Мой Егорка. (Герпетический энцефалит)

[kravtsova64]

Привет! Меня зовут Женя. Моей дочечке Ксюше летом будет 8 лет. Наш диагноз, как и у вас: последствия вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус) , поражение ЦНС, задержка развития и т. д. Зайди в "Знакомства" "Женя и Ксюша ", мы там и в Теремках тоже есть. Там наша история. На сегодняшний день начинам сами ходить. Пережито столько всего, а читаешь вашу историю и сердце кровью обливается. Но мы стараемся быть оптимистами. Пишите, нам есть что рассказать друг другу.

[kravtsova64]

 тттКатя, привет! Решила написать тебе поподробнее про герп. энц. У Ксюхши он, скорее всего, прошел внутриутробно. У меня во время беремености в крови был герпес, прописали свечки виферон и я про него забыла. Кто б знал, что это такая зараза. Дочка родилась нормально, мне делали кесарево по зрению. У дочки после рождения взяли анализ на герпес -  был в пределах нормы. Дальше все было вроде нормально, только нашли дисплазию тазобедренных суставов, носили распорки. Еще она очень долго сосала грудь во время кормления, периодически засыпая. Потом пошли звонки - она ни садилась до года, не ползала, не ходила. Врач говорила.что это последствияплачедисплазии. Звуки уже начала произносить, ротик не закрывался. А потом в один день упала у меня с дивана и молчит, не плачет. А в годик началась температура 37.4 и несколько дней. лечили от простуды, потом приперла ее к врачу и началось: наша врач смотрит, говорит, все номально, а другая и синдром ДЦП, и т.д. Температура полскочила до 38, по скорой отвезли в инфекционку. А там на следующий день дочка без сознания, ее в реанимацию. Пошел бульбарный синдром, пропал сосательный рефлекс, на боль не реагирует. Кормили через зонд.Взяли кровь на герпес -  иммуноглобулино до фига - поставили энцефалит. Жуть. ребенок в реанимации медленно загибался, но спасибо зав. реанимацией, нас экстренно отправили в Москву. МРТ показала - измнения в мозгах несовместимые с жизнью. 4 раза мы были в Москве в Российской детской клинической больнице. Извини, надо бежаьь, завтра допишу. Если хочешь напишу лекарства, которые нам прописывали в Москве

[Ксюша]

Привет!Добро пожаловать!!!

[Минзаля]

Катя и Егорка привет, добро пожаловать на сайт. Это мы - ваши знакомые из самары,  Юлиана и Райнур! читала вашу историю и плакала, жалко мне наших детишек. но надо держаться и бороться!

[Мамулька D*C]

Каткнька привет читала и мурашки аж побежали по коже, очень эмоционально написала.
Я Женя и мой сынок ангелок Данька.

[kravtsova64]

 :ah:Катя, написала тебе письмо в личку, напиши, дошло или нет, посылала в 1 раз.

[Аля_Maty]

Катюш, привет! Мы -самарские, Аля и Илька, тоже многое перенесли, там же в СОКБ (и патология, и реанимация, и млад.возраст), также молочко свое носила, пока мой Илька весь истыканный иголочками в реанимации лежал, каждый день с надеждой к реаниматологу, а мне - "состояние тяжелое, без изменений"...плакала, молилась..тоже батюшку пригласили покрестить...Ты - молодец, веришь, не сдаешься!!! Только благодаря этому наши крохи и выживают назло действиям и прогнозам "эскулапов"!

[Nика]

привет  Катёнок !
ПОСТАРАЙСЯ держаться !!!
у меня то же самое ,только лежат оба .
из знакомых даже ни кто не догадывается . не знаю как фенозепама тогда ещё не выпила ,у меня его много упаковок, как в дурку не попала.....глюки ловила ,щас всё легче и легче. давида из реанимации сторожила месяц ,А ВЕДЬ НЕ МНОГО ПО НАСЛАЖДАЛАСЬ ВИДЯ ЕГО СОВЕРШЕННО ЗДОРОВЫМ 5,5 мес. в ходунках ездил ,ползал....... до простуды которую он не пережил ,35 мин. реанимации после полной остановки дыхания и серд.деят-сти ,а умер у меня на руках в процедурном кабинете ,вобщем лежачий ,стоит зонд . а так все такие детки любят ручки ,по очереди держу........        Если что я рядом , самое главное САМОЕ ГЛАВНОЕ НАМ НЕ ЗАБОЛЕТЬ ДЕВОЧКИ !!!

[Катёнок]

девочки, спасибо всем за поддержку и радушный приём. Здесь и правда очень тепло и уютно!!!! Не будем вешать нос и поможем нашим деткам!! 

[IVA6383]

Привет землякам!
История очень похожа на нашу((( от куда берётся этот герпес? для меня вопрос не понятный до сих пор...
Вы только в Калинина лечитесь? или ещё где в Самаре? Нам очень помог проф. Ефимов, он приезжает 1 разв 4 мес.

[ElfDRK]

Здраствуй, Катёнок!

Промыл глаза от вашей истории, повспоминал нашу. Ну да ладно, от слез к делу: очень сочувствую, вам. Не буду много говорить на тему ах как мы вас понимаем, так как все на этом форуме прошли сквозь боль и слезы, отчаяние, глядя на своих детей. Про ощущения безысходности могу сказать следущее: Опускать руки нивкоем случае не следует. Даже если вас съели у вас всеравно есть выход! Это утверждение про нас всех! Когда у нас был Илюшкин, я вспоминаю этот период жизни, как будто жил на автомате, что-то делал, что-то ел, чем-то занимался. Но! Главное занимался, главное это постоянно давать своему ребенку шанс, даже если его совсем не осталось! Своей жене я постоянно говорил, что пока верим мы - у ребенка есть шанс, как только мы закончим движение - у ребенка его не будет. И ещё вспомнил одну историю, как врачи старались спасти одного ребенка, спасли, но родители решили что му ничего не светит и оставили его в таком состоянии (прекратили им заниматься), через некоторое время пошла положительная динамика. Сама пошла! Без ихнего участия! Тогда-то они и обратились к врачам снова. Врачи пожали плечами и сказали как факт, что с ребенком надо было заниматься и эта положительная данамика пошла-бы раньше. Но как я понял на собственном опыте, это может быть положительная динамика, может быть отрицательная, но главное постоянное участие, а организм ребенка, и Господь Бог сами решат как будет лучше. Когда родился Илюшка мы что только не пережили, а потом как бы начали играть в такую игру с женой: что-бы не произошло мы говорили - Бог делает для нас лучше. Стало плохо ребеночку, мы говорим, что это к лучшему, все идет к улучшению. Поймите правильно тут главное здравомысленный оптимизм. а не сумашедствие, положительный настрой, с положительным настроем можно свернуть горы, а с отрицательным лечь в могилу. Ещё раз: наше дело родительское всячески помогать, и не делать выводы ребюенок инвалид или не инвалид, пусть Бог решает как будет, на все его воля, но он видит наши страния.  ЗЫЖ от себя ещё думаю когда Господь дает такие испытания он оценивает действия человека. Если человек побежал от них - плохо, если старается хорошо, если опустил руки - ну значит так ... Удачи вам!!!

[Катёнок]

вот сейчас ещё вспомнила один момент. Когда мы лежали в год с пневмонией в нашей городской детской больнице там ходили практиканты, целой толпой, видимо студенты пришли на практику. И вот, значит, им сказали, что есть у них в отделении ребёнок-инвалид (мой сын то есть) А нас как раз в этот момент переселяли из двух-местной палаты в одно-местную. Мы же инвалиды и нам полагаются привилегии. И пока я таскала свои вещи из одной палаты в другую, сын лежал в кроватки, но не спал. И, значит, я захожу за очередной порцией вещей в палату, а кроватку моего ребёнка облепили эти студенты и смотрят на него, как на обезьяну в зоопарке. Как мне стало противно. Не знаю, как я сдержалась, ничего им не сказала, но так зыркнула, что они сразу свалили. Видимо поняли, что это не приятно и обидно, что на твоего ребёнка чуть ли не пальцем показывают

[ФЕЯ]

Привет, Катёнок, приятно познакомиться.    История, действительно, тяжелая. как и большинство здесь. Но ничего, прорвемся!   

[Катёнок]

конечно, прорвёмся!!!  we]

[МУСЯ]

Котенька, привет!!!!  Заходи к нам в гости!!!