Принимайте новеньких!

[NATULYА]

Привет Настя и Арсений, я Наташа и мой сынулька Кирюшка, у нас тоже синдром Веста, нам через 2 недели будет 3 года, и мы тоже ничего не умеем, тоже одни НЕ, правда в последнее время мы научились переворачиваться с боку на спину и обратно, иногда получается перевернуться на живот, еще мы умеем спать и плакать, писать и какать, а еще мы умеем каждый день и ночь судоражиться и это наше главное занятие на данное время, но мы все равно живем и будем дальше жить и учиться по возвожности всему, что умеют делать здоровые детки. На форуме много информации, читайте, если что будет не понятно в соответсвующих разделах задавайте вопросы, постараемся помочь.  

[Настя С.]

интересует куда можно сьездить может быть на консультацию к невропатологу,хочется показать ребенка хорошему специалисту,можно и на лечение в центр реабилитации ,я сейчас на данном этапе изучаю на сайте как в домашних условиях делать лфк,

[Настя С.]

Привет Настя и Арсений, я Наташа и мой сынулька Кирюшка, у нас тоже синдром Веста, нам через 2 недели будет 3 года, и мы тоже ничего не умеем, тоже одни НЕ, правда в последнее время мы научились переворачиваться с боку на спину и обратно, иногда получается перевернуться на живот, еще мы умеем спать и плакать, писать и какать, а еще мы умеем каждый день и ночь судоражиться и это наше главное занятие на данное время, но мы все равно живем и будем дальше жить и учиться по возвожности всему, что умеют делать здоровые детки. На форуме много информации, читайте, если что будет не понятно в соответсвующих разделах задавайте вопросы, постараемся помочь.  

Мы год назад сняли приступы гормонами сенактен депо называется,сейчас на депакин сиропе,я все жду когда голову начнет держать,врач говорит что уже не будет!

[NATULYА]

Настя, будет держать голову, у нас до сих пор голова болтается, но держит, мы укрепляем мышцы шеи на опоре для ползания, голова находится на весу,ребенок лежит лицом вниз и ему волей-неволей приходится её как-то удерживать, мышцы шеи укрепляются и хотя бы так ребенок учится держать голову.

[мамуля]

Привет Настенька и Арсюша!!я Таня и сын Матвей,нам 1,4....хочу вот что сказать-в мире нет ничего невозможного,и под лежачий камень вода не течет-эти две истины со мной по жизни и очень помогают!!!!!во первых все изучи и выбери по-твоему мнению подходящее лечение и реабилитацию...пошли в несколько мест документы Арсения.....а по поводу денег на лечение,обращайся в благотворительные фонды....создай группу помощи....распространяй листовки...копилки в магазинах....куча способов собрать сумму на лечение!!!! мы сейчас планируем 8 октября отправиться во Львов к Падко....в ноябре у нас Войта и иглоукалывание.....и на все это лечение мне помогли собрать деньги добрые люди!!!!!я сама до сих пор в это плохо верю!!!!хотя на этом форуме я всего 3 месяца!!!!!и как много он мне уже дал!!!!

[Настя С.]

во львов к падко?там что и войто терапия вы куда поедете?

[Ленусик-CМ]

родился мой сын в 29недель,1200кг,2месяца лежали в больнице,в 3 месяца легли в неврологию,были кисты,потом их лечили но ребенок никак не развивался, в 6месяцев начались приступы синдром Веста,полгода были приступы сняли сенактен депо,в год поставили ДЦП тяжелаЯ степень,тетрапарез,симптоматическая эпилепсия,когда были приступы и потом ничего нельзя было в плане лечения,лечимся по месту жительства в Перми,если кто из перми пишите,массаж,лфк нет у нас хороших специалистов,актовегил в уколах,вот неделю только назад пролечились,врачи говорят что ребенок тяжелый,будет лежачим,даже голову держать не будет,где полечится не знаю,все равно везде нужны деньги,писала в москву в детство пришел ответ что ребенок тяжелый в лечении отказано,вот недавно компьютер купили,чтобы узнать где и как можно полечится,чтобы не читала пишут что неизлечимо и я даже на этом сайте не читала чтобы произошло чудо,у нас еще проблема Арсений не лежит не сидит в игрушки не играет,не видит так как атрофия зрительных нервов,все время на руках,делать ничего не дает,плачет,чем его занять не знаю,где полечиться не знаю,в общем нахожусь на данный момент в тупике хочется помочь ребенку а чем и как не знаю!!!

Настя привет.Не слушай не кого и не позволяй себе думать что он не сможет итд.Это плохие мысли ты не знаешь и не кто не знает что сможет твой ребенок через месяц.Ты самое главное занимайся ,читай детскую простую летературу

голова все пишит что ты говоришь массажируй пальчики расскажи сказку я знаю что помагает спокойная музыка она должна быть не громкой а тихой ее везде прадатют на дисках..Так же помагает рижим в одно и то же время кормить или купать играть итд.т.е твой ребенок будет знать что и в какое время он делает.Ты пойми у него дцп ему тяжело а еще глаза невидят как должно быть дай ребенку время на адаптацию и ты увидишь что можно ко всему преспсобиться.Ванны делай успокающевые.найди инфу опрепаратах которые купируют с-ги и начинай по тихоньку заниматься учитывая сидативность своего ребенка утомляемость итд но занимайся .Поверь когды ты в движение на мысли плохие не хватает времени.действуй вы молодцы все получиться главно верь как ни кто и не когда ты про ребенка знаешь больше чем другие.А мужу дай время он то же переживает для него то же все впервые он будет принимать участие ты ему давай задания мелкие что он должен делать с ребенкам Пиши хвастайся маленькими для кого то а для НАС вСЕХ большими продвижениями хоть в чем то

[Настя С.]

спасибо большое за советы,даже не ожидала что кто то вообще откликнеться! мне бы хотелось узнать у мам вообще был ребенок тяжелый а потом ДЦП перешла в легкую степень?такое возможно?

[Solnusk0]

Привет, Настюшка и Арсюшка! 
Наши истории похожи, нашей Олесеньке 2 годика, очень много НЕ, постоянно на руках, много плачет... Но все же есть и достижения: девочка наша поворачивается на бочок, сидит с поддержкой недолго, недавно научились поворачиваться с животика на спинку!
Удачи вам!!! :flowers:

[Niкита]

Настя,здравствуй.Нам уже 9 лет,мы большие и самостоятельные,почти...Нам до 3 лет,говорили,что мы НЕ будем ходить,говорить,сидеть и т.д.....пока я не перестала у всех врачей интересоваться,что дальше,я им просто перестала верить...А сейчас мы бегаем,говорим(нам понятное)умеем считать и учимся читать...Хотя живем мы в глуши,где про ортопедов то ни каждый скажет,что за врач,а остеопата и вообще не слышали!

[Настя С.]

 !так вы лечились как то?

[Ольга Ш]

Здравствуйте! Можно мы присоединимся. Меня зовут Ольга, моего сынишку Николай, он мой ангел. У нас тоже много "НЕ".

[Паулина]

Мамочки верьте в своих детей! мы тоже ничегоне умеем но учимся и по отзыву учителей обгоняем тех кто в классе! А у нас пример очень хороший в соседнем подьезде живёт девушка ей сейчас 29 лет а ребёнку2года .маме предлагали отнеё отказаться ходить начала в 14 лет сейчас передвигается  с 2 палками или с коляской И она зовут её Ира большой оптимист ещё меня успокаивает!

[Надержинская Людмила]

Настя,привет.Мой манюсь тоже родился в 29 с весом  1850.Потом тетропарез,эпи и ЧАЗН.Моя ошибка была в том,что я не могла для себя сформулировать что такое атрофия зрительного нерва,а потому упустила некоторые моменты.Атрофия с возрастом и по мере лечения основного заболевания будет улучшаться,а вот зрительные навыки,которые мы не приобрели в связи с тем.что считали что ребенок плохо видит и поэтому нам не стоит его озадачивать цветами,картинками и всеми подобными не доступными слабовидяшиму ребенку вещами.А нужно было все этапы пройти как здоровому ребенку.
Вот теперь у нас несостыковочка в школе-основное заболевани улучшается,а вот зрительное восприятие,он в те 2-3 года,когда мы были "незрячие" заменил слуховым восприятием.И теперь у нас диски уже розовые,а вот навыка восприятия каких-то заданий зрительно нет,всё стараеться на слух.Ему так удобней.Причем если ему нужно что-то увидеть,то он это прекрасно рассмотрит даже на приличном расстоянии.А вот если спросишь если ему не надо"что это?",то он ждет пока ему какие-то наводяшие вопросы зададим.И ещё у него очпень развит фонематический слух.Так что я пришла к выводу.наших нужно воспринимать как здоровых и тогда будет толк.Вода камень точит.

[Настя С.]

  В общем НАДО ВЕРИТЬ В ЧУДО! ЧУДЕСА БЫВАЮТ!НЕРВНЫЕ КЛЕТКИ ГОВОРЯТ ВОССТАНАВЛИВАЮТСЯ!