Автор Тема: Кеппра  (Прочитано 554137 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КсюшаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3779
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Кеппра
« : 22 Сентября 2008, 00:16:04 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 31 Января 2023, 04:26:02 от ФЕЯ »

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4395 : 13 Июля 2018, 12:46:50 »
@ЭльзаЭльзочка, Спасибо за ответ. Я также делаю.
Спаси Господи!

Оффлайн Инда

Re: Кеппра
« Ответ #4396 : 18 Июля 2018, 09:17:53 »
@Rudikey, хотелось бы узнать, как ваши вздрагивания. С поднятием дозировки Кеппры с 250 до 300 ( вес 20 кг) дочь стала вздрагивать практически на любой шум.

Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4397 : 18 Июля 2018, 10:16:11 »
@Инда, у нас вобще странности ... мы сейчас пьём 250/250.. в субботу идём на повышение .. вздрагивания ... они то есть .. и много.. то почти нет .. единичные в течение дня .. пару дней назад в 4 утра ( как раз кормление ) выдавала серии по 20 раз... потом пару дней было затишье .. разовые вздрагивания.. а сегодня ночью вобще до 35 раз дошло ... вздрагивания в ночное кормление ... врач говорит наблюдаем ... ещё пару дней и потом попробуем все-таки поймать .. на вээг. У нас были пару недель назад такие вздрагивания три дня подряд .. вызвали домой вээг.. и она только один раз вздрогнула .. так серии и не выдала ..  так что и не знаю что думать..

Девочки.. хотела спросить.. мы сегодня слали АСТ, алт, кфк и лдг... (потому что по миографии снижена проводимость ....).. ещё думали с врачом сдать лактат/пируват.. но что то я ни в одной лабe не могу найти это исследование ... оно из пальца или из вены берётся?
« Последнее редактирование: 18 Июля 2018, 10:25:25 от Rudikey »

Оффлайн Инда

Re: Кеппра
« Ответ #4398 : 18 Июля 2018, 14:21:40 »
@Rudikey, лактат/ пируват сдается из вены. Тут главное их соотношение ( чтоб правильное было). Кровь на лактат берут многие лаборатории, а вот чтоб на пируват и лактат..... Это генетический анализ. Вам лучше в ветке про генетику спросить, где такой анализ делается в вашем городе.
В СПб делали только в мсч # 122 и в МГЦ на Тобольской.

Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4399 : 18 Июля 2018, 14:22:58 »
@Инда,
В СПб делали только в мсч # 122 и в МГЦ на Тобольской.
да, я через интернет смотрела, тоже только Спб находился(

Оффлайн Инда

Re: Кеппра
« Ответ #4400 : 18 Июля 2018, 14:24:58 »
@Rudikey, мы из СПб  :ah:

Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4401 : 18 Июля 2018, 14:26:01 »
@Инда, а мы из Мск.... Ладно, схожу в генетику, может там что в Мск посоветуют.....
Спасибо)

Оффлайн Фавста

Re: Кеппра
« Ответ #4402 : 19 Июля 2018, 12:01:19 »
Девочки,  ki ki ki
до Крыма дошел жидкий аналог кеппры леветинол. и теперь нам пытаются его выдать. раньше мы получали именно кеппру, потому что с гастростомой положена жидкая форма и аналога не было.
кто-нибудь пил леветинол-сироп?
я не хочу менять. у нас тяжелая симптомаическая эпи. фармакорезистентную ставили. сейчас на кеппре/конвулексе практически нет судорог. уже 2 года. небо и земля в сравнении, что раньше были миоклонии ежедневно.
хотим с еще одной мамой добиваться выписки по торг.наименованию, по жизненным показаниям, т.к. дети у нас паллиативные.
на всякий случай хочу узнать мнения про леветинол. у меня был негативный опыт при замене топамакса аналогом - пошли судороги. я больше не хочу экспериментов над моим ребенком. как можно вот так внаглую брать и подменять препарат, который работает на отлично. мы на кеппре с 2015го года. был еще сабрил, но заменили на конвулекс - стало лучше


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Кеппра
« Ответ #4403 : 19 Июля 2018, 13:59:53 »
@Фавста, Оля, добивайтесь кеппры. Нам тоже заменили, я покупаю. Много читала про леветинол, как ни странно, у многих разницы нет по переходе. Я тоже не готова рисковать. И даже пробовать не хочу.

Оффлайн Фавста

Re: Кеппра
« Ответ #4404 : 19 Июля 2018, 14:59:10 »
@CogitoErgoSum, ну вот я прочла, что типа он не плохой. но он есть производства Исландии и России. Нам конечно российский предлагали


"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"

Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы

Оффлайн OLENENOK500

Re: Кеппра
« Ответ #4405 : 19 Июля 2018, 17:14:17 »
Принимаем кеппру в сиропе уже несколько месяцев. Никаких анализов пока не сдавали. В нашей документации не могу найти рекомендаций по этому поводу. Девочки, подскажите, что нужно проверять при приеме кепры (кровь, Узи и т.д.)?
Ми ничего не проверям.Сказали стандартно,биохимия крови и УЗИ раз в год.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Кеппра
« Ответ #4406 : 19 Июля 2018, 17:17:44 »
Всем доброго дня! Такой вопрос, может есть в ветке кто-то у кого есть опыт повторного ввода кеппры? Первый раз нам назначили в качестве монотерапии в возрасте 3,5 лет. Тогда он нам приступы не убрал, но ЭЭГ существенно улучшил. На третий месяц приема начались сильнейшие истерики, поэтому кеппру нам вывели и заменили депакином. Сейчас ребенку почти 7 лет предлагают снова ввести кеппру третьим препаратом к депакину и суксилепу.
у моего сына абсантная эпилепсия, назначили ему кеппру на 6 мес., на фоне лекарства приступы прошли вообще, ночное ээг подтвердило - норма. по рекомендациям врача сделали отмену, итого на кеппре он месяцев 8 был. мы довольные, что так быстро победили эпилепсию, но радость была недолгой - через несколько месяцев зависания вернулись в полном объеме. обратилась к другому неврологу, консультировалась на русмедсервисе, говорят, рано отменили, начинайте заново, и минимум на 2 года. начали, приступы ушли, а через 8 мес примерно вернулись, и на ночном ээг - опять отклонения. увеличили дозу до максимальной, пока вроде приступов нет. у него еще эти абсанты дурацкие, сложно понять - то ли приступ, то ли задумался, то ли придуривается специально (уже подлавливали его на этом).

девочки, у меня тоже вопрос. раньше кеппру покупала только Бельгийскую, а последний раз привезли из аптеки российскую!(( я сразу не заметила, не ожидала такого подвоха. у врача спросила, можно ли давать, она толком и сама не знает. кто российскую давал, она как, действует наравне с бельгийской?
Блин,ну что за врачи?Даже при чистой ээг надо пить не менее 3-5 лет.Нам так сказали.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Arcobaleno

Re: Кеппра
« Ответ #4407 : 20 Июля 2018, 11:15:42 »
@Elena_S, добрый день. Елена, очень хотим попасть к Дюлаку. Согли бы выгам контактами помочь?

Оффлайн Milvina

Re: Кеппра
« Ответ #4408 : 21 Июля 2018, 13:28:04 »
Девочки, а у кого дети принимают эпитерру? Увидела сейчас, что есть пролонгированная. Есть ли смысл покупать "лонг", если я таблетку крошу? как думаете?

Оффлайн масюха

  • *
  • Ветеран
  • ***
  • Сообщений: 1360
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Наташа я...
    • Skype: рязань
    • Моя история
    • Instagram: ya.masuha
    • Награды
Re: Кеппра
« Ответ #4409 : 30 Июля 2018, 09:26:10 »
@Фавста, Оля, добивайтесь кеппры. Нам тоже заменили, я покупаю. Много читала про леветинол, как ни странно, у многих разницы нет по переходе. Я тоже не готова рисковать. И даже пробовать не хочу.

вот и у нас тоже, начали выдавать вместо кеппры левитенол, россия, смотрю по составу: один в один с кеппрой, но не решаюсь на него переходить... Подскажите, а где вы отзывы читали?

Самый лучший способ не разочаровываться - ничего ни от кого не ждать