0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Забрали мы дочу из паллиатива, спасибо фонду вера, она нам всем помогли и помогают до сих пор. Судороги до сих пор не прекращаются. В пятницу сделали видео ээг 4 часовое. Обошли 9 разных врачей в разных больницах, никто нам надежды не дает((( в китае, германии и израиле нам отказали(((( врачи не разрешают ни массажи, ни остеопатов, ничего нельзя((( все говорят молиться и ждать
Цитата: Izolda от 29 Ноября 2015, 23:14:13Забрали мы дочу из паллиатива, спасибо фонду вера, она нам всем помогли и помогают до сих пор. Судороги до сих пор не прекращаются. В пятницу сделали видео ээг 4 часовое. Обошли 9 разных врачей в разных больницах, никто нам надежды не дает((( в китае, германии и израиле нам отказали(((( врачи не разрешают ни массажи, ни остеопатов, ничего нельзя((( все говорят молиться и ждать Бегать по врачам и искать не понять кого дело неблагодарное! Никто не скажет вам рецепт выздоровления. Мы тоже теряли драгоценное время в поисках. Надо было нам сразу к остеопату бежать. Половины проблем не было бы. Вам придется самим изучать различные методы реабилитации и пробовать. Да не все могут подойти, но только так можно нащупать свой.
Цитата: Ольга П. от 30 Ноября 2015, 08:54:53Цитата: Izolda от 29 Ноября 2015, 23:14:13Забрали мы дочу из паллиатива, спасибо фонду вера, она нам всем помогли и помогают до сих пор. Судороги до сих пор не прекращаются. В пятницу сделали видео ээг 4 часовое. Обошли 9 разных врачей в разных больницах, никто нам надежды не дает((( в китае, германии и израиле нам отказали(((( врачи не разрешают ни массажи, ни остеопатов, ничего нельзя((( все говорят молиться и ждать Бегать по врачам и искать не понять кого дело неблагодарное! Никто не скажет вам рецепт выздоровления. Мы тоже теряли драгоценное время в поисках. Надо было нам сразу к остеопату бежать. Половины проблем не было бы. Вам придется самим изучать различные методы реабилитации и пробовать. Да не все могут подойти, но только так можно нащупать свой.А не навредит ли остеопат? Врачи то говорят нельзя?!
Но мы все равно любим нашу доченьку и будем бороться!!! Ввели прикор - пюрешки. Запихиваю ей в рот, глотает плохо, но это ничего. Скоро будем лопать сами ложками)))) врачей перестали слушать. По ээг эпи признаков нет, не понимаю зачем нам дают конвулекс??? Может надо уйти от него? Может кто в курсе? И пьем клоназепам. Делаем массаж дома, но пока видиным результатов нет(((
Цитата: Izolda от 17 Февраля 2016, 20:33:09Но мы все равно любим нашу доченьку и будем бороться!!! Ввели прикор - пюрешки. Запихиваю ей в рот, глотает плохо, но это ничего. Скоро будем лопать сами ложками)))) врачей перестали слушать. По ээг эпи признаков нет, не понимаю зачем нам дают конвулекс??? Может надо уйти от него? Может кто в курсе? И пьем клоназепам. Делаем массаж дома, но пока видиным результатов нет(((Конвулекс вам дают потому как боятся возврата эпиактивности, уйти с него или нет, советуйтесь с неврологом. В любом случае отменять его надо постепенно. Я бы вам войту порекомендовала, она не плохо развивает, в тч и глотательный рефлекс. Прочла вашу историю, бегите от тех врачей, которые на вас крест ставят, они не то что не помогут, они не хотят помогать, боятся брать на себя ответственность и давать рекомендации! Удачи и сил, вашей крохе здоровья!
У нас похожая ситуация...моему малышу 4 месяца, из них дышит самостоятельно только 10 дней..ранее были попытки сеять с ИВЛ, но возвращали обратно. Пока мы в реанимации, рефлексы отсутствуют..Врачи разводят руками(( Но мы верим и надеемся )))
@Izolda, мы в это же время лежали в паллиативе... Может мы видели друг друга?