эпилепсия и дочка

[cpd]

Мы много чего делали и делаем. Вот присоединяюсь к советам насчет хорошего остеопата.
Сейчас у нас 3 раза в неделю логопед, 3 раза лфк (с сенсорной интеграцией,мозжичковой стимуляцией),коррекционый садик (с логопедом,лфк и эрготерапевтом) и Томатис раз в 3-4 месяца

[мама Танюшки]

Мы много чего делали и делаем. Вот присоединяюсь к советам насчет хорошего остеопата.
Сейчас у нас 3 раза в неделю логопед, 3 раза лфк (с сенсорной интеграцией,мозжичковой стимуляцией),коррекционый садик (с логопедом,лфк и эрготерапевтом) и Томатис раз в 3-4 месяца

спасибо, мы тоже на мозжечковую ходим, а томатис пока нам нельзя,хотя вчера дефектолог сказала что нам оно и не надо.  дома как развиваете? может пособия какие то посоветуете?

[cpd]

Пособия? Очень многое беру из инета...в контакте много интересных идей,здесь на форуме....

[мама Танюшки]

Девочки, подскажите. Может кто-то имел опыт общения и лечения у зав.  Неврологическим отделением,1 рдкб Москва Пилия Сергея Варденовича? Очень хочу отзывы узнать. Спвсибо

[OLENENOK500]

Девочки, подскажите. Может кто-то имел опыт общения и лечения у зав.  Неврологическим отделением,1 рдкб Москва Пилия Сергея Варденовича? Очень хочу отзывы узнать. Спвсибо

Мы когда лежали он был наш лечащий врач,не понравился.

[мама Танюшки]

Девочки, подскажите. Может кто-то имел опыт общения и лечения у зав.  Неврологическим отделением,1 рдкб Москва Пилия Сергея Варденовича? Очень хочу отзывы узнать. Спвсибо

Мы когда лежали он был наш лечащий врач,не понравился.

[мама Танюшки]

Девочки, подскажите. Может кто-то имел опыт общения и лечения у зав.  Неврологическим отделением,1 рдкб Москва Пилия Сергея Варденовича? Очень хочу отзывы узнать. Спвсибо

Мы когда лежали он был наш лечащий врач,не понравился.

а что не понравилось? Он не профессионал? Или врачебной сноб? Мы просто собираемся к нему на консультацию ехать.

[OLENENOK500]

Девочки, подскажите. Может кто-то имел опыт общения и лечения у зав.  Неврологическим отделением,1 рдкб Москва Пилия Сергея Варденовича? Очень хочу отзывы узнать. Спвсибо

Мы когда лежали он был наш лечащий врач,не понравился.

а что не понравилось? Он не профессионал? Или врачебной сноб? Мы просто собираемся к нему на консультацию ехать.

Ну может платно и получше будет.А мы лежали,это вообще пипец,он не заинтересован в пациентах,это видно по нему сразу.На осмотре он даже не спросил как роды прошли,как развивался ребёнок,более того,он даже не посмотрел видео приступа.Ходит сам себе на уме,с нами девочка лежала,так он ей в выписке перепутал название лекарства,хорошо она увидела.Они до этого пили трилептал,от него было хуже и он им назначил топомакс,так вот в выписке он наоборот написал,что они пили топомакс и он не помог,а сейчас надо вводить трилептал.Короче жесть!А нам сказал если будет хуже,приедете.

[мама дины]

 

[мама Танюшки]

Вот съездили мы в РДКБ к С.В. Пилия сказали что мы все правильно принимаем, подтвердил диагноз, прогнозов никаких( либо препараты прибьют эпи либо пить гормоны) что имеем щас: занятия  4 раза в неделю, два у дефектолога, два у нейропсихолога. занятия дома(дизартрия конечно ппц щас проявляется очень и очень) 2 препарата: хроносфера и заронтин в сиропе(будем переходить на капсулы этосусимида)
развитие: у нейропсихолога пошла в гору! она очень с ним подружилась и прогресс заметен в занятиях, я когда захожу он аж сияет (видит во что вкладывается) у дефектолога пока не очень, во первых она не привыкла к ней еще, во вторых мало занятий а больше нас некуда впихнуть(жду еще одного спеца чтоб к ней дополнительно ходить)
Поведение: ходим в сад на полдня до сна. пока говорят что все хорошо! дома и на прогулке стала спокойнее. на пмпк сходили, советуют делать группу(даже подукрасили нам в выписке наши задержки) но группу нам не дают! пока!
высокая утомляемость, причм если пьем элькар то все гораздо лучше! сдали анализы все пока в норме. ждем ээг! момент истины так сказать)))
что для меня стало открытием: моя Таня стала просить купить игрушки!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! да да да,раньше ей было пофигу(я подозревала РАС) а щас мимо киоска не пройдет. стала задавать вопросы(типа мам а это свекла? и т.п.) до школы два года!!!! страшно, неизвестность всегда пугает! но мы справимся!

[мама дины]

Вот съездили мы в РДКБ
что для меня стало открытием: моя Таня стала просить купить игрушки!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! да да да,раньше ей было пофигу(я подозревала РАС) а щас мимо киоска не пройдет. стала задавать вопросы(типа мам а это свекла? и т.п.) до школы два года!!!! страшно, неизвестность всегда пугает! но мы справимся!

Здорово!!!!

[Ewa]

Как у вас дела?

[мама Танюшки]

Подбираем терапию. Врач предложил заменить депакин на кеппру. Но у нас на фоне кепрры начались приступы. Получается сорвали ремиссию. Кеппру убрали нарастили депакин до 800 в сутки. И этосукисмид 500в сутки. Развитие пока страдает. Даже есть сама толком не может все мимо рта. Ждём ЭЭГ и будем решать что дальше. Вроде как осполот следующий у нас. Говорила с врачом про гормон сказал подождем пока.

[perels]

@мама Танюшки, здравствуйте)
напишу, как мы справились)
сейчас сыну 13..
в развитии отставал сразу и довольно сильно... ЗРРи зпр ..генерализованную активность  обнаружили только в 6 лет.. до этого не направляли..
первый приступ в 8 лет.. МРТ обычное норм... долбало 2 года и много.. приступы днём..чуть школу не бросили..
эпи- фокальная с вторично генерализованными тонико-клоническими приступами.. написали симтоматическая, хотя  органики не нашли..
купировали Депакином и метаболическим лечением ..
сработало только вместе.. один Депакин  помогал, но не до конца..
проверяли обменку у харьковчан в 2013 году..  был выявлен высокий гомоцистеин..его сбиваем всё время.. и очень помогают с выносливостью, развитием и хорошим настроением митохондриальные  леки ( вторичную МТД нам всё же поставили) - кудесан и корилип.. из трав центелла  (Готу кола) , ашвагандха (все сосудистые травы вместо ноотропов..), аминокислоты по анализам восполняли..

здесь темка есть  в разделе генетика..
ХСМГЦ.. если будет возможность проверье обменку.. харьковчане консультируют бесплатно.. по почте..
или по скайпу за неб. плату.. полфорума у них наблюдается..

[мама Танюшки]

@мама Танюшки, здравствуйте)
напишу, как мы справились)
сейчас сыну 13..
в развитии отставал сразу и довольно сильно... ЗРРи зпр ..генерализованную активность  обнаружили только в 6 лет.. до этого не направляли..
первый приступ в 8 лет.. МРТ обычное норм... долбало 2 года и много.. приступы днём..чуть школу не бросили..
эпи- фокальная с вторично генерализованными тонико-клоническими приступами.. написали симтоматическая, хотя  органики не нашли..
купировали Депакином и метаболическим лечением ..
сработало только вместе.. один Депакин  помогал, но не до конца..
проверяли обменку у харьковчан в 2013 году..  был выявлен высокий гомоцистеин..его сбиваем всё время.. и очень помогают с выносливостью, развитием и хорошим настроением митохондриальные  леки ( вторичную МТД нам всё же поставили) - кудесан и корилип.. из трав центелла  (Готу кола) , ашвагандха (все сосудистые травы вместо ноотропов..), аминокислоты по анализам восполняли..

здесь темка есть  в разделе генетика..
ХСМГЦ.. если будет возможность проверье обменку.. харьковчане консультируют бесплатно.. по почте..
или по скайпу за неб. плату.. полфорума у них наблюдается..

спасибо. У нас ЭЭГ на одном депакин было лучше. Щас сделаем ЭЭГ и будем дальше смотреть. Сдали пока кальций калий натрий магний и фольку. Магний немножко снижен