Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи

[Мама гуськи-гу]

@Olga967, а может Вашу тему в раздел Генетика перенести? ДЦП и генетика
Я думаю, что так найдется больше таких же особенных деток.

[Olga967]

@Мама гуськи-гу,  я даже и не знаю. Синдром наш да, это генетика. Он неврология и инвалидность по сути из-за ядерной желтухи. Я на форуме когда была, читала про резус конфликт - из-за резуса у деток ядерная желтуха желтуха встречается. Думаю нам лучше туда, так как неврология та же. А генетика, так наша очень редкая. Просто ядерную желтуху нам наш синдром дал, а не резус.

[Мама гуськи-гу]

@Olga967, Решать, конечно, Вам. И дело именно в том, что синдром редкий, и возможность найти еще таких деток - это удача в некотором смысле этого слова. А так то, Вы, безусловно, должны быть в тех темках, где есть дети с такими же последствиями.

[Vika25]

@Olga967, Здравствуйте! Мы на 6 сутки после рождения перенесли ядерную желтуху (634 билирубин). Сейчас доче 2,3 года инвалидность с 8 месяцев. Диагноз окончательный дцп дискинетическая форма. Сама сидит хорошо, ползает, встает у опоры, ходит у опоры (трудно еще пока) ходим с ней за ручки. Не говорит, (только мама, на, да и т.д.). Эпиактивности нет, но я перебарщивала с лечением в первые 1,5 года была вероятность развития. Проблемы в основном сейчас во сне. Ночью не спим, кричим, визжим, гиперкинезы то и дело. В том числе и голосовые. Интеллект сохранен. Из лечения курсы массажа 3 раза в год, лфк, ноотропы, препараты сердца, остеопат, наблюдались у гомеопата, потом поняли что бесполезно. Катаемся на лошадках, сейчас будем еще вводить логопеда. В ванной по пол дня можем сидеть, очень любит воду. Прививки не делали (только в роддоме), вот сейчас вопрос открыт. Не знаем как быть, врачи написали что делать, а что нет, но  я все равно сомневаюсь.. Единственное что нас спасает, это то, что ребенок активный. Врач наша сама так и сказала, что сейчас все зависит от нее самой. Как просыпается, сразу на пол играть. Ползает, играет все сама самостоятельно, я не вмешиваюсь. Еще у нас есть бассейн с шарами, любит залазить в него и вылазить. Отличное средство для укрепления мышц. Динамика есть , причем что я заметила, вот как я перестала ее везде таскать, уколы, таблетки и прочее без конца пихать в нее, у нас лучше развитие началось. Но мы не отказываемся от лечения, просто это не круглый год. Вот делали передышку на полгода от всего. Только лошади, правда всю весну еще и проболели. Динамика была стабильная, и сейчас все медленно, но верно. Если хотите могу наши фото прислать, по нам даже и не скажешь что у нас дцп . Надеюсь все будет хорошо у Вас, главное не переусердствовать, и помнить про правило золотой середины.

[Olga967]

@Vika25, добрый день. Спасибо что откликнулись. Скажите пожалуйста а какие препараты вы арименяли? Мы пили Пантогам и магне в6, от кортексина отказалась. На фенибут у нас выросли гиперкинезы, а на  мидокалм у нас разболелся живот. В результате мы без лекарств обходимся, я вот все думаю, правильно ли, так как невролога постоянного, которому я бы доверяла у нас нет. Вы из Москвы? Кто вас ведёт из невролога и остеопата?

[Olga967]

@Vika25, вы Войта занимались? От чего у вас были результаты, а что было лишнее? У нас с ручками проблема и голова все время вбок повернута :( как у вас было развитие, во сколько дочка начала уверенно голову держать, переворачиваться, сидеть, ползать , вставать?

[Vika25]

@Olga967, Мы из Нижегородской области город Арзамас.Я очень удивленна что вам не сделали переливание крови, у нас , например, было их 2, и все экстренные, случился резус-конфликт, и ребенок впал в кому. Как потом врачи сказали что мы забежали в последний вагон. Кое как удалось ее спасти в общем.Сначала нам много чего давали, и антибиотики (потому что в больнице занесли бактерии) и от живота (один фиг ничего не помогало, орала как резанная)  и ноотропы в виде пантогама ( потом наш невролог из института педиатрии Нижнего Новгорода сказала что нам он не о чем) и всякие процедуры в виде светолампы и элетрофареза. Домой приехали врач прописала элькар, пантогам, витамин д (вигантол), массаж 15 курсов через каждый месяц, ну и всякие там бифидобактериумы (в роддоме нам занесли золотистый стафилококк). Плюс мы сидели на фенобарбитале, она сутками кричала и не спала. Еще его нам давали как противо билирубиновое средство.   Вот этим по началу и лечились, ходили на лфк и массаж, бегала по платным неврологам, они уже прописывали мидокалм, опять пантогам, триампур, аспаркам (грешили на вчд). Все это мы давали. и постоянно нанимали на дом массажиста, делали 15 сеансов, потом месяц перерыв, и снова 15 сеансов, так до 9 месяцев. Войта у нас в Арзамасе нет, поэтому ограничивались массажем и лфк (но у нас очень хорошая массажистка). Хотела отдать в бассейн, но до 4 лет детям у нас запрещено. В 3 месяца она не переворачивалась, на игрушки не реагировала, но спала только на животе, на спину положить не могли сразу выгибалась и орала дуром. Наши врачи ничего странного не замечали, голову она держала, но как-то плохо, то и дело виляла ей (я всегда описывала это так "как собачка которую в машине на панель ставят". В 4 месяца я пошла к психоневрологу Альбицкой, только от нее я в первый раз услышала что у нас спастический тетрапарез, и скорее всего будет дцп. Она направила нас в областную больницу в Нижнем на Ванеева и прописала убойное лечение пока ждем очереди в стационар. Выписала она нам кортексин 15 уколов, массаж так же, и мидокалм постоянно, так же триампур и аспаркам по схеме. Все это мы проделали, и как раз подошла очередь ехать в Нижний на тот самый прием в областную. Там то мне и написали это жуткий диагноз дцп. Причем врач может и хороший, умный, но со мной вообще не церемонилась, очень грубая. Я уж не буду говорить с какими чувствами я вышла от нее, но то что она мне тогда сказала было вообще шок. Что ребенок овощ. И мы вообще ничего не умеем, поставила на нас крест. Сказала идти искать заведующую неврологического стационара и вставать на очередь на госпитализацию. В очереди мы простояли 1,5 месяца и легли когда нам было 6 месяцев. Все это время мы давали мидокалм и я уже писала что там еще. Пролежали там 3 недели, сделали нам КТ (без патологии), энцефалограмму (зафиксировали эпиготовность и какие-то там пароксизмальные изменения), делали массаж, лфк и электрофарез. Сказали идти делать инвалидность. Вот с 8 месяцев у нас инвалидность. Первый раз перевернулись в 8 месяцев, лежали все время только на животе, не ползала и ничего вообще не умела, игрушки возьмет и бросит, не знала че с ними делать. Были постоянные гиперкинезы. Они и сейчас.   

[Vika25]

@Olga967, Потом мы с 9 месяцев стали ездить в Нижний в институт педиатрии к неврологу Кондратьевой. Вот она нас взяла к себе на наблюдение. Там же в год мы пролежали в стационаре. С 9 месяцев до года она нам сказала срочно все отменить, так как мы слишком ее залечили. В год ребенок сделал первые попытки ползать. Не сидела, не вставала, ток пыталась ползать и опиралась ручками лежа на животе. Еще переворачивалась. Гулила, смеялась мало, в основном только плакала. Вернее верещала диким ором. Нечеловеческие звуки. Потом выяснилось что это такой вот гиперкинез. В 1,5 года стали ее сажать сами. Падал, скатывалась, криво очень сидела, спина как знак вопроса была. Вообще ее не держала. Моталась туда сюда и выгибалась. С года до двух массаж стали делать раз в 3 месяца. Ну и курсами кололи глиатилин (ноотороп), пили его же в ампулах, пили когитум (ноотроп), делали уколы кортексина, уколы мексидола (препарат для сердца), давали кудесан (и сейчас его опять даем) Пили карнитен (аналог элькар). Первый раз сама попыталась сесть в 1,6. Но кривоватенько сидела, ползала она тогда по пластунски, пыталась вставать на четвереньки, но сползала на пол и опять по пластунски. Забыла сказать про фенибут. так как у нас проблемы со сном, то нам его прописывали как успокоительное, давали месяц. Потом Он помогать перестал, и нам прописали атаракс. Тоже пили его месяц. Спала, но сейчас я такие вещи стараюсь вообще не давать. Четко сидеть сама стала к 2 годам. В это же время научилась хлопать в ладоши и смотреть мультики. Сейчас даже зубы сама чистит себе. Вот недавно ездили опять к Кондратьевой прописала следующее:  занятия с логопедом и дефектологом, мексидол, кудесан, семакс, когитум, карнитен. Это до госпитализации в октябре (уже назначили), там нам обещали включить еще и тренажеры. Вот увидим еще какой от них будет эффект. Наблюдаемся у остеопата с 1,5 лет. Ездим каждые 2-1 раз в месяц. Результат есть. Как она сказала был подвывих бедра, теперь его нет) защемляло голову, шею и ребра, выправляли. Из-за этого она не могла сидеть прямо. так же по ее рекомендации пошли к гомеопату (выкинули кучу денег, а толку ноль), результата не было. Хотя может и стоило дальше продолжать выкидывать деньги, но оно того просто не стоит. Лучше вот на лошадок потратьтесь. Психотерапия очень классная. Сначала моя мадам орала дуром, пугалась и боялась лошадей. Теперь все норм, привыкла. Ездим на них с года. Но не получается регулярно, то погода не та, то инструктор занят, то мы болеем. Но по возможности все равно ездим. Сейчас массаж и лфк делаем 3 раза в год. Вот в июле снова будем делать 10 сеансов. Еще забыла написать про иглорефлексотерапию. Делаем ее с года. Особо не увлекаемся, но раз в 4 месяца можно по 10 сеансов. Ребенок становился спокойнее, и лучше спала. Пока вроде все. если че еще вспомню, напишу. Сейчас нам 2,3 хотим уже ходить. Но как и в предыдущие разы все по не многу. Сначала пытаемся, потом упорствуем, и уже сама все начинает делать. Надеюсь скоро пойдем, хотя врач наша сказала что до ходьбы нам еще далеко. Вставать у опоры стала примерно в 1,8.

[Vika25]

@Olga967, к остеопату ездим в Нижний в остеопатический центр к Рыжовой Галине Николаевне. К ней очередь огромная, бывает что и месяцами ждать ее приходится. Но нам есть с чем сравнить. Если и ехать, то только к ней. Другие шарлатаны. Руками подержат и все.

[Olga967]

@Vika25, переливание нам не сделали, почему не знаю, может не такие экстренные были. В поликлинике сдали на билирубин и он был 723, когда через два дня приехали в больницу ( сразу как получили результат анализа), а при поступлении он был 473 и как такое может быть мне так никто и не объяснил. Положили под лампу, убрали грудь и капельницу поставили, билирубин начал снижаться по 50моль за 12 часов. Потом когда лампу убрали и взяли контроль, он опять нарос и далее начали искать из за чего. При нашей генетике фенобарбитал даёт понять какой тип нашего синдрома, просила в больнице его нам назначить, но получила категорическое НЕТ, как мне объяснили что он так же является противосудорожным и много побочек и они действуют по принципу не навреди. От фенибута у дочки пошли гиперкинезы жуткий, даже массаж пришлось прервать, я срочно отменила этот препарат. Кортексина я побоялась колоть, надеюсь что не упущу от этого ничего. Сейчас нам 9 месяцев ( но мы на месяц не доношенных, на 36 недель родились) ручки управлению почти не поддаются, не переворачивается ( на бок ложиться, а дальше мешает запрокинутой затылок). Прям гиперкинезы у нас не постоянны, самые сильные были после фенибута и наркоза. А вот дистонической атаки замучили. Сейчас Войта занимаемся, массаж и ЛФК, со следующей неделе пойдем в бассейн и благодаря вам( форумчанам) планирую на лошадей пойти.

[Vika25]

@Olga967, нам сейчас прописали не Войту, а Бобат терапию. Из препаратов спрсите у врачей про когитум. Очень хороший препарат, у меня его и подружке прописали ( у ее дочки микроцефалия и дцп) мы обе заметили результат. Да и глиатилин тоже не плохой и карнитен (это естественный энергетик) крутые препараты, стоит подавать. По поводу запркинутой головы, у нас тоже было такое. У остеопата убирали подобное. Сейчас не так. Вернее голову запрокидывает когда спит. перекладываю как надо. Раньше кривила голову, тоже остеопат выправлял.

[Olga967]

@Vika25, а вы заметили результат от препаратов? Не навредят ли они? У нас та же форма дцп, тоже уже оформлена инвалидность, нам сказали лекарств от дцп нет, а другая вот назначила кортексина, Актовегин и мидокалм. В понедельник пойду ещё к одному неврологу, посмотрю что скажет она. Не было резкой реакции у вашей доченьки? Я вам на почту написала, если вы не против по вотс ап или Вайбер связаться, я выслала свой номер телефона.

[Olga967]

@Vika25, спасибо Вам за информацию, про эти препараты спрошу у невролога обязательно.

[Vika25]

@Olga967, Еще про Семакс спросите, мы его не давали, пока уколы вот делаем мексидола. Результат был от препаратов. Ребенок становился более адекватным что ли.. Лучше все соображала, нытья меньше было, да и по поведению спокойнее становилась, следовательно и гиперкинезы уменьшались. Когда у нас период "медикаментозного" затишья наши гиперы увеличиваются. От этих ноотропов у нас только однажды была реакция на карнитен, когда первый раз стали давать. Орала еще хлеще. Потом я его отменила, а через месяц снова стала давать и вроде все норм, больше стала двигаться. Наш врач нам говорит что наша задача это заставить ребенка больше двигаться, только так будет развитие. После всех этих препаратов ребенок становится нормальным ребенком. Так же играет ,всем интересуется, везде лезет, все ей надо. У меня родственники подолгу когда ее не видят так и говорят "стала прям человечком". Выправляется все потихоньку. Главное найти своего врача и остеопата. Я еще заметила у нее очень оживленную реакцию на животных. Вот хочу купить ей большую собаку. Но пока сама я еще не готова) может в контакте лучше добавиться? а то у меня вайбера нет(( вот ссылка https://vk.com/id72540673

[Olga967]

Девочки, я в шоке. Даже и не знаю как быть. Мой мир опять перевенули! так как "своего" невролога мы так и не нашли, наблюдались и показывались разным. Одни говорили срочно колоть кортексин, другие говорили его ни в коем случае нельзя могут быть судороги. Я решила сделать ночное ЭЭГ, что бы исключить точно судорожную готовность и эпи. На одном сайте благотворительного фонда наткнулась на письмо мамы которая просила помощи для реабилитации в центре Академик. Я заинтересовалась этим центром. Вообще пошла туда на ночное ЭЭГ. А после с его расшифровкой к неврологу в том же центре Молодыченко Е.С. Врач мне понравилась вроде грамотная. Но вот что вчера произошло. Как только мы зашли в кабинет, она изучая нашу ЭЭГ, говорит: "Заходите ПЛОХАЯ у вас ээг!" Сейчас я вам расскажу. Я уже чуть не упала, т.к. ждала что у нас там все хорошо. Вообщем ЭПИ и судорог у нас нет. Но у дочки очень большая часть мозга поражена! Кора! Врач сказала что это не может при ядерной желтухе, т.к. в таком случае были бы задеты только подкорковые ядра. А у нас почти весь мозг! Причем преимущественно слева, поэтому и правая сторона хуже. Потом посмотрела ребенка! Сказала у нас очень выражена гипертония и внутречерное давление, срочна консультация офтальмолога и возможно завтра поедите к нейрохирургу! У меня слезы. Слава Богу офтальмолог на глазном дне ничего не увидел, все в норме. (врач прям к нам в кабинет пришел). Нам начзнали Диакарб , хоть мы и его так пили и уколы глиатинина с мексидолом.
Врач настаивает что это не желтуха, а гипоксия виновата! возможна мое давление во вренмя беременности и преэклампсия перед к/с. Но я давление контролировала и постоянно делала узи плода и плаценты с доплером. Прям перед к/с был нарушен кровоток в пуповинеи меня сразу прокесарили, врач сказала может из-за этого, но дочка родилась 7/8 и все было хорошо. Даже в кувез ее не положили.
Так же она посмотрела вписку из Тушинской больницы и оказывается там у наш нашли цитомегаловирус! Причем в больнице мне ничего не сказали, типа это не страшно, а Елена Семеновна сказала что это и он мог делов в мозгу наделать.
Вообщем ДЦП нам оставляют. Сказала что ребенок тяжелый :( Но самое удивительное что нам поменяли форму дцп. То у нас была гиперкинетическая форма, а она ставит спастический тетрапарез. Хотя наш реабилилог по войта говрит что ни спастики, ни парезов у нас нет. Плюс она сказала что может быть затронут интелект (при ядерной желтухе и и гиперкинетичской форме, мне говорили что интелект сохранен).
Вообщем для меня новый шок!
Хотя ей я верю больше, т.к. это первый врч, который услышав про желтуху не стал сразу выставлять диагноз, а сначала изучла обследования а потом сама осмотрела ребенка.
Самое обидное, что нам пости 10 мес и мы не лечили от давления ребенка!!! и лекарства для коры не принимали и время упущено!!!!! НУ что за медицина!