • Моя история
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #13 : 24 Февраля 2012, 16:29:06 »
Я читала форум Биомеда про аутистов, поэтому знаю, что БГБК очень часто дает хорошие результаты, особенно если ребенок еще маленький и еще не совсем далеко ушел в себя. Многие наши дцпятки тоже сидят на ней, т.к. ее рекомендуют Доман и Божена. Мы пробовали как-то просто убирать молоко (кроме кефира) и сильно ограничивать глютен. Питались так недолго, но ребенок явно был живее в плане психики, чем обычно. К тому же ел очень хорошо и за несколько недель даже щёчки налопал, чего я с 9 месяцев не видела. Кроме того, в это время был налажен стул. Конечно, любое лечение, в том числе диета, требует очень серьезного и крайне индивидуального подхода. Если помогло одному, то не факт, что такой же замечательный эффект будет у другого. И я именно потому не начинаю вводить БГБК серьезно, что знаю, что бабулька наша не утерпит и обязательно "голодающего" накормит чем-нибудь запретным под предлогом "Немножко можно, ему же хочется", и тогда все начинание будет загублено. А без ее помощи в данный момент мы не можем обойтись. И вполне может быть, что и судорожная активность бы купировалась в какой-то мере, уж очень меня напрягает депакин. И еще автору темы по поводу РеаЦентра.
Со сколькими неврологами и другими специалистами я не беседовала на эту тему, все говорят, что метод у них не новый и далеко не такой действенный, как рекламируют. Так и объясняли мне: "Если есть у вас лишние деньги, попробуйте и этот метод тоже". А так можно гораздо дешевле получить точно такое же лечение у себя дома, без поездок в другие города. Я для себя решила, что РеаЦентр - не наш вариант. Но на форуме есть теме про него, там многие довольны: https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=106.0 Мы недавно прошли четыре курса МРТ с Дэнасом, я довольна результатом - раскрылась правая рука, начали рисовать - сам берет карандаш в правую руку и причем держит правильно, перестали лихорадочно сжимать всякие там пластилины, появились зачатки ролевых игр - кашу варим, кукол кормим, катаем, спать укладываем, после первого же курса буквально за три дня перешел с ползания на попе в положение на четвереньки (научился раньше, после Войты, но все равно ползал по старинке). Появились подражания чужим действиям. Недавно появился указательный жест, правда еще не совсем осознанный, пытается даже показывать "класс".
Поэтому решайте, пробуйте, что-нибудь, да поможет. ;l
Всё проходит, пройдёт и это...

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Нужна помощь
« Ответ #14 : 24 Февраля 2012, 17:57:29 »
сыну 13 лет, аутизм как основной диагноз, он у него на базе раннего орг.повреждения ГМ. ДЦП у него не было, двигательное развитие шло по возрасту, но при этом -= мелкая моторика - как с ДЦП, долго не было ощущения своего тела, да и до сих пор свои ощущения не всегда понимает  верно (если не заметишь начинающущюся болячку - не жалуется, пока уже совсем не свалит). А вот в остальном  очень похоже.

Диета - аутизм как таковой она не лечит, но улучившиесеся состояние просто здорово облегчает жизнь всем - сие ИМХО. Если есть проблемы с пищеварением, кожей - есть смысл попробовать.
Своему мы без всякого аутизма (диагноз нам позже приклеили) из-за сильного атопического дерматита наводили порядок с питанием (там тоже диета была похожая несколько мес, а потом вводили продукты и оставляли то, что не дает реакции, а то, что давало - убирали). Не жалею о потраченных усилиях.

Из занятий - в вашей ситуации стоило бы, наверное попробовать АВА. Сейчас есть тренинги по этой терапии, вести ее могут и сами родители, обучившись, если нет специалиста (забейте в поисковик АВА-терапия, посмотрите по ссылкам).
Собственно, вам требуется какая-то система работы с ребенком, которая будет всегда и везде с вами, которая встроенна в вашу жизнь, а не идет от случая к случаю, вот в этом смысле АВА как раз неплохо.

Реацентр... своего опыта нет, но  это все - отдельные курсы лечения/занятий... Может, будет толчок, может нет, издержек немало в таких поездках. А просто реаб.центров хороших у вас нет, санаторное лечение?

Насчет применения аппаратов типа ДЭНАС и иже с ними... С этим - весьма индивидуально. Несколько лет назад, когда сын пошел в школу, мы хотели приобрести что-нибудь такое домой, что бы не ходить лишний раз в поликлинику на физио. Поговорила с ортопедом, у которого наблюдаемся, и он конренто для сына - не рекомендовал и объяснил, почему. У нашего гиперактивность, сильная возбудимость, врач объяснил, что с этими аппаратами идет что-то типа "привыкания" и далее для достижения эффекта основного, по мышцам, сходного с первым курсом, надо повышать интенсивность воздействия, а это - перевозбуждение, гипреактивность (которая и так ... зашкаливала). Короче, в нашем случае - не стоило.
За тучами всегда есть солнце!