Наш вестенок

[Диманик]

Наталья,привет!наконец таки прочитала вашу историю,думаю у вас очень хорошая перспктива,с нашей не сравнить.как сейчас твой кирюшка,что вы умеете делать?
Наталья,а кто у вас невролог?вы к 1 поликлинике относитесь?

[NATULYА]

Наталья,привет!наконец таки прочитала вашу историю,думаю у вас очень хорошая перспктива,с нашей не сравнить.как сейчас твой кирюшка,что вы умеете делать?
Наталья,а кто у вас невролог?вы к 1 поликлинике относитесь?

Ой, опять мою историю на первую страничку выудили. Что-то давно не заходили на форум. Да, уж, перспектива у нас как у тонущего корабля, все глубже и глубже тонем. Делать совсем все разучился, судороги мучают, развитие идет назад, а не вперед, руки опускаются у меня уже. Мы недавно в 1 поликлинику перевелись, вот сегодня впервые увидела невролога, фамилию даже незнаю еще, 28 апреля придет смотреть Кирюшку к нам домой, проходим переосвидетельствование на новую ИПРку.

[КатЯ и АнЯ]

Привет, Наташа!!!! У моей дочки в 5 мес. начались судороги, поставили синдром Веста. Депакин не помог и нам назначили Синактен Депо в/м, это гормональный препарат и врач очень осторожно потихоньку подбирала дозу. Сначала 0,1 мл, через день 0,2мл, на дозе 0,3 судороги купировались. Сначала кололи 1 р в 3 дня, потом 1 р в неделю и постепенно снижали дозу, в течение 6 мес. На дозе 0,03мл отменили. Перешли опять на Депакин. Долгое время судорог не было, но потом на фоне высокой температуры приступы начались снова, но теперь нам ставят симптоматическая фокальная эпилепсия. Приступы намного легче переносятся моей дочкой, и я уверенна, что от с. Веста мы ушли благодаря Синактену!!! Желаю Вам удачи!!!!!

[NATULYА]

Привет Катя, рада что ты нашла наш форум. Мы ведь тоже кололи сенактен, но нам он не помог, мы дважды к нему подходили, второй раз кололи в прошлом году сделали 10 уколов, дошли до 0.5, но судороги не ушли, очень наверное сильно мы подхватили этот диагноз, знаю, что многие детки ушли от судорог благодаря сенактену, но это не наш случай. А как у вас сейчас обстоят дела с судорогами? Сколько? Какие? Что на данный момент умеете делать?

[КатЯ и АнЯ]

Очень жаль, что не помог, а вам не говорили про препараты из-за границы? Мы не сидим, не ходим, не говорим. Только недавно одной ручкой стала тянуться за игрушкой, пытается её в рот затащить. У нас врожденный порог развития правого полушария мозга, поэтому левая рука и нога намного отстают от правой.  Судороги сейчас 1 раз в 10-14 дней, всегда почему то утром часов 6-7. Останавливается взгляд, напрягается все тело, но не сильно и иногда изо рта слюни текут, и как будто хочет вдохнуть но не может, и сердце часто-часто бьется.  Сейчас Конвулекс в каплях пьем по 14 к 3 р. А у вас какие?

[NATULYА]

Кать, пошли ко мне в теремок, ОК, а то тут знакомства, а мы разговоры тут ведем, а в теремке свободно можно общаться.

[Люблю доченьку]

ПРИВЕТ НАТАША!!!!!!ВОТ ЗАШЛИ ПОЗНАКОМИТЬСЯ
Прочиьала вашу историю.....умничка,держись...удачи вам и крепкого здоровья)))
 

[NATULYА]

Привет Настя, как приятно, что и к нам невеста зашла, а то Кирюшка мой скучает, имя у доченьки красивое Дарина, заходите к нам в теремок 

[Ленусик-CМ]

Сегодня врач сказала, что мой сынуля бесперспективный  cef 

Я в шоке как врач может утверждать она что Бог( только он все знает а мы простые смертные) Вы знаете не один врач любого профеля незнает и 10 части  о мозге что он может итд ваш ребетенок как и все понимает оч много просто в силу своего заболевания ему трудно вырозить как нам с вами либо в силу своего характера он не хочет делать то что мы привыкли видеть или говорить.Я знаю одну потрисающею историю когда ребенок из за сильного дцп не мог говорить и нормального двигаться но часто плакал все думали что она ни чего не понимает шли годы.Мама пробывала многое показывала буквы а дочка продолжала часто плакать. И вот однажды (прошло к сожалению много лет) ее сестры затеели ремонт оторвали обои и стали писать разные слова и спросили у своей сестры она смогла преложить руку и показать слова про которое они спросили т.е она все это время их понямала но немогла показать из за своего положения позже стала писать по своему  и общаться со своей семьей.Только мы родители можем увидеть и то не доконца что МОЖЕТ наш Ребенок .

[МамуляСаши]