Моя история, есть ли надежда?

[Аниэлька]

манДАРИНЧИК,  спасибо за поддержку Дариночка! Читала вашу историю и видела ваши фото, вы такие красивые с дочей))) Я Вам желаю здоровья, и всегда такого позитивного настроения которое вы несете людям!

[сheeky]

Аниэлька, посмотрите темку ..https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4975.msg1767083#msg1767083 обычно все на диете , но вы слишком малы даже не знаю что можно придумать.

[манДАРИНЧИК]

манДАРИНЧИК,  спасибо за поддержку Дариночка! Читала вашу историю и видела ваши фото, вы такие красивые с дочей))) Я Вам желаю здоровья, и всегда такого позитивного настроения которое вы несете людям!

спасибо огромное!!!
Как сейчас ваши дела?? Мы со Златулей сидим музон слушаем,танцуем  we] gwcm

[Аниэлька]

манДАРИНЧИК,  наши дела сейчас так же, врачи все приходят и приходят к нам в дом... но толк в этом все таки появился! Нас собираются госпитализировать в солнцевский филиал паллиативной помощи детям , на лечение и обследование, видео- ээг, мрт, говорят надо делать обязательно!! Ребенок не дообследован и много чего не ясно. Дома уже больше недели вместе с ней и потихоньку привыкаем друг к другу, она маленькая хитрюга))) на руках привыкла и спать в люльке наотрез отказывается, и вот верь врачам что она не видит, и не понимает что я это я, кровать это кровать!! Я сама если интересно, с переменным успехом, временами боль и отчаяние и хочется все бросить и бежать, но потом успокаиваюсь и силы и вера вновь появляются откуда то. Мне нужно время наверно... И вообще тут на днях в соседней теме мне попалась такая история, после которой все как будто встало на свои места, видимо это тоже не спроста что я ее увидела и прочитала, прочтите :

… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?

Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:

«Науманн, Лиза: сын; Ангел-Хранитель: Маттеас.
«Ферстер, Уте: дочь; Ангел-Хранитель: Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы; Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»

Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»

Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»

«Именно поэтому!», — сказал Бог, — « Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»

«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.

«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».

«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.

Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»

Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»

Бог кивнул: «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.

Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.

Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.

Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.

Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.

Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»

«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.

Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно»

[Аниэлька]

Девочки добрый день,  подскажите пожалуйста у кого то есть опыт восстановления деток с поврежденным сознанием?? Дочка все так же как будто не в этом мире, еще очередные врачи сказали что надежды нет, не говорить,  не сидеть,  стоять,  ходить она не будет, дистония прогрессирует ((( а они ничего не делают!!! Колят на ночь аминазин сильный седативный препарат и только он ее зашружает и онв спит. И это все на фоне паглюферала, который ей не помогает! ! Я в отчаянии, как помочь (( опускаются руки....

[ВикаМамаСовенка]

Я не знаю как вас поддержать, потому что у самой был такой ребенок...Все ваши чувства и переживания - всё знакомо до боли. Могу вам сказать только что развитие у нас было, малюсенькими шагами но было. Главное это поэтапное получение ноотропов. Мы кололи каждые 2 месяца новый препарат. В итоге к году она у меня удерживала голову 1-2 минуты, научилась глотать слюни (до того чтобы есть самой конечно речи не шло, но поверьте после того как она стала хотя бы глотать слюну, мы стали нормально спать, стали спокойнее, и дыхание наладилось). если будут конкретные вопросы пишите в личку

[Anara]

Добрый день! Держитесь! Я не верю в чудеса, т.к. с нами оно не произошло. Готовьтесь к худшему. У нас одинаковые диагнозы. Вот моя история https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43041.msg1727068#msg1727068 Сейчас дочке почти 5 месяцев, в больнице, приступы судорог ужасные, высокая температура, т.к. она не глотает, на этом фоне пневмония...ей увеличили дозу лекарств в два раза, врачи говорят она совсем тяжелая, сказали готовится, она живет только потому что была совершенно здоровой, но врач повредила при родах. Девочка живет только потому что ее поддерживают врачи лекарствами, но это не жизнь...теперь только молимся чтоб забрал ее тот кто не дал ей жить...Крепитесь, нужно с этим смириться...

[мама Лёльки]

У нас было тяжелое угнетение, ребенок все время спал, не двигался, круглосуточные капельницы - никак не реагировала, не плакала, мало ела, растормошить при осмотре её не могли, хотя трясли как грушу. После 2-х недельного угнетенного сознания вкололи препарат типа адреналина, нигде в выписке это не указано, случайно подслушала разговор врачей. В этот же день ребенок открыл глаза и посмотрел на меня, начала немного двигаться, просыпаться и кушать. Потом говорили, что не то что ходить и говорить - своих то узнавать не будет. Полный "овощ". А я, дура, тогда ещё верила врачам. Что я пережила описывать не стану, все мы через прошли или проходим. К слову, в бараний рог нас тоже скручивало, но это были судороги, так как происходили все время одинаково: облизывалась, потягивалась, скручивалась, краснела и орала. Судороги были статусные, их не взяли 4!!! укола реланиума. Потом в реанимации их чем-то купировали, опять же чем - не написано. Ещё через месяц судороги сошли на нет. Сейчас незначительные, изредка, на развитие особо не влияющие, слава Богу! В общем, советую не отчаиваться, врачей слушать через раз, прогнозы не слушать вообще, а чудеса бывают - я это точно знаю

[мама_Солнышка]

Аниэлька, добрый день! как ваша доченька сейчас? есть ли улучшение?

[корес]

 lloа у вас точно дистонические атаки?  Мой выгибался в дугу, оказалось, это тонические рефлексы шкалили , мы их массажем и ЛФК убрали. Щас они изредка вылазят, когда он плачет. Главное не давать ему выгибаться.

[Ольга П.]

А как отличить дистонические атаки от лтр?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[корес]

А как отличить дистонические атаки от лтр?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Я не знаю, но ЛТР гасятся ЛФК, войтой, может им попробовать. Мы вот где-то пару месяцев избавлялись.

[Ольга П.]

Я вот до сих пор не могу понять что у нас. Гасим упражнениями, но лучше не становится.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[сheeky]

корес, вы избавились от патологических?

[корес]

Да, думала избавились, они прошли, выгибания наши. Но после остеопата вернулись вновь. Но он нас предупреждал, сказал, что вернутся ненадолго и вздрагивания тоже. Так и вышли. Вот надеюсь уйдут. Тем более на Войту едем.