Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги

[Мама Полюшки]

Это работа  с пальцами? Крупы,например?

Крупы, щетки, ткани, массажёры, гамаки, шуршалки, пищалки, гремелки

[Mamalia]

Это работа  с пальцами? Крупы,например?

  У нас отлично пошла крупная фасоль в коробочке.

[Арёнкина мама]

@Анастасия-мама Валерии, на счет эпи, знаю что из казахстана часто к нам в омск приезжают на обследования и консультации (из эпилептологов могу сказать что у нас достаточно грамотная О.И.Шестакова) http://euromed-omsk.ru/detskaya-epileptologiya.html/about для пациентов из казахстана есть отдельный куратор кто решает все вопросы с записью и т.п. (на сайте где в контактах должен быть телефон)

[Анастасия-мама Валерии]

Нас перевели с депакина на кеппру...очень изменилось поведение и состояние....ночью постоянно просыпается,хочет,чтобы ее просто держали на руках,не играть,не разговаривать нельзя,сразу начинает хныкать...постоянно напряжена.....может у кого так было? Это адаптация к новому препарату или он нам просто  не подходит???? Пьем почти месяц....как поступать,если ребенок хочет,чтоб его оставили одного и не трогали....?????? Подскажите,может было у кого так

[ezhikvtymane]

Здравствуйте,у нас тоже вздрагивания. Говорят это коварные самые судороги,тормозят развитие и трудно купировать. Мы на пороге гормонов. Как у вас дела?

[Анастасия-мама Валерии]

Здравствуйте.  Да дела у нас не очень(( подключили  гормон синактен депо..как говорят от него много побочек....постоянно сдаем кровь и делаем экг....как же изменилось поведение моей доченьки(((простл не передать словами....взгляд испуганный,постоянно истерики,с режима  сбились ,спит очень плохо..по чуть чуть ,как днем,так и ночью.....в основном спит и успокаивается на руках,стоит только  положить сразу в крик....вздрагивания стали чуть реже...пока проставили 3 укола,надеюсь  в скором времени избавимся от судорог.....сколько вашему  ребенку?давно вздрагивания? Что сейчас принимаете? Что умеет ваш ребенок? Как занимантесь?

[Анастасия-мама Валерии]

Всем привет!У меня к вам вопрос,может у кого так было и поможет советом.....проколили курс гормонов синактен-депо,но улучшений  Нет,как были вздрагивания,так и есть((((....теперь нам подключили топомакс (мы пьем кеппру)...просто  мне кажется,если гормон не помог неужели поможет этот препарат? Как ваши дети ведут себя с этим препаратом? Просто читала о нем,дети становятся раздродительными и у многих  идет откат развития

[Татьяна-84]

@Анастасия-мама Валерии, мы пили Топомакс. Сейчас пьем Кепппу. Топомакс вызвал очень сильные приступы. Но это не значит,что плохой препарат. Просто нам он не подошел. С Кеппрой у нас улучшения. Но есть люди,которые могут рассказать обратную историю: помог Топомакс, не помогла Кеппра. Все очень индивидуально,поэтому врачи ищут варианты. Они ищут именно то лекарство,которое поможет Вашему ребенку.

[ezhikvtymane]

Здравствуйте, Анастасия! Мы сейчас на Топамаксе ( он убрал спазмы 2 р в месяц были,а с вздрагиваниями не справился)и вторая неделя на гормоне гидрокартизон. Капризит,но не критично. Вздрагиваний меньше. Умеем мало,не переворачивается ещё. К игрушкам не тянется. Видит странно,но видит(меня узнает).В теремке там про нас. Очень надеюсь на гормоны.

[Анастасия-мама Валерии]

У нас после гормона эмоций больше появилось,даже обижаться стала,губу вниз закатывает и хныкать начинает...раньше так мимика на лице не работала...и еще запоров уже Нет,это для нас большой плюс,раньше по 3 дня не могла сходить и орала так сильно..а сейчас,тьфу тьфу даже и не замечаю....получается в чем то гормон помог,а вот в главном,в здрагиваниях нет...у нас еще  проблема с обучением,развитием,ну ничего не хочет делать,ничему не хочет учиься...всегда начинает психовать и оттергивать руки...я вот даже незнаю как с ней заниматься (((((учу опираться на руки,тоже не хочет..так то интерес есть к игрушкам,стучит,пытается взять,пакетики играет,шуршит.....еще после гормона стала больше издавать звуков,только обязательно руку ко рту полностью и немнрго делает как индейцы)),и с разной интонацией пытается..видно нравится себя слушать....и все это делает,когда нет никого в комнате..только мы заходим  -тишина...может мой ребенок хочет быть Один?((((( Так грустно от того,что мы получается ей не нужны

[Анастасия-мама Валерии]

Девочки,кто как занимается  для опоры на руки? Я просто выкладывю на пол,немного  начинаю прилерживать руки,а верхнюю  часть спины приподнимаю...правда ей не особо нравится((((выдергмвает руки

[Татьяна-84]

@Анастасия-мама Валерии, не нравится,т.к. это сложно. Руки и наше слабое место. Мы учимся доставать руки,когда на животе лежим. Тоже поднимаемся на руках. Еще ставлю на четвереньки и поддерживаю. При этом хорошо,чтобы ребенок опирался только на одну руку какое-то время. На низких четвереньках хорошо стоим. Это и легче,и опора на руки идет.

[Анастасия-мама Валерии]

Спасибо за совет! Тоже будем пробовать поочередно тренировать руки....а иппотерапией вы не занимаетесь? Нам эпилептолог  сказала  вообще ничего нельзя,кроме лфк...и вот уже 3 мес ничего  не делаю,чтобы не спровоцировать еще большие приступы....но вижу ,что тонус сильнее стал...хуже стала сидеть...хоть я и не напрягаю ребенка,аздрагиваний меньше не становится...какие из процедур делаете Вы?

[Love Rain]

У нас диагнозы один в один как у вас))) мы тоже на противосудорожных то вздрагивания и замирания не проходят. Смысл тогда травить печень? мы обратились к другому  неврологу она сказала раз не помогает - значит надо менять терапию. Мы собираемся лечь в стационар для смены противосудорожной терапии и вам я советую сделать тоже самое.

На счет реабилитации - нам все противопоказано. Но мы все равно делаем массаж (расслабление рук и ног) а потом лфк ( укрепление спины и шеи) это делает один человек .30 мин массаж расслабление спастики и 30 мин лфк нагрузки для укрепления слабых мышц. Результаты есть! Мы делаем платно, на дом приходит к нам массажист. Если не заниматься, то вы упустите драгоценное время, такие ошибки я начиталась достаточно.

по поводу зрения. Нам выписали очки! советую вам обратиться к офтальмологу который грамотно вас осмотрит. до этого мы были у 8 офтальмологов! все нас посылали - мол ждите....и прошло достаточно времени пока мне посоветовали наконец хорошего окулиста. у нас тоже раньше следил за игрушками, а потом резко перестал,врач сказала это из-за судорог. Если изменить противосудорожную  терапию противосудорожную, то все изменится.

еще скачайте книгу домана, а так же купите книгу с черно- белыми картинками, либо в ютубе наберите черно-белые картинки для новорожденных и показывайте ребенку. надо стимулировать зрительные нервы.

Вам придется самой искать специалистов и бороться за здоровье ребенка. Никому ребенок кроме вас не нужен. Нельзя сидеть и ждать, надо действовать. Мне показали девочку, которой все пророчили быть овощем, я видела ее собственными глазами, диагнозы как у нас , но она ходит абсолютно как здоровый ребенок. Правда у ее мамы разбита в дребезги нервная система, потому что ей приходилось самой выпрашивать направления к врачам, искать специалистов, заниматься дома, тратить деньги, время, потому что при эпи все реабилитации бесплатные противопоказаны.  Тем не менее она победила и это достойно уважения.

[Татьяна-84]

@Анастасия-мама Валерии, я согласна с @Love Rain. Никому ничего не надо,к сожалению. Врачам легче всего запретить любую реабилитацию. Сами с этим столкнулись. Я согласна с тем,что часто это оправдано. Но во всем должна быть мера. У нас бы до так: год нельзя, два нельзя. Ничего нельзя, говорили,что надо подождать. Ни массаж,ни лфк, ни Войто. Сами ходили на Войто под свою ответственность. Потом  пришли к другому врачу и он сказал,что надо пробовать. Начали делать массаж, лфк. Приступов не было,а результат был. Сейчас стимулироваться проблем. Так что здесь еще вопрос грамотности врача и  его готовности брать на себя ответственность.