Автор Тема: Гиперкинезы  (Прочитано 131286 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Natahari.

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10383
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Наташа и Степаша г.Жуковский, МО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #15 : 27 Сентября 2009, 23:51:35 »
А мы утяжелители по 1 кг используем на ноги  на улице в коляске, чтобы ногами не мотал.


Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #16 : 28 Сентября 2009, 05:32:55 »
У меня у самой ДЦП. Сейчас легкое ДЦП (атактическая форма с гиперкинетическим синдромом). Сейчас я социально адаптирована (работаю, получаю второе высшее по дефектологии).
В детстве атаксия и гиперкинезы были значительно больше (пошла в 4 года). Но с 8 лет (я жила с  бабушкой) я занималась с настоящим преподавателем хореографии. В результате уменьшилось нарушение координации (атаксия); гиперкинезы возникают лишь при волнении. Такой эффект обусловлен тем, что в хореографии важное значение имеет aplomb, т.е. умение в любых  положениях удерживать  прямую линию головы-позвоночника.  Положение головы и шеи являются пусковой зоной для патологических рефлекоы.
Клонезепам хорошо убирает гиперкинезы, но он тормозить умственную деятельность
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #17 : 29 Сентября 2009, 16:47:46 »
Согласна . занятия танцами доложны помогать, но нам для этого еще на ноги надо встать, а с этим пробленмка, кстати у нас с равновесием полный 0, как бы дофамин нагнать , но без  препаратов, или есть другие методы.

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #18 : 01 Октября 2009, 12:32:47 »
На форуме столько детей с гиперкинезами, а темку никак не расшивелить. Давайте поактивнее обсуждать. Может кто-то оперировался по поводу гиперкинезов. Вопрос не случайный, информация по таким операциям есть, но когда я попыталась у нас в Питере проконсультироваться у ведущего детского нейрохирурга профессора , он особо пояснений не дал , просто сказал , что бы мы не тратили время и деньги, все операции по поводу гиперкинезов это вымогательство денег из мамочеки эту темку надо забыть . А я все пытаюсь нарыть, ведь гиперкинезы и дистония -это практически одно и то же ( у детей), а  при дистонии в Бурденко делают очень удачные операции, сама смотрела в программе здоровье.

Эллис

  • Гость
Re: Гиперкинезы
« Ответ #19 : 01 Октября 2009, 13:02:17 »
ИринаЛ,я тоже искала информацию про операции в Бурденко .При гиперкинезах устанавливают баклофеновую помпу.Такие операции в стадии эксперемента,о результатах информация крайне скудная.
Знакомые моей знакомой собирались оперироватьтся ( у них девочка тоже с гиперкинезами),попробую узнать ,что там и как.
Но лично я рассматриваю этот метод ,как совсем крайнюю меру.

Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #20 : 01 Октября 2009, 16:18:44 »
До некоторых пор я то же рассматривала этот метод как крайний, но есть две причины по которым я бы рискнула пойти на операцию, возможно даже за рубежом. 1. Лучший возраст для подобных опреций 3-5-10 лет. 2. У нас очень хороший невролог, я очень ей благодарна, но  ее прогноз : мой ребенок должен двигаться самостоятельно , по ее мнению это возможно случиться примерно годам к 8 и он НИКОГДА НЕ БУДЕТ ДВИГАТЬСЯ НОРМАЛЬНО, в лучшем случае он будет двигаться как танцующий человек, согласитесь перспектива не очень. Правда есть надежда , что наука двинется вперед????, мы ведь еще маленькие.

Оффлайн Natahari.

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10383
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Наташа и Степаша г.Жуковский, МО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #21 : 01 Октября 2009, 16:38:41 »
Знакомые моих знакомых сделали такую операцию за бешенные деньги. Так ребенка Т-А-А-А-К засслабило... Раньше он хоть с поддержкой благодаря спастике и киперкинезам сидел, а потом вообще как вата стал.


Оффлайн ИринаЛ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2406
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Мишутка, Ленинградская обл.
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #22 : 02 Октября 2009, 11:31:43 »
Наташа, совершенно верно гиперкинезы и дистонии сопровождаются пониженным тонусом  мышц, поробуй дать ребенку тот же клонозепам и он первые пол часа будет как ватный. Видимо дальше после этой операции идет какой -то следующий этап в лечении. А ты не могла бы узнать , что дальше  с твоим знакомым, какие рекомендации он получил и где делали операцию.

Оффлайн maria081271

Re: Гиперкинезы
« Ответ #23 : 02 Октября 2009, 12:52:21 »
Я тоже знаю , что проще высокий тонус снизить хоть немного, чем атонию поднять.Видела детей с высоким тонусом ходят, а с низким так и лежат, короче лежачие совсем.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Natahari.

  • Организатор
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 10383
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Наташа и Степаша г.Жуковский, МО
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #24 : 02 Октября 2009, 13:30:21 »
Что потом с ребенком не знаю ккк Контакт потерян. Делали в Бакулева. Дальше рекомендовали им мышцы накачивать


Оффлайн Nadya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #25 : 02 Октября 2009, 15:37:20 »
А кто нибудь сталкивался с гиперкинезом рта и языка.
У нас такое.
Язык "проходит " со временем, а вот ротик часто открываем.
Как думаете, логопедический массаж поможет?
                        

Оффлайн vikki

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Красноярск
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #26 : 05 Октября 2009, 10:09:36 »
Хотела бы поделиться с вами и спросить совета т.к у нас врачи вообще ничего не знают. Мы до двух лет более менее развивались и интелектуально и физически. А в 2 года я стала замечать что ребенок отводит глаза в сторону, потом при этом начал дергать головой. Нам поставили эппилепсию, прописали кучу лекарств, а ему было хуже и хуже, перестал развиваться, перестал ползать и сидеть, вообщем вообще слег. Мы начали проходить все обследования( ЭЭг, МРТ, мониторинг), оказалось что нет ни какой эпилепсии, теперь ставят гиперкинезы. Теперь ребенок дергает головой, при этом открывает рот и произходят резкие движения,а сейчас еще и голосовые звуки похожие на рычание появились. Столо очень тяжело с ним заниматься они его постоянно отвлекают, да и физически уже год нет сдвигов. Врачи говорят что это не лечится, что нужно лишь надеятся что с возрастом пройдет либо уменьшаться( видимо были такие случаи )

Оффлайн Nadya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #27 : 05 Октября 2009, 18:24:43 »
vikkiа у вас именно дергается, а рука при этом назад не заходит?
У нас просто есть такое навязчивые движения, ребенок как бы тянет голову вправо, при этом ему больно и он плачет. Врачи говорят, что это не гиперкинезы,а так себя проявляет патологический рефлекс. Никак от него избавится не можем, а ребенок из за него сильно страдает
                        

Оффлайн Ксения

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1269
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Полиночки, Москва
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #28 : 05 Октября 2009, 18:50:00 »
У нас тоже тянула голову вправо. Движение исчезло сразу после первой подсадки стволовых клеток.

Оффлайн Nadya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Андрюша, г.Москва
    • Награды
Re: Гиперкинезы
« Ответ #29 : 05 Октября 2009, 19:25:24 »
У нас тоже тянула голову вправо. Движение исчезло сразу после первой подсадки стволовых клеток.

.....только я отошла темы подсадки как опять захотелось.
мне почему то кажется, что именно эти повороты нас и тормозят