Матвейка ушел от меня

[ТОМЬ]

@AYRin, плюсуюсь к вам, постоянно все твердят ей там хорошо ничего не болит, а я считаю себя эгоистом, мне кажется ей и тут с нами было не плохо

[Angelochek48]

@Angelochek48, знаете через неделю после похорон я пришла ы церковь, стояла стояла и как меня понесло, как я ревела!!!!  Такая истерика была!  Позвали люди батюшку, кто то помню воды принес....так вот батюшка и говорит, что ты плачешь, это же счастье что он умер, он рядом с богом, там хорошо и прочее. Знаете такая агрессия у меня возникла, не в то время мне подобное говорили, настолько остро все было, я только неделю назад обнимала своего ребенка и теперь его нет, и слушать про лучший мир я не готова была. Я даже спорила с батюшкой, разозлилась жутко... Считаю ли я сейчас иначе?  Не знаю. Я понятия не имею если ли вообще что либо после смерти, не я конечно верю что есть, иначе жить то как?!  Но я видимо эгоист и не могу я радоваться такому исходу, вот не могу и все тут. Мне плохо, мужу плохо, брат часто вспоминает, на могилку с нами всегда ездит, бабки и дед то вообще теперь только и ждут встречи... Не становится легче, не помогают никакие думки, только заботы отвлекают, но стоит остановится и мысли сразу возвращаются к сыночку...
А сколько лет вашему мальчику?

Моему Димуле 5,5 месяцев. Я вас очень хорошо понимаю, говорить можно все что угодно, а вот принять сердцем очень тяжело. Нам ещё в 2 недели сказали что у нас эпилепсия и она не лечиться но мы не хотели это признавать, думали врачи ошибаются, потом подтвердили диагностики в областной больнице, но я думала что мы поедем в Москву и может там нам предложат выход, но и в Москве сказали что мы очень тяжелые и только надо обследовать малыша чтобы в будущем планировать ребёнка. Самое тяжелое это принять. Мне только во сне бывает хорошо, во сне забываешь о проблемах, но стоит проснуться и опять все мысли о сыне. Тяжело когда просто ребёнок болен, но у нас судороги каждый час, а сильные приступы когда кричит от боли каждый вечер, это вообще невыносимо. Я тоже как и вы не могу смириться, в разных ситуациях конечно, но наверное со временем все устаканится, держитесь.

[AYRin]

@светлана_16, Свет знаешь я хватку потеряла, раньше вот за Матвея порвать готова была, а сейчас я какая то никакая, если вдруг проблема я давай реветь, сломало меня конечно что уж говорить

[AYRin]

@ТОМЬ, да да, мы оберегали и все все делали для сыночка... Я уверена что ему с нами хорошо было...и нам с ним тоже... А он ушел, видимо чтоб не обременять в будущем... Только я не просила его об этом....

[AYRin]

@Angelochek48, у меня Матвей тоже эпилептик был. Начались судороги в 4 мес, по типу инфантильных спазмов, как он кричал, он был в сознании и такая боль, Господи как вспомню сериями шли несколько раз в день это было невыносимо. Помню врачи говорили что не излечим, отдайте его в дом малютки. Боже как я их ненавидела, моя крошка любимая, как же так можно советовать... Потом он попал в реанимацию в 6 мес и там ему смогли курировать судороги... Три мес ремиссии и скачок в развитии и потом опять они, но другого вида, без боли, кратковременно терял сознание на несколько секунд. Столько таблеток было выпито!!!  И все пустое... Однако жили и знаете не плохо, и мобильны мы были, везде ездили с ним, а в три с половиной годика пневмония жуткая, еле еле пережили ее, но она и стала отправной точкой, год еще прожил, этот год был не простой, но мы его на море два раза за лето свозили.... Через неделю после приезда его не стало... Жизнь боль... Ад на земле..
Я хочу пожелать вам чуда, не сдавайтесь, верьте и боритесь за вашего мальчика.

[Angelochek48]

@Angelochek48, у меня Матвей тоже эпилептик был. Начались судороги в 4 мес, по типу инфантильных спазмов, как он кричал, он был в сознании и такая боль, Господи как вспомню сериями шли несколько раз в день это было невыносимо. Помню врачи говорили что не излечим, отдайте его в дом малютки. Боже как я их ненавидела, моя крошка любимая, как же так можно советовать... Потом он попал в реанимацию в 6 мес и там ему смогли курировать судороги... Три мес ремиссии и скачок в развитии и потом опять они, но другого вида, без боли, кратковременно терял сознание на несколько секунд. Столько таблеток было выпито!!!  И все пустое... Однако жили и знаете не плохо, и мобильны мы были, везде ездили с ним, а в три с половиной годика пневмония жуткая, еле еле пережили ее, но она и стала отправной точкой, год еще прожил, этот год был не простой, но мы его на море два раза за лето свозили.... Через неделю после приезда его не стало... Жизнь боль... Ад на земле..
Я хочу пожелать вам чуда, не сдавайтесь, верьте и боритесь за вашего мальчика.

Спасибо, мне только в институте в Москве профессор сказала отдать в дом малютки, быстрее умрёт мол.

[AYRin]

@Angelochek48, как жестоко

[julia129]

@Angelochek48, у меня Матвей тоже эпилептик был. Начались судороги в 4 мес, по типу инфантильных спазмов, как он кричал, он был в сознании и такая боль, Господи как вспомню сериями шли несколько раз в день это было невыносимо. Помню врачи говорили что не излечим, отдайте его в дом малютки. Боже как я их ненавидела, моя крошка любимая, как же так можно советовать... Потом он попал в реанимацию в 6 мес и там ему смогли курировать судороги... Три мес ремиссии и скачок в развитии и потом опять они, но другого вида, без боли, кратковременно терял сознание на несколько секунд. Столько таблеток было выпито!!!  И все пустое... Однако жили и знаете не плохо, и мобильны мы были, везде ездили с ним, а в три с половиной годика пневмония жуткая, еле еле пережили ее, но она и стала отправной точкой, год еще прожил, этот год был не простой, но мы его на море два раза за лето свозили.... Через неделю после приезда его не стало... Жизнь боль... Ад на земле..
Я хочу пожелать вам чуда, не сдавайтесь, верьте и боритесь за вашего мальчика.

Спасибо, мне только в институте в Москве профессор сказала отдать в дом малютки, быстрее умрёт мол.

Не, ну это нормальный профессор?.... Никого не слушайте кроме своего сердца, пусть всё получается!

[blohina]

@Angelochek48, как жестоко

Вспоминаю наш Вест, 500 складываний в сутки, как он кричал...

[Angelochek48]

@Angelochek48, как жестоко

Вспоминаю наш Вест, 500 складываний в сутки, как он кричал...

У сына спазмы именно ночью каждые 3 часа, иногда их нет или 1 в сутки, а иногда постоянные. Незнаю от чего это зависит. Да 500 в сутки это кошмар, а вы купировали?

[blohina]

@Angelochek48, как жестоко

Вспоминаю наш Вест, 500 складываний в сутки, как он кричал...

У сына спазмы именно ночью каждые 3 часа, иногда их нет или 1 в сутки, а иногда постоянные. Незнаю от чего это зависит. Да 500 в сутки это кошмар, а вы купировали?
[/quote
Купировались через 3 недели когда вышли на дозировку 750 мг в сутки, они исчезли сразу на 750
Но спустя год появились новые, редко, раз в 3 месяца с задержкой дыхания, длились секунд 30

[Angelochek48]

@Angelochek48, как жестоко

Вспоминаю наш Вест, 500 складываний в сутки, как он кричал...

У сына спазмы именно ночью каждые 3 часа, иногда их нет или 1 в сутки, а иногда постоянные. Незнаю от чего это зависит. Да 500 в сутки это кошмар, а вы купировали?
[/quote
Купировались через 3 недели когда вышли на дозировку 750 мг в сутки, они исчезли сразу на 750
Но спустя год появились новые, редко, раз в 3 месяца с задержкой дыхания, длились секунд 30

У нас они не купируются, при нашем синдроме. У нас из Отахара перерастает в Веста а потом Ленокса-Госто, я читала что он с остановкой дыхания, наверно нас тоже это ждёт. Как же детишек жалко, сколько на их долю выпало только с вами можно поделиться и вы поймёте. На работе спрашивают, но это больше праздное любопытство, все равно им не понять.

[AYRin]

@Angelochek48, у нас тоже из Веста перешли с остановкой дыхания, до сих пор не понимаю механизм и почему нельзя все это лечить...

[Angelochek48]

@Angelochek48, у нас тоже из Веста перешли с остановкой дыхания, до сих пор не понимаю механизм и почему нельзя все это лечить...

Сначала никак не можешь смириться с тем что ребёнок не излечим, должен быть выход, но опыт учит жёстко но доходчиво, врачи не боги,  и так в медицине сколького добились, но тут дело касается мозга. Ещё опыт научил меня не верить никаким бабкам, сначало к ним ходили, они все мне говорили что ребёнок не болен и скоро поправиться и будет бегать. Может быть и есть ясновидящие но их крайне мало, а не так как у нас в городе мы к 3 ходили. А понять механизм конечно нам не под силу, светила науки не разобрались до конца а куда уж нам. 

[AYRin]

@Angelochek48, а я быстро смирилась с тем что ребенок болен, сначала поверить не могла что вообще все это правда, как будто страшный сон, отчетливо помню свои ощущения, что нет не может быть, только не со мной, я же счастливчик и везунчик по жизни, как такое могло случиться... Я искренне верила что у него все будет как у всех только позже.. И вот первая реанимация в 6 мес и мне вообще уже на все было все равно, лишь бы жил!  Я моментом приняла его болезнь и я им гордилась, он такой сильный мальчик!!!  Лишь бы жил, лишь бы жил...