Наша история, мой сынок рожденный на 32-33 неделе

[Люська]

Даша,не переживайте по поводу опоры на ножек,то,что в вашем возрасте ее нет-это очень хорошо. В норме у ребенка,опора на ноги появляется к 7 месяцам,берите в расчет недоношенность. Вот когда она присутствует,это хуже,значит патологические рефлексы не угасли. Для вас сейчас войта будет очень хорошо,до года она дает превосходные результаты. Вот тема про войту https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.0
Еще следует обратить внимание на методики Сандакова или Муромова,они гасят патрефлексы,которые очень мешают нашим малышам в дальнейшем развитии.
Глазки проверяли? И еще,так как вы принимаете много ноотропов,было бы не плохо сделать ЭЭг,чтоб исключить эпиактивность,тк все они могут спровоцировать судороги.
Откажитесь полностью от прививок.

[ndv_belka]

Даша, не думай о плохом, будь уверена в своем малыше, для его возраста, у него хорошие результаты.  У моего первенца, родовая спинно-мозговая травма верхнего отдела позвонка, перивентрикулярное кровоизлияние, гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, это основные диагнозы при выписке. Я ни разу не допустила мысль о дцп, у меня была цель, чтоб все скомпенсировалось и все, о другом я и не думала. Массажи начали с 3нед и через каждые 3мес, до года чуть чаще. На нсг прослеживалась положительная динамика, кисты рассосались, в год пропили мочегонное, желудочки пришли в норму, правда в 2г опять пришлось пропивать мочегонное, ну и тогда таблетки помогли. Пропили тонну лекарств, основное это пантогам, вимпоцетин, церебролезин.  Гимнастика каждый день, помимо проф массажа, сама каждый день проводила массаж, как умела, плавали в ванне, проф.массаж совмещала с парафином, на шею эуфелин. В 2года летала с ним к остеопату, прошли 6 сеансов.
По умелкам вписывались в график нормы, переворачиваться стал хорошо в 4,5мес, сел, встал и пополз почти в 7, пошел в 1г, хорошо в 1,2. Первое слово в 8мес мама, но речь медленно развивалась, ставили нехорошие диагнозы по речи, делали логомассаж, в 3,4 его прорвало, все сняли. На учете у невролога давно не стоим, но я сама наведаюсь к платному. И продолжаю массажи 3р в год, лфк, остеопат 1р в год и логомассаж, 1р в год.
Сейчас сыну 3,10, разговаривает по возрасту, рисует хорошо, пишет прописи, считает,  именно подсчитывает, познаем алфавит и чтение, все получается, стихи небольшие рассказывает. Физически тонус немного снижен, по бездорожью тяжело педали крутит, но на ровном хорошо.
Из диагнозов стоит перинатальная энцефалопатия.
Верьте в своего малыша и у него обязательно все получится.  Пока откиньте мысль о дцп, поставьте цель, у детей до года большие компенсационные возможности, главное заниматься и все будет хорошо.

Спасибо большое за поддержку! Я верю в своего ребенка, мало того я еще и очень настырная дама, и пока мой ребенок не пойдет сам ногами я не отстану не от него, не от врачей = ))))
от прививок сами врачи пишут мед отвод до 6 мес, но я пока до года точно ничего больше ставить не собираюсь, цнс должна созреть.
У вас же ПВЛ было? или я не так поняла.. Расскажите как ходите? Ножки правильно ставит?

[ndv_belka]

Даша,не переживайте по поводу опоры на ножек,то,что в вашем возрасте ее нет-это очень хорошо. В норме у ребенка,опора на ноги появляется к 7 месяцам,берите в расчет недоношенность. Вот когда она присутствует,это хуже,значит патологические рефлексы не угасли. Для вас сейчас войта будет очень хорошо,до года она дает превосходные результаты. Вот тема про войту https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16006.0
Еще следует обратить внимание на методики Сандакова или Муромова,они гасят патрефлексы,которые очень мешают нашим малышам в дальнейшем развитии.
Глазки проверяли? И еще,так как вы принимаете много ноотропов,было бы не плохо сделать ЭЭг,чтоб исключить эпиактивность,тк все они могут спровоцировать судороги.
Откажитесь полностью от прививок.

Спасибо! Глаза проверяли, была ретинопатия 1ст, самопроизвольный регресс. Сейчас вот ставят ангиопатию, я так понимаю это сосуды плохие в глазах, и может быть ВЧД в голове.. ЭЭГ еще не делали, с 13 апреля в стационар будем ходить, хочу там сделать..
Я сейчас глупость спрошу, а эпилепсия не наследственное разве заболевание? ( сегодня почему-то меня посетила эта мысль = ) )

[любящая мама]

Добрый день, у меня два недоношенных сына. Первый родился весом 2 кг на 32-33 неделе, 1/1 балл. Как оказалось, что баллы при рождении не имеют особого значения, 1 сутки на ИВЛ, общая реанимационная терапия, 6 дней в кувезе, 14 дней в детской, еще дома пили винпоцетин, пироцетам, диакарб, на этом лечение закончилось, в 1,5 мес. первая прививка, развитие по возрасту, в 1,5 мес-держит голову, в 3,5 переворачивается, в год ходит, все ок. Сейчас ему 13 лет, проблем со здоровьем никаких, отличник, спортсмен. Второй родился 31-32 нед. 6/7 баллов, 1430. Дышал сам, 4 дня реанимации, месяц в отделении недоношенных. Пили циннаризин, магне В6, толку нет. В 4,5 мес. голова болтается, ребенок практически не спит ни днем ни ночью. У нас тоже городок-еще та дыра. Показались 2-м неврологам, в ок, массаж, парафин на ножки. Пошли к платному, развитие на 1,5 мес, не взялась. Поехали в другой город к платному, взялся, уколы, таблетки, массаж электрофорез., развитие медленно-но пошло. Сейчас нам 1 год. Что умеем: сидит, садится, ползает, встает и ходит у опоры, болтает на своем. Вам нужен хороший-опытный невролог, адекватное лечение. Там выше писали, что опоры на ножки не должно быть, у нас только опору и смотрели-есть и хорошо. Не понятно, почему вам ставят гипотрофию, для вашего срока у вас хороший вес, норма с 1500 гр. У нас гипотрофия, т. к 1430 всего. У нас ретинопатия 1 ст. в регрессе, консультация окулиста каждые 3 мес., и в НИИ глазных болезней сказали, что нужно лечить неврологию-это наши глаза. У нас лечение ударными дозами, таблетки пьем месяцами, уколы 30-45 подряд, но нам это нужно. Не болейте, успехов вам и крепкого здоровья малышу.

[ndv_belka]

Добрый день, у меня два недоношенных сына. Первый родился весом 2 кг на 32-33 неделе, 1/1 балл. Как оказалось, что баллы при рождении не имеют особого значения, 1 сутки на ИВЛ, общая реанимационная терапия, 6 дней в кувезе, 14 дней в детской, еще дома пили винпоцетин, пироцетам, диакарб, на этом лечение закончилось, в 1,5 мес. первая прививка, развитие по возрасту, в 1,5 мес-держит голову, в 3,5 переворачивается, в год ходит, все ок. Сейчас ему 13 лет, проблем со здоровьем никаких, отличник, спортсмен. Второй родился 31-32 нед. 6/7 баллов, 1430. Дышал сам, 4 дня реанимации, месяц в отделении недоношенных. Пили циннаризин, магне В6, толку нет. В 4,5 мес. голова болтается, ребенок практически не спит ни днем ни ночью. У нас тоже городок-еще та дыра. Показались 2-м неврологам, в ок, массаж, парафин на ножки. Пошли к платному, развитие на 1,5 мес, не взялась. Поехали в другой город к платному, взялся, уколы, таблетки, массаж электрофорез., развитие медленно-но пошло. Сейчас нам 1 год. Что умеем: сидит, садится, ползает, встает и ходит у опоры, болтает на своем. Вам нужен хороший-опытный невролог, адекватное лечение. Там выше писали, что опоры на ножки не должно быть, у нас только опору и смотрели-есть и хорошо. Не понятно, почему вам ставят гипотрофию, для вашего срока у вас хороший вес, норма с 1500 гр. У нас гипотрофия, т. к 1430 всего. У нас ретинопатия 1 ст. в регрессе, консультация окулиста каждые 3 мес., и в НИИ глазных болезней сказали, что нужно лечить неврологию-это наши глаза. У нас лечение ударными дозами, таблетки пьем месяцами, уколы 30-45 подряд, но нам это нужно. Не болейте, успехов вам и крепкого здоровья малышу.

Спасибо! Ваш пример и первого и второго ребенка еще раз доказывает, что все дети разные, и что нужно держать руку на пульсе.
На счет нашей худобы - так мы же длинные 45 см в 32 недели - это довольно много, по крайней мере мне так кажется. Мы родились длинные и худые. Большая голова, длинное тело и худые руки-ноги = ) наверное поэтому. Голова тяжелая = ) к слову, голова большая - это у нас семейное, я до 3 лет была головастиком) одна большая голова 

[Yaana]

ndv_belka, да  перивентрикулярное кровоизлияние 1ст, тоже было синдром двигательных расстройств, рефлексы были вялые. Но мы относительно быстро шли на поправку. Ходит хорошо, без каких либо отклонений, ножки ровно ставит, но со стопами проблема, плоско вальгусная стопа, но несильно и в целом не мешает. У сына был тонус в ногах, в левой, относительно долго не проходил, но где-то 6-7мес сняли, ползал ловко, в 10мес были первые шаги, точнее перебежки, в год уже мог пройти неплохое расстояние, 1,2 уже хорошо ходил и бегал, с 2,5 по лестнице сам ходит. В общем все хорошо. Единственное, до 3х лет, когда быстро бежал, ножки как-то... не знаю как объяснить, будто на прямых бегал и прыгал на прямых, стали ходить с ним на длинные расстояния, по 3-4км, стал правильно прыгать и бегать. Невролог ставила слегка сниженный тонус, но массажист ничего такого не нащупала. В целом совершенно здоровый ребенок, но если прям придираться, то есть над чем поработать, но это так, уже мелочь.
Кстати, по поводу поджатых ножек, у меня дочка родилась совершенно здоровая(я думала такого не бывает)) так вот ножки она поджимала и врачи только восхищались этим, все их устраивало. Массажисты когда брали в руки, говорили всем бы таких здоровых. Так что может вы зря так переживаете? У сына уже плохо помню, что там и как с опорой было, но отчетливо помнится, что в 3,5мес он ловко прыгал на ручках, когда дочка в этом возрасте подгибала их и не собиралась упираться.

[Yaana]

Ох, я тоже так думала, вот пойдет и я расслаблюсь, но на деле, еще проблемы с речью оказались. Буквально в начале осени, я ночами рыдала в подушку из-за этих проблем, а сейчас уже с улыбкой вспоминаю. Муж иногда дразнит, напоминая мне мою панику по этому поводу. Он сейчас такие "коры" выдает, что анекдоты писать можно. 
Вы ищите хорошего невролога, от грамотного специалиста многое зависит, хорошего массажиста, которые руками творят чудеса. И да, обязательно ээг, контроль мрт, я бы еще посоветовала сделать уздг сосудов шеи, на всякий случай.

[Люська]

ndv_belka, к сожалению эпилепсия бывает разной...((( есть наследственная,генетическая и смптоматическая( как раз о чем я вам и писала,при поврежденном мозге нарушается биоэлектрическая связь и возникает эпиактивность).
Все зависит о масштабах повреждения головного мозга,при 1 ст ПВЛ,компенссация почти 90%( то есть дети восстанавливаются полностью,возможна некоторая задержка),а вот начиная со 2 ст проблемы есть,и чем больше степень ПВЛ,тем проблем больше...
И конечно баллы по Апгар,срок,вес и рост ребенка при рождении не играют никакую роль,самую важную роль играет реанимационные мероприятия,опыт врачей и меры профилактики лейкомаляции и кровоизлияний...знакома с мамочкой у которой ребенок родился 900 гр.,пару месяцев ИВЛ и реанимации,а к году ребенок восстановился полностью...
Но и чудеса бывают,когда от мозга остается ничего,а ребенок ни чем не отличается от здоровых,но это уже Божье чудо!!!

[ndv_belka]

Спасибо большое всем за ответы, поддержку и комментарии. 
Мы начали курс массажа, с 30 марта, курс 10 дней. Массажист по отзывам родственников ( какая-то родственница родственникам мужа ) , по словам свекрови она с даром целительства. Про целительство я узнала только после того, как она начала делать нам массаж.
Вот у меня такой вопрос. Как думаете, мы идем в стационар ( дневной ) с 13 апреля, к тому времени мы сделаем 10 сеансов массажа, и перерыв будет 4 дня.
Стоит согласиться на массаж в стационаре, потому что у нас слабые мышцы и вообще низкая двигательная активность? Или отказаться, потому что нагрузка большая для ребенка?
К слову, в стационаре нам делали прошлый курс массажа ( наш первый курс ) , так вот особых сдвигов я не увидела, потому как массажист больше жаловалась на жизнь, чем занималась своей работой... 

[ИринаIII]

Вот у меня такой вопрос. Как думаете, мы идем в стационар ( дневной ) с 13 апреля, к тому времени мы сделаем 10 сеансов массажа, и перерыв будет 4 дня.

Я тоже так думала, пока не поехали в Китай. Каждый день, 6 дней в неделю, три месяца к ряду.
И все в порядке. И мышцы не "забиваются" и ЛФК в плюс по 2,5 часа. Нормальная нагрузка.

[ndv_belka]

Вот у меня такой вопрос. Как думаете, мы идем в стационар ( дневной ) с 13 апреля, к тому времени мы сделаем 10 сеансов массажа, и перерыв будет 4 дня.

Я тоже так думала, пока не поехали в Китай. Каждый день, 6 дней в неделю, три месяца к ряду.
И все в порядке. И мышцы не "забиваются" и ЛФК в плюс по 2,5 часа. Нормальная нагрузка.

Тоесть по вашему стоит делать? Даже учитывая, что массажист делает массаж в пол силы?

[ИринаIII]

Да, хуже  точно не будет.
С ребенком нужно заниматься постоянно, и пусть на эти недели дневного стационара у вас будет "отдышек".

[ndv_belka]

Да, хуже  точно не будет.
С ребенком нужно заниматься постоянно, и пусть на эти недели дневного стационара у вас будет "отдышек".

Переспрашиваю потому что нужно найти ту золотую середину, чтобы не перестимулировать. Читаю тему про эпи, там пишут, что одна из причин - перестарались...  :blink:

[ИринаIII]

перестарались...

После 4,5 часов интенсивных занятий  в день +иголки в Китае никакой повышенный эпиактивности (и до и после), а вот после слабенькой реабилитации с картексином/актовигином через каждые три месяца, активность была очень высокой. С лекарствами нужно ОЧЕНЬ осторожно.

[ndv_belka]

Всем здравствуйте! Пишу наши новости. Мы проделали курс массажа на дому, сподвижки видны невооруженным взглядом. Расслабились ручки, ушел из них тонус совсем. В ножках, а точнее в пальчиках, еще пока есть. Но.. голова у нас так и падает в положении лежа на животе. По Муромову продолжаем заниматься сами.
Были на приеме у местного невролога, она ставит нам ПЭП, миотонический синдром. Вопрос, что это? и с чем его едят? ( к слову, прочитала в интернете что есть разница между миотоническим и миатоническим сидромом, просветите меня, если знаете)
Еще спрашивает меня "Ну вам там рассказали про ваше НСГ, да? У вас тут все увеличено, всё расширенно"...
Со вчерашнего дня ходим в стационар.
Вот тут новости наши не очень. Врач был вчера не в духе, когда нас принимал ( видимо Пасху так отметил..)
Просто в лоб сказал, что дела ваши плохи, угроза ДЦП у вас . Это по результатам осмотра в 5 минут. Покрутил повертел сыночка, он ни на что особо не реагировал, каких-то видимо рефлексов особых не проявлял...
(Держалась вчера целый день, а потом пришла домой и разревелась... Неужели всё у нас так плохо??? :'( )

Попросила сделать ЭЭГ перед применением ноотропов, согласился сделать, сделали. Эпи и судорожной активности нет ( спасибо и на этом!). Есть, по словам невролога, "общая незрелость мозга". Спросила "что с этим делать?", "нужны лекарства, будем колоть Церебролизин(надеюсь верно написала название препарата)". Вот такое наше лечение. 10 уколов, 10 массажей, 10 электрофарезов на область шеи.
Хочу еще попросить/договориться сделать рентген шейного отдела позвоночника. Кто ведь его знает, как при КС его тащили...
Нашла в городе остеопатов.. прием стоит 3 тысячи рублей.. Вопрос снова к понимающим, остеопаты должны быть в реестре? В нашем городе никого их там нет. Шарлатаны? Страшно идти на прием и отдавать такие деньги не зная кому...
Мои планы сейчас такие :
- Пройдем лечение в дневном стационаре, когда выпишемся нам будет уже 5 месяцев.
- Сделаем рентген шеи
- Сходить к остеопату
- Масссаж на дому в 6 месяцев 20 сеансов
После всего этого, если всё еще не будет сподвижек, да и если будут, хочу сходить на прием к профессору, его прием тоже не из дешевых, стоит 4 тысячи ( к слову, просто прием стоит 600р в нашем городе, поэтому для меня это дорого )...
А потом будет видно, войта в Москве или в Чехии в перспективе в мыслях... Пока не решилась, наверное страшно...
Совсем забыла, завтра идем в стационаре на НСГ... вот...