ДЦП атонически- астатическая форма Последствия ВУИ и букет других болезней

[КуМа]

Хочу и я с Вами поделиться своей грустной историей!
Ребенок первый от первой беременности. Беременность протекала хорошо, до последнего училась и работала по ночам (дежурства) пока не вышла в декрет, за всю беременность даже не знала, что такое токсикоз, иногда были подъемы давления. За 2 недели до родов легла в роддом , так как в последние 2 недели были подскоки давления, скорее всего связанные со сдачей гос. экзаменов на тот момент я заканчивала мед. академию. Роды путем кесарева сечения, так как стали отходить воды на фоне повышенного давления.Безводный период 4 часа , так как хотели чтоб родила сама и ждали для чего то утра. Так как было тазовое предлежание утром решили все таки кесарить. Родилась девочка 3.360кг, далее было что то непонятное , сказали родилась слабенькой, сразу на капельницу после рождения положили, я после кесарева в тот же день пошла смотреть малышку , на вид была вроде нормально все, но когда приносили кормить постоянно животик урчал и она плакала, только через 3 дня мне сказали что ребенок родился с аномалией развития- атрезия анального отверстия( то есть вместо анального отверстия там маленький свищ откуда отходили каловые массы). Выписали из роддома сосала плохо. Проконсультировались с хирургом , сказали необходимо оперировать в возрасте 6мес.После прививки в месячном возрасте против гепатита через 2 часа у ребенка поднялась высокая температура до 40, отвезли в инфекционную больницу в реанимацию, где и обнаружили у крохи ВУИ - ВИРУС ПРОСТОГО ГЕРПИСА пролежали там 3недели выписали с температурой 37,5 домой ,которая еще держалась 2 месяца без прерывно.  До 6 мес мы не дотянули с операцией , так как у нас кал уже не отходил даже после клизм, легли на операцию в 4 мес, операция длилась вместо запланированных 2часов 4часа, обнаружили опухоль в крестцово- копчиковом отделе сказали не знаем какая отнесли на исследование, СЛАВА БОГУ ОКАЗАЛАСЬ ДОБРОКАЧЕСТВЕННОЙ, она и давила на свищ из за которого не выходил в последнее время кал. После операции ее чуть живую спустили в реанимацию, туда меня не пускали,пролежала там вместо трех  5дней так как было учащенное сердцебиение причину которого не знали. Перевели на 6 день в отделение , у ребенка были распорки на ногах и ноги надо было в подвешенном состоянии держать пока не заживет рана в промежности. А мед сестра перед переводом взяла и сняла распорки , у ребенка все швы разошлись , была очень глубокая рана, пролежали там почти 2 месяца со скандалами, выписались из больницы. Принесли домой заметила в области грудины какой то рубец небольшой похож от большой толстой иглы. Потом до меня дошло что тут что то не так было во время операции, обычно в этом самом месте делают внутри сердечно адреналин при остановке сердца, когда искусственный массаж сердца не помогает, одним словом они ее там спасали , а я ничего не знала и не догадывалась. Потом уже ходила в больницу узнавала делали ей что то подобное , конечно же они отрицали. Ну вот после этого всего так как ей нельзя было сидеть и была сложная операция с осложнениями - с расхождением швов , думали что она слабая и все будет потом хорошо. Но не тут то было, ребенок в 8 месяцев только начинал держать голову , сажать мы ее боялись. К году она у нас была как вата, не могла переворачиваться, нет опоры на ноги , не сидит , тут я уже не стала спрашивать наших педиатров пошла к частному неврологу, удивив ребенка она меня чуть не съела , орала где я была и так далее до этого времени. Начали обследование В ИТОГЕ  ДЦП ,ВУИ(герпетическая инфекция), врожденный гипотиреоз, долихосигма,хронический колит, гипотоническая форма, врожденная миопия высокой степени, WPW-синдром,  плосковальгусные стопы, гипоплазия левой почки. Одним словом наш букет!!!

[Ленусик-CМ]

Мариночка вы конечно пережили многое я вам сочувствую и желаю терпения и любви.
Ваша дочка умничка что все это перенесла. Какой у вас сейчас возраст?
Что умеете делать? какие цели перед собой ставити?Это важно иметь цель это помогает.Молодец что боритесь
Если есть вопросы обращайтесь .Наш диагноз дцп тетропарез меня зовут Елена дочу Поличка.

[Мария87]

Здравствуйте, Марина и Катюша!  Вы многое пережили, здоровья доченьке, сил Вам! Есть у Вас еще детки? Кто помогает Вам?     

[margomacha]

Господи, ну когда это закончиться. Врачи, ну если же незнают, что с ребенком. то пускай бы так и говорили, а то нас успокаивают, а мы наивные и верим. Девочки Желаю вам , что бы вы в своей жизни больше ничего подобного не переживали. Сил, терпения и все у вас  будет налаживаться.

[Катёнок]

привет  Вот и узнала вашу историю, как всегда, грустно, печально, обидно  Вы уже взрослые, что сейчас умеет Катюша? Где и какими методами лечились? Осваивайся на форуме, заводи друзей, здесь, как ты уже поняла, тепло и уютно 

[КуМа]

Всем спасибо за теплые слова, видимо нас поймут только те, у кого есть такие детки , остальным этого не понять и не дано, а может и не хотят видеть с собой рядом таких детей как наши АНГЕЛОЧКИ , только мы как никто другие умеем сочувствовать и сопереживать ближнему , попавшему в беду человеку. У каждого из нас есть своя печальная история , но несмотря ни на что мы боремся за их жизнь и не хотим чтоб они просто существовали на этом свете как этого хотят чиновники , сажая наших детей в инвалидные коляски, мы хотим чтоб они жили так же как и остальные полноценные дети! Этот мир , для наших АНГЕЛОЧКОВ очень жесток , и никто другой как его любящая МАМА не могут им помочь и поверьте мне ни одному человеку на этом свете они не нужны какой бы близкий родственник с нами не был рядом, будь то отец,бабушка, дедушка. Да они нам очень во многом помогают, спасибо им огромное и низкий им поклон, но увы по большому счету они им не нужны!!! И только МАТЬ я еще раз повторяю МАТЬ должна быть рядом с такими детками до конца этой нелегкой для них жизни!!!(это адресовано тем матерям у кого появляются мысли о том, чтоб таких деток куда то сдать, у которых опустились руки, даже и не думайте об этом и гоните эти мысли прочь от себя и подальше. Помните они нужны только нам и ни комку более!!!)

[КуМа]

Мариночка вы конечно пережили многое я вам сочувствую и желаю терпения и любви.
Ваша дочка умничка что все это перенесла. Какой у вас сейчас возраст?
Что умеете делать? какие цели перед собой ставити?Это важно иметь цель это помогает.Молодец что боритесь
Если есть вопросы обращайтесь .Наш диагноз дцп тетропарез меня зовут Елена дочу Поличка.

Здравствуйте , спасибо что откликнулись , моей дочурке 7лет и 8месяцев, зовут Катюша, а умеем мы не много: держим голову , переворачиваемся, сидим с опорой спины и по бокам, есть опора на локти , часами можем играть на животе с опорой на локтях, произносим только отдельные звуки, речи нет, понимаем простые слова односложные, команды выполняем только когда она этого захочет и то их мало очень. Цель попытаться на сколько хватит моих сил исправить все существующие у нас "НЕ МОЖЕМ" делать то или другое. И наверное главное как и у всех тут мамочек-ангелочков чтоб ребенок научился ходить и говорить слово "МАМА"

[КуМа]

Господи, ну когда это закончиться. Врачи, ну если же незнают, что с ребенком. то пускай бы так и говорили, а то нас успокаивают, а мы наивные и верим. Девочки Желаю вам , что бы вы в своей жизни больше ничего подобного не переживали. Сил, терпения и все у вас  будет налаживаться.

Да Вы правы когда это все закончится , но винить полностью врачей тоже нельзя, да они виноваты, но они не БОГИ, многое есть, чего они уже к сожалению не могут исправить,изменить. Я наверно так говорю потому я сама и Мать -Ангелочка и врач , как говорят "сапожник без сапог ".Как вы думаете зная обо всем после рождения я не пыталась сделать на все 100% лучше для своего ребенка, тем более зная врачей. Иногда происходит так, что болезнь не подвластна врачам, это только решать БОГУ. Не знаю может я в чем то и не права, но это моё мнение. Очень рада была знакомству!!! Только хотела бы узнать как вас зовут и вашего Ангелочка и сколько ему?

[КуМа]

Здравствуйте, Марина и Катюша!  Вы многое пережили, здоровья доченьке, сил Вам! Есть у Вас еще детки? Кто помогает Вам?   

Приветик , спасибо за пожелание, вот силы бы нам не помешали , так как мы уже становимся большими и набираем килограммы, вот тут то силенки то действительно нужны! Да и для остального конечно же тоже!  Деток у меня больше нет, пока  , думаю что должны быть еще и обязательно. Помогают мне в первую очередь любимый муж и мои родители, спасибо им огромное, благодаря им я пока что еще и работать успеваю. Как зовут Вас и вашего Ангелочка, рада знакомству!

[КуМа]

привет  Вот и узнала вашу историю, как всегда, грустно, печально, обидно  Вы уже взрослые, что сейчас умеет Катюша? Где и какими методами лечились? Осваивайся на форуме, заводи друзей, здесь, как ты уже поняла, тепло и уютно 

Привет, умеем не многое писала об этом чуть выше. Методы, мда уж к сожалению про разные методы лечения я узнаю только от Вас всех и только на этом форуме многое что узнала и поняла как многое я упустила и потеряла времени , но ничего сдаваться мы и не собираемся. Дело в том , что у нас тут в Дагестане таких детей держат дома и стесняются с ними выходить на улицу, у нас нет таких методов всяких которые есть у вас там , элементарно даже нет бассейнов для таких деток ни в одном реабилитационном центре, не везде берут ссылаясь что тут и реабилитировать то нечего , вам положено стационарное лечение. У нас на всю республику только один психоневрологический центр , куда приезжают со всего Дагестана мамочки, а он то не резиновый и получается что очередь туда очень большая по 6-9 месяцев, пока очередь доходит мамочки упускают время. Реабилитационные центры такие , что туда после первого раза обращаться не хочется их у нас в городе всего 3, из них я побывала в 2-х , в третий нас просто не приняли , даже была у директора центра, сказала увы, мы таких детей не реабилитируем, было обидно до слез. Ну и ладно и без них обойдемся. Речи о том чтоб отправить куда то в санатории даже и нет, если мамочка настырная и все узнает сама то может быть и прорвется. Многие даже и не знают что им положено, максимум что это им дают инвалидность и никто не объясняет что можно получить для своего ребенка что то бесплатно, просто когда наступает момент, что ребенок вырос из своей детской коляски , говорят мы вам выпишем инвалидную и все на этом крест. С реабилитацией у нас здесь вообще глухо как в танке!!! Лечились неоднократно в психоневрологическом центре, потом ходили туда же на дневной стационар, когда были силы носить дочку на руках, сейчас больше  беру лечение на дом и делаю сама, массажистку нанимаю на дом. Остальное своими силами что могу то и делаю. Вот недавно случайно нашла этот замечательный сайт многое что прочла и узнала нового от всех. Будем теперь делать так как нужно , а не так как умеем!!! А в дальнейшем , может быть и в этом году рванем в Евпаторию поглядеть что там и как.

[ФЕЯ]

Марина, привет! У меня дочка точ-в-точ умеет жедать то же самое, что и ваша. И нам тоже 7 лет! Добро пожаловать к нам! Хотя, судя по постам, вы уже не новичек 

[КуМа]

Марина, привет! У меня дочка точ-в-точ умеет жедать то же самое, что и ваша. И нам тоже 7 лет! Добро пожаловать к нам! Хотя, судя по постам, вы уже не новичек 

Спасибо за приглашение,  да я шустрая в этом плане, но все же новичок , я нашла ваш сайт в конце февраля, просто очень многое нашла для себя нового , вот интересуюсь , спрашиваю, общаюсь. А я то думала мы одни тут такие со своим атонически -астатическим дцп , просто у многих мамочек больше спастика , гиперкинезы, а у моей больше раслабление . Ну рассказывайте , что вы предпринимаете чтоб ребенок стоял или сидел? Да , и как Вас зовут и Вашего АНГЕЛОЧКА? 

[Мария87]

Здравствуйте, Марина и Катюша!  Вы многое пережили, здоровья доченьке, сил Вам! Есть у Вас еще детки? Кто помогает Вам?   

Приветик , спасибо за пожелание, вот силы бы нам не помешали , так как мы уже становимся большими и набираем килограммы, вот тут то силенки то действительно нужны! Да и для остального конечно же тоже!  Деток у меня больше нет, пока  , думаю что должны быть еще и обязательно. Помогают мне в первую очередь любимый муж и мои родители, спасибо им огромное, благодаря им я пока что еще и работать успеваю. Как зовут Вас и вашего Ангелочка, рада знакомству!

Марина, ангелочек - это я сама  историю мою можете прочитать, нажав на значок истории под аватаркой 

[КуМа]

Мария, да уж история грустная, но сказочная , прям как в сказках, которые хорошо заканчиваются! Тебе действительно очень сильно повезло с теми людьми которые оказались возле тебя в нужное время. Ты молодчина что борешься за жизнь , а не за существование в этой жизни!!! Так держать!!! Успехов тебе и ОГРОМНЕЙШЕГО ЗДОРОВЬЯ!!!

[margomacha]

Да Вы правы когда это все закончится , но винить полностью врачей тоже нельзя, да они виноваты, но они не БОГИ, многое есть, чего они уже к сожалению не могут исправить,изменить. Я наверно так говорю потому я сама и Мать -Ангелочка и врач , как говорят "сапожник без сапог ".Как вы думаете зная обо всем после рождения я не пыталась сделать на все 100% лучше для своего ребенка, тем более зная врачей. Иногда происходит так, что болезнь не подвластна врачам,

Кумушка- Мариночка, я не виню врачей, но просто те последствия которые происходят по вине врачей, уже они исправить не в силах, ( они не боги) но они и не человеки. Когда я приходила к врачам и спрашивала ,что с моим ребенком , что делать в ответ--- А что вы хотели, дебилов рожаете и от нас врачей чего-то хотите. ( после таких слов только многоточие........). И до тех пор пока я неначала уже бить тревогу, колошматить врачей было с моим ребенком по их мнению все хорошо. Хотя как потом выяснилось, что все у нас началось еще в родзале. да Бог уже со всем этим. Главное что мы вместе с нашими ангелочками. Зовут меня Наталия, моего маленького квартирного вредителя Маргаритка ей 3 года и 4 месяца. Она у нас избалована папой до беспредела, если я дома с ней одна, то и занимаеться как положено, и играеться сама. пока я занята делами. Но если папа дома  то это конец света. Не будем говорить о том, что и от чего у наших козявок. А будем говорить о том, как их поставить на ножки. Конечно читая форум, я начинаю говорить себе, что у меня практически здоровый ребенок (ттттт). Мы очень многое умеем, умственно для своего возраста, тоже все в порядке. Сил вам девочки и оптимизма. nht