Мы идем знакомиться!Юля и Уля

[Сheerful-Mama]

Всем здравствуйте!
Вот и мы пришли сюда... рассказать нашу историю, представиться и познакомиться.
У нас не совсем ДЦП, но набор тоже немалый... Примите в свою компанию?

Я - мама малышки Ульяны. ей всего 3 годика. она приемный ребенок в нашей семье, но от этого не менее любимый :-) дается она мне гораздо проблемнее, чем кровный сын, но и это не омрачает. Жаль только саму малышу, что страдает и столько болячек на ее крохотную жизнь выпало.
Малышка моя до года жила в боилогической семье. В ужасном состоянии, никому не нужная и всеми затравленная.... Потом ее изъяли, поместили в больницу, оттуда в дом ребенка. А там уже и мы с мужем нашли нашу заю и забрали домой. Это было в августе 2009г.

Сначала все хорошо было. Да, гиперактивность - но оно и понятно, когда ей давали возможность скакать по дивану да шторы обрывать... А потом пошел регресс... Месяца через 3 дома... Потом пошло депрессивное состояние, рвота за едой, попытка все ухватить кусокм, не жуя... Сначала скидывала на проблемы психологического плана - да вот только не они тут виноваты были...
Дальше веселее...
Ноги у нее были иксом сильным - стали расходиться, начали выскакивать ножки из ТБС. Потом оказалось, что она все меньше и меньше работает левой ручкой. Чуть позже локоть стал опухать и в итоге вырос до диких размеров - в 2 раза больше правого...
Она ничего не усваивала, не прибавляла в весе - хотя кормила ее часто, сколько ей хотелось. И протертую пищу, и чуть кусочками - чтоб стимулировать жевание... Все как сквозь пальцы песок.... Все мимо... Она не росла и не набирала вес...
Пошли синяки под глазами.
Доча стала истерить постоянно. Пошли приступы, когда она билась головой в стены-пол... Когда за секунду залезала на столы и пыталась оттуда рухнуть... Как я ее умудрялась ловить - одному Богу известно.
В общем, тогда нас начала прессовать опека... они кричали на меня, что дети не могут падать с синяками, что они обязаны набирать вес, что они обязаны улыбаться, раз живут в семье... Господи, как мне было страшно и плохо....

У дочки стала облезать кожа на теле ни с того, ни с сего. Она стала покрываться волдырями в секунду просто. У нее слезала кожа во рту, лохмотьями...
Она умудрялась вывихивать руки и ноги во сне - т.е. отнесла спать нормального ребенка, а утром из кроватки забираешь - ставишь - а на падает, потому что нога не держит...
Дальше она стала освобождать пододеяльник и пытаться себе обмотать шею им - я пару раз случайно зашла на этом моменте. думала, совпало - но после второго раза все постельное белье пришлось переделывать. С нами она спать не могла - постоянно крутится, ей неудобно, не привычно... Так что надо было искать выходы.

В начале 2010г. мы встали на учет в 18ДПНБ. Нашли там хорошего невролога и с ней лечимся. Сначала были простые диагнозы - стандартыне для малыша "оттуда" - ППЦНС, двигательные нарушения. Ну и то, что было в выписке из дома ребенка - в/у гипотрофия плода, ГИП ЦНС, последствия перинатальной энцефалопатии.

Летом 2010г мы попали в больницу им.Сперанского. там нам смогли предположить, что с кожей - буллезный эпидермолиз. и он не лечится :-( только последствия...

еще в ЦИТО нам поставили посттравматический гиперостоз (это касательно локтя и плеча). Однако, врач-рентгенолог сомневается в травматическом генезе. Скорее всего, малыше очень "удачно" поставили БЦЖ... судя по той картине, как порадены кости...
было подозрение на с-м Элерса-Данло, но так и осталось под вопросом. в России делается всего на 1 тип из 9 анализ - и он менее всего похож на нашу картину. генетик сказала просто так деньги нет смысла выкидывать...

Когда мне озвучили уже туберкулезную интоксикацию - руки опустились. честно.
я больше не могла бодаться, бороться. у меня кончились силы и нервы....
В органах опеки теперь началаи кидать тухлые помидоры уже не в меня, а в мое солнышко. Предлагали отдать обратно и не мучаться с "этим". Это все, конечно, не придавало никаких сил...

Все это тянулось до сентября 2010г.
И тут мы каким-то чудом попадем к одному лекарю. я не знаю, как его правильно назвать - но он наш спаситель :-) за один приезд к нему рука у дочки стала двигаться!!! к тому времени она просто висела полусогнутая в локте и не работала вообще! а тут она ее подняла и помахала ему на прощание...
она стала смеяться не от того, что брат смеется - а просто ей того самой хочется.
она начала кушать и прибавлять в весе. она постепенно стала оживать!
я нарадоваться не могла...

и тут неожиданное - у дочки приступ. 19 октября. она перестает дышать, синеет, у нее разрывается кожа на лбу, оттуда фонтаном хлещет кровь... еле откачала. сама. как - до сих пор не понимаю.
несколько дней дочка в прострации. никого не узнавала, ничего не понимала. и потом.... потом у нее менятется голос (становится по-настоящему детский!!!!), меняется цвет волос (значительно!!!) и она начинает ЖИТЬ! вот просто жить, как положено ребенку - бегать, не слушаться, капризить, воевать с игрушками и мамой, лопать конфеты и отказываться от кефира - в общем у меня появился настоящий ребенок.

счастье длилось 2,5 месяца.
новогодние каникулы оказались для нас жутким временем.
2 января дочка стала регрессировать, стала уходтиь в себя, перестала адекватно воспринимать реальность, полная дезориентация в пространстве (наткнулась на стену - и продолжает идти).
на Рождество второй приступ.
не такой сильный, как первый - но тут уже был муж - и трясло их обоих. дочку - судороги, мужа - паника. "забавное" зрелище... :-(

и пошли судороги. 8, 9, 10 дважды в день, 11 снова 2 раза в день

11 января ездили в 18 больницу. КТ сделали.
оказалось, у нас еще и перелом черепа... только от сказали мне это лишь 18 числа... когда обработали КТ.
20 едем в тушинскую б-цу к нейрохирургам - там перепроверка.
операция не нужна. и то хорошо.... но врачи там... когда была вероятность срочной операции (гематома + перелом свода черепа) - вокруг меня носились и хрюкали. как только КТ показало, что гематомы в общем-то и нет, а перелом - ну чего теперь уже с ним делать - они сами сказали: "ручками здесь делать нам нечего. до свидания. идите в лифт"... и я за ними бегала потом, чтоб узнать - а что же делать с черепом-то!?!?!? ведь перелом!!!!! "а ничего" - сказали мне и отправили к райнному неврологу...

Итого на данный момент у нас:
атактический синдром на органическом фоне. ЗПР, ЗМР, ЗРР.
Коллагенопатия, эпидермолиз, посттравматический гиперостоз возможно туберкулезной этиологии.
Киста ретроцеребеллярной цистерны, эпилепсия с миоклоническими абсансами.

Боремся. Лечимся. Верим. Из последних сил уже - но я верю.

Врачи нам много чего не смогли сделать - но у нас есть помощник. Как только мы к нему ездим, у нас явно улучшения есть. И я очень надеюсь, что сейчас мы снова продолжим с ним общение не только по телефону :-)


да, еще добавлю:
сын мой кровный родился в срок, но стермительно быстро. было обвитие. потом сказали, что были и признаки переношенности.
гипоксия в родах дала сильную дистонию позже. но мы с правились. мы как от огня бежали от страшных диагнозов... массажами, ЛФК, бассейном. всеми средствами.
и все же - мне они начертаны были... ровно то, чем мне грозили врачи с сыном я обрела с дочкой, в карте которой и намеков не было на такой букет...

сейчас я снова в положении. я жду... и уже не боюсь. я справлюсь :-)
кто-то там, наверху, считает меня сильным человеком, раз столько дает - ну, чтож? значит, будем оправдывать высокое доверие! ибо жизнь малыша есть превыше всего.... а счастье в глазах ребенка - это наивысшая радость. вот и будем ее добиваться.
наши дети заслужили счастье.

[ЗояПтицына]

Здравствуйте Юля! Добро пожаловать на этот замечательный форум! 
Вы и в самом деле сильный и удивительный человек и Дай Вам Бог сил и мудрости справиться со всеми проблемами! 
 Будем рады с вами общаться. Меня зовут Юля, у меня две дочки-двойняшки, одна из них особая. Заходите к нам в теремок -милости просим!
расскажите о вашем помощнике пожалуйста. это тот человек который помог вашей девочке в первый раз? планиуете ли вы к нему обращаться еще?

[Сheerful-Mama]

еще раз доброго дня, тезка! :-)
двойняшки - это прелестно, это так здорово!!! все-таки ни разу я не пожалела, что организовала и нашей семье такое двойное счастье. пусть и искусственно :-)

человек, который нас вытягивает живет в Москве, принимает всех в общем-то. но тоько тех, кто в самом деле хочет вылезти.
он не маг и не чудесник.
делает массаж и работает с биоэнергетикой.
опять же - можно во что-то верить или нет, но его действия дают результат. сейчас мы с черепом нашим разберемся, подзарастут кости - и поедем снова к нему. опять курсом будем проходить...
жаль, что мне сейчас нельзя из-за пузика. а хочется :-)))) хоть и больно порой ужасно - но потом легко и спокойно все...

и да, спасибо за пожелания! вместе мы сила :-)

[ЗояПтицына]

Юля а когда ждете пополнения?

[Сheerful-Mama]

пополнение к сентябрю ожидаю, к своему 28-летию... раньше не хотелось бы :-)

[ЗояПтицына]

пополнение к сентябрю ожидаю, к своему 28-летию... раньше не хотелось бы :-)

 
конечно раньше не надо! 

мои красотки тож сентябрьские - на праздник родились Веры-Надежды-Любови и матери их Софии ПДР у нас было на мою днюху -28 октября, но я и сама слабо верила что доношу до этого срока. я и в 36 недель была необъятная да и гестоз этот... вот еще бы на пару дней пораньше... теперь-то что об этом. А с одним-конечно надо срок выносить!

[Vlada]

Здравствуйте, Юлия!
Я преклоняюсь перед семьями, которые берут на воспитание детей 
Правда-правда.
Преклоняюсь и уважаю. Всяческого успеха вам в воспитании малышей!
Юля, а не подскажите, какие анализы и где вы сдавали, чтобы выявить коллагенопатию?

[россиночка]

Здравствуйте Юличка! Рада познакомиться с Вами.ВЫ ГЕРОИНЯ.НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН!Другие наверное опустили б руки-а господь и послал вам доченьку, потому как вы справитесь.Я мама 2 детишек лапочек.Сыночек Родиончик скоро 6 лет и дочурочка Юленька 16 февраля 4 годика.Мы тоже боремся и верим что победим,плюс у меня есть весь форум прекрасных людей,которые никогда и не зач то не оставят в беде.помогают и словом волшебным и делом большущим.Рада с вами дружить.Нам скоро на операцию в 18 больницу 22 февраля.мы теперь там прописаны во 2 отделении.

[Natik]

Здравствуйте Юля!!! Вы большая молодец,что боретесь за свое солнышко!!! Бедная кроха,столько всего выпало на ее долю.Дай Бог вам сил,терпения,квалифицированых врачей и немного чуда в вашу жизнь.
Будем рады общению с вами,загляните к нам в теремок.

[Сheerful-Mama]

девочки, какое ж тут геройство?
подписала всю семью на авантюру, забрала ребенка и скачу с ним, как конь, по больницам))) ну, спокойно мне живется....

коллагенопатию нам в ЦИТО поставили. потом только в Сперанского подтвредили. у нас картина слишком показательная, так что анализ не требовался.

в 18 мы тоже поедем, но чуть позже)) и пока не ложиться. хотя летом туда должны были лечь.
сейчас документы доделаю и отвезу туда на инвалидность :-(

а 26 едем в НПЦ. будем там общаться еще с нейрохирургами и эпилетпологами.


спасибо за приглашения в теремочки!!! обязательно прогуляюсь!!

[vlasik]

Здравствуйте, Юля! Меня зовут Наташа, сыночка Кирюша, очень приятно познакомиться!
 
Это какое-то чудо, что есть такие замечательные МАМЫ! Для наших деток это так важно, знать, что ты нужен и любим!!! Преклоняюсь!

[Лунное сияние]

Обалдеть.Ты молодец,что не опускаешь руки.
А врачи сказали почему этого раньше не было, а началось только после того, как девочку удочерили? Или раньше такие приступы были тоже, в доме ребенка, просто вам не сказали об этом? Знаю, что такое вполне может быть, я работала в доме ребенка. Там многое замалчивается(((

Малышку только жалко, скорей бы поправилась она!Держитесь. Не опускайте рук.

[Сheerful-Mama]

хех.... их и дома не было сначала...
началось-то все позже...

она в ДР провела совсем немного. а что было в биосемье - один Бог ведает...

и скорее всего, в ДР ее (как и всех остальных) кололи психотропами. ибо очень уже похоже на синдром отмены...

сейчас вот опять предпристпуное состояние... сижу и боюсь...

[Мария87]

Здравствуйте, Юлия и Ульяна! Приятно познакомиться  у меня история чем-то похожа на историю Ульяночки...от детского дома Бог уберег, иначе не скажешь  Сил Вам и терпения, спасибо, что Вы появились в жизни этой малышки!   

[Happy_Mum]

Привет
Юля, восхищаюсь тобой! 
Господь видит не только твою внутреннюю силу, он видит твое добро и самоотверженность! Здоровья вам